wtorek, 31 grudnia 2013

Zdjeto rezim sanitarny

Kochani wiem ze z niecierpliwoscia czekacie na nowe wiadomosci dot Mai. Ja mam w tej chwili dostep do intern..tylko z tel bo Majusia uszkodzila laptopa kiedy na niego zwymiotowala. Moj intern jest ograniczony i nie zawsze mi wychodzi polaczenie. Szpik Mai chyba pracuje prawidlowo.Wyniki nam pieknie urossly,zze zdecydowano wczoraj o zdjeciu nam rezimu sanitarnego.Fartuchy i czepki poszly w odstawke. Maja przestala goraczkowac,ale ja wysypalozlapala grafta oby on szybko i bezproblemowo odszedl .Biegunki juz nie mamy :) Najgorsze ponoc za nami ,ale jest jeszcze niebezpieczenstwo wlasnie ze str.tego grafta. Do tej pory potega waszej modlitwy dziala cuda ,badzcie z nami nadal az Zrobiono Mai badania na tzw himeryzm to badanie ma pokazac ile % szpiku dawcy jest przyjete.Wynik za ok tydzien.Na razie lekarze mowia ze sa mile zaskoczeni wynikami Mai.Plytki mamy juz powyzej 2000 tys granulocyty ponad 500 Jest ok. Szczesliwego Nowego Roku zyczymy wam wszystkim -wszystkiego co najlepsze. Dziekujemy wam za kazdy dzien z nami kochamy was.

wtorek, 24 grudnia 2013

Wesołych Świąt

Życzymy Wszystkim zdrowych, pogodnych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych na łonie rodziny oraz wszystkiego co najlepsze w nadchodzącym Nowym Roku,dużo miłości i zdrowia. Dziękujemy wszystkim za wsparcie w tych ciężkich chwilach, oraz modlitwy w intencji Majci. Majeczka na razie czuje się dobrze, choć biegunka i gorączka nie odpuszcza. Szpik chyba jeszcze nie wystartował i czekamy z niecierpliwością na pierwsze oznaki. Pozdrawiamy wszystkich cieplutko.
Maja z Rodziną.

niedziela, 22 grudnia 2013

Dzien +8

Wczorajszego dnia minal tydzien od przezzczepu szpiku.Stary szpik jest juz zniszczony na co wskazuja wyniki obrazowe. krwi.Nowy jeszcze nie podjal zadania -czekamy na to z niecierpliwoscia.Majusia goraczkuje i ma delikatnego grafts taka wysypka na ciele.A do tego krwawiace rany na pupie przez ktore cierpi i placze. Nie wiem co wiecej wam pisac ,po prostu nie mam sil.Chcialabym na gwiazdke dostac dar zycia dla Mai .

wtorek, 17 grudnia 2013

Dzień +3

Witajcie kochani.Jestem tutaj.Nie mialam przzez kilka dni dostepu do innternetu wiec nie moglam.nic napisac Maja w sobote miala przeszczep szpiku.Podczas podawania nic sie nie dzialo.W tej chwili Maja przechodzi okres najtrudniejszy.Szpik bowiem musi sie u niej na dobre zadomowic a bedzie to trudne bardzo. bo jiz dopadly Maje potezne biegunki,wymioty,intensywny kaszel i do teho goraczka.Ponoc to normalne podczss tego okresu.Ma tak byc do czasu ax sxpik nie zacznie poprawnie pracowac.Najgorsa z tego w tej chwili jest pupa Rana juz sie robi i nic nie pomaga Dziekuje ze ciagle jestescie z nami i tak serdecznie nas eqspieracie.

piątek, 13 grudnia 2013

Dzień -1

Po raz ostatni maja ma swój szpik,chory szpik ,który narobił wiele szkód.Jutro juz maja zacznie nowe zycie  z nowymi komórkami ,które wierze Bogu że sie przyjma i zaczna pracowac jak nalezy.
Szpik jest juz pobrany,jest go nawet troche wiecej.Jestem szczesliwa i z calego serca dziekuje dawczyni za ten wielki gest.Bedziemy czekac az ktoregos dnia pozwola nam poznac tak wspaniala osobę.
Szpik jest w drodze do Polski. Przeszczep bedzie przed godzina 13:00
Jesli chodzi o wyniki spadly juz ,jeszcze plytki sa w normie,a tez musza spasc,ale plus jest taki ze przy tej mega chemii plytki musza wynosic min 50 tys?  ,wiec ze sa wyzsze ok,ale nie wiem co zrobia jesli jutro jeszcze beda na takim poziomie skoro do przeszczepu musza byc skondycjonowane ,czyli musza spasc. Troche to skomplikowane i za bardzo zamotalam sytuacje ,ale mysle ze rozumiecie o co mi chodzi.
Teraz Majusia sobie spi,jest zmeczona i bardzo nerwowa,ale slyszalam ze to normalne.
Co sie dzialo ,kiedy nie pisałam:
W dniu -3 Maja dostała najgorszy lek po ktorym dostala wstrzasu septycznego,drgawki,wymioty ,biegunka i goraczka wszystko pojawilo sie nagle i w jednej chwili,.Lek zatrzymano ,podano leki przeciwstrzasowe,antyalergiczne,przeciwgoraczkowe i po jakims czasie znow lek podloaczono mega ,niestety tak musi byc.Reszta leku splynela juz bez problemów,poza takim ze kazdej nocy Maja goraczkuje.Nie wiem czy to bedzie sie utrzymywalo dlugo,ale poki jest ten lek na pewno.
Jutro badania i plukanie i  czekanie na dar zycia.
Ja zachorowałam ,musialam sie kurowac i tesknic za Maja.Do tej pory nie jest ze mna ok,ale maz juz byl zmeczony i musialam go zmienic,zreszta tak bardzo tesknilam za majeczka przez 3 cale doby jej nie widziałam.
Ciesze sie z jutrzejszego dnia,ale tez bardzo boje jak Majusia zareaguje na nowy szpik,jak go zaakceptuje jej organizm .Bedzie to walka ,ale musimy ja wygrac.
Maja wytrzymala juz tak wiele ,ze wytrzyma i to.Prosze was abyscie w tym dniu ,oraz w calym okresie przyswajania szpiku byli myslami z nami .Jedni w modlitwie inni wspierajac duchowo.
Ps: Chcemy spelnic marzenie naszej cudownej ksiezniczki.Majusia marzy o wlasnym placu zabaw z trampolina z siatką.Po przeszczepie jeszcze dlugo nie bedzie mogla bawic sie wspolnie z innymi dziecmi na placach zabaw,a gdy bedzie miala wlasny maly ,skromny bedzie szczesliwa..Jesli mozecie prosze dolaczcie do tej akcji.Liczy sie kazda zlotówka.Dziękujemy ♥

-Do Krisa z rodziną:
Cudowni ,kochani i najlepsi z najlepszych-Dziękuję za wasze serca.

niedziela, 8 grudnia 2013

Dzień -6

przed operacją
Kończy sie dzien oznaczony jako -6 . Dzis drugi raz otrzymała dwie rózne chemie jedna za drugą . Od 8 lub 9 dni Maja niestety nic nie je.Slowo nic oznacza naprawde nic,to nie jest tak ze zje np polowe kromeczki ,badz troche zupki .Maja ma jadlowstret i nie bierze do buzi nic co z jedzeniem ma cokolwiek wspolnego.Chcemy wmusić w nią cokolwiek to kończy sie to płaczem ,badz wypluciem .Kiedy wloże jej do buzi platka kukurydzianego trzyma go tak dlugo,az wkoncu wypluje. Learze mowia nam ze tak moze byc po tych lekach,a co dopiero po chemii,.Dostaje od kilku dni leki majace za zadanie wyjalowic caly organizm. Od tego tez czasu Maja przestała jesc,a doszly jeszcze bardzo intensywne biegunki.Mozecie sobie wyobrazic tylko.Maja nic nie je, a ma biegunki kilkanascie razy dziennie,po prostu sie z niej leje. Wkrotce zaczna Mai podawac kroplowki zywieniowe ,nie wiem czy Majusia wytrzyma do tego czasu.Na razie nie moga ich dac ,bo jest 24 godzinne plukanie i do drugiego wezyka podaja 24h heparynę i tak bedzie caly czas,az do poprawnego funkcjonowania nowego szpiku.ma byc ona pobrany od dawczyni w piatek 13-go Maja go otrzyma dzien pozniej. Ponadto Maja zaczyna opadac z sil,chemia juz robi swoje,a do tego brak jedzenia z jej strony ,teraz czekac az wlosy zaczna wypadac.Na nozkach juz nie ma sily stac wiekszosc czasu lezy i oglada bajki lub gra na tablecie. do kroplowek juz chyba przywykla,choc dwa dni temu bardzo sie buntowala ,ale bede jej towarzyszyly jeszcze dlugi okres. Rany po wszyciu cewnika powoli sie zasklepiaja za ok 10 dni wyjecie szwow.ale juza to nie boli.Tylko raz dostala lek przeciwbolowe w pierwszy dzien.Jest taka dzielna. Ma tu ulubiona Pania z ktora sie lubi bawic niestety jest ona tylko czasami ,Majusia na nia czeka i choc nie widzi ich twarzy gdyz oslaniaja je maseczki pyta za to czy to jej Pani... Jutro zaczyna dzien -5 .Najgorszy za to bedzie dzien -3 sroda .W ten dzien dostanie najgorsza chemie ,najsilniejsza.Ponoc na pewno zagoraczkuje i zwali ja to z nog,strasznie sie martwie, a do tego prosze Boga by nie umarla z glodu,ponieaz wkrotce bedzie miala przepalony przelyk kruszynka moja ukochana. Prosze was moi kochani o modlitwe i wsparcie.

czwartek, 5 grudnia 2013

Coraz blizej

Coraz blizej przeszczepu,a ja sie wypalam psychicznie. W sobote dzien -7. Czyli zaczynamy megachemie wyniszczajaca stary szpik. Jutro juz podadza Mai jakas kroplowke przygotowywujaca ja do chemii.Boze moj. jak ja bardzo sie boje. Maja jest slaba,ostatnimi dniami duzo spi i nie je w zasadzie nic od kilku juz dni.Krew miala toczona juz dwa razy poniewaz wyniki leca. z jakiegos powodu w dol.We wtorek byla operacja zalozenia cewnika .Byly perypetie ,ale o tym innym razem.Majusia dobrze zniosls znieczulenie. narkoze ,a przy okazji pobytu na sali operacyjnej pobrano jej szpik..Boli ja jesszcze trocheale nie ma sie co dziwic to przeciez ciecie na szyi i w okolicy piersi.Teraz ma i vascu port i cewnik.Prosimy was o wzmozona modlitwe rzeszczepza zdrowie Majusi i aby byla silna .P za tydzien .

