czwartek, 28 lutego 2013

Spokojny dzień przed sterydami

Właśnie zmierzałam do napisania kilku słów kiedy dostałam komentarz co u Mai .
Maja dziś też czuła się dobrze,jutro rano zaczynamy ten dla nas nie fajny cykl sterydowy po którym maja czuje się zazwyczaj bardzo źle.Pierwsze objawy pojawiają się po drugiej dawce koło 13:00
Z racji tego że za każdym razem przy sterydach jest coraz gorzej nie spodziewamy się nagłej odmiany.
Po prostu trzeba to przetrwać.
Jeśli chodzi o mnie to wirus mi przeszedł ,choć czy do końca jestem zdrowa nie wiem ,jest coś co mnie niepokoi ,ale nie chcę na razie pisać o tym ,dla mnie ważniejsze są dzieci.ale obiecałam rodzinie że się przebadam,bo to może być poważna sprawa. Muszę być zdrowa dla swoich dzieci.
Nie martwcie się ,ja jestem silna ,a zresztą nie wszystko co może się wydawać złe takie właśnie jest.

Z Nowin jeszcze się nie odzywali kiedy się ukaże artykuł ,ale pewnie już nie w tym tyg bo został tylko piątek,także może w poniedziałek?Sama nie wiem ,w każdym bądź razie mają dać mi znać,wtedy ja wam też napiszę.
Majeczka już śpi ,dziś nie spała przez cały dzień więc ją zmogło,ja też się położę zregeneruję siły na kolejne dni kiedy spania nie będzie.Pozdrawiam was wszystkich zaglądających tu regularnie,oraz tych którzy są tu po raz pierwszy ,czy tacy są?

środa, 27 lutego 2013

Koncert na rzecz Mai w szkole.

Dzisiejszego dnia w MZS Strzyżów odbył się koncert dla naszej małej Mai,inicjatorem tego wielkiego czynu była Pan Elżbieta O.( wychowawczyni mojej starszej córki Sylwii) która wspaniałomyślnie wszystko zorganizowała przy pomocy innych nauczycieli .
Jesteśmy ogromnie wzruszeni że tak wspaniała akcja mogła se odbyć w szkole do której sama kiedyś uczęszczałam.
Dziękujemy dyrekcji ,oraz całemu gronu pedagogicznemu że wszyscy okazali nam serce i tak tłumnie przybyli wraz ze swoimi klasami ,nie wiem ilu uczniów liczy szkoła ,ale koncert był dla wszystkich klas począwszy od 1 kl S.P do 3 kl Gimnazjum skończywszy.
Z całego serca dziękujemy Pani Eli która jest niesamowita, Podziękowania dla Pani Teresy.U. która bardzo dużo pracy w to włożyła i muzycznie wprowadziła nas w koncert.
Trudno wszystkich wymienić były też panie ze szkoły tanecznej wraz ze swoimi podopiecznymi ,po prostu wszyscy byli zaangażowani w akcję na którą dyrekcja wyraziła zgodę,za co bardzo dziękujemy.
No i nie możemy zapominać o wszystkich uczestnikach ,tancerzach ,solistach ,uzdolnionych muzycznie, którzy tak wspaniale dopisali.To było piękne...
Dziękujemy wszystkim przybyłym rodzicom oraz uczniom którzy podarowali Mai część swojego serca,kwota zebrana zostanie przeznaczona na leczenie.
-Brak nam słów-DZIĘKUJEMY.

Nie mieliśmy możliwości filmowania kamerą więc kopia jest kiepska ,ale dla nas wyjątkowa , bo to dla naszej córeczki. Niestety nie mam jak wstawić filmiku może ze względu na wielkość pliku,ale mam przynajmniej zdjęcie przed koncertem.

Wywiad zrobiony z Nowin jak będzie gotowy Pan ma dać znać.

poniedziałek, 25 lutego 2013

Artykuł dla Mai w Nowinach

Jutro rano odwiedzą nas panowie z Nowin 24  którzy chcą napisać  artykuł o Majce .
Myślę że ukaże się on następnego dnia ,ale o tym jutro się dowiem to wam napiszę.
Ja być może nie będę mogła wam pisać na blogu dziś już może i jutro ,bo właśnie nabiera mnie choroba chyba to wirus żołądkowo jelitowy bo mam takie objawy ból głowy nudności zimno mi i ogólnie nie czuję się dobrze.Poproszę męża to on was zawiadomi co z tym artykułem .
Maja na szczęście nie skarży się oby nie dopadło jej
Muszę się położyć ,przepraszam was.

niedziela, 24 lutego 2013

Pełna energi

Dziś tak jak wczoraj Maja czuła się dobrze,biegała ,śpiewała,bawiła się z Wiktorią.Cieszymy się teraz z jej pogody ducha bo w piątek znowu sterydy i zacznie się najgorsze.
Tak samo jak tydzień temu zabraliśmy ją dziś na mała wycieczkę.
 Nie spała nam w dzień wcale i teraz zasypia prawie na stojąco z wrażeń,ale musi jeszcze trochę wytrzymać bo ma leki kilka minut po ósmej.
Życzymy wszystkim dobrej nocy.
Większość z was jutro idzie do pracy, więc życzę też by ten tydzień był dla was wszystkich spokojny ...



