niedziela, 28 grudnia 2014

Nowy apel o 1 %

Zwracamy się z prośba na nowy okres rozliczeniowy o przekazanie na rzecz Mai swojego 1%
Jeśli ktokolwiek z was chce w ten sposób pomóc ,to będziemy bardzo wdzięczni ,tak samo jak
 w ubiegłym roku .Pieniążki ,które zostana uzbierane z tytułu 1% będą przeznaczone na zaspokojenie potrzeb  leczenia i opieki nad Mają i potrzeb życiowych .
Leczenie wciąż trwa i nie widać jego końca,prawdopodobnie  nastąpi zmiana leczenia ,o które walczymy już od kilku miesięcy,ponieważ obecne nie daje zadowalających rezultatów.
GvGD nie  chce ustąpić ,a jest tylko lekko wytłumione poprzez sterydy,a już się uodparnia.
Maja będzie potrzebowała  prawdopodobnie   rehabilitacji ,ponieważ kości ,stawy   zostały mocno nadwyrężone przez leki .
Czekają nas regularne wizyty  u kardiologów,endokrynologów  ze względu na   powikłania jakie podstawowa choroba wniosła do życia. Wysokie nadciśnienie tętnicze,oraz ogromna niedoczynność tarczycy ,to tylko jedne z tych  najbardziej zaawansowanych  chorób jakie się pojawiły  przy okazji i które wymagają intensywnego leczenia.Do tego do karty wpisywana jest już osteoporoza ,która  prędzej czy później   się musiała pojawić,a to jest bardzo poważna choroba,tak samo jak każda inna która towarzyszy Majusi.
 Prosimy zatem Państwa o wsparcie aby nasze dziecko mogło w miarę normalnie żyć.
Za każdy 1%  z całego serca dziękujemy z całego serca.
W razie wątpliwości jak wypełnic w picie  rubrykę dot przekazania 1% proszę zapytać na pewno odpiszemy i pomożemy.
Dziękujemy za dotychczasową pomoc.
Ps:
Do tej pory przekazywali Państwo swój procent na Fundację,, Zdążyć z pomocą ",następuje zmiana   i od teraz bardzo proszę  o wpłaty na konto :
Fundacji: ,,Kawałek Nieba" dane są w zakładce:-  Jak możesz pomóc -


poniedziałek, 22 grudnia 2014

Wesołych Świąt



  Kochani , życzymy wam wszystkim spokojnych, zdrowych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia.
Niech  ten świąteczny czas będzie  dla każdego  wyjątkowy i  piękny,życzymy wszystkiego najlepszego i dziękujemy za to że z nami wciąż jesteście <3

To właśnie tego wieczoru,
gdy wiatr zimnym śniegiem dmucha
- w serca złamane i smutne,
cicha wstępuje otucha.
To właśnie tego wieczoru,
od bardzo wielu już wieków,
pod dachem tkliwej kolędy,
Bóg się rodzi w człowieku.
Radosnych i pogodnych
Świąt Bożego Narodzenia
oraz  szczęśliwego Nowego 2015 Roku.





niedziela, 14 grudnia 2014

1 Rocznica przeszczepu

Maja z babcią Anią



Rok kochani-dzis mija dokladnie Rok czasu kiedy Maja otrzymala komorki macierzyste szpiku .Pamietam ten dzien dokladnie ,nasz strach ,ale tez ulge ,ze szpik dotarl na miejsce,ze dawca sie nie rozmyslil(a) bo to Pani
Pamietm jak dzis kiedy pierwsze kropelki skapywaly z woreczka ,a wszyscy w zielonych maskach ,fartuchach i czepkach stali nad Maja jak kosmici i obserwowali czy wszystko przebiega prawidlowo.
Byl to bardzo ciezki okres ,ale przyniosl nam nadzieje dla naszego dziecka,przyniosl tez Nowe Zycie.Tak wiec Rok,tyle mija i choc wciaz musimy walczyc i zdajemy sobie sprawe ,ze jeszcze ogrom musimy pokonac,to cieszymy sie ze Majusia jest z nami.Bez daru zycia ,juz by zapewne jej z nami nie bylo.
Dziekuje wam wszystkim ze z nami jestescie,niektorzy sa z nami od samego poczatku ,czyli od przeszlo 2 lat kiedy rozpoczela sie gonitwa o zycie.Dziekujemy za wsparcie i dobre slowo ,kazdy gest i modlitwy.
Wierze,ze Maja da rade pokonac wszystkie przeszkody i zwyciezy bo pierwszym krokiem do zwyciestwa byl wlasnie przeszczep szpiku i dzis chcemy o tym pamietac.Był torcik ktory ma symbolizowac Dar Zycia -Serce -bo to mi przyszlo na mysl.

Moja coreczka zyje-dziekuje ci wciaz anonimowy darczynco szpiku ,mysle ze za rok sie poznamy

<3

środa, 10 grudnia 2014

znamy już wynik histopatologiczny

 Kochani ,musze się z wami podzielić jedna dobrą nowiną i myślę ,że takich nowinek będzie coraz więcej.
Wczoraj poznaliśmy  wynik   dotyczący guzka.
Zadzwoniliśmy  i rozmawialiśmy z doktorem ,który  wykonywał zabieg  ,powiedział nam ,że  postać guzka to zmian łagodna i że nie ma powodu do niepokoju,aczkolwiek trzeba  obserwować  co jakiś czas  Maję ,bo takie zmiany lubia się odnawiać.
zmiana okazała się dzięki Bogu  włókniakiem  ,była to troche inna torbiel niż ta co zazwyczaj  mają ludzie,ale dlatego że była podbiegnięta krwią i  był ten guzek nieruchomy względem podłoża,ale nie jest to jakieś wstretne raczysko ,którego bardzo się obawialiśmy  .
Jak ja bardzo się ucieszyłam ,zwłaszcza teraz kiedy jeszcze nie  wiemy co z graftem ,co ze sterydami ,leczeniem dalszym i do tego wysokim cisnieniem,które  towarzyszy Mai .
Ulżyło nam ,bo to naprawdę spędzało sen z powiek każdej nocy.
Mnie aż rozdygotało po tej rozmowie bo opadły emocje.
Tak bardzo  się obawiałam ,tak długo czekałam na ten wynik i  mogę wam powiedzieć  że jestem dużo spokojniejsza.
Zawsze to jakiś krok do przodu ,bardzo pozytywny krok i mam nadzieję ,że tak będzie ,że to nie pierwsza dobra nowina i że Nowy Rok przyniesie nam ich więcej,a może jeszcze stary :)
18-go grudnia jedziemy na kontrolne badania  ,wtedy też musimy podejść do chirurga ,który nam kazał się pokazać.
Będzie to już Rok od przeszczepu  ,rok który by ł dla nas ciężki,ale  idziemy do przodu ,Maja idzie do przodu i  żyje nie tylko dzięki sobie ,ale również dzięki wam kochani.
W niedziele o godz 12:30   minie równiutenki rok  kiedy Maja otrzymała szpik życzymy jej by jej życie było piękne i długie.
Dziękujemy  tym którzy wysłali życzenia , wszystkie karteczki są trzymane i któregoś dnia kiedy maja już będzie potrafiła sama czytać na pewno przeczyta  wszystkie kartki  i będzie mega szczęsliwa,że nie była sama ani jednego dnia .




poniedziałek, 8 grudnia 2014

Nadcisnienie

 No i mamy problem/
 Od jakiegoś juz czasu zauważamy u Mai  coraz wyższe ciśnienie krwi.
Prawdopodobną przyczyną jest nadmierna otyłość i  duże dawki leków (sterydów i immunosupresja)
Na ostatniej wizycie w szpitalu    konsultowano Mai stan z kardiologiem ,ale tylko telefonicznie,która zaleciła zwiększenie dawki amlozeku do 2x 1/2 tabletki.
Kiedy rano Maja wstaje cisnienie ma wysokie  ok 140/85    wieczorem sytuacja sie powtarza mimo leków.
Dostała np  o 7:30  1/2 tabletki przy ciesnieniu 142/86 i w tej chwili cisnienie jej prawie wcale nie spadło   tn druga wartosc  bo pierwsza spadła do 120 ale ta druga wartość  pozostała niezmieniona.
Nie jest ciekawie zwłaszcza że wciąż coś nowego dochodzi.
Sterydy są redukowane,ale bardzo powoli i nie pozwala to Mai dojśc do właściwej wagi ,by to cisnienie się nieco unormowało, a kiedy odstawią sterydy graft znów pewnie wróci i tak w koło Macieju.
Dr z Wrocławia milczy  miał ustalic termin wizyty i cisza  , poczekamy jeszcze  bo nasi lekarze mieli  się z nim kontaktować.
Najważniejsze jest teraz jednak serduszko i na tym skupiam w tej chwili najwiekszą uwagę bo to nie jest błachostka.
Czy zna ktoś naturalne metody zbijania ciśnienia?