piątek, 29 listopada 2013

Transplantologia

Od środy przebywamy w izolatce na transplantologii.Wejście tam było dla nas szokiem ,ale powoli zaczynamy się oswajać z warunkami jakie tam panują.
W tej chwili najgorsze dla nas są chyba maseczki ,przez które nie nauczyłam się jeszcze normalnie oddychać.Trzeba je mieć 24/h,tak samo jak rekawiczki gumowe ,oraz ochraniacze na gumowe klapki.
Majusia czuje się dobrze,nie ma jeszcze chemii więć jej stan kjest ok.
Zaczęto za to Maję dziś faszerować lekami przygotowującymi chemii.Dostaje dwie nowe tabletki i jakiś lek w buteleczce.
We wtorek mamy operacje(zabieg) wszycia cewnika dwu-światłowego ,a dzień wcześniej  echo serca i usg żył.
Chemię będą zaczynać koło 5-6 grudnia czyli już blisko,boję się ,chciałabym by Majusia już miała to za sobą. Nie wiadomo jak misia zareaguje na potężną dawkę megachemii ,do tej pory jest silna i oby tak dalej.
Trzymajcie za nam kciuki.


poniedziałek, 25 listopada 2013

Dzień pierwszy

Jak wiecie dzis pojawilismy sie w szpitalu i zaczynamy batalie.
dzien przed wyjazdem
Nasz przyjazd  do Lublina byl wczesny poniewaz musielismy jeszcze  przed pojawieniem sie w szpitalu zobaczyc mieszkanie
 i posegregowac troche rzeczy  .
Osiedlismy sie na ulicy Probostwo,
a z Majeczka chwile pozniej pojechalismy do szpitala.
Polozono nas na hematologii
 i zostaniemy tu najpozniej
do srody,poniewaz cos tam robia na transplantologii.
Moglam wejsc dzis jedynie do sluzy by przekazac rzeczy do dezynfekcji,popytalam troche te panie co nieco ,ale i tak dopiero w srode zobacze i poznam warunki jakie tam panuja.
Mile sa tam panie i mysle ze bedzie ok.
Dowiedziałam sie tez na kiedy zaplanowany jest przeszczep szpiku
 -Bedzie to 14 grudnia(sobota)
Dzisiaj zalozono Mai igłe do vascuportu , a badania pobiora z tego jutro,ponoc jest ich ogrom.
Mysle ze wszystko bedzie w normie.



czwartek, 21 listopada 2013

Nowa zakładka

Kochani ,dzis utworzyłam nową zakładkę dot. przekazania 1 % dla Majusi.
Jeśli ktoś nadal będzie chciał nas w tej kwestii wspierać prosimy zapoznać się
 z danymi w zakładce: -1% dla Mai-
a może jest ktoś nowy kto również może pomóc przekazując w okresie rozliczeniowym swój 1 %?
Prosimy was nadal o wsparcie  , gdyż leczenie po przeszczepowe będzie długie
 i  bardzo trudne wiążące się z ogromnymi kosztami.
Dziękujemy wam że byliście z nami do tej pory ,prosimy was  abyście nadal byli.

środa, 20 listopada 2013

Czekanie

Zmieniono nam datę przyjęcia do szpitala,nie chce już pisać kto zawinił ,a kto nie,ale moim zdaniem jest to niedopilnowanie.
Gdyby nie to bylibyśmy już w szpitalu  i czekali na przeszczep,ale jest inaczej
i jedziemy dopiero w poniedziałek.
Z jednej strony lepiej bo będziemy dłużej w domu  z drugiej gorzej ,bo czekanie  to straszna rzecz.
Dziś nasza dr z Warszawy przysłała nam skierowanie  ,ponieważ jak się wczoraj okazało  było niezbędne i musiało być wystawione przez naszą dr z Warszawy,
więc wysyłka musiała być priorytetowa.Dobrze że przynajmniej nas o tym poinformowali bo nie mieliśmy nic i nie zostalibyśmy przyjęci.
 Maja czuje się dobrze.Po rozmowie z naszą dr zdecydowano że chemii już nie będzie otrzymywała przed trafieniem do szpitala,więc nie jedziemy już do Warszawy,ale sterydy musimy dać w piątek jeszcze raz.
 Dowiedziałam się że dziś trafił pierwszy woreczek krwi na poczet Mai,przekazany do DSK Lublin z adnotacja że to dla Majusi.
Żeby krew trafiała do niej trzeba to zaznaczyć.
Panie Łukaszu
- rozpoczyna Pan Akcję dla Mai -Dar życia. ♥
Majeczka po przeszczepie jak i w czasie megachemii będzie potrzebowała krwi i jej składników,dlatego prosimy was ,kto z was może oddać krew  o pomoc.
Oddać można w każdym punkcie krwiodawstwa z zaznaczeniem
 że to dla Mai Gajda oczekującej na przeszczep szpiku w DSk Lublin
 ul.Chodźki  oddział Transplantologii. -Oddając krew ratujesz życie.-

niedziela, 17 listopada 2013

Przygotowani

Jesteśmy przygotowani na wyjazd  .Wszystko już spakowane  i czeka w torbach, które leżą w pokoju i nam mówią,że to już ten czas kiedy trzeba  podjąć ryzykowne kroki ,aby zażegnać raz na zawsze chorobę Mai.
Przeszło rok czas ją leczymy i jest to już stanowczo za dużo .Tak naprawdę Maja nie miała normalnego dzieciństwa .Wszystko zaczeło się od drgawek i tego krytycznego momentu kiedy przestała oddychać.
Od tamtego czasu cały czas szpitale ,obawy co będzie,czy maja to wszystko wytrzyma.
Nadszedł moment którego się bardzo obawiamy,ale wiemy że jeśli się wszystko uda Maja będzie zdrowa i jeszcze zażyje dzieciństwa które choroba jej zabrała.
Zrobiła ona spustoszenie nie tylko w Mai życiu ,ale i w naszym.Wszyscy jesteśmy nerwowi i ciągle żyjemy w strachu co przyniesie jutrzejszy dzień.
Mamy nadzieję,że w szpitalu w którym znajdziemy się już w środę , nie będziemy długo oczekiwać na rozpoczęcie  procedury przeszczepu ,bo czas oczekiwania jest najgorszy.
Napiszę do was kolejny raz już ze szpitala  i myślę  że będą to dobre wieści.

Dla wszystkich  dla których maja jest ważna wysyłamy moc  uścisków i prosimy o to abyście byli z nami nadal. ♥





środa, 13 listopada 2013

Badania


Wczorajszego dnia zrobiliśmy Mai badania krwi w Rzeszowie,chyba są to ostatnie badania przed wyjazdem ,a do tego odliczamy dni do wyjazdu na przeszczep -pozostało równy tydzień :(
Wyniki krwi utrzymują się na tym samym poziomie co ostatnio  nie jest ani gorzej ani lepiej.Hemoglobina  wynosi 9,4  o nia sie najbardziej baliśmy.
Poziom cyklosporyny 126 jest ok.
Wyjazd do Rzeszowa dla Mai nie był fajny ,bo ona wie, że kiedy jedziemy to będą badania.Na szczęście obyło się bez problemów ze skrzepami
 i krew cofnęła sie od razu-Maja była dzielna.
Nie wiem co wam więcej napisać ,za bardzo się denerwuje tym przeszczepem i trudno mi cokolwiek pisać.



























piątek, 8 listopada 2013

Serduszko dla Mai

                       Kochani
  
Apel ten kierujemy do osób zamieszkałych na terenie UK. 
W dniach 24 listopada w kościele w Aylesbury
 oraz w dniu 01.grudnia w kościele w High Wycombe 
Nasi przyjaciele za zgodą tamtejszych księży organizują akcję  ,,Serduszko dla Mai"



Kuba wraz z pomocą rodziców będzie rozprowadzał serduszka, 
z których dochód zostanie przeznaczony na dalsze leczenie 
naszej córeczki Mai. 
Osoby które to zorganizują są nam bardzo bliscy duchowo
 i za tę akcję z serca im dziękujemy-Kochamy was ♥ 
 Zapraszamy każdego kto może przybyć na mszę i w ten sposób wspomóc nas, również modlitwą. Nadmieniam ,że jest to okres kiedy Maja prawdopodobnie będzie przechodziła przez przeszczep szpiku. 
 -Prosimy o wasze wsparcie -
                                                                                                 rodzice Mai

Ostatni raz?

Zaczelismy dzis sterydy,na razie jest ok,poza osłabieniem,(z tego tez powodu Maja dzis upadla na chodniku i troche pokaleczyla raczki,na szczescie nie groznie)ale nie chcę pisać nic więcej by nie zapeszyć. Zastanawia mnie jedno ,czy to bedzie po raz ostatni przed przeszczepem i po. Jesli wszystko bedzie dobrze,to juz po przeszczepie chyba sterydy nie beda potrzebne. Dzis z zalecenia lekarskiego zaszczepilismy sie z mezem przeciw grypie,nie wiem czy to dobre czy nie ,ale chcialabym uchronic Maje przed grypą w czasie przeszczepowym,dlatego tez nie mozemy chorowac. Ale teraz mi nieco zimno,boli mnie glowa ,czy ktos byl szczepiony na to i tez czul sie nieco dziwnie? Co myslicie o tym,czy to jest skuteczne i faktycznie pomaga ?Szczepiłam sie po raz pierwszy . Dzis dowiedzialam sie ze historia Mai jest znana juz u nas w miasteczku dla wiekszosci osób.To mile kiedy ktos poznaje Maje. Jak wyzdrowieje dopiero wtedy bedzie prawdziwym bohaterem i wtedy z podniesionym czolem powiem: -to nasza zwyciezczyni :) Ciagle naplywaja listy do Mai po 10-15 dziennie ,karteczki,paczuszki,zyczenia,misie ,bajeczki ,naklejki i inne. Maja jest szczesliwa to moge wam powiedziec,tylko co ja jej powiem kiedy skonczy listonosz nosic te listy :) ? Nadmiarem sie podzielimy z innymi dziecmi ktore czuja sie samotne i tez sa chore.Majusia zatrzyma na pewno sporo rzeczy bo juz zapowiedziala ze nie odda wszystkiego bo to kocha ,ale cos wybierzemy razem na pewno i sie podzielimy z dziecmi. Moze ktos nam powie ,ma jakis pomysl, ktore dzieci tego najbardziej potrzebuja (chodzi mi o maskotki i bajeczki bo niektore sie duplikuja) prosze pisac jesli ktos cos wie.

