Historia choroby,kiedyś i dziś...



Mam na imię Maja. Mam 2,5 roku i choruje na Limfohistiocytozę Hemofagocytarną. Proszę przeczytaj mojego bloga.




Zdjęcie zrobione w listopadzie 2012





Po utracie przytomności

A tak wyglądałam przed chorobą ;)




  Moje drugie urodziny








NAZYWAM SIĘ MAJA GAJDA

-Moja walka z chorobą zaczęła się od początku, mam wznowę HLH i czekam na trudny przeszczep szpiku ,ale zobacz co już wcześniej przeżyłam zanim zachorowałam  po raz drugi .-
 
Urodziłam się 30.04.2010 roku poprzez cesarskie cięcie jako trzecie dziecko mamusi. Byłam trochę zaplątana w pępowinę, więc miałam problem ze złapaniem pierwszego oddechu, ale na szczęście po chwili się udało i byłam już zaniesiona na oddział noworodków.

Moi rodzice bardzo cieszyli się, że jestem zdrowa i rozwijam się prawidłowo. Jak każde zdrowe dziecko szalałam i rozrabiałam ze swoimi siostrami, czasami dopadały mnie infekcje, ale to chyba normalne u dzieci, które mają kontakt z otoczeniem.
W październiku 2011 roku zaczęłam gorączkować, mama podała mi leki przeciwgorączkowe 
i temperatura na jakiś czas spadła, zasnęłam na babcinych rękach... Po pewnym czasie babcia zawołała do mamy - zobacz coś się dzieje! A ja wywróciłam oczka i straciłam przytomność, przestałam oddychać i cała zsiniałam. Mama położyła mnie na dywanie i zaczęła reanimować tak jak potrafiła. Babcia w tym samym czasie wzywała karetkę. Po chwili - dla mamy była to nieskończoność - zaczęłam łapać oddech, kiedy karetka dojechała byłam już przytomna. Zawieziono mnie na sygnale do szpitala 
i tam stwierdzono że musiały być to drgawki gorączkowe. Leżałam w szpitalu kilka dni, gdzie stwierdzono u mnie rumień nagły czyli gorączkę trzydniową, u mnie trwała ona 
aż 7 dni co było dziwne dla mojej mamy. Po ustąpieniu objawów wróciłam do domu, wszystko wróciło do normy, znowu mogłam się bawić, śmiać...
Tak było do dnia teraźniejszego... 
...i tu zaczyna się moja choroba :(
Zaczęło się wysoką gorączką do 40 st. Wizyta u pani doktor, antybiotyk, bo gardło było czerwone, po dwóch dniach zmiana antybiotyku na inny z powodu nie ustępującej gorączki 
i dodatkowo powiększenie węzłów chłonnych. Na mojej szyjce, po bokach, urosły dwa ogromne wole. Trzeciego lub czwartego dnia, nie pamiętam, zlecono nam wykonanie badań krwi i moczu. 
Z wynikami pojawiliśmy się jeszcze tego samego dnia u Pani doktor (badania na cito), która powiedziała że wyniki nie są najlepsze i niepokoją ja te węzły, więc skierowała nas do szpitala na szczegółowe badania. W szpitalu nadal gorączkowałam, to był już 5 dzień. Prawie nic nie pomagało na zbicie temperatury, a jeśli już to na 2-3 godziny.
Zrobiono mi badania krwi, moczu, prześwietlenie płuc, echo serca - to przykra wiadomość dla rodziców, wasze dziecko ma przetokę wieńcową na sercu, ale to nie było wszystko. Zrobiono 
mi tomografie brzucha pod narkozą. Czekaliśmy na wynik ok 2 godzin, było już późne popołudnie kiedy na salę weszła pani pielęgniarka, ze spuszczona głową powiedziała - pani doktor prosi rodziców na rozmowę. Mama powiedziała do taty - idź ja zostanę z dzieckiem - na co pielęgniarka - może lepiej razem, możecie zabrać dziecko... Więc poszłam z rodzicami, ale ja wiedziałam już, że są bardzo zdenerwowani. Pani doktor kazała usiąść i powiedziała, że są wyniki tomografii komputerowej, ale nie są dobre. Mamie stanęły łzy w oczach - czemu? - zapytała -W jamie brzusznej jest masa węzłów chłonnych, podejrzenie nowotworu złośliwego chłoniaka - odpowiedziała pani doktor. Rodzice zamarli, chłoniak lub białaczka tego się obawiamy.
Mama zaczęła zadawać pytania pani doktor - Jak? Dlaczego? Jakie rokowania? - Musicie jechać 
z dzieckiem do kliniki w Lublinie, tam na was już będzie czekała umówiona pani doktor - Kiedy? 
- natychmiast. Miałam ze sobą w szpitalu tylko najbardziej potrzebne rzeczy i nie byłam przygotowana na wyjazd, tym bardziej że do domu też był kawałek by dowieźć resztę, nie było jednak czasu. Mama i tata zdecydowali się jechać ze mną własnym samochodem do oddalonego 
o 200 km od miejsca zamieszkania Lublina. 
Nie wiedziałam dlaczego mama tak strasznie płakała przez całą drogę do szpitala, tata się nie odzywał wcale. Dotarliśmy do Lublina ok 21:00, tam czekała już na nas pani doktor 
i pielęgniarki, które na nowo zaczęły mi robić badania, było tych badań tak dużo a ja byłam bardzo zmęczona i do tego znów gorączkowałam. Mimo to byłam dzielna, nie porywałam rączki.
Położono mnie na sali nr 9 podano kroplówki i leki przeciwgorączkowe, mama została przy mnie, a tata pojechał do domu po rzeczy. Każdego dnia robiono mi nowe badania - to krew, to echo serca, to eeg to biopsję szpiku, to rtg. Podawano mi ciągle leki dożylne 
i musiałam być ciągle na nowo kłuta, bo pękały mi żyłki. Ok 8 dnia nasz prowadzący lekarz zawołał nas na rozmowę do gabinetu. Po wnikliwych badaniach możemy stwierdzić co dziecku dolega, nie ma białaczki, nie wydaje nam się też by miała chłoniaka, jej wyniki wskazują na to, 
że ma bardzo rzadką chorobę o nazwie...