środa, 3 grudnia 2014

Badania genetyczne

Wtorek 02.12.2014  rozpoczął  sie dla nas bardzo wcześnie ,juz o godz 03:30  musielismy być na nogach  ,bo Warszawa daleko ,a trzeba było jechać całą rodziną na badania genetyczne.
W Warszawie byliśmy ok 10:00   gdzie przywitał nas cały zespół lekarzy ,studentów,pielęgniarek,a nawet pana  który czekał na naszą krew by ja zabrać.Zrobiło się wielkie zamieszanie  ,bo  wszyscy mieli jakieś pytania do nas ,a tu jeszcze pobieranie krwi , osłabnięcie mojej średniej córeczki ,ona tak niestety ma na badaniach.
Powiem wam jednak ,że  tam   lekarze podchodza do pacjentów bardzo miło i przyjaźnie.Żeby nie było ,że jestem negatywnie nastawiona do każdego lekarza,otóż nie jest tak i tu dowód.
Oczywiscie dr ucieszyła sie kiedy zobaczyła Maję  ,a Maja jak to Maja  zawsze ma dużo do powiedzenia ,więc opowiedziała  kazdemu wszystko co  chciała łacznie z detalami z życia rodzinnego :)
 Jeśli chodzi o  nowinki  z leczenia Mai  w Lublinie ,nadal  nie wiemy jaki jest wynik biopsji  guzka,wczoraj jeszcze nie było żadnego wyniku .Jutro znów będziemy dzwonic i pytać ,bedzie to juz 3 tyg oczekiwania.
W sprawie leczenia we Wrocławiu   też nic nie wiemy ,lekarz który   się miła tym zając ponoć był
w Szwajcarii i nie miał  kiedy się sprawą zająć.
Znów rzekomo miała być pisany do niego e-mail przez lekarzy z Lublina,ale czy faktycznie napiszą tego nie wiem,będziemy musieli się przypominać,bo dr  która tym się ma  zając nie jest złym człowiekiem ,ale niestety zapomina o wielu sprawach .
 Kolejny wpis  juz niebawem kiedy dowiem się   coś w sprawie wyniku histopatologicznego ,ale zapewne nie powiedzą mi przez tel ,spróbuję przynajmniej się dowiedzieć ,czy wynik przemawia za tym by pilnie przyjechac czy może to cierpliwie poczekać do  następnej wizyty 18.12.2014
 w Lublinie,chyba ze jest tu ktoś ,kto wie jak mogę poznać wynik na odległość ,na który tak niecierpliwie czekam.
Pozdrawiam serdecznie :)




wtorek, 25 listopada 2014

Dziękujemy

 Tytuł mojego posta ,od tego zacznę.
Z racji ,ze zakonczył się okres rozliczeń 1 % podatku chcemy podziękowac kazdemu kto oddał swoja cząstke dla Mai  ,pieniązki ktore zostały zebrane z tego tytułu zostana przekazane na dalsze leczenie ,na dojazdy do szpitali ,leki,potrzeby związane z Mają.
Ludzie  dzielą się na  dwie kategorie ,takich którzy mają serce i takich ktorzy tego serca nie maja i potrafią dodatkowo uprzykrzyc zycie ,ale nie chce o tym pisac bo wiem ze   nie jestem sama i dzieki wam  wciaz sie nam udaje zyc normalnie,a Maja moze byc szczesliwa i to jest najwazniejsze.
 Dziękujemy  tym osobom ,które zaangazowały sie w nawet najmniejsza pomoc  i sa obecni z nami.
Na Facebooku utworzyłam wydarzenie odnosnie sprawienia Mai radosci w dniu jej 1 ,,Nowych Urodzin" 14 - grudnia Maja  bedzie obchodziła swoją pierwszą rocznicę życia z Nowym Szpikiem,bedzie to ważna data w jej życiu i chcemy by o niej pamiętała.
Mamy nadzieję ,że każdego roku będzie  ten dzień  choć w małym stopniu świętowany,to jest dar życia ,który otrzymała od jeszcze na nieznanej osoby z Niemiec.
Jesli wszystko się ułoży po naszej myśli i wszystkie komplikacje zostana pokonane,to będzie to dla nas dzien którego nie zapomnimy do końca swojego życia.
 Do tej pory nadeszły 3 paczki  za które z całego serca dziękujemy ,sa z nami osoby ,które  towarzyszą nam od samego początku  jak np Pani Bożena .R <3 kochamy i dziękujemy...Pani z Rzeszowa ,która wysłała kosmetyki,karteczki które doszły...
 Dziękujemy każdemu  ,bo trudno jest wymienić osoby z nazwiska  kiedy tak wiele osób nas wspiera w tej walce i pomoga tez na rożne inne sposoby ,znajomościami  ,kontaktami...Dziękujemy
Wiem też o akcji jaką organizuje Polonia Amerykańska.
Przygotowują oni  paczkę dla dziewczynek na święta ,pod choinkę - Przesyłam dla was  tony uscisków i całusów od Mai.
Większość z tych osób to  byli mieszkańcy naszego małego miasteczka ,kilka z tych osób poznało Maję osobiście.Brak mi słów  by wyrazic wdzięczność.
Każdy kto chciałby  w jakiś sposób sprawić radość dziecku  może wysłać choćby karteczke ,adres jest w zakładce ,,jak można pomóc " lub ,,kontakt z mamą Majki"
 Co do świąt-Będą to ( przynajmniej tak myślimy) pierwsze święta od 2 lat ,gdzie już bardziej na spokojnie będziemy  mogli je świętowac razem w domu,choinka ,wigilia.
Dla nas jest to bardzo magiczny czas ,bo jesteśmy razem .
Ostatnią Wigilie,Święta i Nowy Rok spędziliśmy na izolatce oddzialu przeszczepowego ,nie był to przyjemny czas i calkowicie pozbawiony atmosfery Świąt nawet choinki nie było,tylko cierpienie i strach :(
Pocieszeniem była obecność jednego z rodziców ,bo nie można tam byc wspólnie ,a jedynym atrybutem świąt były migające światełka ,które mogłam zawieśić przy łóżeczku Mai.
2 lata wcześniej   był też wielki strach ,była chemia, były komplikacje posterydowe kiedy Maja  prawie całkiem przestała nam chodzić ,nie było  wesoło.               
Tym razem chcemy by te święta  były  dla Mai  wspaniałe.
Jeśli nawet bedzie potrzeba rozpoczęcia leczenia we Wrocławiu ,poprosimy o przesunięcie go na kilka dni później.
 Apropo ,mam pytanie:
Czy ktoś w Strzyżowie  ma strój Mikołaja?
Poszukiwany  taki ,który może przyjść na chwilkę  i dostarczyc prezent lub wypozyczyc strój na chwilę.
Dziękujemy jeszcze raz z całego serca za każd dobry gest okazany  w naszą stronę.
 Co do stanu Mai,jest dobrze,czekamy tylko na wynik histopatologiczny guzka,to powinno byc na dniach.
W czwartek jedziemy na kontrolne badania i na wyciągnięcie szwów.
Maja strasznie tyje i tu  jest tez prośba do osób ktore chciały by podarowac Mai jakiś ciuszek, by były to szerokie ciuszki zarówno koszulki ,jak i spodnie czy bielizna nawet.Bardzo ciężko cokolwiek nam tutaj dobrać co jest tak szerokie.Maja teraz ma jakieś 112 cm i waży aż 33 kg
  sterydy wciąż robia swoje.
Prosze trzymajcie kciuki za dobry wynik  i za ogólnie dobre wyniki w czwartek.