poniedziałek, 4 listopada 2013

Termin wyjazdu na przeszczep

Dzis poznalismy date kiedy mamy sie stawic do szpitala w Lublinie,jest to 20 listopada.Powieci pewnie,ze powinnam sie cieszyc,ze to super wiadomosc,a ja sie boje,panicznie sie boje. Kazdego dnia cierpia dzieci,kazdego dnia umieraja to jest takie okrutne.Od kad Maja choruje zaczelam sie jednoczyc z ludzmi ktorzy rowniez borykaja sie z chorobami swoich dzievci,ktorzy tez stracili dzieci .Nie potrafie teraz byc obojetna na to cierpienie.Dzis przeczyralam na fb o umierajacej dziewczynie ktora dopiero wkraczala w doroslosc,a wieczorem pojawila sie informacja o malej dziewczynce ,takiej jak Maja,ktora tez umiera Czliwiek tak bardzo by chcial by to bylo tylko zlym snem,ale nie jest.Bardzo mi smutno kiedy czytam takie wiadomosci bo dzieci nie powinny cierpiec ani umierac .Dlatego tezz bardzo sie boje ,czy nic takiego nie spotka Mai? Nie ciesze sie choc powinnam cala azx drze. Majac w pamieci slowa lekarzy;-prosze papmietac iz bedzie to trudny przeszcze inny niz przy bialaczce ,bedzie bardziej obarczony ryzykiem.-Nie moge byc spokojna ,ale gdybym miala czekac jeszcze dluzej chyba bym to zniosla jeszcze gorzeej. Tak wiec 20 juz bedziemy w szpitalu,jesli chodzi o sama date przeszczepu nie wiem.Na poczatku zaczna nas przygotowywac wiec chwile zejdzie.Zrobia mase badan konsultacji a to wszystko wymaga czasu. Maja dzis znow ma biegunke,pojawia sie.ona coraz czesciej po chemii.Ogolnie jej stan jest dobry ,kazdego dnia przychodza nowe kartki i prezenciki dla Mai wiec ma co robic i nie mysli o innych nieprzyjembych rzeczach.Co do wyjazdu do Warszawy na kolejna chemie jeszcze nie wiemy jak to bedzie poniewaz ona wypada nam w puatek a 5 dni pozniej mamy byc jyz w Lublinie wiecc czy ja beda podawac dowiemy sie pewnie telefonicznie.

piątek, 1 listopada 2013

Ostatnia chemia przed przeszczepem?

Wczoraj znów po raz... ( w sumie juz nie pamietam) bylismy z Maja w Warszawie na chemii.
W zasadzie termin byl na dzis,ale z racji tego ze dzis Wszystkich św, leczenie odbylo sie wlasnie wczoraj.
Ten dzien byl trudny i meczacy,bo dlugo zeszlo w szpitalu,a do tego droga - katastrofa,takie ogromne korki ,ze po raz pierwszy jechalismy az 8 godzin do domu,zazwyczaj wystarczy 6.
Mai wyniki nie sa najlepsze choc  tragiczne tez nie.
Hemoglobina leci w dol,ma 9,4 ale jeszcze nie wymaga toczenia krwi.
Do tego  jeszcze wykazano obnizenie parametrów czerwonokrwinkowych ,ten stan juz sie utrzymuje od kilku tygodni.
Wirus EBV z dnia 18.10 pokazal replikacje na 4300 kopii/ml  o wiele za duzo,wczoraj zostalo powtorzone badanie.
No a jakby tego było mało to ma za niski poziom cyklosporyny,z tym jest tak roznie ,bo raz za malo innym razem za duzo ,choc dawka jest ciagle taka sama.Teraz ma troche wieksza dawke.
Chemie Maja zniosla dobrze,nie bylo zadnych powiklan.
W tym czasie kiedy Maja otrzymywala chemie przyszla do nas do szpitala Marta ktora zainspirowala mnie do akcji dla Mai dot karteczek ,kotkow ,naklejek,ktore Majusie bardzo ciesza.
Do tej pory nadeszlo ok 120 listów i dwie paczki. ♥  Slyszałam ze ciągle napływają,sa czytane. Nawet sobie nie zdajecie sprawy jak Maja sie cieszy, kiedy listonosz do niej przynosi przesylki,ten usmiech i te podskoki bezcenne.
Wczoraj podziękoiwalismy naszej dr za leczenie i za to co dla nas zrobiła ,bo naprawde ta kobieta zasluguje na wielkie podziekowania.Moze jakims przypadkiem tu Pani trafi wiec chcemy jeszcze raz publicznie powiedziec -Dziękujemy - :) a wszystkim w potrzebie mozemy z serca polecic ten szpital i Panią Docent Iwonę Malinowską.
Bardzo dobry specialista i co najwazniejsze  wspanialy czlowiek,co ciezko mozna powiedziec o innych lekarzach z ktorymi mielismy do czynienia,no ale sa ludzie i ludziska.
Przypomne ,ze Pani dr zajmuje się chorobami hematlogicznymi ,w tym przypadkami hlh jest tez transplantologiem klinicznym,tylko ze na razie nie ma ku temu warunkow  w tym szpitalu ,dlatego na razie sie tym nie zajmuje,ale wkrotce gdy trafia na Banacha ,gdzie maja przeniesc caly szpital bedzie to prawdopodobnie mozliwe.
Co do przeszczepu ciagle czekamy na telefon ,ale to juz w tym mc.

Dodaj napis

Moja kochana 3 ♥

Wszystkie karteczki i prezenty które Maja otrzymała

ciocia Ewa :0)
Marta i Maja

Zdjecie ktore tu pokazalam przedstawia Maje z Martą ,oraz
 z ciocią Ewą (pielęgniarką)która tez jest aniolem.
No i Maja w otoczeniu karteczek ktore do tej pory otrzymała.Dziękujemy .w naszym
 i jej imieniu.




poniedziałek, 28 października 2013

sobota, 26 października 2013

Lęk

Od wczoraj Maja znów przyjmuje sterydy,mam nadzieje że to juz ostatni raz je bierze przed przeszczepem.
Jest chwilami fatalnie ,Maja ciągle płacze i marudzi i nie sposób jej uspokoić.Udaje się to czasami,ale za chwilę znów nią szarpią nerwy.
Mogę powiedzieć ,że przynajmniej wczorajszą noc grzecznie spała.,
 Ciagle czekamy na telefon z DSK w sprawie daty przeszczepu,boje sie aby dawczyni szpiku sie nie rozmyśliła ,bo teraz od niej wszystko zależy.
Każdy dzień który przybliża nas do tego przeszczepu powoduje u mnie coraz większy stres.
Ogromnie się boje chemii którą Mai zafundują i powikłań,przeraża mnie to ,bo nie wiem czy Maja będzie miała na tyle siły by to przetrzymać.Wiem że wiele osób nie daje rady i dlatego umiera,nie każdy też może przyjac taką chemię bo sa to ogromne toksyny które moge powodować różnego typu powikłania jak trudności z oddychaniem,obrzęki,zapaść ,wylew a nawet zgon.Nie wspominam tu nawet o zatruciu ze str układu pokarmowego jak wymioty i biegunki które są prawie nieuniknione.
To dla rodziców jest bardzo duże wyzwanie podjąć decyzję,podpisać zgodę na przeszczep,choć mówią ci z góry że może sie to nie udać.Trzeba być w pełni świadomym  ,ale to tak bardzo boli io tak naprawde człowiek nie wie czy dobrze robi.
Będziemy musięli oddać Maję w ręce lekarzy którzy lekami zniszczą jej komórki ,ale co my mamy zrobić?
Musimy zaufać  i wierzyć i jeszcze raz wierzyć że wszystko się uda.
Ten przeszczep ma być trudny,ma byc obarczony duzo większym ryzykiem niż przeszczep przy białaczce,ponieważ choroba autoimmunologiczna taka właśnie jest .Gdyby ktokolwiek dał nam inną nadzieję,że można inaczej ją z tego wyleczyć chyba bym zaryzykowała ,zostawiając decyzje o przeszczepie na sam koniec,ale nie znam innych metod ,ani tez nikt o innych metodach nie wspomniał mi.Tak bardzo sie boję by Majusia nie cierpiała.
Każdej nocy zanim zasnę modle sie o zdrowie,zaczynam mieć problemy ze snem i sprawdzam czy Maja oddycha.
Chyba zaczynam wpadać w stany lękowe,ale cała ta sytuacja mnie przerasta.



wtorek, 22 października 2013

Po wizycie

Dzis byliśmy z mężem na rozmowie i podpisaniu ostatecznej zgody na przeszczep szpiku. Staramy sie na razie byc spokojni,choc zapowiedzi lekarzy ,ze przeszczep w przypadku Mai choroby bedzie inny i bardziej skomplikowany (niebezpieczny)stres na pewno na nas wpłynie nieco pozniej. Niestety nie znamy innej metody by Majusia przezyła. Najbardziej lekarze obawiaja sie komplikacji z wątroba ,ponieważ Maja juz ponad rok czasu przyjmuje sterydy ,a te bardzo negatywnie wplywaja na narzady i nie wiadomo w jakim sa obecnie stanie,bedzie to badane. Sa przygotowani na komplikacje ,ale ja ciagle wierze ze ich nie bedzie-nie chce wierzyc inaczej. Dowiedzielismy sie ,ze dawca jest osoba z Niemiec ,jest to mloda kobieta z grupa krwi A rh+ nic wiecej nie wiemy o tej osobie i juz sie nie dowiemy. Jest niezgodna w tzw lokus A ,reszta sie zgadza. Mamy liste rzeczy jakie musimy zabrac dla Mai do szpitala 7 par pizamek, 10 pieluch tetrowych,4 pary klapek gumowych,7 szczoteczek do zebow,7 par skarpetek itd... Ale powiedzieli nam ze raczej nie chca by przy dziecku byc w nocy,nie ma mowy ,ja lub maz bedziemy stale.Maja po nocach budzi sie kilka razy ,nie wyobrazam sobie by moje dziecko plakalo cała noc przy tak ciezkim przezyciu i cierpieniu . Zreszta to jest zbyt powazna sprawa i bardzo nie ,bezpieczna bym mogla zostawic dziecko samo w nocy.wiec czy tego chca czy nie nie zostanie sama ani chwili. Nie mozemy korzystac z hotelu szpitalnego ,tak nam dzis powiedziano. Musimy miec pokoj z indywidualna łazienką i toaleta ,by to nie było dzielone z nikim innym. W hotelu szpitanym toaleta jest publiczna jak i natrysk.Te warunki sa zle poniewaz potem wszytsko sie przenosi na oddział przeszczepowy. wiec szukamy... Maja dzis spala wiecej niz zazwyczaj ,zaraz po naszym wyjezdzie kolo 8 rano poszła spac i spała do 11:00 co sie jej malo kiedy zdaza. Miała w nocy podniesiona temp,tak samo rano w uchu dochodziło do 38 st -cos w niej siedzi i nie wiemy co . W piatek byla badana w Warszawie i nic nie zauwazono ,a ona nadal charczy w nocy jak spi i czasami sie przydusza,a do tego dzis rano (juz po raz drugi to mówi)pokazywała ,że boli ja cos w okolicy serduszka. :( Chyba ja przebadamy jeszcze u nas. To chyba tyle co dzis sie działo. Ciagle trwa akcja ,,kotek dla Majusi" ,wiec jesli macie ochote sie dołaczyc zapraszam serdecznie ,przyniesie to radosc Mai ,to ma byc taka niespodzianka ktora by jej mogla poprawic humor przed tym co ja czeka. Tu mozna zobaczyc tez akcje ; Dziekuje Monia http://walczymyozycieszymka-olkamk.blogspot.com/