sobota, 23 lutego 2013

Apelowanie

Większość dzisiejszego dnia z mężem spędziliśmy na szukaniu i pozyskiwaniu adresów do firm i różnych instytucji ,oraz adresowaniu kopert ,by móc pozyskać pomoc na dalsze leczenie Mai,ile z tych osób się do nas odezwie,lub pomoże nie wiemy -na pewno część adresów jest już nieaktualna ,a część naszych apeli z prośbami o pomoc nawet bez czytania z pewnością wyląduje w koszu na śmieci,wszak nie wiemy do kogo piszemy i na ile ludzkie są uczucia danej osoby-adresata.Niestety ale aby coś mieć na subkoncie najpierw trzeba się postarać z tymi apelami,dopiero potem kiedy znajdą się jakieś środki można wysyłać faktury z zakupionych leków itp.by uzyskać refundację z subkonta dziecka.
Nie możemy sobie pozwolić na to by wysyłać tych apeli dużo ,bo wszystko kosztuje ,ulotki,znaczki, koperty ksero ...
Maja dziś dużo spała,może czuła się zmęczona wczorajszym dniem,może to osłabienie po chemii.
Wieczorem, razem z dziewczynkami Wiktorią i Mają piekłam ciasto,ot takie szybkie ,Maja mi trochę pomagała- w zjadaniu słodkiej pianki  z ubitych jajek.:) taki łakomczuszek.
Kiedy dziś odklejałam jej plasterek po wczorajszym wkłuciu w port zauważyłam że zaczynają ja te plastry niesamowicie odparzać.Wcześniej tego nie było,widocznie skóra po chemii straciła swoja witalność.
Włoski Mai odrastają ,wydaja se gęstsze,ale ma te włoski wszędzie ,plecy ,kark ,twarz,czoło,nawet pod noskiem,takie owłosienie nazywane jest hiperkortycyzmem nadmiar hormonów sterydowych.Jej ciało też jest nienaturalnie opuchnięte,byczy kark twarz tzw księżycowa,duży brzuszek,kończyny szczuplejsze niż cała reszta.Sterydy zatrzymują wodę w organizmie.
Ząbki Mai też się bardzo szybko zaczynają psuć ,wcześniej miała je zdrowiutkie,ale to pewnie wina cytostatyków(chemia) Wszystko ma swoje dobre i złe strony ,ale ważne jest to że Maja czuje się obecnie dobrze ,a wyniki krwi są dobre,czeka nas jeszcze biopsja szpiku który ma nam dać odpowiedź na ile leczenie jest skuteczne.

piątek, 22 lutego 2013

Powrót

Wróciliśmy do domu ,napiszę więcej ,ale muszę się ogarnąć bo kilka min temu dojechaliśmy.

Jesteśmy w domu z Mają ,chemia przebiegła bez problemów,a krew się też ładnie cofnęła ,nie było więc potrzeby ingerowania w port naczyniowy.
Majeczka była grzeczna i zaczepiała każdego,a że było nas tam dziś bardzo mało,Maja miała pole do popisu bo personel przez brak pacjentów miął więcej czasu dla niej..Porozmawiała więc z pielęgniarką ,doktorem ,sprzątaczką...:)
Wyniki badań wyszły dobrze , poprawia się coraz bardziej morfologia,poziom cyklosporyny jest prawidłowy,odetchnęłam z ulgą.
Naszego badania  genetycznego jeszcze nie ma ,dr powiedział nam dziś, że jeśli przyjdą wyniki i gdyby się okazało ze są dobre, to znaczy ze Mai choroba nie jest genetycznie uwarunkowana, to po 24 tyg leczenia stopniowo będą odstawiać te silne leki i obserwować reakcje czy Maja nie będzie miła nawrotu w przypadku że taki  zaistnieje będzie przeszczep.



Tak patrzę na bloga ,ale ostatnio tutaj cicho,gdzie jesteście?

czwartek, 21 lutego 2013

Pakowanie

Witam was.Właśnie zamierzam się pakować do szpitala na jutro,jedziemy na chemię,ale kto wie co znów nas czeka, więc raczej trzeba być przygotowanym na pobyt tam,również i dla nas.
Maja czuje się dobrze,pleśniawki po lekach zaczynają ustępować,bez nich nie ma szans.
Wiem że jest taka mieszanka która robią w szpitalach do smarowania zaatakowanych miejsc i ona jest skuteczna ,w Lublinie ta mieszanka nazywana jest ,,Mieszanką Poznańską" tutaj w aptekach nic o tym nie wiedzą,ciekawi mnie czy bym nie mogła dostać na to receptury bym sama jej w domu robiła w razie potrzeby.To ma okres ważności tylko 3 dni dlatego nawet jeśli mi dadzą to do domu to wtedy akurat nie ma pleśniawek bo one się pojawiają po sterydach ,a ok4 dni przed wizyta na chemii.
zaczynam pisanie apeli do firm o przekazanie 1 % ,nie wiem czy nie jest za późno, ale wcześniej nie mogłam ze względu na brak numeru Mai.
Może mi się choć trochę uda powysyłać,tylko czy kogoś poruszy los Majki?Jak nie spróbuję to się nie przekonam.
Trzymajcie za nas kciuki   i życzcie nam szczęśliwej drogi.Wyjazd godz  04:00 może lekko po.

leki 
Na dobranoc zdjęcia Majeczki z przed kilku minut.