LIMFOHISTIOCYTOZA HEMOFAGOCYTARNA - Na czym polega choroba ?

Jest to bardzo groźna choroba, a jakie rokowania proszę pytać Boga, my jesteśmy tylko lekarzami - tak powiedział doktor. Włączono mi leczenie zgodnie z protokołem HLH 2004, zaczęto podawać chemię i leki immunosupresyjne, po pewnym czasie gorączka zaczęła ustępować, ale nie obyło się bez skutków ubocznych. Moje nóżki zaczęły odmawiać posłuszeństwa, moje ciało zaczęło się zmieniać, gruba twarz, która kiedyś jak mówiła mama była taka śliczna, wypadające włoski i kilka razy dawało o sobie znać bardzo wysokie ciśnienie. Pewnego dnia, kiedy tata był ze mną, moje zwieracze puściły 

i straciłam przytomność, odleciałam na długo, bo trwało to kilka godzin, podawano mi tlen 
i kroplówki. Zrobiono mi w między czasie badania, konsultowano neurologicznie, pobrano płyn mózgowo rdzeniowy. Wszystko było dobrze poza krwią, okazało się, że mam bardzo wysoki poziom pewnego leku w organizmie, był to poziom toksyczny, norma powinna wynosić 100-200 
u mnie było 1680! Pewnie dlatego "odleciałam".
Na szczęście wróciłam, ale trochę zeszło zanim odzyskałam świadomość, bo z początku patrzyłam tępo przed siebie przez jakieś dwa dni. Po tym incydencie założono mi port naczyniowy do żyły głównej, zrobiono to operacyjnie. Nie było już miejsca na moim ciele gdzie można by się było wkłuć, bo moje rączki, nóżki i szyja były całe w siniakach po poprzednich wkłuciach wenflonowych.


video 
Reportaż ze szpitala, Maja była wtedy dzień po utracie przytomności, 
tata się wypowiada w sprawie sytuacji w szpitalu.



W szpitalu spędziłam dwa m-ce bez wychodzenia do domu, dopiero 07.12.2012 po raz pierwszy mogłam wyjść na przepustkę i leczyć się ambulatoryjnie, co znaczy że musimy jeździć na chemię do Lublina raz na tydzień. W międzyczasie badania krwi w szpitalu 
w Rzeszowie, w razie czegoś niepokojącego wracamy natychmiast na oddział. Nie lubię tam być, bo tam czasami dzieci zasypiają i już nie wracają do nas, nie budzą się. Mama mówi, że są teraz aniołkami. Zresztą tam dużo mam płacze, nie wiem dlaczego. Wiem, że jeszcze nie raz będę musiała tam pojechać i zostać. Czekają mnie jeszcze ważne badania - szpik i itd. Mama z tatą rozmawiali z panem doktorem o przeszczepie szpiku, ale nie wiemy jeszcze nic konkretnego.(to się zmieniło- zapis z dnia 15.07.2013)
Na razie jestem w domu i bardzo muszę uważać, każda choroba, każdy wirus jest zagrożeniem dla mojego życia, bo moja choroba polega na tym, że nie potrafi zwalczać żadnych infekcji co może okazać się fatalne w skutkach. Mama śpi z termometrem pod poduszką i telefonem przy sobie, chyba się bardzo boi o moje zdrowie.
Codzienne zażywam bardzo dużo leków, nie wszystkie są dobre, a mamusia mówi, 
że są drogie, na wyjazdy do Lublina przeznaczamy też bardzo dużo, dlatego napisałam tego bloga żeby prosić Was o pomoc w leczeniu, bez którego też mogę stać się aniołkiem tak jak dzieci, które już się nie obudziły, a ja tak nie chcę, jeszcze nie teraz. 
Rodzice mówią, że mnie nie oddadzą...
 