Wydarzenie

Kochani na fb i kilku innych stronach zostalo utworzone wydarzenie pod nszwa ,,Kotek dla Mai" Utworzylismy to wydarzenie po to,by Maja byla szczesliwa by zapomniala o cieepueniu i wkroczyla do szpitala z sila i zaparciem. Prosimy w tym wydarzeniu osoby ktore chca sie przylaczyc o wyslanie Mai karteczek z zyczeniami z wizerunkiem kotka lub naklejek ktore Maja uwielbia. Do tej pory akcje poparlo 167 osob ,moze nas bedzie wiecej. Maja na pewno sie ucieszy jak zobaczy tyle karteczek adresowanych do niej i zda sobie sprawe jak wiele osob o niej mysli i zyczy jej zdrowia,dlatego bardzo prosze o przylaczenie sie do akcji. Adres do korespondencji: Maja Gajda ul.Br.Czecha 13 38-100 Strzyzow woj.podkarpackie Z serca dziekujemy. Ps: Jestesmy w drodze na rozmowe z lekarzami z Lublina,a Maja w domu.Ma stan podgoraczkowy i w nocy zle sie jej oddycha jakby cos splywalo do gardla ,no a co nas bardzo martwi to to ,ze po raz drugi juz poskarzyla sie na bol w okolicy serduszka.Ostatnii mowilam to dr i pytala czy tylko raz sie skarzyla,wtedy tak byla,a dzis znow to samo. No i ra temp,oby to tylko niegrozna infekcja.

sobota, 19 października 2013

Szczesliwy powrot

Nie dawno wrocilismy do domu.Droga z Warszawy do Strzyzowa byla znosna,a to dlatego, ze przed wyjazdem moglismy odpoczac,wszystko dzieki P.Iwonie ktora zalatwila nam nieodplatnie nocleg.Nam Pani Iwona jej inny Pan a Pania Iwone nam Kris :) Dlugo by opowiadac taki lancuszek przyjazni. Jestem bardzo szczesliwa,ze nie jestesmy dami z problemami. Po wczorajszej chemii pojechalismy dokoncyc leczenie zabka.Maja plakala bo sie troche denerwowala,ale i tak byla chyba dzielna zwazajac na jej wiek .Uwazam ze na 3 latke to i tak dobrze. Zabek zaleczony,Maja zazyczyla sobie zielony kolor wypelnienia,czy zielony to kolpr nadziei?Wybrala ten kolor natychmiast po pokazaniu jej palety dostepnych. Pani Marzenka znow wykazala sie cierpliwosci i bardzo dziekujemy.Jest Pani taka wspaniala. Leczenie skonczylismy ok 17:30 wiec bylo juz bardzo pozno na wyjazd i dzieki pomocy takich dobrych duszyczek zostalismy w Warszawie na noc by rano ruszyc wypoczetym do domu Dziekujemy raz jeszcze kazdemu z was i tym co nas pocieszaja ze bedzie dobrze,zreszta ja sama powiedzialam dr ze musi byc dobrze bo Maja tp silna dziewczyna. Zostaje nam kilkanascie dni w domu i wyjazd do Lublina.Mysle ze nas potrajtuja dobrze a poprzedni zesoil lekarzy nie bedzie w tym bral udzialu. Na czas przeszczepu i leczenia szukamy mieszkania lub pokoju z dostepem sanitarnym w okolicy Dsk Lublin,jesli ktos cos wie lub ma namiary prosimy o kontakt.Liczymy sie z kosztami byle nie byly ogromne. Maja czuje sie dobrze choc dopadla ja biegunka,to po chemii. Zycze wszystkim dobrej nocy.

piątek, 18 października 2013

Termin przeszczepu

Oficjalnie zakonczono poszukiwania dawcy dla Mai.Zostal wytypowany jeden dawca z Niemiec w zgodnosci 9/10 lepszego nie mozna bylo znalezc ze wzgl na bardzo rzadki gen. Z racji tego dostalismy informacje ze szpitala w Lublinie ze mamy sie zglosic na wizyte i podpisanie zgody przrszczepu z dawca 90% zgodnym.Napisali,ze. sa w stanie przyjacc nas do szpitala za 2-3 tygodnie.Bardzo sie martwie,ale wiem ze to juz ,ze ten czas przyszedl i trzeba sie zmierzyc z najgorszym wrogiem i to wygrac.Maja jest silna dziewczynka musi sie udac wszyztko. Pani dr ktora nas w Warszawie prowadzila powiediala mi cos waznego: Maja nie przezyje bez przeszczepu ,a leki ktpre bierze moga ja zabic jeszcze sybxiej.Powiedziala ze te konskie dawki sterydow od ktorych Maja jest w tej. hwili calkowicie zalezna. siej Ogromne spuztoszenie i robia duzo szkod w organizmie.Nie wzpominajac o chemii.Duze znaczenie ma fakt ze Maja bez sterydow nie moze zyc w tej chwili.Probowano je odstswiac i zaraz zaczyna sie wznowa. Trzeba wymienic calkowicie uklad immunoviczny by Majuzia mogla zyc. Nie ma innego wyjscia Dawca 90% ponoc nie jest najgorszy.Tak wiec w listo padzie zaczynamy najwieksza walke o zycieSwieta i Nowy Rok spedzimy w szpitalu ,ale coz to znaczy porownujac ten czas z mozliwos ia Nowego Zycia.... Teraz tylko przygotowania i wyjazd na dlugo.Nastapi wymiana centralnego dojscia.Zostanie usuniety vascu pport a na jego miejsce( z drugiej str) zostanie zalozony cewnik swiatloczuly. Czeka nas wiec operacja -Jak ktos mysli zabieg to ok,dla mnie zabieg to wyrwanie zeba lub usuniecie szwow. Potem zacznie sie mega chemia i na jej zakonczenie przezzczep. Co przed i dalej w rekach Boga a my mu ufamy. Prosimy o modlitwe.

wtorek, 15 października 2013

Trochę słów do was

W imieniu Mai chcielibyśmy bardzo gorąco podziękować za wszelką okazaną pomoc, za wsparcie, bez którego sami nie dalibyśmy rady. Fundacja zaczęła księgowanie wpłat na subkonta z tyt.1% Z całego serca dziękujemy,że nie okazaliście Państwo obojętności. Nie ma jeszcze zaksięgowanego wszystkiego,ale wiemy,że sporo osób podarowało
Mai swój 1%
 Nie ma słów jakimi można by wyrazić wdzięczność za gest serca,dlatego jedynie co możemy powiedzieć to- Dziękujemy.
W związku z zapytaniami Co do przyszłego okresu rozliczeniowego, jak już będzie wiadomo czy nic się nie zmieniło ,(a mają nastąpić jakieś zmiany ) powiadomię Państwa w odpowiednim czasie ,i jeśli znów okażecie chęć pomocy w przyszłym roku będziemy niezmiernie wdzięczni. Maja powoli wraca do siebie po sterydach ,choć nie jest jeszcze taka jaka powinna być,tym razem bardzo agresywnie znosiła te pulsy. W piątek jedziemy na kolejną chemię ,zrobią badanie pod kątem wirusa EBV,bardzo bym chciała by go już nie było ,ale moje chcę to zazwyczaj tylko marzenia. Jeśli chodzi o dawce- Maja będzie miała szpik dawcy pochodzącego z Niemiec,o ile wszystkie jego wyniki będą prawidłowe( jest obecnie badany już do przeszczepu)Jest on zgodny w 90% ,lepszego nie znaleźli ,ponieważ poszukiwania odbiegają w czasie ,a że przeszczep jest określony jako pilny ,muszą dać to co udało się znaleźć najlepszego do tej pory.Wierzę że szpik się przyjmie, no i najważniejsze aby dawca się nie rozmyślił ,ponieważ zadadzą mu teraz ostateczne pytanie czy się zgadza. Nie możemy tej osoby poznać bo dane są poufne ,ale może akurat ta osoba się dowie gdzieś tam, komu daje szanse na nowe życie.Może los sprawi że trafi na ten blog i się odezwie do mnie. W tej chwili jest jednak najważniejsze by przeszczep się odbył w miarę szybko i aby nie było żadnych komplikacji,a na wszystko inne przyjdzie czas.

poniedziałek, 14 października 2013

Decyzja zapadla

Nowe wiadomosci z Wroclawia,bo do Lublina sie nie dodzwonimy.Zapadla decyzja o przeszczepie od dawcy nie w pelni zgodnego.Jest on teraz badany szczegolowo by wykluczyc wszelkie inne nieprawidlowosci.Dawca 100% zgodny sie nie znalazl.Jest to dawca z Niemiec .Decyzja o tym kiedy przeszczep byc moze zapadnie pod koniec tego tygodnia. Strach mna owladnal i nie wiem czy dam rade. Nie mozna czekac,ale ciagle mam wrazenie ze ie zrobiono za wiele by tego dawce znalezc w pelni zgodnegoMoze sie myle,byc moze faktycznie szukano i nie bylo szans,ale wiem tez jak kuleje sluzbba zdr i ze nie ma srodkow na obszerne badania. Maja czuje sie fatalnie po sterydach,jej zachowanie osiagnelo dzis szczyt kulminacyjny.Jezt to chyba najgorszy okres w calym leczeniuu sterydpwym.Jeszcze tak jak dzis. nie plakala jej sie.nie zdazalo.Bez przerwy przez cala gozine ,bez ustanku wrzask placz iero kontaktu.Nie bylo mocy by do niej dotrzec.Po godz kiedy na 5 min sie uspokoila udalp sie nam jej podac hydroxisinum. i chyba to byl dobry krok bo po 10 min znow zaczela sie jazda. Strasznie nas wszystkich to wyczerpalo i. wyprpwadzilo z rownowagi,ale coz mozemy zrobic.Miejmy nadzieje ze to szybko miniee i Maja zacznie sie uspokajac.Dla niej to strasznie meczace tak. samo jak dla nas wszystkich Mimo podania leku na uspokojenie prawie nic to nie dalo ,nie wyobrazam sobie co by bylo gdyby nie dostsla tego leku. bo prawie a wcale to spora roznica.Niech to leczenie sie wkonncu zakonczy sukcesem

piątek, 11 października 2013

Majka, PGA, Speedowka, TheNewB0y, HAND, SKILL i reszta (INFOrojki #110)

