poniedziałek, 28 października 2013

sobota, 26 października 2013

Lęk

Od wczoraj Maja znów przyjmuje sterydy,mam nadzieje że to juz ostatni raz je bierze przed przeszczepem.
Jest chwilami fatalnie ,Maja ciągle płacze i marudzi i nie sposób jej uspokoić.Udaje się to czasami,ale za chwilę znów nią szarpią nerwy.
Mogę powiedzieć ,że przynajmniej wczorajszą noc grzecznie spała.,
 Ciagle czekamy na telefon z DSK w sprawie daty przeszczepu,boje sie aby dawczyni szpiku sie nie rozmyśliła ,bo teraz od niej wszystko zależy.
Każdy dzień który przybliża nas do tego przeszczepu powoduje u mnie coraz większy stres.
Ogromnie się boje chemii którą Mai zafundują i powikłań,przeraża mnie to ,bo nie wiem czy Maja będzie miała na tyle siły by to przetrzymać.Wiem że wiele osób nie daje rady i dlatego umiera,nie każdy też może przyjac taką chemię bo sa to ogromne toksyny które moge powodować różnego typu powikłania jak trudności z oddychaniem,obrzęki,zapaść ,wylew a nawet zgon.Nie wspominam tu nawet o zatruciu ze str układu pokarmowego jak wymioty i biegunki które są prawie nieuniknione.
To dla rodziców jest bardzo duże wyzwanie podjąć decyzję,podpisać zgodę na przeszczep,choć mówią ci z góry że może sie to nie udać.Trzeba być w pełni świadomym  ,ale to tak bardzo boli io tak naprawde człowiek nie wie czy dobrze robi.
Będziemy musięli oddać Maję w ręce lekarzy którzy lekami zniszczą jej komórki ,ale co my mamy zrobić?
Musimy zaufać  i wierzyć i jeszcze raz wierzyć że wszystko się uda.
Ten przeszczep ma być trudny,ma byc obarczony duzo większym ryzykiem niż przeszczep przy białaczce,ponieważ choroba autoimmunologiczna taka właśnie jest .Gdyby ktokolwiek dał nam inną nadzieję,że można inaczej ją z tego wyleczyć chyba bym zaryzykowała ,zostawiając decyzje o przeszczepie na sam koniec,ale nie znam innych metod ,ani tez nikt o innych metodach nie wspomniał mi.Tak bardzo sie boję by Majusia nie cierpiała.
Każdej nocy zanim zasnę modle sie o zdrowie,zaczynam mieć problemy ze snem i sprawdzam czy Maja oddycha.
video
Chyba zaczynam wpadać w stany lękowe,ale cała ta sytuacja mnie przerasta.