środa, 20 lutego 2013

Maja film video

video

Dziś Maja jest w bardzo fajnym humorze, zobaczcie zresztą sami,to film dla was.:)

Nadano nam numer ewidencyjny

Dziś nadano nam numer ewidencyjny Mai

Dane potrzebne do Pit za 2012  

KRS : 0000037904
12987 Maja Gajda- wpisuje się
W rubryce,,Informacje uzupełniające" -cel 1%
Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego – dzięki temu będziemy wiedzieli, kto udzielił wsparcia.
Uwaga-Do Pit nie podajemy numeru konta 


Nr konta dla zbiórek pieniężnych : 
Fundacja dzieciom ,,Zdążyć z pomocą"
ul.Łomiańska 5 
01-685 Warszawa
BPH S.A. Oddział w Warszawie
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
z dopiskiem :12987 Gajda Maja



darowizna na pomoc i ochronę zdrowia



Blog poprawiony myślę że tak może zostać.
Maja musiała jednak zażyć tabletkę przeciwgrzybiczną,ponieważ jej buzia wygląda strasznie ,łącznie z całym gardłem,jest zaatakowane.Po tabletkach powinno szybko ustąpić ,ale i tak boję się o poziom cyklosporyny , aż drżę jaki wyjdzie.
Maja dziś jest radosna ,biega skacze ,śpiewa,aż musze to kiedyś sfilmować i wstawić na bloga ,a to za waszą przyczyną sprawiacie jej wiele radości i niespodzianek.



         
                            Oto uchwycone w kadrze aparatu :)

Maja dostała kilka upominków,dużo ciuszków,zabawki,jest taka szczęśliwa kiedy otwiera paczkę...Dziękujemy osobom które się do tych niespodzianek przyczyniły :)
 

wtorek, 19 lutego 2013

Pleśniawki zaatakowały

Przepraszam was że pisze dopiero teraz ,ale dziś nie miałam zbytnio czasu siedzieć na komputerze.
Majki samopoczucie lepsze natomiast pleśniawy zaatakowały całą buzię,choć pędzlujemy ,robimy płukanki i psikamy na razie bez rezultatów,na razie jednak wstrzymujemy się z podawaniem tabletek na to,bowiem one podnoszą poziom cyklosporyny ,a nie znamy obecnego stanu.
Poprzednio miła 156 czyli stan prawidłowy, ale od pobytu w szpitalu minęło już kilka dni i poziom mógł wzrosnąć do niebezpiecznego ,a tabletki by jeszcze bardziej go podniosły musimy poczekać na wynik badań w piątek.
Tabletki pomagają na to na pewno ,ale są niebezpieczne a smarowanie i płukanie nie wiem co zadziała-zobaczymy.
Biorąc antybiotyki i te wszystkie inne leki Maja ma wyjałowiony cały organizm ,od października przyjmuje je cały czas,zaczynała od najsilniejszych dożylnych ,teraz z antybiotyku ma biseptol ,podawany co 2 dni ,ale nie schodzi z nich wcale ,
a tak będzie do końca leczenia.
Jak ja wzięłam dwie tabletki biseptolu kiedy byłam chora, to myślałam że mi głowa pęknie ,a dziecko musi tyle przyjmować na siebie.Trudno nam będzie odbudować prawidłową florę bakteryjną u Majki.

poniedziałek, 18 lutego 2013

Słaba

Majusia jest dziś bardzo słaba i cały czas senna nie ma na nic ochoty i sama nie wie czego chce.
Jeśli taki stan będzie się utrzymywał dłużej niż dwa dni musimy ja przebadać.
Wiem że czekacie na wieści ,żebym napisała więcej ,ale póki co nie wiem co napisać,bądźcie nadal z nami proszę.

Znów buzia pełna pleśniawek ,zawsze po sterydach ta sama historia,znowu leczenie tego świństwa ,a może Majki samopoczucie dlatego takie kiepskie,.To tak szybko się rozwija rano nie było ,a teraz jest wszędzie.

niedziela, 17 lutego 2013

Plan na dziś

Z racji tego że Majeczka jest w złym nastroju postanowiliśmy ja dziś zabrać na małą wycieczkę,nie będzie na daleko ,może 10-20km ,ale chcemy ja zabrać do jakiegoś małego sklepu, gdzie nie ma wielu ludzi żeby sobie sama wybrała soczek,jakieś ciasteczko,czy owoce.Wstępnie myślałam o tym by ja zabrać tak po prostu na sanki ,ale obawiam się teraz ja zabierać na zimno,bo po takim czasie pobytu w domu może zaraz zachorować,ponadto nie mogę tego zrobić w dzień ze wzg na promienie słoneczne.No więc pozostaje nam tylko wycieczka samochodem  i ew krótki pobyt w małym sklepiku.Może przy okazji troszkę się zdrzemnie w samochodzie ,ona zasypia w czasie jazdy.
Tak więc po obiedzie zabierzemy ja by trochę zapomniała o swoim złym samopoczuciu,zdjęcia zrobimy i dołączymy później.