sobota, 15 listopada 2014

Pobyt w szpitalu i cała ta reszta

Jak już wcześniej wspominałam  12 listopada   mieliśmy wyznaczony przyjazd do szpitala w Lublinie na chirurgię dziecięcą.
Tak jak było w planie pojechaliśmy  i zostaliśmy położeni na oddziale ,, A" ,kolejnego dnia   planowany zabieg operacyjny   usunięcia guzka z prawego uda.
Było trochę zamętu jak to na chirurgi bywa zawsze wszyscy są w biegu  a ci co pozostali nic nie wiedzą,więc nawet wykonanie badan było problemem.
No ale po perypetiach udało się  znaleźć osobę ,która  potrafi się wkłuć w vascu port i  założyć igłę .
W zasadzie każdy chirurg na pewno to potrafi ,bo  przecież sami zakładają te  porty  operacyjnie.
I tak oczekiwaliśmy na zabieg  kolejnego dnia z zaleceniem na czczo.
O godz  9:00 przyszła pielęgniarka i mówi : jedziemy na salę   operacyjną ,no a  co z badaniem echa serca które było  zlecone? ,zapytaliśmy
O ,zdziwienie.
Pielęgniarka poszła zapytać  kogoś co i jak.
W tym samym czasie na nasze miejsce zabrali inna dziewczynkę ,a my nadal czekaliśmy  co dalej.
Po ok godzinie przyszła wizyta  i lekarz który nam mówi dwie rzeczy:
Po pierwsze echo serca  ,nie da rady tego zorganizować na szybko,po drugie konsultacja endokrynologa ,ponieważ wyniki TSH (tarczycy)  są kiepskie  i żaden z anestezjologów nie zdecyduje się  na uśpienie Mai.To wszystko by się na długo przesunęło w czasie.
Zapadła decyzja o usunięciu guzka w znieczuleniu miejscowym.
Maja otrzymała kroplówkę  ,oraz zastrzyk dożylny z morfiną ,oraz paracetamol we wlewie na ok 2 godz przed zabiegiem.
Była lekko otumaniona przez morfinę,kręciło się jej w główce i była śpiąca.
Na zabieg poszła razem z tatą ,tak było uzgodnione przez lekarza ,który nas  zapytał czy ktoś z nas da radę uczestniczyć i wspierać Maję,ja jestem słaba psychicznie na takie rzeczy .
Zaaplikowano Mai dwa zastrzyki w okolicę guzka i   wycięto to paskudztwo razem z marginesem zdrowej skóry.
Cały guzek miał ok 2 cm na 2  był dość głęboko osadzony ,ale  lekarz ,który był naprawdę bardzo miły i widać doświadczony trochę nas na początek uspokoił,że zmiana prawdopodobnie nie jest złośliwą zmianą.Na 90% jest to naczyniak lub włókniak.
W każdym bądz razie  trafilo to do badania  i wynik otrzymamy za dwa tygodnie.
Założono 4 szwy  i Maja wróciła na salę,mimo krzyku była bardzo dzielna ,nie ruszała się   bo wiedziała że nie może.
Po zabiegu przyszedł do nas ten sam doktor ,który powiedział,że przygotuje wypis i jeszcze tego samego dnia wyjdziemy.
Wszystko ok  wróciliśmy do domu,Maja szybko doszła do siebie i nawet w domu już próbowała tańczyć ,choć jej tłumaczyłam że jeszcze nie może.
Tak dobrze było do wczorajszego dnia .wieczorem Maja zaczęła skarżyć się na ból brzuszka,jeden raz miała   biegunkę,kiedy udało się jej zasnąć    po ok godz znów się zbudziła tym razem z ciągłym bólem brzuszka i stękaniem
Ok 2 w nocy   zaczęła wymiotować ,temperatura była w normie.
Po przebraniu  wszystkiego zasnęła i spała spokojnie do rana.
Rano  wstała i zaczęła mówić ,że bolą ja nóżki i główka.
Po chwili temperatura zaczeła rosnąć do 37,8 Podałam jej paracetamol ,bo  od momentu kiedy  miała  zejście jestem na tym punkcie bardzo wrażliwa,tym bardziej się obawiam,że goraczki nie miała juz prawie rok.Gdyby była,, zdrowym" dzieckiem  ,nie bałabym się tak bardzo ,w koncu dzieci chorują ,przechodzą choroby wieku dziecięcego ,wirusy,,,i to jest normalne.
Znów pojawił się ból brzuszka i maja zasnęła mimo że wstała godzinę wcześniej.
Teraz  już nie śpi ,temp spadła do 37 stopni ,a ja naprawdę nie wiem co z tym robić,czy to tylko wirus ,lub jakaś niestrawność ,czy to powiązane z zabiegiem ,lub morfiną,ale na to drugie chyba za późno jak na takie objawy.
Najbardziej się obawiam GvHD  .,czy postać skórna nie przeszła w postać jelitową ,oraz boję się komplikacji związanej z usunięciem guzka.
Naszych lekarzy nie ma dziś w szpitalu bo dzwoniliśmy ,jest doktorka która zupełnie nie jest w temacie.
Jeśli do jutro jej stan się nie poprawi pojedziemy do szpitala w Rzeszowie  by zrobili badania i potwierdzili lub wykluczyli rota wirusa.
Na razie znów   się strasznie boję.
Przed zabiegiem

Po zabiegu

Miejsce cięcia









niedziela, 9 listopada 2014

Zrzutka pl

Kochami,jak zapewne wielu z was wie  Fundacja  Z z P nie przychyliła się do mojej prośby i pozostawiła nas na lodzie.
Wielu z was pyta  o inną fundacje więc  już wam wyjaśniam  mamy od niedawna konto w Fundacji ,,Kawałek nieba" Jest to fundacja w której pracują ludzie o wielkich sercach .
Numer konta podałam w zakładce:,,Jak można pomóc."
Ale  do czasu aż nie uda się nam odzyskać pieniążków dla Mai z Fundacji  ,która nas tak z góry potraktowała ,musieliśmy coś robic ,by podołać wyzwaniom ,które są przed nami.
Na stronie  Zrzutka pl została utworzona zbiórka na leczenie Mai ,na ten czas  najbliższy który jest przed nami.
Nie jest to duża kwota ,ale   myślimy że nam wystarczy by  pokonać pierwsze schody,tzn wyjazd do kliniki ,pobyt w szpitalu  koszty z tym związane.oraz wyjazd do Wrocławia .Kwota którą chcemy zebrać to 1500 zł  ,dzięki ludziom dobrej woli jest już 44% zebrane ,ale wciąż  nie damy rady  ,dlatego też bardzo was prosimy o dołączenie do zbiórki  , ,od każdej wpłaty z Państwa strony zabierane jest nam 1  do 5 zł. ,najwięcej  zabierają za przelew z paypal,ale coś za coś.
Zbiórka trwa do 14-go listopada  ,wtedy to juz będziemy w szpitalu w Lubinie po operacji.
Bardzo was proszę o pomoc  ,(bo  nie mogę liczyć na osoby ,które w pierwszej kolejności powinny  pomóc pieniążki które otrzymała od was Maja muszą zaprocentować na nich ,leżakując,mamy sobie grzecznie czekać kiedy racza nam oddać bo nie przychylili się do mojej prośby-tak zarabia fundacja ,są to ogromne sumy   kiedy maja 25 tys dzieci.)
Ew jesli ktos może pomóc w inny sposób  ,np poprzez środki higienczne,opatrunkowe, podkłady ,chusteczki nawilżane,itp bedziemy wielce wdzięczni.
Dziękujemy z całego serca z okazane wsparcie w tych trudnych dla nas chwilach ,pełnych   niepokoju i obaw co będzie dalej.
Guzek   stał sie mniej wypukły ,natomaist   bardziej sie rozlał ,stał się szerszy  i troszkę zjaśniał
zmienia kształty ,a to nie jest dobre  :(
Mnie to bardzo martwi,jestem kłębkiem nerwów ,nie moge spać ,biorę  Nerwosol który i tak nic  nie daje.
Wysypka się  znów pojawia , pomimo dużej dawki sterydów 5+5 mg
Wszystko jak widać idzie w wagę i niszczy organy. Maja waży w tej chwili juz 32 kg przy 110 cm.
 Kilka dni temu   zadzwoniła do mnie doc z Warszawy ,która  chce abyśmy razem z dziewczynkami przyjechały jeszcze raz na badania genetyczne, coś chca pogłębic i dokladnie sprawdzić ,ja nie wiem co się doszukali ,ale tez się obawiam.
Myślelismy że leczenie się będzie miało ku końcowi,a tak naprawdę dopiero teraz się   rozwija kłębek z  poplatanymi nićmi, które trzeba rozplatać.
Proszę  trzymajcie kciuki w dniu 13 listopada by zabieg się udał i nie było żadnych komplikacji  , będzie to w znieczuleniu ogólnym.
Aby guzek okazał sie  łagodną zmianą ,a Majeczka szybko doszła do siebie,tylko tego na dzień dzisiejszy pragnę.