Prosimy ludzi dobrego serca o pomoc.

-U Mai w kwietniu nastapila silna wznowa hlh .
Leczymy sie teraz w Warszawie na ul.Marszalkowiskiej.
Maja jest przygotowywana do przeszczepu komorek macierzystych szpiku i otrzymuje caly czas leki ktore maja za zadanie powstrzymac rozwoj choroby.
Zaczynamy od nowa schemat hlh dzis jest to 8 tydzien .
Czekamy na znalezienie dawcy szpiku,przeszczep odbedzie sie w Lublinie ,bardzo to przeżywamy prosimy o modlitwe i wsparcie .

Kochani, prosimy Was o wspieranie nas w walce z chorobą naszej 2,5 letniej córeczki.(dzis juz 3 letniej ) Będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc i każdy przelany grosz na nasze konto. 

Z góry dziękujemy.

 tel  787141939 mama Mai

 tel  698594897 tata Mai





   Grudzień 2012
Maja obecnie czerwiec 2013
 

19 komentarzy:

  1. Boże pomóż temu dziecku - ja mogę się tylko modlić za Ciebie maleńka. Z finansami u mnie gorzej niż źle a na dodatek w piątek mam sprawę w sądzie apelacyjnym żeby nie iść do wiezienia za coś czego nie zrobiłem. To już niestety 5 rok mojej batalii . Gdyby nie to ...
    Jest jednak jeszcze jedna opcja która może Ci pomóc. Jest taka nowa technologia lecznicza . Nie wiem czy uda mi się wkleić link. Z tego co wiem to ta technologia działa zupełnie inaczej od dotychczasowych sposobów- może by pomogła bo stosując ją dochodzi do dosyć spektakularnych efektów.

    http://szkolenialifewave.pl/?page_id=487

    tu jest film objaśniający te mechanizmy


    a ten pod spodem pokazuje działanie elektrod.Wydaje się to niewiarygodne ale to naprawdę tak działa- sam tego doświadczyłem.

    http://szkolenialifewave.pl/?page_id=312


    z informacji jakie dostałem wiem że elektrody "działają" pozytywnie na wiele chorób. Obecnie w Polsce prowadzone są badania naukowe i z przecieków wiem iż są b. dobre rokowania.
    Te elektrody NIE LECZĄ!! One powodują że organizm sam eliminuje to co jest zbędne w organizmie .Mam spis na jakie choroby się je stosuje- robi wrażenie.Nawet autyzm u dzieci . Nie wiem czy pomoże maleńkiej ale...ponoć tonący brzytwy się chwyta.


    Mój adres

    mirwu@op.pl

    ps.te filmy i cała strona jest informacja dla konsultantów tej firmy ale głowy mi nie urwią..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Panie powiedziałeś, że gdzie dwóch wezwie imię Twe tam i Ty będziesz więc się odzywam i dołączam do tej osoby - proszę ratuj ją!

      Usuń
    2. Bardzo wam dziekuje.To co piszecie jest bardzo wzruszajace

      Usuń
  2. czytałam i wyłam... Majusiu słonko piękniutkie, jesteś barrrdzo dzielną dziewczynką, modle się i Twoje zdrówko i życzę Tobie samych pogodnych dni.

    OdpowiedzUsuń
  3. Boże na wszystko Cię prosze daj temu dziecku sznse na życie.Majeczko bede sie modliła za Ciebie a Rodzicą życzę dużo ,dużo siły.

    OdpowiedzUsuń
  4. Boze miej w opiece to biedne dzieciatko...