Wieczorem...
Tyle tu rzeczy ,co mam wybrać mamo?
Tak jak pisałam Maja z nami
 i z siostrą Wiktorką była na wycieczce ,zachowywała się bardzo grzecznie,i myślę że wiele jej to dało.


To mi się podoba 

Maja robi zakupy

video




Filmik
Nasz stok narciarski










Trzy godziny wycieczki a tak poprawia nastrój.Teraz Majcia zaczyna robić się śpiąca,dostane standardowo cyklosporyne
 i może będzie dziś grzecznie spała. A tak wyglądała nasza wycieczka ,może nie jest zbyt fascynująca ,ale dla Majeczki była bardzo ciekawa.

sobota, 16 lutego 2013

Nerwowe dni

Jak w tytule posta,tym razem sterydy znosimy strasznie,W nocy się już zaczęło alarmem ok 2 kiedyś w końcu zasnęła obudziła się o 8 rano,ale ok 10 już miała dość ,zaczęła niesamowicie płakać i wrzeszczeć ,kiedy udało mi się ja uśpić o 13:00 obudziła się po 5 min ,oczywiście z krzykiem  i tak jest do tej pory .
Syrop na uspokojenie nie pomógł,musimy z lekarzami uzgodnić coś silniejszego bo z każdym tygodniem jest coraz gorzej.
Do tego wszystkiego Maja zaczyna pokasływać ,ale może być to spowodowane tym że wrzeszczy ciągle
 i podrażnia gardło,zobaczymy.
Musimy to przeżyć ,byle tylko było dobrze.
Na razie tyle bo muszę nosić Maje na rękach.

16:17
Jestem wykończona psychicznie i fizycznie,Majusia dopiero zasnęła ,ponad godzinę bezustannie płakała,a ja musiałam ją nosić na rękach bo siedzenie odpadało,nie pozwalała bym z nią usiadła..Maja to z reguły bardzo grzeczne dziecko od urodzenia i jak widzę jakie zmiany zachodzą w niej podczas sterydów,przez te kilka dni i to tak szybko, to się wierzyć nie chce że to dziecko jest moje- tak strasznie się zmienia jej zachowanie i samopoczucie,do tego jest bardzo słaba wtedy.Dziś bardzo mało chodzi,a jak już chce to się ciągle przewraca.
Zgadza się na internecie bardzo mało piszą o tej chorobie ,
a przede wszystkim nie można znaleźć  dokładnego opisu o kimś kto chorował  wysnuć jakieś wnioski.Nawet lekarze nie mówią nam o tej chorobie nic ,bo pewnie sami nie wiedza jak będzie dalej.
Jedyne co można od nich usłyszeć to czas pokaże i że choroba jest nieprzewidywalna.Obecnie jest 17 tydzień leczenia ,przed nami 23 tyg samego leczenia wg schamatu hlh 2004 to tak długo,czasami dopadają mnie myśli że ja temu nie podołam , wysiadam chwilami ,nienawidzę tej choroby i wszystkiego co z nią związane.Mam dosyć ,ale muszę
 z tym walczyć by Maja mogła żyć,bo tak bardzo ją kocham
.

piątek, 15 lutego 2013

1 % i darowizna

Dzwoniłam do fundacji i proszę się domyśleć co usłyszałam...Tak właśnie to:- może w przyszłym tygodniu będzie numer-//znów,, może"
Kiedy powiedziałm pani że w takim razie będę musiała zmienić fundację,usłyszałam wtedy że można zrobić w ten sposób że podam nr KRS  a w rubryce informacje uzupełniające,zamiast numeru ewidencyjnego trzeba będzie podać imię nazwisko i adres dziecka.
Te wpłaty o ile się ktoś nie pomyli w literówce będą rozliczane na samym końcu,ręcznie.Ważne jest by podać imię z nazwiskiem dziecka oraz dokładnie miejscowość z kodem pocztowym,żeby pieniądze się znalazły na konie Majki w fundacji.
Dlatego też proszę osoby które przekażą 1% bądź darowizny na podany nr konta by mnie uprzedziły iż przekazały,gdyż jeśli pieniądze nie znajdą się na koncie będę chciała reklamować.
Na razie nie kasuję swojego prywatnego rachunku bankowego,ani prywatnych danych, z racji tego iż nic tu nie jest pewne i do czasu aż nie uzyskam numeru ewidencyjnego który da mi pewność że wpłaty dojdą na subkonto Majki, moje dane pozostaną na blogu,więc jeśli ma ktoś ochotę pomóc,ma do wyboru pewny rachunek,lub niewiadomą w fundacji,nikogo nie będę przekonywała do racji wyboru.1% może być tylko na konto fundacji podane niżej.Podaję też numer rachunku do subkonta,w razie gdyby ktoś chciał przekazać darowiznę.

