środa, 25 listopada 2015

Wyniki spadają

W ubiegłym tygodniu w piątek  pojechaliśmy z Mają na badania do szpitala w Rzeszowie.
 Trochę nie fajnie ,bo  spadają wyniki   ,hemoglobina wynosi tylko 9,0 ,ogólnie  to krwinki czerwone lecą ,a do tego poziom immunoglobuliny jest bardzo niski i jak to lekarz nam powiedział ,to  w zasadzie Maja się już nadaje do toczenia  immunoglobulin.
Płytki krwi też poniżej normy .
15 grudnia jedziemy do Lublina na bilans,chciałabym bardzo aby do tego czasu wyniki wzrosły ,bo nie będzie ciekawie jeśli będą gorsze.
Takie wyniki tez nie przemawiają za dobrze   jeśli chodzi o leczenie we Wrocławiu,dziecko do fotoferezy i wszystkich zabiegów związanych z przygotowaniem do fotoferezy powinno mieć wyniki w normie.
Skóra nadal  brzydka ,sucha ,swędząca, gdzie nie gdzie już rany i sporo plam na całym brzuszku,oraz nogach.
 Port naczyniowy coraz więcej robi problemów,ponad godzinę czasu trwała akcja  pobierania krwi
z niego.Lekarz mówi ,że jest on drożny,ale   musiał się przekręcić ,bo Maja rośnie i  nie jest on już tak dobrze ułożony jak powinien-nie nadaje się absolutnie do  zabiegów.
Natomiast  zalecał aby go jeszcze nie usuwać bo może się przydać w innych celach.
 Dopadło nas w domu jakieś choróbsko ,na razie to tylko katar i w Mai przypadku suchy kaszel,
ale miejmy nadzieję ,że szybko minie.
Aaa ,mamy zalecenie aby robić spirometrię u Mai bo za każdym razem  okropnie kaszle przy pobieraniu krwi.
Lekarz  być może obawia się grafta  płucnego.
Przekażemy to naszej dr w Lublinie,to już za kilka dni.
A wiecie ,że 14 grudnia minie dwa lata od przeszczepu?
Każdego dnia dziękuję osobie ,która podarowała życie Mai i wierzę ,że kiedyś pokonamy nawet tego Grafta.

 Kilka osób pytało mnie co Maja chciałaby dostać na Mikołaja za co dziękuję.
Uważam ,że dziecko cieszy się z każdego prezentu,który jest przeznaczony dla niego.
Gdybym miała tylko podpowiedzieć co lubi i czym się interesuje ,to są to klocki( zaczyna tworzyc różne budowle) chciała dostać  drobne klocki-małe elementy lubi też różniaste masy plastyczne z których powstają przeróżniaste stworki. kleje brokatowe itp.
Jak każda dziewczynka lubi błyskotki i wszystko co kolorowe.
 Dziękujemy za pamięć.  :)



sobota, 14 listopada 2015

Odstawienie sterydów

   Witajcie kochani.
 5 listopada Maja otrzymała ostatnią dawkę sterydów na ten czas i oby na zawsze.
Od tygodnia ,bo mniej więcej tyle czas minęło od tego czasu stan Mai jest raczej bez zmian, ale Graft trochę przybrał,może nie jest to dużo,ale jednak wysypka  zaczyna dokuczać ,zwłaszcza nocami-swędzi ,trochę piecze.
Wysypki jest też więcej,ale to jeszcze nie  kryzys,więc poczekamy jeszcze trochę.
Inne leki wciąż bierze.
W kolejny czwartek mamy  wizyte w szpitalu i badania więc zobaczymy jak wyniki .
Natomiast w Grudniu ,dokładnie 15  jedziemy na 2 letni bilans poprzeszczepowy do Lublina i wtedy robimy nie tylko podstawowe badania,ale też min USG brzucha i tarczycy.
Nie wiemy też jak wygląda wynik Chimeryzmu  (Chimeryzm to procent komórek dawcy w szpiku biorcy. ) bo w Rzeszowie nie wykonują takich badań,muszą one być wykonywane  w takich ośrodkach ,gdzie  mają już matryce dawcy  w tym przypadku Mai dawczyni.
W grudniu na pewno  to pobierzemy i pewnie szereg innych badań.
 Zaczyna się  okres przeziębieniowy w domu,Maja kicha i pokasłuje,nadal nie jest na nic zaszczepiona więc nadal musi unikać  zakażeń ,skupisk,tylko raz na jakiś czas  kiedy jest ładna pogoda wychodzi z nami z domu.
Choroba spowodowała ,że Majka stała się raczej domatorem  i  czasami wręcz ją prosimy by  wyszła  ,pooddychała świeżym powietrzem,ona nie chce .
  Martwi nas  coraz bardziej stan nerek,pęcherza.
Maja co prawda bardzo dużo pije ,pewnie ze względu na niedoczynność tarczycy,ale  wydaje się jakby nie panowała nad oddawaniem moczu.
Nie chce się jej siku mimo  zaprowadzenia do ubokacji  ,a za dwie minuty nie może  utrzymać i  raptem biegnie  i wiadomo jak się to kończy.
W nocy  rutyna ,kilka razy (2-3) rzadko raz.
Już przed przeszczepem Maja miała badania  wydolności nerek ,które już wtedy po  leczeni chemią
 i immunosupresantami były na pograniczu normy,a dodam ,że potem doszła jeszcze mega chemia ,która mogła i na pewno pogorszyła ten stan.
Oj  te wszystkie leki  dały   znać o sobie ,tyle dolegliwości, powikłań...
Zaczynając od depresji,malinowych rozstępów,hipokalemi (obrzeki i nadcisnienie) osteoporozy, hiperkorcytyzmu...
 Tyle  5 letnie dziecko przyjęło na swoje barki przez trzy lata ciężkiego leczenia.
Tak naprawdę to ją bardzo podziwiam ją za to że jest taka silna,że   mimo tego wszystkiego kiedy tylko nie ma napadów złości jest wciąż radosnym dzieckiem,które uwielbia tańczyć, bawić się,śpiewać...
Nie jedna osoba mogła by się od niej uczyć jak walczyć.
A jej otwartość do innych ludzi jet niesamowita ,bardzo kocha  rozmawiać i  bardzo się cieszy kiedy  ktoś ją słucha.
Co do  przeszczepu i tych wszystkich traumatycznych przeżyć Maja mówi ,że nie pamięta i dobrze niech pamięta z tych czasów jak najmniej,bo to nie było nic miłego.
Może wymazała to z pamięci,a może była za mała by pamiętać,nie wiem ,ale to lepiej.
Niestety nerwica pozostała i też daje o sobie znać często.


Maja jest jednak silna i da radę pokonać wszystkie przeciwności losu.
Damy radę  nawet temu graftowi.