W załączeniu  link do Zrzutki pl.
https://zrzutka.pl/eyzwnn
Wpłacając    wyświatlają się dane   Organizatora ,ale tak ma być,ważne aby był kod eyzwnn nad numerem konta jest opcja ,,WPŁAĆ TERAZ gdzie można  zapłacic online.




Dziękujemy każdemu kto pomoże.



poniedziałek, 3 listopada 2014

Dosc karmienia fundacji

Kochani ,dzisiejszy post   dotyczy mojej prośby:
 Proszę was o niewpłacanie pieniążków dla Mai na subkonto w fundacji ,,Zdążyc z pomocą"
Fundacja ta dosc sie nakarmiła  ,a do tego  nie pomaga tylko utrudnia nam życie.
Dlatego też po odzyskaniu pieniazków ktore sie tam znalazły ,zamykamy konto ,o ile sie nam uda odzyskac pieniadze ,poniewaz  mocne argumenty nie  pomagaja.
Prosilismy tylko o kilkudniowe przyspieszenie rachunków by miec na wyjazd na operacje,oraz by miec na  wyjazd na konsultacje  do Wrocławia w sprawie fotoferezy.
Panie sa tam tak nieuprzejme i pyskate ,ze  samą mnie poniosło i powiedzialam co myślę.
Nie żałuję ,wręcz przeciwnie , jestem z siebie dumna ,że  potrafie  wyrazic swoje zdanie,poniewaz zawsze staram sie byc miła, uprzejma i taka chyba jestem kazdego dnia.
Kazali mi sobie pozyczyc pieniadze,podczas gdy na koncie Mai jest  ich troche,ale  jak widac argumenty ze ratujemy zycie naszego dziecka mają gleboko gdzies.
Po kilku wymianach niezbyt fajnych zdan powiedzieli:Jak wroci Pani kierowniczna to jej zapytamy czy mozna   ,zapytałam czy mam czekac kolejne dwa tygodnie jak Pani kierowniczka wroci z urlopu?
A juz nie wspomne ze odsylali mnie od jednej do drugiej osoby  by tylko sie mnie pozbyc.
Rozumiem ze sa tysiace dzieci chorych ,ale kiedy przedsatawiam im  niezbite dowody ze te pieniazki sa konieczne juz tu i teraz ,oni mnie odsyłają do znajomych po pozyczkę.
 Chce wam naswietlic troche jak działa fundacja:
Wielu z was moze stanac w jej obronie ,ja  poznalam wiele szczegółów po ktorych juz wiem ze nie mam zamiary nadal ich karmic naszym nieszczesciem.
   
Trzeba czytać statuty fundacji- niestety. Jeśli jest tam zdanie typu " Nadwyżkę przychodów nad kosztami przeznacza jest na działalność, o której mowa w § 6 i 7 Statutu.
§ 11. "- TO WSZYSTKO WIADOMO bo wiadomo koszta fundacji mogą być ogroooooomne - jawne, okradanie najuboższych -to jeden z przykladów


Duża Fundacja to wielka pralka pieniędzy,dużo ludzi walczy o 1 % a prezes według statusu może zrobić z pieniędzmi co chce i jak uważa.Nie mówiąc o tym że za każdy przelew z skarbówki do skarbówki pobiera się 2,50zł
Przyklad :
100wpłat po np 5zł to mogą wogóle nie dojść  bo państwo zabiera na przelanie
a prezes fundacji razem z radą nawet jak zbierze się ileś tam to i tak sam decyduje o tym .
no i niestety w świetle prawa to wszystko jest legalne



Są to informacje z zaufanego i pewnego zrodła więc to tylko kilka przytoczonych słów odnosnie funkcjonowania  dzialalnosci fundacji.
Nie wspominajac o tym  jakie przyjemnosci spotykaja prezesów,kierownictwo...
wycieczki,zakupy w Paryzu itd.

 

Prosze wiec was wszystkich o zaprzestania wplat na konto fundacji zdazyc z pomoca
Ja trace wiare juz we wszystko,bo wszystko jest takie ciezkie .
 Jesli ktos zechce nam pomoc prosimy o kontakt,lub zapoznanie sie z zakladką ,,Jak mozesz pomóc"
 
 






piątek, 24 października 2014

Konsultacje

Dziesiejszy dzien w klinice w Lublinie był dość   bogaty w  to co się działo.
Najpierw badania krwi ,moczu,potem dosc dluga wizyta studentów i naszej dr badania,nastepnie konsultacja chirurga ,ktory nie potrafil   okreslic  co to zmiana na Mai bioderku i polecil by zobaczyl to jeszcze inny chirurg wiec po ok godzinie przyszedł kolejny ,który stwierdził jednozancznie ,że znamię trzeba usunąc w trybie przyspieszonym,nie potrafil powiedziec nam  jakie podloze ma zmiana,czy lagodne czy zlosliwe,to dowiemy sie po wynikach lub moze po zabiegu.
Szkoda tylko ze tak dlugo muslismy czekac aby znamie zostalo skonsultowane przez kogos bowiem  zmiana nie pojawila sie dzis ani  tydzien temu ,nawet nie miesiac ,a przynajmniej 3 mc temu.
Slowo ,,przyspieszyc" mnie przeraziła ,martwie sie   i strasznie boje   by to nie bylo nic zlego.
Konsultacja  została przeprowadzona na nasze żądanie.
 W poniedziałek dowiemy się kiedy odbędzie się zabieg ,skierowanie do oddziału chirurgii w Lublinie juz mamy ,wiec pozostała kwestia ustalenia terminu.Zabieg odbedzie sie w znieczuleniu ogólnym,Maja się bardzo boi :(
No i sprawa z Wrocławiem.
Doktor do ktorego pisałam skonsultował się  z naszymi lekarzami w sprawie konsultacji z nami we Wrocławiu w sprawie fotoferezy.
Rowniez w poniedziałek poznamy termin w którym mamy sie zglosic do Wrocławia,dlatego juz teraz bardzo was prosze i apeluje.
-Pomóżcie nam uzbierać   kwotę niezbędna do leczenia Mai we Wrocławiu,nie wiemy jeszcze czy  koszty zabiegów pokryje nam szpital ,czy będziemy musieli sami się o to martwic ,ale pomimo to  leczenie będzie bardzo kosztowne dla nas .Wrocław jest bardzo daleko od nas i jednak tam musimy na czas  leczenia zamieszkać ,żyć ,jeść,zadbać o środki higieniczne dla Mai,która kilka razy  będzie miała operacyjne zabiegi centralnych wkłuć,o czym nas poinformował doktor przez telefon podczas pierwszej rozmowy.Dlatego właśnie nie będziemy mogli  Mai wozic w tą 
i z powrotem by nie narażać jej na  infekcyjne zakażenia wkłuć.
Nie jesteśmy też pewni jeszcze tych kosztów, które są związane
 z samymi zabiegami ,gdzie jeden taki zabieg jak juz wczesniej wspominalam to koszt ok 6 tys zł (sam zabieg,nie wliczając kosztów przygotowania pacjenta),potrzeba min 12 zabiegów,
ale o tym dowiemy się na konsultacji.
 Wierzę że się uda ,choć  w sercu mam trwogę .

 W załączeniu wklejam zdjęcia z dzisiejszego dnia kartę wypisową,skierowanie,oraz zdjęcia ,ktore na koniec dnia udało się nam wykonać z zespołem HAPPYSAD,ktory był dzis gosciem na oddziale Hematologi i onkologii DSK Lublin.




Zespół HappySad




czwartek, 23 października 2014

Cytat

Dziś tylko cytat,który ośmieliłam się  skopiowac z sieci ,bardzo poruszający a jakże prawdziwy.