Dane potrzebne do Pit za 2012  

KRS : 0000037904
12987 Maja Gajda- wpisuje się
W rubryce,,Informacje uzupełniające" -cel 1%  





Nr konta dla zbiórek pieniężnych :
BPH S.A. Oddział w Warszawie
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
z dopiskiem :Darowizna na leczenie i rehabilitację 
dla Maja Gajda 12987

Nadano numer ewidencyjny dn. 20.02.2013

czwartek, 14 lutego 2013

Walentynki

 Dziś dzień zakochanych ,a ja kocham najbardziej swoje dziewczynki,,są one całym moim światem,nie ma rzeczy ważniejszych,dlatego dziś chce im złożyć gorące życzenia ,pisząc tu chcę by wiedziały że ogłaszam to całemu światu  
   -Kocham was-

Każda z dziewczynek jest inna ,ale każda wyjątkowa ,nie ma między nimi podziału ,czasami jedna wymaga więcej troski i opieki niż druga ,ale cała trójka jest tak samo kochana.
Tobie też kochany  mężu dziękuje że jesteś przy mnie znosisz wszystkie moje humory i fanaberie,że mimo tego co nas spotyka jesteś i nie zostawiasz mnie nawet gdy jestem w najgorszym nastroju.
Doklejam zdjęcie ,są to osoby bez których żyć nie potrafię.





,,Dzieciństwo jest dobre dlatego, że każdy dzień zaczyna życie na nowo, bez ciężaru dnia wczorajszego."

(Na zdjęciu Maja jak była młodsza:) )

Majusia czuje się dobrze ,jutro zaczynamy sterydy,jak ktoś jest w temacie to już wie jak i co kiedy bierzemy.
Boje się tylko żeby Maja nie złapała czegoś od męża bo jest chory,ale może się uda i nic się nie stanie.

środa, 13 lutego 2013

Brak słów

Jestem trochę zdenerwowana,fundacja mnie wyprowadza z równowagi,z zapytanem o nadanie numeru dzwonlismy juz może z 12 razy?
Wczoraj dzwonił mąż po raz kolejny. Poproszono nas o podanie swojego numeru tel ,bo niby juz nadano numer  ewidencyjny dziecku ,ale dokładnie to sprawdzą i do nas oddzwonią  ,no i nie oddzwonili wcale.
Dziś znów zadzwoniliśmy i co usłyszeliśmy?
Numeru nie ma proszę pytać pod koniec tygodnia ,,może będzie" ,i tak to odwlekają ,mam ochotę rzucić ta fundację ,ale nie damy rady bez pomocy z zewnątrz.
W tym roku i tak już nie mam pewnie na co liczyć,że cokolwiek pozyskamy z fundacji nawet jeśli znajdzie się  ktoś kto zechce wpłacić nam jakąś darowiznę,fundacja bardzo długo księguje kwoty na kontach i ew może pod koniec tego roku uzyskamy jakieś zwroty ,o ile tylko coś na koncie będzie.
Ludzie się dziwią że się zwróciłam bezpośrednio  ze swoim numerem konta,a co mam robić w takiej sytuacji?
Gdyby to była grypa,zapalenie płuc ,czy inna mniej groźna choroba  wymagająca podania antybiotyku ,syropku,czy nawet krótkotrwałego pobytu w szpitalu dalibyśmy jakoś radę,ale nasze leczenie jest długie i bardzo kosztowne.
Ciężko jest ,dlatego staramy się robić wszystko by to jakoś przetrwać ,bo fundacja mnie zawiodła jednym słowem-Brak mi słów-

wtorek, 12 lutego 2013

Odpoczynek

Jak miło zbudzić się we własnym łóżku ,przespać całą nockę ,tego nam trzeba było.Maja również spała grzecznie  ,a rankiem wskoczyła do naszego łóżka by się przytulić.
Ogólnie rzecz biorąc Maja dziś jest grzeczniutka ,teraz z dziadziem ogląda bajeczkę,patrząc na nią widzę ,,maleńką lecz wielką siłą istotkę" w dużym,nienaturalnym ciałku.
W szpitalu każdy przychodził ja oglądać ,mówię o pielęgniarkach które ją nie spotykają na oddziale dziennym ,bo tam pracuje tylko dwie panie na stałe,a pozostałe panie pielęgniarki z onkologii nas nie widziały ponad 2 m-ce.Każdy z nich mówił że bardzo dużo przytyła,ale że jest bardzo fajna. Maja potrafi rozmawiać z każdym swobodnie,daj idź zabierz...,nie jest dla niej ważne czy to lekarz czy mama,czasami to aż bywa zabawne,ale przynajmniej w ten sposób dzieci mogą się czuć lepiej.Mamy tam na oddziale ulubiona panią pielęgniarkę z która można porozmawiać dosłownie o wszystkim i na zawsze znajdzie dla nas czas,pani Iwonka jest po prostu usposobieniem dobroci i szacunku dla każdego pacjenta,oby  było jak najwięcej takich pracowników służby zdrowia.Pani Iwonka stwierdziła kiedyś że bardzo lubi przychodzić do Majki,a my lubimy kiedy ona jest na dyżurze,bo wiemy że będzie nad nami ktoś czuwał, ktoś tak dobry jak ta pani..Jest  tam jeszcze kilka pań którym też nie można nic zarzucić,dlatego nasze podziękowania za opiekę składamy pani Gosi,Ewie,Ani,Karolinie...No i dla Pana Dr Dominika który jest wyjątkowo spokojnym człowiekiem i potrafi podejść do dziecka w sposób magiczny.Takich lekarzy powinno być więcej.
To są nasze spostrzeżenia ze szpitala ,nasze odczucia,my jako rodzice też czujemy co się dzieje i kiedy naszemu dziecku jest lepiej,wtedy i nam jest dobrze bo czujemy się bezpieczniej.

