niedziela, 23 marca 2014

Po wizycie w Lublinie


Jak zwykle  w czwartek byliśmy w Lublinie,po badaniach okazało się że Maja ma anemię,ale nie wymaga to na razie żadnej interwencji.Inne wyniki też trochę poleciały ,ale  nie ma powodów do paniki ,przynajmniej tak mówi nasza dr.
Jest sporo odchyleń od normy,ale skoro dr zwróciła uwagę tylko na hemoglobinę znaczy chyba że reszta nie jest najgorsza,ale co jest niepokojące to częste pojawianie się siniaków,  nawet przy lekkim uderzeniu zaraz siniak,a wcześniej tak nie miała.To są moje spostrzeżenia.
Z jedzeniem nadal kiepsko,teraz czasami tylko skubnie trochę żółtego sera,wiem że to nie jest to co powinna jeść,ale dobre cokolwiek.
Jeśli chodzi o wagę w tej chwili ma 24,300  czyli powoli schodzi.
Kilka leków zostało zredukowanych  do mniejszych  dawek,co dalej wszystko będzie zależało od  kolejnych wyników,a te będą za 11 dni.
Wirusa cytomegalii ani ebv nie ma co nas cieszy.
Mam pytanie da was którzy tu zaglądacie ,czy posiada z was ktoś butle z helem którą by mógł mi pożyczyć na czas urodzin Mai?
Niestety teraz pożyczenie takiej butli graniczy z cudem ,a już nie wspominając o nabiciu pustej.(albo koszty dla osób indywidualnych są ogromne ,że mnie na to po prostu nie stać)
Ja nie mam takiej możliwości,ale niektóre osoby się tym zajmują i maja dostęp do takich butli .
Jeśli ktoś by zechciał pożyczyć taką butle zapłacę za gaz i będę bardzo wdzięczna.



wtorek, 18 marca 2014

♥ ♥ ♥

Taki króciutki post .Jest on dedykowany tym razem Pani Bożenie.R z Koszalina,
 Pani Kasi z New Jersey,Państwu Anders , Uli J ,oraz Krisowi.
 Bardzo  dziękuję za okazane serca,za pamięć o nas,za paczki dla dzieci,oraz za każdy gest w naszym kierunku ♥♥♥
Jeśli kogoś pominęłam bardzo przepraszam ,ale bardzo bardzo dziękujemy każdemu kto jest z nami.
Pani Bożeno,rzeczy które pani wysłała są idealne na najstarszą córkę :)

sobota, 15 marca 2014

3 miesiące

Wczoraj tj 14.03.2014  roku minęło dokładnie 3 miesiące od momentu przeszczepu szpiku u Mai.
Dla jednych może się wydawać że to dużo,a dla innych że mało,ja też nie wiem   jak to postrzegać.
Wiem jedno ,że 3 miesiące temu jakaś młoda kobieta z Niemiec oddała dla naszej córeczki część siebie i nie mogę się doczekać aby ją uściskać  i  podziękować za Dar  Życia dla naszej córeczki.
 Do tej pory Maja  wspaniale akceptuje nowy szpik,sa gorsze i lepsze dni,ale wyniki wskazują na to ze szpik pracuje i to jest ważne.
Często puchną jej powieki i ma sensacje żołądkowe,oraz bóle kości i stawów,oraz infekcje za infekcjami( na skutek immunosupresji),ale moim zdaniem radzi sobie doskonale.
W czwartek tak jak pisałam wcześniej nastąpi redukcja leków immunosupresyjnych i to powinny być kluczowe dni ,czy szpik da radę pracować bez tych leków.
30 kwietnia kiedy Maja będzie obchodziła swoje 4 urodziny powinny być już etapem  rozpoczęcia nowego e życia,bez trosk i cierpień.Choć jeszcze długo będziemy  musieli bardzo uważać na nią i  to nie koniec,to jednak najgorszy czas myślę że za nami i oby tak właśnie było,ponieważ Maja nie miała dzieciństwa tak jak inne dzieci,to są dwa lata utracone,wycięte z życiorysu.Więc chcemy aby od teraz mogła żyć tak samo jak każde zdrowe dziecko.
Dziękuję wam jak zwykle kochani za obecność bo to niesamowicie podnosi na duchu,dzięki wam mogę się uśmiechać i znosić to wszystko co złe.






wtorek, 4 marca 2014

+80


Dzis +80 doba po przeszczepie szpiku.
Jeszcze 20 dni i nastapi próba odstawienia leków immunosupresyjnych,oraz stopniowo będzie wprowadzany dla Mai normalniejszy tryb życia-pierwszy spacer (o ile stan zdrowia pozwoli)
Nie mogę się doczekać,ale również się boję tego odstawienia leku który bierze dokładnie 17 m-cy Wcześniej lek ten (cyklosporyne A) brała w celu wytłumienia zbyt silnie pobudzonego układu immunologicznego,który wywoływał reakcje zapalne i pustoszył cały organizm-nerki,wątrobę śledzionę,serduszko...Teraz go bierze po to by organizm nie odrzucił szpiku.
Lek ten wywołał wiele skutków ubocznych min.nadciśnienie tętnicze,na które Maja wciąż bierze tabletki,niedoczynność tarczycy-leki na to być może dożywotnio :(  próchnicę zębów,przerost dziąseł,problemy hormonalne,utratę przytomności i strach...Ale gdyby nie ten lek...nie chce ani myśleć.
Ilość zużytych butelek niezliczona 17 mc każdego dnia po dwa razy dziennie.
Dlatego chce by w końcu się skończyło przyjmowanie tego,ale boję się czy znów nie będzie źle.
Już przez to przechodziliśmy w Maju 2013 roku kiedy odstawiono leki.Czy po przeszczepie będzie inaczej ?
   Chcę wierzyć ze tak.