Badania i nasz bardzo ważny cel

To był ten dzien kiedy Maja musiala pojechac na badania i płukanie vascu portu. Wszytsko obylo sie bez problemowo i moglismy dosc szybko wrocic do domu. To nie tylko badania ,to tez sterydy ktore dzis maja zaczeła-jeszcze 2 dni. Kiedy zaczynamy podawac te wstretne sterydy chcemy by te dni jak najpredzej sie zakonczyly. Maja juz nie jest taka jak wczoraj ,juz podsypia czesto i jest słaba,nie wspominajac o nerwach.Cisnienie jej wzrasta i ogolnie zle sie czuje ,ale takie niestety sa efekty leczenia dexametazonem.Teraz np ja bardzo bolała nozka i az sie polakała z bolu. Rozmawiałam dzis z dr z Rzeszowa ktora Mai robi badania i nas prowadzila na poczatku wznowy nim trafilismy do Warszawy. Jesli dojdzie do przeszczepu i nastapia powiklania Maja bedzie potrzebowała leku o nazwie Noxafil który ma na celu zabezpieczenie organizmu przed poprzeszczepową infekcją, stwarzającą zagrożenie dla życia. W przypadku choroby immunologicznej taki lek bedzie wskazany jak najbardziej,niestety nie jest on refundowany a koszt jednego opakowania 100ml to az 4 tys zł.! które starcza na tydzień.a kuracja od 3 do 6 mc Dla nas to kwota niewyobrazalna i nie osiaglana. Od dzis zaczynamy akcje odkladania na ten lek ,ale coz my mozemy ,odlozyc na jedno opakowanie ,moze sie uda na trzy ,co dalej? Ponoc lek ten najtanszy jest na Slowacji.Lekarze z Lublina nam tego nie powiedzieli bo po co ,ale ja sie dowiedziałam i dzis zapytałam dr .skoro istnieje taki lek ktory po przeszczepie moze uratowac zycie dlaczego nie warto walczyc? I choc puste kieszenie i brak aktualnie szans na zmianę ,bede myslala jak uzbierac kwote potrzebna do ratowania zycia Mai. Chciałam zrobic akcje na siepomaga ,niestety fundacja zdazyc z pomoca nie zezwala na takie akcje ,nie wiem co jeszcze wymyslec,gdzie sie udac jak walic . Najgorsze w tym wszytskim jest to ,ze taki lek powinien byc refundowany a nie jest i ile zyc udalo by sie uratowac? To straszne i karygodne ,bo jak widac nie dla psa kielbasa. Jak cie nie stac umieraj ... :( Nie wiem czy ten lek pozwoli Mai wyzdrowiec ,tak samo jak nie wiem czy Maja wytrzyma sam przeszczep,ale poki jest nadzieja poki Majeczka zyje bede robila co w mojej mocy by ja ratowac. Wiem ze powstała audycja kierowana na mojego bloga ,audycja z apelem o pomoc dla Majusi,bardzo sie ucieszylam,nie wiem czyja to zasluga ,ale DZIĘKUJĘ i mam nadzieje że moj apel o pomoc trafi do wiekszej grupy ludzi ktorzy nie przejada obojetnie.

wtorek, 8 października 2013

Ten tydzien w domu

Znamy juz termin kolejnnej chemii w Warszawie. Zostala przestawiona i nie bedzie jej w tym tygodniu,ale w nastepny piatek.Nasza dr stwierdzila ,ze lepsze sterydy niz chemia wiec w ten piatek sterydy.Cieszy nas to ,choc boimy sie by choroba nie zaatakowala bo tej chemi nie ma juz 3 tyg. Nasza Pani dr zapytala czy nic nie wiemy o przeszczepie.Niestety nikt sie z nami nie kontaktowal w tej sprawie.Byc moze sami nie wiedza w Lublinie na czym stoja. O Ostatnie wyniki krwi Mai nie byly bardzo zle,sa na pewno lepsze niz wtedy gdy byla w szpitalu.Hemoglobina troche wzrosla sod i potas w normie. Kolejne badania w piatek w Rzeszowie. Maja czuje sie stosunkowo dobrze,dzis mowila wierszyki . Jedynie. w nocy bywa niespokojna i od kilku juz dni budzi sie z placzem i przychodzi do nas.

czwartek, 3 października 2013

Dzien za dniem

Mija kolejny dzien leczenia Mai i kolejny dzień naszego życia. Maja czuje sie dobrze ,przynajmniej sie na nic nie uskarża. Jutro czekają nas badania krwi na jonogram ,morfologie i mocz. Byc moze uda nam się te badania wykonac w Strzyzowie ,bo nie chcemy na razie wkluwac sie w port skoro miała płukany w poniedzialek. Nie wiemy jeszcze kiedy bedziemy musieli jechac do Warszawy na chemie ,ale na pewno nie w tym tygodniu ,ze wzgledu na podawanie leku na ebv w piatek i na to leczenie ktore ostatnio miała.Sterydy tez beda przelozone. Do tego wszystkiego do jutra musi brac antybiotyk na bakterie w moczu,mysle ze juz jej nie ma i oby. Nie wiadomo tez jak dzis wyniki,bo chemii nie mozna dawac przy zlych wynikach krwi ,a takie ostatnio były.Jutro sie dowiemy. Na razie nie mamy nowych wiadomosci o przeszczepie ,oprocz jednej że dawca z Polski ktorego badali ostatnio nie zgadza sie w 20% czyli jest tylko 80% zgodny a to za mało. Mnie dopadł wirus i zaczynam troche smarkac i kaszlec,ale nie poddaje sie :) Chciałabym wam wszystkim podziękowac ,że ciagle jestescie obecni w naszym zyciu i nasze zmartwienia poruszaja rowniez was i tak samo jak nam i wam zależy na zyciu Mai-Dziekuje wam. Pora na wieczorną kąpiel Majeczki ,bo juz sie dopomina.

środa, 2 października 2013

Smutno

Brak dawcy w pelni zgodnego i marne szanse. Majusia ma bardzo rzadki gen tzw lokow C i osoby szukajace uprzedzily mnie ze szanse sa znikome.Najlepszym dawca bedzie osoba 90% zgodna. Przeszczep coraz blizej.Z racji ze sa male szanse na w pelni zgodnego dawce powoli beda konxzyc szukanie rozwazaajac i badajac dokladnie tego 90% Bedzie to Polak lub Niemiec.

poniedziałek, 30 września 2013

Wolni

Wrocilismy do domu,wprawdzie godzine temu,ale jestesmy w domu i to dla Majeczki ,oraz dla nas ogromna ulga.
Hemoglobina wrosła do 9,4  nie jest to dobry poziom ,ale lepszy niz 8,4  .
Dzis rano pobrano badania i chwile pozniej przyszla dr ktora powiedziała że wyszły złe wyniki i prosi nas o powtorzenie badania.
W pierwszym badania hgb wynosila tylko 6  a plytki krwi tez bardzo niskie.
Na szczescie ponowne wykonanie badan wykazało 9,4 hgb jak pisałam i plytki tez ok.
Natomiast Maja ma bardzo niski poziom limfocytów  bo tylko 5.9 gdzie norma od 45-60
reszte badan tez mocno zanizona.
Za duzy jest za to potas sod i trojglicerydy. Mamy ograniczyc spozywanie produktow zawierających te skladniki tj banan,pomidor...
Ale musimy tez zadbac bardziej o podniesienie poziomu hemoglobiny.
Do tego wszytskiego bakteria coli w moczu
Mamy wlaczony silniejszy antybiotyk do zwalczenia tej bakterii.
Zalecono nam czeste kontrole   i  badania .
Kolejna chemia odroczona na ten piatek  ,nie wiemy jeszcze jaka bedzie decyzja dr co i kiedy,  bo uzgodnimy to telefonicznie.
Lek ktory Maja przyjęła w piatek (Rituximab -białko mononuklealne) zniosła dobrze ,ale zbiegło sie to ze sterydami i z tego powodu nasz pobyt w szpitalu to byl koszmar,bylo strasznie nerwowo.
Jeszcze dzis nie jest dobrze,ale miejmy nadzieje ,ze powoli bedzie przechodziło.
Na karcie wypisowej dzis napisano nam ze Maja oczekuje na przeszczep ,gdzie podkreslono slowo pilny,
a my ciagle nie mamy dawcy ani tez zadnyc pozytywnych wiadomosci (ba ,zadnyc wiadomości,nikt nas o niczym nie informuje) i to nam psuje humor,bo kiedy wyniki sa coraz gorsze ,to mniejsze sa sznase na dobre zniesienie przeszczepu.
Maja jest silna ,ale nawet dr z Warszawy dostrzega pogarszanie stranu i pyta o dawce .
My juz opadamy z sil.
Czy zna ktos z was kogos z DCTK z Wrocławia ,kogos kto by mial wpływ na szybsze poszukiwania?
Nie spieszy sie im ,a to jest takie wazne.
Maja na warsztatach plastycznych

                                  Nie miała sił
Maja z Michalinką




niedziela, 29 września 2013

Szpital

Od piątku pozostajemy w  DSK w Warszawie.
Jadąc na podanie przeciwciał  ktory mial pomoc w zwalczeniu wirusa ebv (ten nie daje za wygraną )  pobrano Mai badania  i okazało się ,że Maja ma niski poziom hemoglobiny  8,4 .Rozważano podanie krwi, no a nasz pobyt w Warszawie przymusowo uległ przedłużeniu.
Zostawiono nas na oddziale hematologii,na tej samej sali,nawet na tym samym łóżku na którym leżeliśmy po raz pierwszy.
Dodatkowo w moczu wykryto bakterię i włączono dodatkowy antybiotyk.
Zbiegło się to wszystko ze sterydami,które przypadły akurat na piątek ,dziś po południu Maja po raz ostatni przyjęła ostatnią tabletkę w tej serii.
Bardzo ciężko znosi pobyt w szpitalu,zwłaszcza że trochę się odzwyczaiła od dłuższych pobytów,no ale najgorsze to sterydy przez które nie było mi łatwo.Musiałam prosic o lek uspokajający ponieważ Maja i ja byłyśmy u kresu wytrzymałości psychicznej.
Dziś jest słaba ,bolą ja nóżki i kilka razy się przewróciła.
Hemoglobina w badaniach kontrolnych dzisiejszego dnia nieco wzrosła do 8,8
Krwi  ostatecznie nie podawano.Maja zaczęła troszkę więcej jeśc przez co  może ten poziom wzrósł ,bo ostatnio Maja nie miała apetytu za grosz.
Jutro mamy otrzymac wynik posiewu moczu i zobaczymy co za bakteria wkradła się do układu moczowego.
Jeśli wszystko będzie ok może wyjdziemy,tak bardzo bym chciała przynajmniej to ,bo tak naprawdę nawet się nie przygotowaliśmy na wyjazd kilku dniowy i nie dosc ,że nie mamy ze sobą wielu potrzebnych rzeczy to i finansowo też lipa.
Nikt z nas się nie spodziewał że tak będzie,a jednak pobyt w szpitalu też sporo kosztuje,zwłaszcza kiedy się jest tak daleko od domu.
Oby nasz pobyt się nie przedłużył.
 -Chcemy do domu....