poniedziałek, 11 lutego 2013

Powrót do domu :)

Witam was serdecznie moi kochani,po 3 dniowej nieobecności  a w zasadzie 4 dniowej,wróciliśmy z Mają do domku.
Jest dość późno ,ale nie mogłam wam tego nie napisać,wróciliśmy ok 19:00.
Nasze  pozostanie w szpitalu nie było zaplanowane.W piątek kiedy pojechaliśmy na chemię,okazało się,że  u Majki znów są problemy z pobraniem krwi z portu centralnego(vascu-port)ba nawet z żyły ,była ukłuta 3 razy i też krew nie chciała wypływać jak należy.Po usilnych bojach założono jej też oprócz igły do portu zwykły wenflon do rączki,nam kazano iść zrobić badanie skopii klatki piersiowe,okazało się że port jest drożny ,ale tylko częściowo,przyczyna były skrzepliny w żyłach-bardzo groźna sprawa.
Przyszli do nas chirurdzy na konsultacje na która zwołał ich nasz dr onkolog.Powiedziano nam ,że Maja musi pozostać w szpitalu min 3 dni na wlewach całodobowych wszystkiego 72 godz.Zalecili leczenie i rozbicie skrzepów lekiem o nazwie ACTYLISE,gdyby to nie przyniosło pozytywnych rezultatów  ,trzeba by było znów interwencji chirurgicznej  tj wymiana portu, lub operacja udrażniania żył co nas bardzo zmartwiło.Lek który Maja dostawała także jest lekiem bardzo groźnym, dlatego też każdego dnia miała wykonywane badania krwi na krzepliwość.Lekarze poinformowali nas o możliwych działaniach niepożądanych jak np wylew,lub krwotoki,ale coś trzeba było robić bo oderwanie się skrzepu jest bardzo groźne.Włączono więc leczenie i powiem wam że najgorsze dla nas były pierwsze godziny kiedy lek zaczynał działać ,to była trwoga czy nic się nie stanie.Na całe szczęście opatrzność Boża nad nami czuwa i Maja czuła się dobrze ,nic się nie działo,a leczenie przyniosło efekty.Wczoraj po raz pierwszy krew się ładne cofnęła z portu co było dobrą wróżbą.Dziś po porannej wizycie dr powiedział że jesli wszystko będzie dobrze ,a ponowne badanie skopii klatki piersiowej potwierdzi dobry efekt leczenia wyjdziemy do domu,Maja na to kontrolne badane poszła z tatą a ja się modliłam aby skrzepów już nie było,no i nie było :)
dostaliśmy więc po południu  wypis do domu,dopiero koło 15:00 bo Majka musiała wybrać do końca kroplówkę która bardzo wolno musi iść.Tak więc jesteśmy w domu, wprawdzie za 10 dni znów jedziemy na chemię,ale dom to dom,nie chcemy tam zostawać ,dziś zmarło kolejne dziecko z naszego oddziału na intensywnej terapii ,nie znałam go bo przyszli jak nas nie było już ,ale dziecko miało dopiero 1,5 roczku  :(Ja nie potrafię tego zrozumieć...



Autorstwo Majki 
Oby tylko Maja z tego wyszła ,inaczej być nie może.Zakładam wam kilka zdjęć ze szpitala myślę że coś napiszecie ,bo ostatnio tu tak cicho.
Pozdrawiam i przepraszam za nieobecność,ale tam z tel nie za wiele mogłam zrobić.
Dajcie znać że blog jest dla was dostępny ,bo dwie osoby mi pisały że nie mogą na niego wejść.

sobota, 9 lutego 2013

Drugi dzień w szpitalu

Witam was serdecznie, Maja noc zniosla dobrze jest podlaczona do kroplowki caly czas tak jeszcze jutro bedzie bardzo wolno idzie ta kroplowka z lekiem bo 6,3 ml na godzine ale nie moze szybciej by nie doszlo do wylewu. Zobaczymy czy leczenie(rozbijanie skrzepow) wystarczy czy nie ale to w przyszlym tyg sie dowiemy.