    OdpowiedzUsuń
  5. Pani Wiolu...- przez setki i tysiące godzin...dni i miesięcy...walczyłam o życie mojej córeczki (bardzo ciężkie urazy wielonarządowe, głównie-mózgu, po potrąceniu jej na przejściu przez pijanego kierowcę...)...wiele razy była "po tamtej stronie Mocy"...- udało się! teraz-nie chodzi, siedzi z podparciem, ale mówi, rozumie...czyta...jest ciężko, ale - JEST!. Trzymam za Was obie - niech Pani walczy z wiarą,że się uda, bo głównie ta wiara - we własne siły - daje rezultaty, choć - Ktoś ...tam - we wszechświecie - też Was obie widzi i na pewno - wspomaga... serdecznie pozdrawiam... mama Magdy B.

    OdpowiedzUsuń
  6. Serduszko kochane.. Trzymam za Ciebie kciuki,wiem,że wyzdrowiejesz.. Pani Wiolu,jestem pełna szacunku do Pani samozaparcia i siły,wierze w to,że bedzie dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  7. Serduszko kochane trzymamy kciuki za ciebie czytam i płacze łzy same lecą. Masz wspaniałych rodziców. Duzo siły dużo zdróweczka Wierzymy że będzie dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  8. Kochani rodzice Majusi,uczepcie się z całych sił Jezusa.W Piśmie świętym jet napisane,ze ranami Jego jestesmy uleczeni.Oczyśccie się z grzechów,oddajcie swoje i Mai życie jezusowi.Uwierzcie z całego serca w uleczenie a zobaczycie cuda.To nie jest żart.Ja mam czerniaka i wiem,że mnie Pan uzdrowi.Jestem spokojna i radosna.W moim Zborze widziałam dużo świadectw uzdrowienia.Ostatnio czytam blog dziewczyny którą Pan Jezus uzdrowił z guza mózgu.Blog ten nazywa się Marta Martyna "tańcząc przed Panem"takich świadectw jest mnóstwo."Nie bój się,tylko wierz a będzie uleczona"to jest cytat z Biblii.gorąco Was ściskam i błogosławie.Pan mojego wnuka uleczył w cudowny sposób jeszcze w życiu płodowym.Chwała Panu:)

    OdpowiedzUsuń
  9. Maja trzymam kciuki najmocniej jak potrafię! Będę się za Ciebie modlić i gdyby nie to, że mam 14 lat na pewno bym jakoś pomogła... postaram się namówić rodziców do pomocy, ale my sami mamy duży kredyt do spłacenia i oszczędzamy, więc nie obiecuję niczego. Ale jestem pewna, że będę cię wspierać duchowo! Serduszko dla Ciebie ♥ niby wirtualne, ale niesie do Ciebie pełnię mojej miłości. Trzymaj się, maleńka!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Takie wpisy ogromnie mnie wzruszaja,taka mloda dziewczyna,a takie ma piekne serce.Bardzo dziekuje Calujemy.

      Usuń
  10. Jesteś taka dzielna,Maju. Tak dużo przeszłaś. Ja się bałam pobierania krwi w wieku 16 lat,a Ty taka kruszynka malutka przeżyłaś tyle... Trzymaj się cieplutko,miej dużo cierpliwości,na pewno wyjdziesz z tej okropnej choroby. Siły,która musi być z Tobą i wiary,dobre nastawienie dużo daje. Całusy. Monika

    OdpowiedzUsuń
  11. Napisałam maila do Twojej Mamy ale muszę napisać i tu. Bardzo mocno - przeogromnie - trzymam za Ciebie kciuki Kruszynko. Jak za nikogo innego. Nigdy w życiu nie sądziłam, że można pokochać Maluszka jeśli się go nawet nigdy nie widziało... To nie są puste słowa...Jesteś mi tak bliska Majeczko. Szlag mnie trafia jak widzę Twoje zdjęcia z tymi plastrami i z opuchnietą buziunią. Nie martw się! Wszystko będzie dobrze...Inne dzieci czasami zostają - jak mówi Twoja Mamusia - Aniołkami, ale Ty? Ty będziesz też Aniołkiem a właściwie starą Anielicą bo do aniołkowego grona dołączysz dopiero za 90 lat :) Pamiętaj o tym i wiedz, że tak się stanie <3 Buziaczki dla Ciebie Maleńka Kruszynko :***

    OdpowiedzUsuń
  12. Bądźcie dzielni, modlimy się o Was i innych chorych na HLH
    BR

    OdpowiedzUsuń
  13. Mam nadzieję, że wszystko już jest dobrze. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety nie,wszystko opisuję w zakładce blog o Mai

      Usuń
  14. niech lekarze lecza w tym jest pomoc a te wasze modly o kant dudy potluc

    OdpowiedzUsuń