czwartek, 26 września 2013

EBV

Jutro wyjazd na leczenie.Maja ma wysoki poziom wirusa ebv ktorego nie mozemy opanowac.Kazdego dnia. ten wynik jest wyzszy i nie chce odpuscic a to jest grozne .Dodatkowo nie zrobia Mai przeszczepu jesli nie bedzie miala wyleczonego tego ebv poniewaz przeszczep sie nie przyjmie.Mielismy jechac za tydzien a musimy jutro ,za tydz z kolei chemia i tez trzeba jechac yylko skad na to wszystko brac.Jesli wszystko bedzie dobrze wypuszcza nas w sobote bo noc musimy po tym leku spedzic w szpitalu.Maja uslyszala ze jedziemy i jest nie ciekawie.A jeszcze jest do wyleczenia zabek.Mam nadzieje ze nie bedzie zadnych powiklan .Naszej dr nie ma i sie troche martwimy.Czas sie pakowac :(

sobota, 21 września 2013

Troche zdjęc z ogniska -kilka dni temu

Kilka dni temu zabraliśmy dziewczynki na ognisko ,to kilka zdjęć

Kolejna chemia za nami

Zdjecie od fotografa ,,Twoje imperium"
Wczoraj ok 23:00 wrocilismy domu z kolejnej dawki vepesidu (chemii) Po wyjsciu ze szpitala udalismy sie z Maja do gabinetu dentystycznego na leczenie zabka ktory Mai sie caly skruszyl.Bardzo szybko jej leca zabki i to nie jedyny ktory tak sie zepsul.Z poczatku Maja byla bardzo dzielna i pokazala zabki i wstepnie pozwolila wyczyscic,ale potem to bylo nie lada wyzwanie dla naszej Pani Marzenki,ktora ma anielska cierpliwosc i doknczyla leczenie.Marzenko z calego serca ci dziekujemy,a zwlaszcza za to ze znalazlas sie na naszej drodze i od dluzszego czasu jestes z nami .Dziekujemy ci za wszystko nie tylko za leczenie zabkow.Pozdrawiamy dziewczynki.(Chclebek pyszny:) ) Co do Mai to droge zniosla dobrze,spala sobie i nie marudzila po drodze.Byla oslabiona calym dniem a zwlaszcza chemia. Natomiast nie jest najlepiej jesli chodzi o wyniki troche polecialy w dol i w poniedzialek mamy dzwonic do Warszawy czy nie trzeba przyjechac by zostac w szpitalu.Wczoraj bowiem nie bylo naszej P.dr i nie mial kto Adecydowac.Pobrano Mai badanie na wirusa ebv jesli bedzie wysoki na pewno pojedziemy na leczenie i pobyt w szpitalu. Na cale szcxescie tym razem Maja nie goraczkowala i to przynajmniej nas cieszy bo reszta informacji nie za bardzo. Wpozniejszym terminie wstawie zdjecie i filmik z gabinetu bo z tel nie moge. Wczoraj byl tez pan fotograf w szpitalu ,pewnie artykul w gazecie Twoje Imperium. ukarze sie nna dniach.Zycze wam i sobie spokojnego weekendu bez zadnych nieprzyjemnych niespodzianek.
 
W gabinecie u P.Marzenki

Czas na troche wspomnien Filmik i zdjęcia

wtorek, 17 września 2013

Dziękujemy

Odnosnie do mojego postu na Onecie,chciałabym bardzo podziekować wszystkim ktorzy sie odezwali ,którzy tak bardzo chca pomóc.
Wykonałam i dostałam kilka telefonów od osób, które cokolwiek mogły wnieśc do sprawy.Dowiedziałam sie tez co moge zrobic ,aby poszukiwania dawcy mogły ruszyc szybciej. 
Z tego wszytskiego wynika ,ze sprawe ktora jest pilna, a nie byla tak traktowana olewaja lekarze z Lublibna ,ktorzy powinni nalegac na osrodek poszukujacy, by ten badał potencjalnych dawców w trybie cito. Osrodek szuklal dawcy tak jak szukal , majac zapewne swiadomosc ,ze sprawa nie jest bardzo pilna i ze jest czas.
Co do przeszczepu ktory byc moze beda rozwazac ,o dawcy nie  w pelni zgodnym -tym 90% ,powiklania beda na pewno,bo przy tej chorobie dawca musi byc 100% zgodny  by przeszczep mogl byc lzejszy.
Tak bardzo sie boję.Wiem bo rozmawialam z osoba ktora jest w temacie i to ta osoba mi duzo powiedziala na temat przeszczepów i poszukiwań.
Dlatego też modle sie by znalazł sie dawca w pelni zgodny .
Mysle ze poszukiwania  zaczna sie pilniejsze.
Dziekuje ze sa osoby ktore nas nie zostawiaja  w potrzebie,wspierajac modlitewnie ,finansowo,rzeczowo i mądrym słowem -bardzo wam dziekuje bez was nie dalibysmy rady z niczym.

Nerwowo

Wczorajszy dzień był wyjątkowo nerwowy ,Maja chyba miała kumulacje sterydów ,która dała o sobie znać nieco później niż zazwyczaj.Była nie do zniesienia,choć kochana.
Nie dała się nikomu dotknąć ani zbliżyć do siebie, a z nerwów aż sikała w majtusie.
Dziś już jest trochę lepiej,ale jeszcze nie do końca.
 Mnie dopadła jakaś infekcja jest mi strasznie zimno i boli mnie gardło,ale większość nas w domu choruje więc przyszła pora i na mnie,może Maja się obroni tymi sterydami przed tym .
 Strasznie szybko leci ten czas,jak tak pomyślę to w tym tygodniu znów na chemię,oj  już naprawdę  bym chciała by ta choroba się zakończyła ,by Maja już była po przeszczepie.
Trafimy na niego zapewne nie za długo ,o ile będzie wszystko ok
z dawcami i z Mają.
Spędzimy Święta Bożego Narodzenia na pewno w szpitalu,Nowy Rok...Gdyby ten przeszczep był wcześniej i gdyby Maja dobrze na niego zareagowała pewnie  na zimę bylibyśmy wszyscy w domu,a tak to czarno to widzę ,ale i tak najważniejsze aby wszystko ułożyło się jak najlepiej.
Niech choroba odejdzie raz na zawsze,a Majeczka niech znów cieszy się pełnia sił,niech rozrabia i niech robi to wszystko co inne zdrowe dzieci,dla niej wytrzymamy .

niedziela, 15 września 2013

Ostatnia tabletka sterydów




Dziś zakończyliśmy pulsy sterydów. Maja tym razem nieco lepiej to zniosła i obyło się bez bólu główki ,jest tylko senna i słaba,choć pierwszego dnia czuła się całkiem dobrze. Pierwszy dzień sterydów przypadał na dzień koncertu .Maja tam była obecna i się fajnie bawiła. Jak zapewne większość osób już wie z fb ,w piątek odbył się w szkole koncert dla naszej Mai. Chcemy bardzo podziękować organizatorom za tą akcję,oraz wszystkim którzy przybyli i w ten sposób mogli pomóc. Na jednym z blogów przeczytałam słowa pięknej piosenki i te słowa mi się nasunęły, kiedy dowiedziałam się o koncercie: Niech się niebo nie kojarzy tylko z deszczem, niech się rzeka nie kojarzy z rzeka łez, są na świecie dobre okna w dobrym mieście i ta wiara że w człowieku człowiek jest... Jeszcze raz dziękujemy,Pani Agnieszce,Pani Eli nauczycielom pełniącym nadzór w szkole w tym czasie.Wszyscy to zrobili z dobrego serca ,moja wdzięczność jest ogromna.Dziękujemy wszystkim uczniom ,którzy przybyli,pomagali w organizacji i wsparli ten cel-DZIĘKUJEMY Dziękuję ci Kasiu za zdjęcia ,moim aparatem to nie było możliwe. Dawcy ciągle nie ma ,proszę mi wierzyć ,ale zbadano dopiero dwie osoby !!! W czwartek mam dzwonić może się dowiem coś więcej .Jeśli w Polsce było 18 potencjalnych dawców uważam że mogli do tego czasu przebadać przynajmniej połowę z nich ,a tu co ,nie śpieszy im się ,a Maja nam ucieka z każdym dniem,bo choroba nie zniknęła ,ona jest tylko lekko zaleczona , Dr z Warszawy też mówi że nie może trzymać Mai na tych lekach cały czas.Czasu jest niewiele a dawcy brak.Jak ich pośpieszyć?

