Niestety nie uda się,po dzisiejszym wykonaniu telefonu do fundacji dowiedziałam się że wysyłanie 1% na dziecko które nie ma nadanego jeszcze nr ewidencyjnego,a tylko sam nr KRS jest ryzykowne i mało prawdopodobne że kwoty trafią na jej subkonto.Konto jest wspólne dla wszystkich dzieci i dopiero po tym nr ewidencyjnym(którego Maja nie ma) oni rozprowadzają kwoty na dane wyodrębnione konta poszczególnych dzieci.Na nr się czeka dość długo ok 3 m-ce .Nic na to nie poradzę choć trochę żal że nie będę mogła uzbierać nic na leczenie Majki z podatków.

Proszę was wszystkich chcących przypisać 1% wstrzymajcie się jeszcze kilka dni z tym, 
w przyszłym tygodniu poinformuję was czy dadzą nam ten nr wcześniej,pani kazała mi dzwonić po niedzieli,może coś przyspieszą.Jeśli nie ,to nie będę was dłużej trzymała bo jest zrozumiałe że każdy chce się rozliczyć jak najprędzej.Dziękuję za wyrozumiałość.

30.01.2013
Maja właśnie zrobiła sobie poobiednią drzemkę,jest słaba z lekko podniesioną temp do ok 37,4 .
Z racji tego że mamy zwiększoną dawkę cyklosporyny martwimy się by nie był za wysoki poziom i chcemy to jak najprędzej sprawdzić. 
Tak sobie myślę ,ponieważ chciałabym by mój blog trafiał do większej liczby osób i czasami napiszę na forach o naszym nieszczęściu podając link d bloga ,czy to jest ok? Spotkałam się z wieloma opiniami gdzie wy kochani współczujecie,gdzie pomagacie,ale są też opinie negatywne wobec mnie,Majki i mojej rodziny ,czy ja robię coś złego bo chce ratować życie dziecka?Powiedzcie mi czy powinnam zaprzestać takiego rozgłaśniania sprawy? Smutno mi kiedy spotykam na swojej drodze osoby zawistne,okrutne,ale są takie,nie pomaga mi to wcale przy tej chorobie córki,ale niejednokrotnie muszę z takimi stawać twarzą w twarz.
 ----------------------------------------------------------------------------------------------
Dziś otrzymałam umowę z fundacji do podpisania i są tam numery konta na które można wpłacać darowizny lub 1% tyle że dziecku nie nadano jeszcze jego numeru członkowskiego na który się czeka ok 2-3 mc-y jak wyczytałam na forach ,więc nie wiem czy już mogę zacząć zbierać ten procent z podatków i podać wam ten nr konta który mi przysłali czy muszę czekać na nr członkowski ,bo chciałabym aby to trafiło na Majkę a nie na fundację.Jutro do nich zadzwonię zapytam ,jeśli będę mogła zacząć zbierać już teraz to wam to zaraz napisze i podam konto w fundacji i inne niezbędne dane.

 Dziś Maja,jest trochę osłabiona ,tak zazwyczaj się dzieje kiedy sterydy tracą swoje właściwości wzmacniające ,ale w piątek znowu zaczynamy,myślę że się nie rozchoruje do tego czasu.
Przez 3 dni dostałam dużo wiadomości e-mail od osób czytających mojego bloga,staram się odpowiadać na wszystkie ,ale jeśli komuś nie odp do tej pory proszę o wybaczenie ,postaram się to nadrobić ,czasami tracę rachubę w odp i zapominam komu odpisałam a komu nie.
Jeśli znajdują się tu jakieś osoby które miały do czynienia z tą chorobą bardzo bym prosiła o kontakt,chciałabym się coś dowiedzieć o postępach i czy wszystkie  przypadki kończą się tak samo tzn przeszczep czy można też bez.
Wiem że tych przypadków choroby  jest bardzo mało,ale słyszałam że w Warszawie były jakieś chore dzieci leczone.Ja mam kontakt tylko z jedną mamą której syn był chory i przeszedł przeszczep,pisał do mnie wczoraj też jeden pan ale jego sytuacja była nieco inna niż Majki bo się okazało u nich ,że nie do końca to jest Zespól Hemofagocytarny.