piątek, 8 lutego 2013

Wiadomości z Lublina

U nas zaczynaja sie schody, Maja w szpitalu,powstaly skrzepy i musza je rozgonic specialnymi lekami w kroplowce,jesli sie to nie uda czeka nas znowu zabieg operacyjny poprawa badz zalozenie nowego portu. POZDRAWIAMY Z LUBLINA

czwartek, 7 lutego 2013

Powoli trzeba szykować się do jutrzejszego wyjazdu,zawsze musimy pamiętać o tym że może zajść potrzeba zostania na oddziale z jakiegoś powodu,nie znamy wszak planów lekarzy na jutro ,ani też nie wiemy jakie będą wyniki.Zawsze więc przed wyjazdem pakujemy swoje rzeczy które musimy zabrać ze sobą.
W natłoku tego wszystkiego znajdują się jeszcze inne ważne sprawy ,jak np dla mojej średniej córeczki sprawa oromnie ważna,a mianowicie dzisiejszy bal przebierańców w szkole ,na który czekała tyle m-cy, będę tam razem z nią bo to też moje ukochane dziecko,jest taką pieszczulką drobniutką.Jak trzeba pomaga przy Majce ,troszczy się o nią,bawi się z nią,wie że choroba Majki jest poważna.
Wszystko musimy pogodzić by było sprawiedliwie,ale bal na pewno ją bardzo cieszy,szkoda że Majki też nie możemy zabrać ze sobą.
Jeśli zajdzie potrzeba przeszczepu- w Strzyżowie będzie organizowana akcja jaka była nie dawno w Zaborowiu dla naszej koleżanki też Majki,ale już ustaliłam ten fakt z Panią z fundacji DKMS,tym razem będziemy szukali dawcy dla naszej córeczki,ale o tym poinformuję jeśli już się dowiemy coś więcej odnośnie potrzeby przeszczepu.
Przeszczep szpiku jest refundowany ,ale leczenie po przeszczepie jest bardzo drogie i dodatkowo dziecko musi mieć bardzo sterylne warunki mieszkaniowe ,tj własna toaleta,łazeinka,własny pokój wszystko musi być przygotowane tylko dla niej,stąd są tak ogromne potrzeby finansowe ,o tym dowiedziałam się od Pani z fundacji w.w

Wieczorem:
Majusia smacznie śpi w swoim nowym łóżeczku :),ja wróciłam z zabawy karnawałowej córki i chce ją wam pokazać ,poznajcie Wiktorię( 8 l) siostrę Majki.Pora na mnie przynajmniej 4godz snu przed droga wskazane.







Maja w przebraniu Wiktorii
Pierwszy uśmiech od wielu dni

środa, 6 lutego 2013

Trudne jest do zaakceptowania  jest gdy ,ktoś wchodzi na bloga szukając sensacji,bo inaczej strona wydaje mu się nudna i woli więcej nie wchodzić ,trudno proszę zrezygnować ,dziękujemy że pani była do tej pory. Piszemy tu o sprawach które obecnie się dzieją z dzieckiem ,Bogu niech będą dzięki że na razie jest wszystko w porządku,dlatego też nie piszemy że coś złego się dzieje i obyśmy pisać nie musieli,ponadto wtedy pisać nie będziemy mogli.Jeśli ktoś się czepia  tego że jesteśmy obecni na internecie to już naprawdę uważamy za przesadę,bywamy wtedy kiedy możemy sobie na to pozwolić, oraz kiedy trzeba,mamy też inne sprawy które załatwiamy poprzez internet i nie są one zawsze związane z dzieckiem ,choć zazwyczaj chodzi o nie.Ale naprawdę nie mamy zamiaru się nikomu tłumaczyć dlaczego jest tak a nie inaczej Powiem jedno ,moje dzieci znają na pamięć bardzo dużo bajeczek Brzechwy i innych autorów ,a to chyba o czymś świadczy ,a mianowicie  tym ze bajeczki są czytane dzieciom każdego dnia, i nie brakuje im naszej opeki i miłości ,miłości bezgranicznej,której nie jednemu brakuje,zresztą o czym tu mówić.
Od kilku dni wchodząc na ten blog widzimy tylko jakieś pretensje i oskarżenia które  tak naprawdę są bezpodstawne,czy  naprawdę niektóre osoby, które czytają tego bloga nie mają nic innego do powiedzenia,a może lepiej milczeć niż pisać głupoty?
Nie potrzebujecie  wchodzić wasza sprawa,ale komentarze typu że ludzie nie piszą są nie na miejscu,proszę mówić za siebie.Jesteśmy spokojnymi ,zrównoważonymi osobami ,ale kiedy czytamy nie raz te durne (bo inaczej nazwać tego się nie da)komentarze,ponosi nas ,jak możecie,zdajecie sobie sprawę z tego że dodatkowo nas przybijacie?
Blog jest jedyną odskocznią gdzie możemy się zwierzyć ,wypłakać ,to nam dodaje sił ,a wy nas dołujecie jeszcze bardziej.Słowa te kieruje do tych osób które tylko potrafią krytykować i  nie rozumieją słowa cierpienie...