wtorek, 22 października 2013

Po wizycie

Dzis byliśmy z mężem na rozmowie i podpisaniu ostatecznej zgody na przeszczep szpiku. Staramy sie na razie byc spokojni,choc zapowiedzi lekarzy ,ze przeszczep w przypadku Mai choroby bedzie inny i bardziej skomplikowany (niebezpieczny)stres na pewno na nas wpłynie nieco pozniej. Niestety nie znamy innej metody by Majusia przezyła. Najbardziej lekarze obawiaja sie komplikacji z wątroba ,ponieważ Maja juz ponad rok czasu przyjmuje sterydy ,a te bardzo negatywnie wplywaja na narzady i nie wiadomo w jakim sa obecnie stanie,bedzie to badane. Sa przygotowani na komplikacje ,ale ja ciagle wierze ze ich nie bedzie-nie chce wierzyc inaczej. Dowiedzielismy sie ,ze dawca jest osoba z Niemiec ,jest to mloda kobieta z grupa krwi A rh+ nic wiecej nie wiemy o tej osobie i juz sie nie dowiemy. Jest niezgodna w tzw lokus A ,reszta sie zgadza. Mamy liste rzeczy jakie musimy zabrac dla Mai do szpitala 7 par pizamek, 10 pieluch tetrowych,4 pary klapek gumowych,7 szczoteczek do zebow,7 par skarpetek itd... Ale powiedzieli nam ze raczej nie chca by przy dziecku byc w nocy,nie ma mowy ,ja lub maz bedziemy stale.Maja po nocach budzi sie kilka razy ,nie wyobrazam sobie by moje dziecko plakalo cała noc przy tak ciezkim przezyciu i cierpieniu . Zreszta to jest zbyt powazna sprawa i bardzo nie ,bezpieczna bym mogla zostawic dziecko samo w nocy.wiec czy tego chca czy nie nie zostanie sama ani chwili. Nie mozemy korzystac z hotelu szpitalnego ,tak nam dzis powiedziano. Musimy miec pokoj z indywidualna łazienką i toaleta ,by to nie było dzielone z nikim innym. W hotelu szpitanym toaleta jest publiczna jak i natrysk.Te warunki sa zle poniewaz potem wszytsko sie przenosi na oddział przeszczepowy. wiec szukamy... Maja dzis spala wiecej niz zazwyczaj ,zaraz po naszym wyjezdzie kolo 8 rano poszła spac i spała do 11:00 co sie jej malo kiedy zdaza. Miała w nocy podniesiona temp,tak samo rano w uchu dochodziło do 38 st -cos w niej siedzi i nie wiemy co . W piatek byla badana w Warszawie i nic nie zauwazono ,a ona nadal charczy w nocy jak spi i czasami sie przydusza,a do tego dzis rano (juz po raz drugi to mówi)pokazywała ,że boli ja cos w okolicy serduszka. :( Chyba ja przebadamy jeszcze u nas. To chyba tyle co dzis sie działo. Ciagle trwa akcja ,,kotek dla Majusi" ,wiec jesli macie ochote sie dołaczyc zapraszam serdecznie ,przyniesie to radosc Mai ,to ma byc taka niespodzianka ktora by jej mogla poprawic humor przed tym co ja czeka. Tu mozna zobaczyc tez akcje ; Dziekuje Monia http://walczymyozycieszymka-olkamk.blogspot.com/

Wydarzenie

Kochani na fb i kilku innych stronach zostalo utworzone wydarzenie pod nszwa ,,Kotek dla Mai" Utworzylismy to wydarzenie po to,by Maja byla szczesliwa by zapomniala o cieepueniu i wkroczyla do szpitala z sila i zaparciem. Prosimy w tym wydarzeniu osoby ktore chca sie przylaczyc o wyslanie Mai karteczek z zyczeniami z wizerunkiem kotka lub naklejek ktore Maja uwielbia. Do tej pory akcje poparlo 167 osob ,moze nas bedzie wiecej. Maja na pewno sie ucieszy jak zobaczy tyle karteczek adresowanych do niej i zda sobie sprawe jak wiele osob o niej mysli i zyczy jej zdrowia,dlatego bardzo prosze o przylaczenie sie do akcji. Adres do korespondencji: Maja Gajda ul.Br.Czecha 13 38-100 Strzyzow woj.podkarpackie Z serca dziekujemy. Ps: Jestesmy w drodze na rozmowe z lekarzami z Lublina,a Maja w domu.Ma stan podgoraczkowy i w nocy zle sie jej oddycha jakby cos splywalo do gardla ,no a co nas bardzo martwi to to ,ze po raz drugi juz poskarzyla sie na bol w okolicy serduszka.Ostatnii mowilam to dr i pytala czy tylko raz sie skarzyla,wtedy tak byla,a dzis znow to samo. No i ra temp,oby to tylko niegrozna infekcja.