Kochani,tak bardzo się ucieszyłam że są osoby które czytają mojego bloga,które też się modlą za moje dziecko ,tak  wierzę w Boga,modle się choć czasami mi brak sił ,kiedy czytam różne wpisy o tej chorobę ,których nie raz szukamy po angielskojęzycznych stronach ,bo u nas mało o tym piszą,zdaję sobie sprawę jaka to poważna choroba,mimo że Maja czasami wygląda jak by była zdrowa ,jak sobie pomyśle że to tylko leki powodują wstrzymanie choroby ,to zaraz mi się chce płakać.Boje się ,boje się wszystkiego co będzie żyjemy tym co jest obecnie.Chcę zapewnić Majce wszystko czego potrzebuje dziecko w jej wieku,chcę by nic jej nie brakowało,choć czasami nie mam takiej możliwości staram się,staram się by miała zabawki,by mała soczki,książeczki,jogurciki,trochę słodyczy.Leki zawsze musimy mieć,bo bez nich nie będzie mogła normalnie funkcjonować,nawet te okropne sterydy,one wstrzymują chorobę,one trochę zabezpieczają organizm przed infekcjami.Teraz też będziemy chcieli uzbierać troszkę pieniędzy na łóżeczko dla Majki ,ponieważ śpi z nami a nie jest to wskazane przy jej chorobie.Czasami myślę sobie że to dobrze że Maja jest mała bo nie zdaje sobie sprawy tak bardzo z powagi choroby,wie że musi znosić wiele rzeczy ,ze czasami cierpi,ale nie wie dlaczego tak jest,mam nadzieje ze zapomni.Kiedyś w szpitalu pewna pani psycholog poprosiła mnie do swoich studentów abym im opowiedziała o Majce,o nas .Zapytali mnie dlaczego jestem taka silna,dlaczego nie wdać moich łez kiedy im to opowiadam,powiedziałam im wtedy że płacze wtedy kiedy nikt mnie nie widzi,na początku choroby płakałam nawet przy dziecku ,nie dałam rady się powstrzymywać,ale dla niej teraz muszę być silna.
Bardzo wam dziękuję że jesteście,ze pomagacie jak możecie,nad wszystkim co napiszecie myślę i wszystko czytam.Wczoraj mojego bloga odwiedziło 7 tys osób!!! mogę wam powiedzieć ile osób do mnie napisało ,bądź pomogło, nie jest to więcej niż 20 osób,ale każda osoba która zaistnieje w naszym życiu przyczyni się do ratowania życia mojej córeczki ,nawet osoby które piszą ,tez pomagają,więc bądźcie nadal z nami.
JESTEŚCIE WSPANIALI... Zobaczyłam rachunek zaskoczyliście mnie,Maja dostanie swoje łóżeczko...:)

Nieco później
- Dzięki wam tak będzie wyglądało Majki łóżeczko ,sama wybrała motyw,słonik na szczęście:) Zamówione czekamy na dostawę-.

Wczorajszy dzień znów spędziliśmy w Lublinie,do domu dojechaliśmy koło 18:30 Wszystko przebiegło dobrze za wyjątkiem tego że po wkłuciu do portu centralnego krew nie poszła.Trzeba było więc ukłuć jeszcze w rączkę i założyć wenflon przez który pobrano badania i podano chemię,a do portu wstrzyknięto lek który miał za zadane rozpuścić powstały skrzep w żyle głównej który zablokował prawidłowy wypływ krwi z tego portu.Więc Maja była podłączona do dwóch kroplówek.Po 2 godzinach sprawdzono czy lek zadziałał i było ok- krew z portu  cofnęła się prawidłowo,Majkę to wczoraj nie uchroniło przed stresem i bólem który towarzyszy wkłuciom ,nawet wyciąganie igieł nie należy do przyjemności kiedy trzeba odkleić skórkę( plaster do vascu portu) która bardzo mocno przywiera do skóry(bardzo ciężko jest to odlepić) i pod ciśnieniem wstrzyknąć heparynę do portu po czym wyciągnąć igłę.Płakała biedulka ,ale trzymam się nadziei że wszystko co przechodzi,że cierpi ma jakiś sens, że to pozwoli jej wrócić do zdrowia.
Hemoglobina wzrasta,inne wyniki plus minus ,mogą być jak to mówi dr,ale poziom cyklosporyny za niski i znów kombinacje z dawkowaniem,ma 79 a musi mieć ok 150 ,jak nie za wysoki to znów za niski.
Kolejna chemia 08.02.2013 wcześniej sterydy :(