"Nikt kto nie ,zapoznał' się bliżej z nowotworami dziecięcymi nie wie jak to jest..... Nikt nie wie jak wygląda życie z tym gościem-rakiem, który bezczelnie rozsiada się w salonie na kanapie..... Chodzi po domu za jego mieszkańcami krok w krok..... Cały czas czuć jego ciężki oddech na plecach, a w powietrzu unosi się jego obrzydliwy zapach....
Ma w dupie paniczny lęk i przerażenie..... Co noc kładzie się obok w łóżku i szepcze do ucha straszne rzeczy, nie pozwalając zasnąć.....
Tak wygląda życie z rakiem..... A każdy kto nie poznał tego życia, odwracając się od tych, którzy żyją na codzień z tym bydlakiem, są współodpowiedzialni za to, że ten skurwysyn się tak panoszy.....
Gdy daję Ci ulotkę dziecka chorego na raka nie traktuj jej jak reklamy pożyczki od ręki.... Nie wyrzucaj jej zniesmaczony do śmieci, bo na tej ulotce są łzy, krew i cierpienie.... Rozpaczliwe wołanie o pomoc!!!!!
Czy jako rodzic, zastanawiałeś się jak to jest, gdy terrorysta porwie ci dziecko.... Jeżeli nie dasz mu tyle kasy ile będzie chciał, zakatuje i udręczy Twoje dziecko na śmierć..... Zastanawiałeś się nad tym.....?!?!?
Czy kupując kolejną watę cukrową, kiełbasę i piwo.... zastanawiałeś się nad TYM?!?!?!
Przestań zachowywać się jak motłoch z cyrku Nerona, żądny chleba i igrzysk! Zatrzymaj się.... Zadumaj......nie oczekuję, że sprzedasz dom.... Podaruj 2zł, 5 zł.....przekaż znajomym, że jest takie dziecko, przytul w myślach....zadaj sobie trud i przynajmniej wysłuchaj....Nie liczy się ilość danej kasy.....Mam w dupie Twoją litość i gadanie: ale biedne dziecko, ale nieszczęście........liczy się empatia, okazane zainteresowanie i serce....
I pamiętaj..... Rak nie pyta czy może wprowadzić się do Twojego domu, nie negocjuje.... Zakradnie się, gdy Ty będziesz spokojnie spał niczego się nie spodziewając.... Nie odwracaj się, bo kiedyś sam możesz cierpieć, gdy wszyscy od Ciebie się odwrócą.....
Jesteś Człowiekiem...."

środa, 22 października 2014

Smutny dzień

Zapewne wielu z was  zastanowi się skąd taki tytuł dzisiejszego posta.
Nie jest on dzis związany z Mają ,ale z  chłopczykiem ,który zmarł dzisiejszego ranka,był to  też 4 latek ,tak jak Maja,walczył bardzo dzielnie ,a mimo to choroba była silniejsza,czy wygrał tą walkę?
Na pewno nie  poddał się do samego końca ,tylko dlaczego takie sytuacje zdażają się  cąły czas,dlaczego umierają w cierpieniach małe dzieci?
Śledziłam losy tego chłopczyka na fb i jest mi bardzo przykro,że  nie udało się go uratować choć tak wiele osób o to walczyło :(
Gdzie jest teraz Mateuszek? Ja mam nadzieję ,że te dzieci trafiają do nieba,nie chcę inaczej myśleć.
Kiedy dzieją się takie rzeczy człowiek   patrzy na własne dziecko i  wtedy serce mu się kraje ,że przecież  to może się  przytrafić każdemu.
 Maja jeszcze nie wygrała walki ,ona wciąż walczy ,a każdego dnia daje nam dowód na to jak bardzo jest silna psychicznie.
Niestety  nie wiemy co będzie dalej,jak będzie przebiegało jej leczenie ,czy sterydy  któregoś dnia nie  powiedzą  Stop...
Na razie nic nowego się nie dzieje, planowana wizyta z dnia  17-go pazdziernika została odwołana i jedziemy w ten piątek.
Wysypka nie ustapiła,może jedynie troszkę się uspokoiła i występuje na ok 40 % powierzchni ciała a nie na 100% ,ale to są cały czas sterydy,sterydy których Maja nie będzie mogła brać cały czas ze względu na  chorobę podstawową czyli HLH.
Sterydy są teraz w niezmienionej dawce czyli 5 +2,5 mg Maja wygląda jak wygląda i powiem wam że kiedy ogladam jej zdjęcia z czasów kiedy nie brała sterydów to mi  łzy same lecą,że jeszcze nie tak dawno była taka śliczna ,zgrabna i  wesoła,a teraz  musi walczyc  z tyloma  skutkami ubocznymi.
Jest obiektem   plotek innych ludzi ktorzy nie  wiedzą czemu Maja jest jaka jest, nie może ubrac ulubionej sukieneczki,czy sweterka bo te są za ciasne.
Nie może biegac tak jak inne dzieci ,bo nie ma siły i kondycji ,jest ciężka i z trudnem pokonuje  niektóre czynnosci,ma bóle nóżek,często  się denerwuje i płacze,ma odparzenia,zanik dziąseł i inne ...
Nie   utuczyliśmy swojego dziecka ,jak to niektórzy potrafią napisac ,większosc  jej wagi t woda zatrzymana w organizmie ,poniewaz sterydy własnie ja zatrzymują/
Apetyt ktory Maja ma nie jest też naturalny,prosze wrócić do poprzednich postów i poczytać ,że ona po przeszczepie wcale nie jadła i to było problemem.
Ona jest coraz większa ,coraz wiecej zadaje pytan i zacyzna juz rozumiec ,ze jest inna ,ze wygląda inaczej niz inne dzieci,jest jej smutno,bo widzi jak inne dzieci biegaja  i tanczą ubrane w piekne sukieneczki ,ona może tylko sie temu przygladać ,a kiedy chce ubrac sukienkę która okazuje sie za ciasna ,mimo że jest sporo  wieksza niz powinna do jej wieku,to wtedy Maja wpada w szal,złosci się i rzuca ubraniami.
Kiedy na to patrze staje sie bezsilna bo wiem ze nie moge nic zrobic ,aby  bylo inaczej.
 Zadna decyzja w sprawie fotoferezy jeszcze nie zapadła ,uwazam że chca  to odwlec jak najdalej ,a my musimy czekac na odpwiedz.Znamię błękitne ,tak znamię.Maja ma takowe od kilku miesięcy,przynajmniej na takie to wygląda ,nie dopuszczam myśli że moze to być coś innego.
Oboje  z męzem zadecydowaliśmy że lekarze nie moga juz  podchodzic do nas z lekcewazeniem,ze musza cos zrobić by  pomoc naszej córce, pierwsza sprawa na dzień dobry w piątek to własnie   sprawa guzka  ,ktory do tej pory byl pomijany na kazdej wizycie.
Czy tak trudno w Mai przypadku by zlosliwy czerniak  polubił sobie jej ciało? Nie ,to są jak najbardzije sprzyjające warunki ku temu by on się zadomowił  w niej,by  zabrał nam córeczkę.
Zmagamy sie nie tylko z GvHD  zmagamy się  rownież z ogromną niedoczynnoscia tarczycy , ciągle z zespołem hemofagocytarnym ,który nadal jest wpisywany w karty ,oraz niedokrwistoscia.
Nie wiemy na jakim etapie jest serce Mai,a dokladnie mowiac przetoka wieńcowa ,ktora została zdiagnozowana na początku jej choroby.Pwiedziano nam ze leczenie  ew wnikliwe obserwacje   będziemy prowadzic po zakonczonym leczeniu hematologicznym.
Tak czy inaczej   bardzo dluga droga przed nami i nie widac jej konca,jesli chodzi o leczenie.
Chciałabym wam powiedziec ze mam juz zdrowe dziecko,a nie mogę ,bo tak nie jest.
Wracając do dzisiejszego dnia ,do smieci tego małego chlopczyka.
Nie potrafi nikt z nas przywrócić mu zycia choc bardzo by chciał, rodzice na pewno w tej chwili n ie zdają sobie nawet sprawy z tego co się dzis stało,bo to musi byc ogromny ból i  szok dla nich który na długo pozostanie w sercach.
Ja wiem że nie dałabym rady  z tym żyć sama,ale złe myśli wciąż mi sie przewijają przed oczami ,że  i nas może to spotkać.
Ratunkiem jesteście tu wy wszyscy którzy zaglądacie i pomagacie ,bo   leczenie  i cała nasza droga  bez was by nie była by możliwa.
Prosimy was o wpsarcie finansowe by  pokazac calemu swiatu ze sie nie poddamy i ze bedziemy szli w zaparte by ratowac nasze dziecko nawet gdyby to bylo kosztem wszystkiego co mamy.
Skoro nie chca nas leczyc za darmo,bedziemy leczyc prywatnie,ale nie mozemy w tej chwili ,bo po prostu nie mamy srodków by nawet to zaczynac gdyz sa to koszty kolosalnie duze.
Mateuszkowi niestety nic i nikt juz zycia nie przywróci,ale można pomóc jeszcze tym którzy żyją,dlatego prosimy Państwa o  pomoc by Maja mogła byc zdrowa lub choć w części zdrowa.






poniedziałek, 6 października 2014

Tel do Wrocławia,oraz kolejna wizyta w DSK Lublin

 Wpis z piątku 03.10.2014 (na dole dzisiejszy)