czwartek, 12 września 2013

Przed badaniami

Jutro wyjazd na badania i plukanie vascu portu.Martwie sie bo Maja kaszle i do tego wlasnie mowila ze jej bardzo zimno.Goraczka? Oby sie nie pojawila,tak strasznie sie martwie.Wiem jednoczesnie ze mogla sie zarazic od siostry bo ta choruje juz dqa tygodnie ,a bardzo ciezko bylo ich separowac.QW Mai przypadku choroba typu angina czy grypa moze byc bardzo niebezpieczna.Wykonamy jutro crp. .Jutro tez zaczynamy pulsy i znow sterydy ktora tak okropnie dzialaja na stan Mai. Dzwonilam dzis do Warszawy zapytac o wynik ebv ,jwst 2 tys kopii ,jest to duzo bo norma jest do 500 ,ale na razie nic nie bedzie w tym kierunku robione,ew jesli sie to bedzie utrzymywalo lub sie podnosilo. Maja dostanie znow lek Rituximab .Dr mnie uprzedzila ,ze tak moze byc przed przeszczepem poniewaz nie zrobia go jesli Maja bedzie miala tego wstretnego ebv. Co do przeszczepu ,dawcy 100% zgodnego nie znalezioni.Badaja jeszcze dwie osoby z Niemiec ,jezeli nie beda zgodni tak jak potrzeba prawdobodobnie rozwaza przeszczep od dawcy 90% zgodnego ktory jest niezgodny w lokum C ,ja sie martwie czy to wystarczy by przeszczep sie udal.Pani dr powiedziala nam,ze takie przeszczepy tez robiono ,ale pdnosnie tego czy on sie uda nie poyrafila mi odpowiedziec twierdzac ze to immunologia i roznie moze byc.choleta jak ja sie boje.Byc moze wyjazd na preszczep wisi w powietrzu.Chcialabym pozytywnie myslec ,ale moje matczyne serce drzy .Chyba nigdy sie tak niczegi nie balam. Chcialabym wyrazic seoja wdziecznosc MZs w Strzyzowie za organizacje koncertu by nas wspomoc.Nie wiem co napisac...Dziekujemy ze nie pozostawiacie nas samych.Pani Elu ,Pani Agnieszko nie spotkalam na swojej drodze jeszcze nigdu tak wspanialych nauczycieli ktorzy by sie tak mocno zaangazpwali w jakiekolwiek nieszczescie.Mimo ze Maja jeszcze nie chpdzi do szkoly wy tak wiele dla nas robicie juz po raz drugi.Podziekowania dla zespolow ktore wystapia i zagraja niodplatnie dla Majeczki.Ddziekuje tez tym ktorzy przyjda i wspomoga w ten sposob ldalsze leczenie.

wtorek, 10 września 2013

JUZ DOSC

Nie wiem czy to takie fatum,czy moze po prostu jestesmy tak malo odporni. Choroby nas nie opuszczaja .Maja czuje sie dobrze Bogu dzieki,ale najstarsza corka caly czas chora.Wczoraj wykonalam badania u niej nie wyszly fajne .Wysokie crp 46 ob 30 i i za malo bualych krwinek.Goraczkuje i nie ma zadnych innych objawow.zus wlaczono jej antybiotyk.Z anginy ktora przechodzila tydz temu wpadla w cos jeszcze,ale teraz anginy nie ma. ,ta zostala wyleczona.Juz nerwowo nie daje rady,najgorsze jest to ze sie boje. bo nie ma innych symptomow choroby zeby cos potwierdzic lub wykluczyc.Po chorobie Mai zaczynam sie obawiac wszystkiego i boje sie.Mam juz dosc tych chorob i tego niepokoju.

niedziela, 8 września 2013

Moje sloneczko

Zaczne od wiadomosci,ze goraczka ustapila a Maja kolejnego dnia po chemii czula sie duzo lepiej.Dzis jedynie ma biegunke ,ale jest taka radosna i usmiechnieta,to takie moje sloneczko .Spiewala,tanczyla a wkoncu kazala sie przytulic tatusiowi i poszla spac do swojego lozeczka. Dzis rano wstala juz o 6 i zawolala do mnie:zobacmamo jaka gla :) chodzilo o mgle.Ona ma tak wiele swich wlasnych low powiedzmy np "Banderzy"czyli nietoperze:) Kiedy Maja jest taka radosna zapominam o chorobie,zapominam ze cos takiego istnieje w naszym zyciu. Dzis siostra Mai,ta najstarsza Sylwia znow zachorowala,a tyle co zeszla z antybiotyku bo miala angine ,a goraczka dzis znow wrocila i jutro musimy znowu isc do dr oraz chcemy jej zrobic badania.Ja jestem huz przewrazliwiona na aym punkcie.Nie za ciekawie zaczyna sie Rok szkolny.

piątek, 6 września 2013

powrot z chemii i goraczka

Pisze do was w drodze z Warszswy.Maja otrzymala dzis chemie. pobrano sporo krwi do badan ktore wyszly stosunkowo dobre.Bylo ok do momentu wyjazdu z Warszswy .Kilka km za Warszawa Majeczka zaczels goraczkowac a jej stan sie pogorszyl,jest slaba .W Radomiu mierzylam temp kilka razy i ta temp dochodzila do 39 Ma skoki z 39 na 36 Jedziemy do domu ale drzymy o jej zdrowie bo nie wiemy czy chemia mogla wywolac sz takie stany .Pani dr mowila ze temp do 38 moze sie ppjawiac ale Maja miewa stany do 39 9.Jedziemy akurat przez Opatow i wlasnie Mai zmierzylam36,9 jest ok ale zaraz bedzie wiecej.Chemie i cale to leczenie Maja znosi coraz gorzej. Dowiedzielismy sie dzis ,ze lekarxe z Lublina dzwonili do Warszawy i pytali jak pilny jest przeszczep i poszukiwania dawcy.No cholera juz nie wytzymam, czy ci ludzie zwariowali?Czy oni do tej pory to lekcewazyli i dlatego Maja nie ma jeszcze dawcy?Nasza dr z Warszawy ponoc im powiedziala ze na juz i kazala przyslieszyc poszukiwania.Ja normalnie nie manm sliw do tego Lublina.Nie dosc ze sie martwimy ,zyjemy w ciaglym strachu to jeszcze takie lekcewazenie zycia naszego dziecka. Ps Maii wynik dot poziomu plytek krwi jest ok ma 250 tys nie wiem skad wtedy taki wynik. Jedziemy dalej ,modlimy sie aby ten stan goraczki ustapil i aby nie trzeba bylo wracac do Warszawy z powrotem.

czwartek, 5 września 2013

smutna

Dzis mielismy informacje z Wroclawia.Kolejny dawca nie zgodny.Beda teraz badac kogos z Wloch bo widocznie chca kogos innej rasy , pewnie stwierdzili ze w naszym kraju bedzie ciezko znalezc kogos zgodnego.Maja ma dosc nietypowy jeden gen tzw Lokum C chyba tak sie to mowi.Zaczynam sie denerwowac i martwic coraz bardziej jak to dalej bedzie wygladalo.Co kiedy leczenie dobiegnie konca bo schemat ma 40 tyg.Maja juz po raz drugi przechodzi ten schemat ,przeciez nie moze po raz trzeci.Ile to jeszcze potrwa.? WDzis w nocy wyjazd zyczcie nam szerokiej i bezpiecznej drogi.

Plytki krwi

Wczoraj bylismy w Rzeszowie na badaniach poziomu cyklosporyny.Poziom wynosi 130 wiec jest oki cale szczescie bo sie strasznie denerwowalam.Natomiast nie prawidlowe sa plytki krwi jest ich 576tys norma do 400 Za malo kiedy jest jest zle a za duzo tez zle .U Mai jest wlasnie tak ,ze albo ma zbyt niski poziom i ma problemy z krzepnieciem ,ale tak jak teraz ma ich za duzo co powoduje zbyt wysokie ryzyko krzepliwosci.Jedno zle i drugie tez.Dzisiejszej nocy a w zasadzie jutro nad ranem ,kolo 03:00 wyruszamy do Warszawy ,mamy tylko nadzieje ,ze nie bedzie potrzeby zostania tam.No ale tak czy innaczej trzeba byc spakowanym i przygotowannym na rozne okolicznosci ,bo tak wlasnie wyglada zycie na walizkach z chorym dzieckiem.

wtorek, 3 września 2013

poprawa nastroju

U nas z nastapila lekka poprawa nastroju ,a i Maja lepiej sie czuje ,nie spi xalymi dniami i bawi sie z siostra.Natomiast jeszcze przytyla na buzi jest to widoczne najbardziej.Zreszta gorzej sie jej oddycha .Nadal nie mamy nowych wiadomosci odnosnie przeszczepu,chyba sie im nie spieszy.A co moze zrobic taki szary czlowiek jak ny kiedy go nie stac na prywatne poszukiwania ktore by trwaly znacznie szybciej Zdajemy sie na panstwowy osrodek,ale dla nich to nie ma znaczenia czy jedno dziecko cos znaczy?Bardzo sie martwimy czy zdaza z tym szukaniem poniewazz Maja coraz gorzej znpsi leczenie sterydami bo wczwsniej tego bolu glowy nie bylo co teraz. W domu zachorowala nam na angine najstarsza corka. no i tez nie dobrze,bo ciezko utrzymac Maje z dala od siostry .Jutro jedziemy na badania,wprawdzie mialy byc robione dzis,ale corka chora lekarz no i kilka innych speaw.Tak wiec jutro Rzeszow a w piatek Warszawa.

niedziela, 1 września 2013

Osłabienie

Maja dziś przesypia większość dnia.Od wczoraj nie czuje się dobrze.Dziś płacze że ją boli główka i śpi i śpi... Tak bardzo się o nią martwię i tak mi jej szkoda ,bo widzę jak sie męczy. Strasznie ją osłabiły te sterydy,mam nadzieję że to nie coś innego. We wtorek znów jedziemy zbadać poziom cyklosporyny do Rzeszowa ,ponieważ takie mamy zalecenie ,zresztą sami też się martwimy czy wszystko wróciło do normy ,czy tez nadal jest nie fajnie w tej kwestii. Nie mogę też doczekać się wieści z ośrodka który szuka dawcy, jak wypadły wyniki kolejnego.A z drugiej strony się boje ,ale o tym już pisałam.

sobota, 31 sierpnia 2013

Za duze stezenie cyklosporyny

Jestesmy po badaniach.Maja byla dzielna i na szczescie krew po chwili pompowania sie cofnela.O wynikach dowiedzialam sie telefonicznie od dr ktora do mnie zadzwonila.Jest za wysoki poziom cyklosporyny prawie 300 dlatego tez musielismy konsultowac ta sytuacje w Warszawie i mamy skorygowana dawke.Nie wiem czemu znow Mai organizm robi figle i nie toleruje tego leku ,jest to niebezpieczne,zreszta pamietam utrate przytomnosci z toksycznosci tego leku. Reszta wynikow jest znosna hb 10 plytki 4 tys. Jak ostatnio pisalam Maja przyjmuje obecnie sterydy i jest ciezko a jeszcze cale dwa dnini potem jeszcze ok 2 nim nerwy sie uspokoja.Dopadlo tez Maje lekkie przeziebienie ma katar i pobolewa ja gardlo.Na szczescie bez temperatury. Wkrotce w gazecie Twoje imperium bedzie publikacja rtykulu o Mai,zupelnie o tym zapomnialam ,a przed naszym wyjazdem z Warszawy byli u nas reportezy tej gazety.Moze to nam choc troche pomoze w zdobyciu srodkow na dalsze leczenie.Poinformuje was jesli sie dowiem kiedy to bedzie.