Nadal w oczekiwaniu na umowę z fundacji do podpisania i odesłania,obiecali wysłać w ciągu 10 dni,chyba że nasza poczta tak się spieszy...
Postanowiłam że jeśli  mi nie odpowiedzą do początku lutego ,nie będę podpisywała z nimi umowy bo to będzie koniec okresu rozliczeniowego,więc co mi po fundacji?
Prywatni darczyńcy raczej się nie znajdą, jedynie co mogłabym pozyskać dla dziecka na leczenie to 1% z podatku,ale ,,na co komu musztarda po obiedzie?",jeśli nie będzie wpływów na subkonto fundacji,(na które cicho liczyłam z tego 1%) to po co mi ta umowa.Każdemu może się to wydawać takie kolorowe ,ale wcale tak nie jest.Kilka osób mnie pytało  czy mam już coś z fundacji,ludzie to wcale tak nie jest ,najpierw trzeba uzbierać jakieś środki poprzez apele itd (tu ten 1%)potem zbierać rachunki,a dopiero kiedy są można je wysłać do sprawdzenia i ew zwrotu poniesionych kosztów.A nam nawet umowy nie przysłano,przecież jeszcze tyle do zrobienia.Tylko wszystko stoi w martwym punkcie.
 Na początku choroby mojej córeczki znalazło się kilka osób które mi pomogły-za co im bardzo, ale to bardzo dziękuję. Leczenie i wszystko z nim związane jest bardzo drogie,jutro kolejny wyjazd kolejne leki,,,a my mamy puste kieszenie.Leki nie są refundowane ,a jeśli już są to tylko w części,taki nasz NFZ.Żyć nie umierać.../

Dzisiejszy dzień trochę mnie uspokoił ,Maja zaczęła się bawić,nawet starała się biegać :) Nie spała w dzień -wczoraj aż 3 razy.
Nadszedł już czas że nożyczki wkroczyły w grę,na razie pozostawiliśmy jej kilka mm ,zobaczymy czy też będą tak intensywnie wypadać,wydają się nawet gęstsze niż wtedy kiedy miała je dłuższe.
Jeszcze jutrzejszy dzień i w piątek wyjazd znowu na chemię.
Pleśniawki powoli zanikają,co cieszy,ale lek który na nie bierze jest bardzo silnym lekiem przeciwgrzybicznym,o cenie nie wspomnę.Na ulotce wyczytałam że podaje się go od 16 r życia,a my go mamy od lekarza brać w razie potrzeby.Takie silne leki bierze że martwią mnie jej organy,trzustka,śledziona ,wątroba,jelita...Śledziona zresztą już na początku choroby była coś nie tak.A serce,nie chce myśleć,ona ma przecież przetokę wieńcową,onkolodzy leczą na razie limfohistiocytozę ,a potem pewnie kardiolodzy wkroczą do gry,modlę się aby obyło się bez operacji serca:(

Jak zwykle powtórka z rozrywki była,no ale ponadto u Majki pojawiły się pleśniawki w buzi,musieliśmy się kontaktować ze szpitalem  i mamy jej dołączyć nowy lek o nazwie Flucofast,aby nie doszło do pleśniawek płuc,gdyż jest to bardzo niebezpieczne.Pleśniawki są skutkiem przyjmowania sterydów,chemii ,antybiotyków i i braku odporności,niestety wszystkie te leki Maja musi przyjmować cały czas i  takie zakażenia pojawiają się dość często.Proszę sobie wyobrazić że to dziecko od października nie schodzi z antybiotyków,nie wspominając o chemii i sterydach.Być może to też jest powodem że Maja w nocy nie sypia,a w dzień jest bardzo słaba.Teraz śpi bardzo się martwię bo jeszcze kilka dni temu było lepiej.

Wczorajszy dzień,dzisiejsza miniona noc i ranek były straszne,jeszcze ani raz chyba Maja po sterydach nie miała takich nerwów.o spaniu nie było nawet mowy,calutka noc była koszmarem,my padnięci do granic wytrzymałości,Maja zapewne też,ciągle było: zostaw ,weź ,idź stąd,chodź ,nie tak, inaczej ,nie ruszaj,włącz bajkę ,wyłącz bajkę ,inną chcę -(nawet nie patrzyła co jest włączone)jadła w nocy 3 razy,piła z 10,rano po 8 godz dopiero ja zmożył sen na 2 godz ,gdzie i my mogliśmy się trochę zregenerować bo po przebudzeniu znowu marudziła ,nie chodzi dziś,chce tylko na rękach i znowu obgryza paznokcie.Oj będzie nam ciężko przez kilka dni.Nie wiem od czego to zależy że raz sterydy działają na nią łagodniej ,a raz jest koszmarnie.W każdym bądz razie za dwa tygodnie znowu  sterydy, więc kiedy te się trochę wydalą dostaje nowe i tak się kręci kołowrotek,czuje że nerwica w niej pozostanie na zawsze i będzie wymagała leczenia...