Jedno wielkie i smierdzące g..no .Proszę sobie wyobrazić sytuację :
dr powiedziała że musimy wrócić do sterydów,że niby za szybko je odstawili,a sprawa fotoferezy jest zbyt skomplikowana  ,że mają swoje procedury których nie da się pominąć.
Kiedy powiedziałam o tym ,że nasza poprzednia dr powiedziała nam iż Maja nie będzie mogła długo przyjmować sterydów ,to się zmieszała i powiedziała że jej chodziło zapewne o tycie i Osteoporoze, która może nastąpić .
Jak zapytałam ile Maja może żyć na sterydach,skoro bierze ich już 2 lata odpowiedzi nie uzyskałam żadnej.
Zapytałam co mamy robić jeśli się wysypka nasili- odpowiedź : -zwiększyć dawkę sterydów.
W  kartę wpisała nieprawdę że wysypka po zwiększeniu dawki ustępuje ,co jest ewidentą bzdurą.
Wzbraniają  się jak tylko mogą by nie poddać dziecka fotoferezie tylko truć sterydami 
Zbywają  nas i nie widzę nadziei by chcieli naprawdę pomóc dziecku .
Maja  jest wysypana, swędzi ją. piecze,ale maja to gdzieś .
Prowadząca nie znalazła dla nas czasu,nawet nie przyszła zobaczyć wysypki  czym mnie zawiodła ,bo miałam o niej inne zdanie, szanowałam ją.
Zostaliśmy sami sobie Nie wiem co napisać ,dzisiejsza wizyta wyprowadziła mnie całkowicie 
 z równowagi.
Badania wykonano tylko podstawowe bez  himeryzmu , ebv, cytomegalii ,a po co skoro to są kosztowne badania? 
Już długo nie badali pod tym kątem i nie wiemy jak pracuje szpik ,a ni czy nie ma  tych groźnych wirusów .

Miałam okazję zobaczyć dziś chłopca który ledwo uszedł z życiem mając gvhd 
 Powiem wam że dziecka skóra wygląda fatalnie a grafta ma już 6 lat.
Zniszczony naskórek ,przykurcze palców ,skóra w kolorze fioletowym paznokcie powyginane w każdą stronę..Chyba każą nam na to czekać bo jak mam to odbierać?



06.10.2014 
 
Dziś od samego rana działam :
Ok 8:00 wykonałam telefon do dr z Wrocławia zajmującego się fotoferezą (kontakt otrzymałam od zaufanej osoby) którego chcę zapytać o te zabiegi oraz wszystkie koszty z nimi związane ,lub refundacji ,o ile taka będzie możliwa ,gdyż nie jestem w stanie dłużej patrzeć na to co wysypka ,oraz sterydy robią z moim dzieckiem.

Po pierwsze nie dość ze wysypka nie ustępuje lecz przechodzi na inne partie ciała,to jeszcze sterydy powodują kolosalne zmiany w jej wyglądzie ,zachowaniu , stanie zdrowia.
Maja przyjmuje 7,5 mg sterydów dziennie w tej chwili ,ale to nie jest wszystko co oddziaływuje na wygląd ,ona każdego dnia przyjmuje hormony tarczycy w dużej dawce,jeśli ktoś wie jak te leki oddziałują na człowieka to tylko może sobie wyobrazić jakie skutki uboczne od tego powstają.
Nasze dziecko mając 4 latka waży 31 kg ,ma trudności z chodzeniem ,coraz trudniej się jej oddycha,a wysiłek potęguje jeszcze bardziej ten stan.
Chce powiedzieć ,,DOŚĆ" nie chcę dziecka już faszerować sterydami ,bowiem ,w chwili kiedy wysypka się nasila powinnyśmy zwiększyć znów dawkę.
Sterydy pod różnymi nazwami towarzyszą Mai już 2 lata z 6 miesięczną przerwą na przeszczep i chwilkę po nim,kiedy Maja ich nie potrzebowała,a to i tak stanowczo za długo jak na tak małe dziecko.
Mam świadomość tego ,że Maja biorąc ich nadal w wieku 5 lat może ważyć nawet 50 kg ,przestanie chodzić i będzie potrzebowała wspomagania tlenem,nie wspominając o łamliwości kości,oraz innych powikłań związanych ze sterydami.
Na razie doktor nie miał możliwości rozmawiać ,ale mam wykonać tel ponownie po godz 14:00 i na spokojnie opowiem o co chodzi.
Myślę że gdy mi powie że nic się nie da zrobić jeśli chodzi o refundacje,to poproszę o dokładną wycenę kosztów fotoferezy prywatnie.
Liczę się z tym ,że będą to ogromne koszty,ale nie mogę nadal czekać .
Zaczniemy zbiórkę na siepomaga i będziemy walczyć póki nie uzbieramy potrzebnej kwoty.

Teraz mam pytanie do osób które mogą być w temacie.
Ile może kosztować konsultacja we Wrocławskiej klinice z zapoznaniem się z dokumentacją medyczną ,oraz wyceną zabiegów?
Na pewno nie będzie to mały koszt,ale musimy być na to przygotowani jadąc tam kiedy nam każą przyjechać.
Jeżeli ktokolwiek z was może nam podpowiedzieć dziękujemy.
Teraz czekam na godzinę 14:00
Mam nadzieję ,że lekarz wyjaśni mi wszystko co chcę wiedzieć.




czwartek, 25 września 2014

Problemy skórne po raz kolejny

Wczorajszy Cyt. z FB
Mam dziwne przeczucie że sterydami to tylko zniszczyli zdrowie ,bo jak widzę przy ich redukcji co się znów zaczyna dziać ,to innego zdania mieć nie mogę ,zawsze szukają tańszych rozwiązań i co z tego dobrego wychodzi? Do tej pory Maja mogła mieć już kilka zabiegów fotoferezy ,mogła być zorganizowana zbiórka na leczenie na str siepomaga,a tak wydaje mi się,że wszystko zaczniemy od początku i kolejny rok z naszego życia ,kolejny rok zmartwień ,cierpień Mai i trosk o to jak sobie poradzimy w tym czasie. Szlak mnie trafia na to jak podchodzą do leczenia i nie działają od razu tylko czekają na cud.

Dzis dzwoniliśmy do Dr która zajmowała się nam przed przeszczepem w Warszawie i trochę jej podpytaliśmy  jak to się ma z fotoferezą skoro u Mai znów pojawiła sie wysypka.
Usłyszelismy że NFZ nie  finansuje żadnych zabiegów fotoferezy,dlatego też  mając takie informacje od lekarza specjalisty transplantologa ,który doskonale wie co mówi nie będziemy się zdawać na  podpowiedzi innych ,że te zabiegi są finansowane.Tak jest w przypadku jeśli szpital ma własne pieniądze na takie zabiegi i je opłaca,często jednak jest tak,że szpitale odmawiają tych zabiegów ,bo zwyczajnie nie mają funduszy i czy nas może to spotkać  ?
Tak wygląda Polska służba zdrowia ,NFZ   nie podpisuje  tak ważnych  umów w spr zabiegów ratujących życie.Nie dotyczy to wyłącznie Fotoferezy,ale wielu innych metod leczenia ,które to mogły by uratować setki ,a może nawet tysiące osób.
GvHd jest  niebezpieczne  i zagraża życiu jeśli nie jest leczone,a w naszym przypadku właśnie następuje próba  odstawienia leków co juz teraz objawiło się wysypką,dziś jest jej dużo więcej niż wczoraj,a wpis u góry jest z dnia wczorajszego zdjęcie też.Postaram sie wam pokazać jutro jak to postępuje.
Tak więc wygląda sytuacja w dniu dzisiejszym ,która nas mocno niepokoi,ja już nie wiem w jakim świecie się znajduję,czy  to moje dziecko jest chore ,czy to nasz Kraj jest chory?
Co mam w tej chwili robić  ,jak  dążyć do walki?
W szpitalu każą nam czekać na rozwój sytuacji.
Po co całe to leczenie sterydami ,skoro graft nawraca ?
Znów dadzą nowe,silne leki ,które wyniszczą organizm naszego dziecka?
Niech nam powiedzą byśmy zaczęli zbierać ,to  aktywujemy zbiórkę na siepomaga,ale na Boga niech  coś robią!!!