czwartek, 29 sierpnia 2013

Dzień przed sterydami

Jutro dzień zaczynamy od wyjazdu na badania kontrolne do Rzeszowa ,oraz podajac Mai sterydy pulsacyjne ,zaczynamy od 4 tabletek rano schematem 4+3+1 i tak przez 3 dni. Lacznie 24 tabletki po 1 mg kazda. Zachowanie Majeczki sie zmieni o 360 stopni ale najwazniejsze aby to pomagalo i choroba zostala zahamowana,to jest konieczne do przeszczepu. Dawcy jeszcze nie zbadano,może beda coś wiedzieli pod koniec przyszlego tygodnia. Co do naszego samochodu,oszacowano strate całkowita .Wydaje nam sie ze bedzie to dla nas bardzo stratne ,kto mial z tym do czynienia wie o co chodzi. Po prostu firma ubezpieczeniowa najczesciej tak szacuje straty by wyjsc na tym na swoje,a poszkodowanym przydzielaja smieszne odszkodowanie ,uznajac i tak samochod za wrak bo nie jest wart naprawy.Dla nas byl to w pelni sprawny,doinwestowany samochod ,przeznaczony do przewozu Mai do szpitali ,wiec tak czy inaczej musial byc 100% sprawny , az do czasu wypadku. Nie zgodzimy sie z tym ze nie mozna go naprawic .Teraz bedzie to zalezne od tego ile nam wyplaca odszkodowania i czy nie będziemy musieli sie odwoływac. Mamy zastepczy samochod na koszt ubezpieczenia sprawcy wypadku,ale jak go zabiora zostajemy bez sprawnego samochodu do przewozu Mai,a trasy jakie musimy pokonywac z Mają to ok 2000 km na mc. Za malo problemow jak widac mamy ,ze jeszcze musimy sie martwic o dojazdy. Na razie rozglądamy sie za czesciami do uszkodzonego auta i czekamy na zwrot by na czesci miec. Dziś Maja duzo spacerowała ,była na spacerku ze swoja babcia ,wcale nie chciała wracac do domu,tak bardzo zatesknila za spacerami w okolicach miejsca zamieszkania. Jest wesola,zywiolowa i radosna to zasługa tego ze jest w domu. Kiedy dostane informacje o dawcy i ze mamy jechac na przeszczep chyba wymiekne ,bo juz zaczynam wpadac w depresje z tego powodu.Z jednej strony czlowiek powinien sie cieszyc ze znajdzie sie dawca ,ale z drugiej strony wiem ze to ,w co bedzie wprowadzana Maja jest bardzo niebezpieczne dla jej zycia.Ale moje postrzeganie jej w tej chwili jest tylko zludne,wydaje mi sie czasami ze jest zdrowa ,ze nie potrzeba jej zadnego przeszczepu ,ale to tylko moje chore wyobrazenia,to obrona przed tym co ma sie zdarzyc bo tego nie chce.Chciałabym aby juz nie cierpiała ,by nikt juz jej nie poddawał zanym powaznym badaniom ,zabiegom,wkońcu przeszczepowi, ale tak nie bedzie i musze to zaakceptowac,choc moje usta krzyczą nie dam!.Przyjdzie czas ze bede musiała spakowac rzeczy, wsadzic Majeczke do samochodu i zawiezc ja do szpitala w Lublinie i tam zdac sie na lekarzy a Majke powiezyc opiece Bozej.Nie wiem czy dam temu radę,czy widzac radosne dziecko ktore obecnie biega ,bawi sie ,będę miała na tyle siły aby przekazac Majeczke w rece lekarzy by ci zniszczyli jej organizm ,wycienczyli do cna i zrobili przeszczep który może ja uratowac,ale moze tez zabić. Kazdego dnia wysiadam kiedy o tym mysle.Juz nie mam sił. Pomozcie mi proszę to przetrwać.  
„Świat ludzkiego cierpienia przyzywa niejako 
bez ustanku inny świat: świat ludzkiej miłości…” 
Jan Paweł II

wtorek, 27 sierpnia 2013

klamstwo za klamstwem

Przeczytalam wczoraj na stronie funndacji taka zakladke:-Jak pomagamy: pozyskujemy dla nich ( podopiecznych)fundusze na leczenie i rechabilitacje.Klamstwo ,nic bardziej mylnego. Fundusze sa pozyskiwane przez rodzicow ktorzy sami wlasnymi silami te srodki pozyskuja.sa ro np rozsylanie apeli i tak jak w moim przypadku naglasnianie sprawy.Inaczej ani jeden grosz nue znajdzie sie na koncie chorego dziecka.Zbulwersowala mnie ta sprwa i zarazem mocno zniesmaczyla jesli chodzi o wiarygodnosc . Sama od roku syaram sie,a prosze uwierzyc jest to bardzo ciezkie aby pozyskac srodki na leczenie dziecka.Mam wiele zastrzezen i wiele rzeczu mi sie nie podoba w ich dzialaniu,ale zeby sobie przypisywac jeszcze takie zdania ze ,,Oni"pozyskuja? NIE DAJCIE SIE TEMU ZWIIESC ,BO TO KLAMSTWO I CHYBA KAZDY KTO MA CHORE DZIECKO WIE JAK TO WYGLADA. Mnie nawet nie chciano powiedziec gdzie w Warszawie moge postawic skarbone kwestarska ,kazano mi szukac i pytac. Byc moze rzad przydziela fundacji jakies srodki na rechabilitacje z ktorych czasami korzystaja dzieci tego wymagajace,ale fundacja nie pozyskuje srodkow na leczenie i od siebie nie daje nic. Ch e to uswiadomic tym ktorzy nie wiedza.Mam tam dziecko od roku i ani zlotowki nie dpstalam pd fundacji,to chyba tylen.

poniedziałek, 26 sierpnia 2013

Skierowanie na badania

Dzis poprosiliśmy nasza pania dr o skierowanie na piątkowe badania do szpitala w Rzeszowie.Maja musi miec przeplukany vascu port i zbadana krew.Miejmy nadzieje,ze wyniki beda w normie ,a ze przynajmniej sie nic nie pogorszy-bo nie mamy jak dojechac do Warszawy ,samochod czeka na ogledziny i naprawę. W piatek tez zaczynamy pulsy sterydowe 24 mg na trzy dni .To sa bardzo duze dawki zwłaszcza ze jest to dexametazon ,a on jest bardzo silnym sterydowym lekiem.Zacznie sie hustawka ,a przedewszystkim nerwy które juz Maja pokazała kilka dni temu.Nie dziwie sie ,tylko czasami sama nerwowo wysiadam kiedy ona tak krzyczy rzuca wszystkim i nie spi po nocach.Zniose dla niej to wszytsko zniose wiecej jesli trzeba ,ale chce ja odzyskac zdrową.Najwazniejsze by ona to wszystko zniosła tak jak trzeba. W domu jest radosna ,usmiecha sie czesto ,bawi sie .Najbardziej sobie upodobała dziadzia ktorego nie opuszcza na krok. Korci mnie strasznie aby zadzwonic do wroclawia i sie dowiedziec cos o dawcy ,ale jesli znow uslysze ze nic z tego bedzie mi bardzo ciezko . Poszukuje podgumowanych przescieradeł na lózko dla Mai ,moze ktos ma na zbyciu? Maja czesto przes sen sie moczy ,a nie pozwala sobie ubrac pampersa,to chyba juz nadwrazliwosc .Skóra jej jest juz taka zniszczona,spękana i delikatna na wszelkie otarcia,ze po czesci zdaje sobie sprawe ze ja pampers uwiera. Cięzko jest wytlumaczyc malemu dziecku dlaczego musi byc tak a nie inaczej.

niedziela, 25 sierpnia 2013

W oczekiwaniu na przeszczep

Jesteśmy w domu,opuscilismy Warszawe na ...dwa tygodnie.Maja teraz bedzie otrzymywała chemie co dwa tygodnie ,a co tydzien będzie miała badania i płukanie vascu portu w Rzeszowie. Pani dr stwierdzila że mozemy ten czas spedzac w domu ,poniewaz Mai wyniki sie poprawiły . Maja sie tak bardzo ucieszyła że może jechac.Opuscilismy mieszkanie ,które bylo i tak tylko do konca sierpnia opłacone,na więcej nas nie stać. Wczoraj ok 14;00 wyjechalismy więc jak zwykle tą sama trasą Warszawa-Radom-Ostrowiec Św. no i tu niemie zdarzenie.2 km przed Ostrowcem uderzył w nas samochód osobowy alfa romeo kierowana przez mlodego męzczyzne,z duza predkoscią uderzyla w przód naszego samochodu po czym wpadła w ogrodzenie prywatnej posesji.Na cale szczescie nie bylo poszkodowanych,ale strachu bylo duzo.Czlowiek ktory spowodowal wypadek sam nie wiedzial co sie stalo ,dlaczego tak spanikował i zajechal nam drogę. Tak jakby czlowiek mial za malo zmartwien to jeszcze wypadek.Maja sie wystraszyla i troche zaczela plakac ,ale w miare szybko ja uspokoiłam i doszła do siebie. Sprawdzilam czy ni sie jej nie stalo-cale szczescie nie. Samochod do naprawy ,do domu wracalismy laweta i bylismy dopiero przed północą.Musielismy pokryc koszty transportu tej lawety ,a dopiero potem mozemy sie domagac zwrotu od sprawcy( tu ubezpieczyciela),tylko ze to potrwa. Czlowiek ma tak wiele zmartiwn na glowie ,tak duzo wydatków a tu jeszcze takie nie przyjemne zdarzenie. Oczywiscie na sprawce nalozono mandat 300zl i 6 pkt karnych ,ale nasze koszty w tym przypadku byly jeszcze wieksze. Nie wiem jak to bedzie ,czy ktos z Panstwa mial stycznosc z MTU i odszkodaowaniami? My musimy miec samochod dostapny w kazdej chwili poniewaz o kazdej godzinie moga zadzwonic ze jest dawca szpiku i trzeba jechac.A pozatym 6 wrzesnia kolejna chemia i trzeba z czwartku na piatek w nocy wyjechac. Dowod rejestacyjny mamy zabrany, bo nie moze byc nasz samochod dopuszczony do ruchu ze wzgledu na powstale szkody. Jak tu sie cieszyc pobytem w domu kiedy dzieje sie tyle zlego,to chyba jakies fatum. Majeczki wyniki poki co sa lepsze i oby tak dalej ,teraz czekamy na wiadomosci o kolejnym dawcy ktory mial byc badany . Gdyby nie to wszystko bylabym szczesliwa razem z Maja ,ale nie jestem ,samochod zepsuty,dawcy jeszcze nie ma ... Bardzo ciezkie to nasze zycie.