Dziś odbył się dzień dawcy szpiku w Zaborowiu,nie mogłam sobie wyobrazic by nas na nim zabraklo,zresztą sporo osób się zgłosiło ,myslę że  w czlowieku drzemie taka potrzeba serca by komus pomóc bezinteresownie ,a jeśli w grę wchodzi uratowanie komuś życia tym najbardziej.  Maja znowu przyjmuje sterydy ,tym razem ciężko to znosimy wszyscy,od dwóch tygodni nie przespana ani jedna noc ,a wczoraj to sie nasiliło jeszcze bardziej,hydroxisinum nie pomaga,a może trochę bo byc może mogło by byc znacznie gorzej-nie wiem.Bardzo trudno jest uspokoic i opanowac dziecko sterydowe,a żeby juz mu dogodzic to trzeba miec stalowe nerwy,kiedy pomysle ile przed nami jeszcze tego paskudztwa to mi slabo,ale trzeba przez to przebrnac,poki co musimy byc silni psychicznie ,fizycznie tez ,Majka jest cięzka a nie raz trzeba ja nosic by uspokoic.

Dziś mogliśmy wyrobić Majce kartę parkingową,która nam choć trochę ułatwi życię ,bo często jest tak że gdy jedziemy do szpital nie mamy gdzie się zatrzymać samochodem .Orzeczenie na razie mamy na dwa lata ,ale dobre i to ,bo do tej pory fundacja się nie odezwała.Włoski Majeczce jeszcze pozostawiłam,nie mam sumienia ,jeszcze trochę...W domu najstarsza córeczka czuje się lepiej dziś po raz pierwszy od 5 dni wstała ,nas na razie nic nie dopadło ,ale nie chce zapeszać,ważne aby Majki nie dopadła ta grypa.

Dziś Majeczka została obdarowana dużą ilością ślicznych ciuszków,oraz zabawek,90 % z tych ubranek jest na nią idealne.Bardzo dziękujemy Pani Izabeli z Czudca która osobiście nam to przywiozła,podziękowania również dla siostry Pani Izy która dołożyła też od siebie różne rzeczy.Składam też podziękowania wszystkim osobom które się przyczynili i nadal przyczyniają się do pomocy dla nas,w tej chwili jest mi trudno wymienić wszystkie osoby,ale nosze wszystkich w sercu.Gdyby nie wy ,nie wiem jak by to było.Przypomnę że dziś mija 8 tydzień! od czasu kiedy wysłałam zgłoszenie Majki do fundacji ,,zdążyć z pomocą "uzupełniłam wszystkie potrzebne dokumenty wysłałam potwierdzenia ze szpitali zdjęcia itd ,ale widocznie się nikomu nie spieszy by nas przyjąć,tylko dlaczego fundacja nos nazwę jaką nosi?.Wiem że to trwa ale aż tyle? Nim by na konto fundacji wpłynęły jakieś środki od darczyńców trochę czasu by to zajęło,a nas nawet jeszcze nie przypisano.Dlatego też kochani bardzo was prosimy o dalszą pomoc w miarę możliwości,nawet dore słowo się dla nas liczy.

Normalnie mozna zwariować ,nie mamy chyba wystarczająco dużo problemów, to jeszcze wirus grypy sie przyplątał do domu.Zachorowała najstarsza córka ,temp dochodzi do 40st,boje sie o nia ,boje sie o dwie pozostale dziewczynki,martwe sie by Maja sie nie zarazila ,bo ona nie wiem jak by to przeszla.Jutro pewnie obetniemy Majce pozostale wloski bo juz sie sypia i ma ich na glowie bardzo malo.Przed choroba jej ogolilam głowe,  chcialam zapuszczac ,kiedy nareszcie zaczely odrastac Maja zachorowała,ale wlosy to nie wszystko oby byla zdrowa ,tak jak i nasze starsze dziewczynki.