niedziela, 21 września 2014

Kolejna wizyta w DSK

Foksal Warszawa

Po wizycie w Lublinie oraz Warszawie
Ostatnie dni były dla nas dość ciężkie.Piątkowy Rozpoczął się już o godz 04:00 rano kiedy to wyjechaliśmy do Lublina na badania.
Maja nie cierpi kłucia ,strasznie się boi i chyba zaczyna nie przepadać za dr która jej to robi ,bo ostatnio coraz trudniej jej to wychodzi przez co Maja okropnie płacze.
Vascu port jest bardzo mocno uciskany ,a do tego wzrok pani dr daje wiele do myślenia,ale koniec o tym ,mam tylko nadzieje ,że Pani zacznie zakładać okulary jak przystało.
Wyniki krwi nie są złe jak na stan Mai,ale wysypka się nadal utrzymuję ,wczoraj się nasiliła,Dr obejrzała i jeśli cokolwiek widziała to stwierdziła iż jest to po sterydowe,podczas gdy my widzimy to samo co było wcześniej.Będziemy obserwować i interweniowac w razie czego.Sterydy zostały znów zredukowane,teraz przyjmuje rano 5 mg i wieczorem 2,5 mg .Cyklosporyna też już w bardzo małej dawce więc skóra znów manifestuje.
Zobaczymy co dalej
Po badaniach w Lublinie pojechaliśmy do Warszawy prosto do dentysty gdzie skończono leczyć jedynkę przy okazji łatając kolejną,tak niestety oddziałują leki na zęby które strasznie poleciały,zwłaszcza górne 1 i 2 ,teraz Mai buzia jest pełna kolorowych łatek na ząbkach i chyba są w buzi wszystkie kolory tęczy.Była z nami też starsza córeczka,która też zasiadła na fotelu dentystycznym za co ci Marzenko dziękujemy z całego serca.Dodam że leczenie ząbków u Mai jest przeprowadzanie zupełnie bezpłatnie przez naszą znajomą dentystkę ,która w ten sposób pomaga w leczeniu Mai Niestety droga do Warszawy jest bardzo daleka i tu jest ten minus.
Po wizycie u dentysty pojechaliśmy na starówkę i byłam zaskoczona tym jak długo Maja chodziła,a byliśmy bez wózka.Dzieci w jej stanie są słabe,a ona daje radę
Przenocowaliśmy też w Warszawie i dziś wróciliśmy do domu,myślę ,że nie będzie się nic działo i kolejna wizyta w szpitala będzie planowa.
Przesyłam wam kilka zdjęć z pobytu w Lublinie i stolicy ,pozdrawiam i dziękuję że jesteście.
oddział dzienny DSK


piątek, 12 września 2014

Najpiękniejsze butki na świecie

Zaczne od tego by napisać wam jak się czuje Maja.
Od wczoraj  ma katarek i  boli ją gardełko,trzymaja ja w ryzach  leki ,antybiotyki,sterydy i inne którze zarzywa dlatego też  myślę że na tym się skończy.
Zaraziła się zapewne od siostry Sylwii,która jest chora.zresztą mnie też bierze już bo odczuwam ból gardła,ale to nie ja  jestem tu najważniejsza,dam radę.
Dlaczego dałam taki tytuł posta?
 A no dlatego ,że jeszcze kilka minut temu nim Maja poszła spać,zobaczyła  w pudełku buty ,które wystawiłam na bazarek,takie baleriny srebrne i powiedziała do mnie :-
Mamusiu,a czy ja też będę miała takie piękne buty?
Bo ja mam małą nóżkę i takie nie pasują,ale dla Wiktorki też chcę ,tylko nie dla Sylwii ,bo ona chodzi w skarpetkach i ma brudną nogę :) hah usmiałam się
Obiecuję ci córeczko,że będziesz miała najpiękniejsze na całym świecie buciki -powiedziałam jej ,po czym poszła spać.
Moje kochane dziecko mnie rozczuliło.
Będzie miała te piękne butki, ona i Wikusia ,no i tak po cichutku i dla Sylwii będą,tylko teraz dylemat gdzie ja takie  najpiękniejsze na świecie kupię ? :)
Moja mała mądra Maja... <3



niedziela, 7 września 2014

oj działo się





w studiu Ewy 


Trochę mnie już tutaj nie było,wiem ale  sporo się działo ostatnio i nie   znalazłam nawet czasu napisać,zatem to czynię teraz.
O czym pisałam ostatnio? juz wiem pisała o rezonansie magnetycznym,a więc co było dalej?
Zaraz po  wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do Warszawy na leczenie ząbków,oraz spotkanie na treningu charytatywnym dla Mai w studiu Ewy Hodakowskiej, gdzie Pani Ola  wspaniale wyciskała ostatnie poty z obecnych tam osób ,a to wszystko dla Mai.
Gosciem specjalnym była Paulina Holtz aktorka ,która mieliśmy okazję poznać.
Tam  spędziliśmy naprawdę bardzo miło czas  ,a potem

Dziękujemy Marzenko <3

wizyta u dentysty 




ostatnia wizyta w Lublinie



na spacerach  z Marzenką  ,oraz jej córeczkami.
Byliśmy w parku linowym  i na pysznych lodach,szkoda że czas szybko mijał ,a pogoda nie chciała nam dopisywać.
Wieczorem z niedzieli na poniedziałek dzięki Krzysztofowi C. z rodziną  mogliśmy 
  sprawić Mai bardzo miła niespodziankę.Pan Krzysztof z bliskimi zasponsorował nam wyjazd i pobyt nad morzem,jak była to frajda.
Wyjechaliśmy  do miejscowości Wisełka do domu rodzinnego Pana Krzysztofa ,gdzie jego mama nas serdecznie przywitała.
Pogoda była cudna ,a Maja zachwycona pobytem tam,a jakże jej pomogło  jodowane powietrze   zadziałało jak antidotum   wysypka zaczęła znikać.
Czas szybko zleciał i trzeba  było wrócić do domu.
Tutaj   czas mija  inaczej ,człowiek więcej myśli ,martwi się ,ale też ma sporo obowiązków.
Zaczęła się szkoła,dwie dziewczyny które chodzą szkoły  do 3 kl gimnazjum ,oraz 4 kl szkoły podstawowej,nie powiem że nie ma co robić,ty bardziej ,że Maja wciąż na sterydach i jakoś trzeba pogodzić to  z  nauką dziewczyn by im nie przeszkadzała.
 W piątek  znów byliśmy w Lublinie,jak ja juz mam tego dość.
Przyjazd 08:00 rano ,badania koło 10:00  wrzask   problemy z dogadaniem się z lekarzem w tym czasie (,bo akurat kiedy Maja wrzeszczy ona mnie wypytuje o jej stan)  i trochę problemów natury  pobierania krwi tzn przed badaniem proszę ,,załóż okulary jesli trzeba je nosić" chciało by sie powiedzieć,ale przemilczałam.,wszystko jak w kalendarzu  lub zegarku ,można powiedziec że sytuacja się powtarza  za każdym razem taka sama.
Koło 13:00 wyniki i oczekiwanie na kartę wypisową ,oraz recepty.
Tu kolejna godzina oczekiwania.ok 14:00 możemy jechac do domu.
Od kilku tygodni zajmuje się nami  dr od której nie możemy się za wiele dowiedzięc na temat choroby ,oraz dalszego leczenia,nie wiem czy to z powodu ze nie wie co powiedziec,czy po prostu jej sie nie chce mówić nic.Nie cieszy nas to za bardzo ,że  zajmuje sie nami ktoś inny niz wcześniej,ale może jeszcze będzie inaczej.
Ale wracając do wyników:
-Wyniki krwi jak to opisała nam owa dr są zadowalające.
Nie dowiedzieliśmy się za to nic na temat wyniku rezonansu przysadki,nie wiemy co na to endokrynolog i jak dalej z tą niedoczynnością.
Sterydy są wciąż redukowane ,cyklosporyna rownież ,a co z tego wyjdzie Bog jeden wie.
Tak więc jedziemy znów za  10 dni  i oby było inaczej tzn więcej rozmowy i konkretów.
Tym razem będzie nas czekała rówież wizyta w Warszawie  dokończenie leczenia ząbka w którym założone jest lekarstwo.

Co jeszcze?
Wczoraj tj w sobotę   na Maję czekała bardzo miła niespodzianka
Ok 10:00 przyjechała ,,PLAC ZABAW.
spelnione marzenie
Przywiózł go do nas Pan Piotr własciciel firmy ,,Mro Drew który od razu go zmontował na  działce.
Maja byla zachwycona.
darczynca z wolontariuszami
Godzinę poźniej dołaczyli do nas wolontariusze z fundacji MAM MARZENIE przyjezdzając z Lublina,którzy to  przyczynili się do realizacji tego marzenia znajdując tak wspaniałego Pana jak Pan Piotr,który zaoferował  się spełnić marzenie naszej córeczki.
 Z całego serca dziękujemy  fundacji ,oraz sponsorowi i jego żonie za prezenty
dla dziewczynek <3
a dla was troche zdjęć z  tych dni w których nie pisałam.Pozdrawiam

Dziekujemy 
















niedziela, 24 sierpnia 2014

Rezonans i trwoga


 Kochamy Cię <3
Jesteś najdzielniejszą dziewczynką na świecie,nie poddamy się córeczko,będziemy walczyć do końca świata i o jeden dzień dłużej.
Pokonamy tą chorobę.