wtorek, 5 lutego 2013

Dzisiejszy ranek był już o niebo lepszy od wczorajszego,powolutku przechodzi Majce zły humor i zaczyna się bawić.nie jest t jeszcze to c powinno ,ale mimo wszystko czuje się lepiej.
Cieszę się że przybywa osób które do mnie piszą e-maile,wysyłają pocztówki z życzeniami,nawet z USA,Uk to bardzo miłe i dodające otuchy w sercu.chciałabym wymienić wszystkie osoby które są z nami ,ale nie pamiętam  ,po prostu moja pamięć teraz szwankuje ,chodzi na niskich obrotach.Ale o wszystkich myślimy i dziękujemy.

poniedziałek, 4 lutego 2013

Od rana Maja nie czuje się na siłach chodzić śpi cały czas z zasadzie i jest marudna.
Cieszę się że piszą do mnie osoby przychylne i za to im jestem bardzo wdzięczna ,od dziś staram się nie przejmować zawistnymi komentarzami pod naszym kierunkiem,zawsze się znajdzie czarna owca w stadzie która lubi poniżać  czasami jest tych owiec więcej,ale oby tych osób nie spotkało coś podobnego gdyż wtedy by ich samo sumienie zabiło.Nie mówiąc o sytuacji w jakiej by się znaleźli,ja im tego nie życzę,bo sama doświadczam bólu,cierpienia,żalu,oraz trwogi o to co nadejdzie jutro,później,,,Dla przychylnych nam osób będę pisała nadal ,bo wiem że są tacy co czekają na nowie wiadomości.
Dla nich wszystkich piękna piosenka  

Czy posiada z Państwa ktoś fotelik samochodowy dla dziecka ale powyżej 18kg? to są przedziały 18-36,lub jakoś podobnie.może komuś jest już nie potrzebny a może jeszcze posłużyć.Obym tylko znów nie została posądzona o jakieś wyłudzanie...

niedziela, 3 lutego 2013

Maja jak przypuszczałam dwa dni temu znowu przechodzi kryzys styerydowy ,ale musimy to przeżyć wszyscy.
Jest mi smutno ,nie mam ochoty pisać dziś,zresztą moje komentarze u dołu strony wyjaśniają dlaczego. Kiedy człowiek jest posądzany o różne rzeczy traci sens cały ten blog,który przynosi mi ukojenie w chorobie córki.

Wieczorem:
Jestem tu,trochę mi przeszło ,a zresztą jakie ma to znaczenie,jest ok i niech tak będzie.

Ostatnia dawka sterydów na ten tydzień podana ,Maja prawie przez cały dzień  płakała i się o wszystko złościła,spała dwa razy ,nóżki dzisiaj słabe,ale myślę że za dwa trzy dni znów dojdzie do siebie.Na koniec dnia zażyła kąpieli ,gdzie mogła przy okazji farbkami wodnymi stworzyć własne graffiti.


sobota, 2 lutego 2013

Wczoraj napisał do mnie pewien pan na e-mail trochę mi przybliżył chorobę jaką ma Maja a ja zacytuje wam kawałek. 
Generalnie sa dwie opcje poczatkowe:
1. HLH rodzinne (fHLH) - stwierdzony defekt genetyczny u dziecka.
Wtedy przeszczep jest konieczny. Podejrzewam, ze lekarze robia badania
genetyczne w tym kierunku, ale przynajmniej u nas, trwalo to dosyc
dlugo. Dobra prognoza jest brak historii rodzinnej.

2. HLH nabyte (na przyklad infekcja wirusem Epsteina Barra). Jesli po
skonczeniu leczenia Etopozydem, Cyklosporyna i Predonisonem choroba
ustapi, nie robi sie nic.
Natomiast jesli dojdzie do nawrotu, powtarza sie leczenie i robi sie
przeszczep.
 
 Tak bardzo bym chciała by to było nabyte ,ale żeby nie wracało ,żeby po prostu sie zakończyło,na wyniki nadal czekamy.

piątek, 1 lutego 2013

Dziś przed wyjazdem na badania
Wkraczamy w nowy miesiąc 16 tydz leczenia.Dziś zrobiliśmy Majce badania krwi w Rzeszowie,poziom cyklosporyny nadal za niski. Musimy znów zwiększyć dawkę leku ma 98 musi mieć ok 150.Nie wiemy co to się dzieje że  poziom leku nadal taki niski przy dość wysokiej dawce.
Dziś dostała już 2 x sterydy na efekty nie trzeba dług czekać,pewne wieczorem dadzą o sobie znać,teraz Majeczka odrabia sobie spanie:)
Jesteśmy bardzo wdzięczni osobom które nam pomagają ,tym które utrzymują z nami kontakt ,którzy zaglądają na naszego bloga i po prostu są wspierają nas nie tylko finansowo ale i na duchu  dlatego że po prostu są obecni w naszym życiu,nie znamy was, ale może będzie nam dane się spotkać kiedyś ,może poznacie Majkę dla której robicie co możecie.
Wzrusza mnie każda wasza chęć okazania pomocy,nie wiem co powiedzieć...