Chemia,a warunki na nią nie są najlepsze-tak to wygląda

w oczekiwaniu na wyniki badań

Zmęczona  zasnęła w drodze powrotnej do domu

Wczorajszy dzień ,jak to zwykle bywa w piątki przebiegł pod nazwą "Wyjazd do Lublina"Warunki drogowe były ciężkie.My przecieraliśmy drogę pługopiaskarce,która jechał gdzieś za nami.Tym razem w Lublinie wszystko przebiegło sprawnie,ku naszemu zdziwieniu badania wykonano już 20 min po naszym przybyciu na oddział,a chemię podano zaraz po badaniach,pewnie to rekompensata za poprzedni raz.Mogliśmy wracać do domu ok 14:00 wyniki badań nie są najgorsze.Pytałam też dr. o to czy są już nasze wyniki krwi dot.tego skąd choroba u Majki się wzięła,czy to genetyczne czy nabyte,ale wyników nie ma nadal,ponoć to trwa bardzo długo nim przyjdą.dla nas by było lepiej gdyby się okazało że to nabyte,wtedy jest lżejszy przebieg i lepsze rokowania,choć zawsze groźne-nieprzewidywalne.Zapytałam też  dalszy plan leczenia.

Jesteśmy obecnie w 2 bloku leczenia,będzie on trwał do końca marca.Do tego czasu 5 chemii,6 razy kuracja sterydami(straszne),a potem 3 blok,którego przebiegu nie znamy.Nie wiemy ile przed nami jeszcze bloków.

  

 

 

Jesteśmy po trzydniowej kuracji sterydami,tym razem nieco lżej przechodziła,choć jeszcze sterydy dają o sobie znać,zwłaszcza nocami kiedy to Maja nie śpi i ciągle woła jeść.Od początku leczenia przytyła prawie 4 kg i ciągle tyje,co wcale nie jest dla niej najlepsze.Wszystkie ubranka są na nią za małe,musimy szukać większych obszernych,a tak przy okazji- może ma ktoś na zbyciu kilka rzeczy na tęższą dziewczynkę? Pasują na nią ubranka na wzrost ok 104-110cm.Przechodziliśmy wirusa ,ja i Maja.Ze mną już lepiej Majeczka jeszcze ma katarek.Choroba naszego dziecka sprawiła że Maja tak bardzo szybko dorośleje,tak wiele rzeczy się zmieniło w jej zachowaniu,bardzo dużo rzeczy pojmuje,stała się taka samodzielna,życie nie powinno zabierać naszym dzieciom tych chwil kiedy mogą cieszyć się tym że są małe,że są zależne od nas-rodziców.Choroba zabrała nam to wszystko,patrząc na Majkę widzimy mała postać a tak dorosłe zachowanie,gdzie jest jej dzieciństwo?Na pewno trudno zrozumieć  komuś postronnemu o czym mówię jeśli nie doświadczył czegoś podobnego ,pomyśli sobie ,czego ona chce ,o czym mówi?niech się cieszy że dziecko dorośleje,to wcale tak nie powinno być,wierzcie mi na słowo.

Jesteśmy po badaniach krwi,nie mogli biedulce się dobrze wkłuć,krew się nie chciała cofnąć ,ale za drugim razem się udało,ale co biedulka się napłakała to jej.Dziś zaczęliśmy też  ponownie kurację sterydami ,skutki pojawią się na pewno bardzo szybko.aż ciarki mnie przechodzą co będzie za nerwówka.Maja kaszle sucho i Pani Dr w Rzeszowie zapisała jej syropek na owy kaszel,niestety nie możemy podawać syropku który mieliśmy polecony przez znajomą.Na wyniki czekamy do 14 .

O godz 14 :30  mamy posiedzenie komisji lekarskiej,na niej będę tylko ja bez Majeczki która nie może w niej uczestniczyć,mam nadzieję że skład lekarzy będzie wyrozumiały dla nas i naszego dziecka i nie będzie stwarzał żadnych problemów jeśli chodzi o rzeczenie o stopniu niepełnosprawności.Tak więc dziś nerwówka od samego rana.

Więc Nowy Rok, nowa nadzieja na lepsze jutro, na lepszy czas i na zdrowie.Majeczka jest trochę przeziębiona,ale na razie nie jest źle i oby nie było.Za dwa dni jedziemy na badania.Pozdrawiam serdecznie śledzących mojego bloga,życząc Wszystkiego co najlepsze w tym Nowym Roku 2013.