Rezonans głowy wyszedł prawidłowo ,tzn nie wykrył żadnych zmian ogniskowych ,a co do tarczycy ,to się musi wypowiedziec endokrynolog ,ale to na kolejnej wizycie we wrzesniu,o ile nie szybciej,bo nie mam dobrych wiesci.
Wysypka atakuje mimo sterydów,wczoraj na wizycie nam zredukowano dawkę,ale wysypka pojawiła się w dzień wyjazdu do kliniki ,więc redukcja jeszcze bardziej nasili ten stan.
Dzis jest jej więcej i ja swędzi,zwłaszcza kark .
Leki immunosupresyjne tez sa w niewielkiej dawce i mysle ,ze to z tego powodu wysypka znów atakuje.
Fotofereza pozaustrojowa ? Obawiam się ze nie będzie wyjscia.
Czemu znów musimy tak wiele przechodzic ?
dlaczego to dziecko tyle musi wycierpiec?
Jesli uslyszymy slowo ,,Fotofereza "oznacza to wyjazd do Wrocławia,ogromne koszty i przede wszystkim wielka obawa i cierpienia .nowy cewnik dwuswiatłowy (,operacja) 2 zabiegi w tygodniu pobyt tak ,tak daleko od domu.
Ogromna teskonta,znow pozostawienie pozostałych dzieci tak daleko,brak mozliwosci pomocy w nauce Wikusi,Sylwii, co za tym idzie niedopilnowanie.
Nauczyciele bedą mnie obwiniac o to ze Wiki zle sie uczy-niestety wiekszosc nie rozumie sytuacji,a mi naprawde z tym jest bardzo zle,bo to nie jest jej wina,a my nie bęzdziemy w stanie tego dopilnowac,walcząc o życie Mai juz 3 rok z rzedu.
Nie wiem naprawde jak sobie poradze,bo juz nie daje rady psychicznie wymiękam,to juz tak długo trwa.
Na razie przebywamy w Warszawie z dziećmi

Maja ma juz zaleczone trzy zęby ,jeden jeszcze będzie do skończenia za ok mc czasu.
Teraz znów musimy walczyć z GVHD , bo z dnia na dzień wysypka znów przybiera na sile dziś już zaatakowała okolice pachwin.Sterydy mają wielką moc ,a przestały działać,czemu?
Jeśli ktoś chce nam w jakiś sposób pomoc bardzo prosimy o kontakt,musimy wszystkimi siłami zbierać na leczenie,bo dzieje się to ,czego najbardziej się obawiałam,gvhd staje się lekooporne ,a ja umieram ze strachu co będzie dalej.
Wiele osób już się odwróciło,zapewne znudziła ich historia Mai,ale wierzę ,że jeszcze trochę was pozostało,że nie zostaliśmy sami.
Serce mi pęka z bezsilności i   niemocy,bo nie jetem w stanie  pomóc Mai  pokonać chorobę,robię wszystko co mogę i wciąż za mało.




środa, 13 sierpnia 2014

Sterydy utrzymane nadal

Po ostatniej wizycie w szpitalu

W poniedziałek znów byliśmy w Dsk Lublin,miałam nadzieję,że juz coś zrobią ze sterydami,ale dowiedziałam się że muszą one być jeszcze podawane przez kolejne 2 tygodnie w tej samej dawce,a potem stopniowo odstawiane.




Już nie raz pisałam jak sterydy wpływają na leczenie , jakie maja plusy i minusy więc kolejny raz już nie będę pisała na ten temat,powiem wam tyle :
-Leczenie sterydami w dużych dawkach jest straszne i ogromnie utrudnia życie dziecka
i równie mocno jego opiekunów...to chyba tyle w temacie,ale musimy to przeżyć.
 Podczas wizyty w Lublinie odwiedziła nas kochana Marzenka z Warszawy-stomatolog,która obejrzała ząbki i tak jak mówiłam trzeba się nimi zająć,więc za kilka dni jedziemy   do Warszawy do gabinetu , by to zrobić-Dziękujemy kochana <3
 22-go sierpnia na godz 10:30 mamy wyznaczony rezonans magnetyczny głowy w znieczuleniu ogólnym, po to aby dziecko podczas badania nie ruszało się
 Jest on wykonywany  w celu oceny przysadki mózgowej ,tarczyca w tej chwili  bardzo silnie  daje o sobie znać i jest to bardzo niepokojące.
Gruczoł tarczycy jest wielkości pesteczki od wiśni,podczas gdy powinien być wielkości kciuka,jak nam powiedziała endokrynolog podczas przed ostatniej wizyty na konsultacji.
Nie wiem co dalej będzie i jak będzie przebiegało życie  kiedy  nie da się tego opanować,mam świadomość tego jakie niesie konsekwencje   niedoczynność tarczycy ,która jest bardzo mocno  zaawansowana.
Leki do końca życia o których nie możemy zapomnieć-hormony .
Życie stawia przed nami ciągle kłody i cały czas zastanawiam się jak długi jeszcze i co jeszcze nam rzuci pod nogi.
Na razie najważniejsza sprawa to pokonanie gvhd ,który na razie przygasł  ,chcę wierzyć że sterydy go pokonały ,ale nie wiem bo póki Maja je zażywa to go nie ma,a co będzie kiedy  odstawi tabletki?
Gdybym była negatywnie nastawiona i nie miała nadziei ,to pewnie nie dałabym rady wam dziś pisać o tym,ale chcę wierzyć i wierzę bo wiara w uzdrowienie  mnie podnosi na duchu.
Tyle osób trzyma za Maja kciuki,tyle osób modli się o jej zdrowie,każdy na własny sposób,że nie może być inaczej.
 Jeśli chodzi o wyniki krwi ,nie są najgorsze,ale nie są też dobre,leukocyty nadal bardzo niskie,ale nie dość ,że Maja  ma z tym problem,to sterydy jak i immunoglobulina dodatkowo obniżają odporność organizmu bo takie mają zadanie,ale jedno kosztem drugiego-niestety .
Hemoglobina odrobineczkę wzrosła jest 10,5  więc ważne że nie spada.
 Od kilku już dni Mai dokuczają bóle brzuszka  ,mimo że wypróżnia się prawidłowo ,to brzuszek  ciągle boli być może i z przejedzenia.
Ograniczać jedzenie w przypadku brania sterydów w zasadzie nie jest możliwe,zdajemy sobie sprawę z tego,że Maja znów zaczyna mocno przybierać na wadze i pewnie znów  będzie wyglądała   jak kiedyś :( ale to jest jak symulacja mózgu  on przekazuje bodźce ,że  jest się wiecznie głodnym i dziecko nieustannie woła jeść.Uczucie pustego brzuszka,nie raz gdy byliście bardzo głodni aż kurczył się wam żołądek ,a u Mai to uczucie jest cały czas.
Waży w tej chwili juz 23,5 kg ,podczas gdy jeszcze 20 dni temu miała 21 kg i wyglądała już bardzo fajnie zgrabniutko.Teraz znów robią się rozstępy,a przed nami jeszcze tyle dnie brania sterydów,potem też tylko w niższej dawce.Strach się bać.
Częściej się męczy,bolą ją nóżki ,czasami wydaje się że słabnie w oczach,robi się blada,skóra zaczyna spływać potem.Ciśnienie krwi ma w normie badam jej każdego dnia.
Z całą pewnością jest to skutek przyjmowania sterydów.

  -Kochani mamy prośbę:
W dniach 22-24 będziemy przebywali w Warszawie,szukamy więc  noclegu na te 2 noce  z piątku na sobotę oraz z soboty na niedzielę.Jeśli ktoś coś może nam podpowiedzieć o tanich noclegach bardzo proszę.Będzie z nami jeszcze średnia córeczka Wiki 10 lat więc razem 4 osoby.
Proszę do mnie pisać na e-mail  jeśli ktoś z was by coś wiedział.
wiola@appndown.pl   inne adresy e-mail wariują i nie mogę z nich odpowiedzieć więc podałam nowego e-maila z którego mogę odpisać
Dziękuję za każdy gest <3