sobota, 19 października 2013

Szczesliwy powrot

Nie dawno wrocilismy do domu.Droga z Warszawy do Strzyzowa byla znosna,a to dlatego, ze przed wyjazdem moglismy odpoczac,wszystko dzieki P.Iwonie ktora zalatwila nam nieodplatnie nocleg.Nam Pani Iwona jej inny Pan a Pania Iwone nam Kris :) Dlugo by opowiadac taki lancuszek przyjazni. Jestem bardzo szczesliwa,ze nie jestesmy dami z problemami. Po wczorajszej chemii pojechalismy dokoncyc leczenie zabka.Maja plakala bo sie troche denerwowala,ale i tak byla chyba dzielna zwazajac na jej wiek .Uwazam ze na 3 latke to i tak dobrze. Zabek zaleczony,Maja zazyczyla sobie zielony kolor wypelnienia,czy zielony to kolpr nadziei?Wybrala ten kolor natychmiast po pokazaniu jej palety dostepnych. Pani Marzenka znow wykazala sie cierpliwosci i bardzo dziekujemy.Jest Pani taka wspaniala. Leczenie skonczylismy ok 17:30 wiec bylo juz bardzo pozno na wyjazd i dzieki pomocy takich dobrych duszyczek zostalismy w Warszawie na noc by rano ruszyc wypoczetym do domu Dziekujemy raz jeszcze kazdemu z was i tym co nas pocieszaja ze bedzie dobrze,zreszta ja sama powiedzialam dr ze musi byc dobrze bo Maja tp silna dziewczyna. Zostaje nam kilkanascie dni w domu i wyjazd do Lublina.Mysle ze nas potrajtuja dobrze a poprzedni zesoil lekarzy nie bedzie w tym bral udzialu. Na czas przeszczepu i leczenia szukamy mieszkania lub pokoju z dostepem sanitarnym w okolicy Dsk Lublin,jesli ktos cos wie lub ma namiary prosimy o kontakt.Liczymy sie z kosztami byle nie byly ogromne. Maja czuje sie dobrze choc dopadla ja biegunka,to po chemii. Zycze wszystkim dobrej nocy.

piątek, 18 października 2013

Termin przeszczepu

Oficjalnie zakonczono poszukiwania dawcy dla Mai.Zostal wytypowany jeden dawca z Niemiec w zgodnosci 9/10 lepszego nie mozna bylo znalezc ze wzgl na bardzo rzadki gen. Z racji tego dostalismy informacje ze szpitala w Lublinie ze mamy sie zglosic na wizyte i podpisanie zgody przrszczepu z dawca 90% zgodnym.Napisali,ze. sa w stanie przyjacc nas do szpitala za 2-3 tygodnie.Bardzo sie martwie,ale wiem ze to juz ,ze ten czas przyszedl i trzeba sie zmierzyc z najgorszym wrogiem i to wygrac.Maja jest silna dziewczynka musi sie udac wszyztko. Pani dr ktora nas w Warszawie prowadzila powiediala mi cos waznego: Maja nie przezyje bez przeszczepu ,a leki ktpre bierze moga ja zabic jeszcze sybxiej.Powiedziala ze te konskie dawki sterydow od ktorych Maja jest w tej. hwili calkowicie zalezna. siej Ogromne spuztoszenie i robia duzo szkod w organizmie.Nie wzpominajac o chemii.Duze znaczenie ma fakt ze Maja bez sterydow nie moze zyc w tej chwili.Probowano je odstswiac i zaraz zaczyna sie wznowa. Trzeba wymienic calkowicie uklad immunoviczny by Majuzia mogla zyc. Nie ma innego wyjscia Dawca 90% ponoc nie jest najgorszy.Tak wiec w listo padzie zaczynamy najwieksza walke o zycieSwieta i Nowy Rok spedzimy w szpitalu ,ale coz to znaczy porownujac ten czas z mozliwos ia Nowego Zycia.... Teraz tylko przygotowania i wyjazd na dlugo.Nastapi wymiana centralnego dojscia.Zostanie usuniety vascu pport a na jego miejsce( z drugiej str) zostanie zalozony cewnik swiatloczuly. Czeka nas wiec operacja -Jak ktos mysli zabieg to ok,dla mnie zabieg to wyrwanie zeba lub usuniecie szwow. Potem zacznie sie mega chemia i na jej zakonczenie przezzczep. Co przed i dalej w rekach Boga a my mu ufamy. Prosimy o modlitwe.

wtorek, 15 października 2013

Trochę słów do was

W imieniu Mai chcielibyśmy bardzo gorąco podziękować za wszelką okazaną pomoc, za wsparcie, bez którego sami nie dalibyśmy rady. Fundacja zaczęła księgowanie wpłat na subkonta z tyt.1% Z całego serca dziękujemy,że nie okazaliście Państwo obojętności. Nie ma jeszcze zaksięgowanego wszystkiego,ale wiemy,że sporo osób podarowało
Mai swój 1%
 Nie ma słów jakimi można by wyrazić wdzięczność za gest serca,dlatego jedynie co możemy powiedzieć to- Dziękujemy.
W związku z zapytaniami Co do przyszłego okresu rozliczeniowego, jak już będzie wiadomo czy nic się nie zmieniło ,(a mają nastąpić jakieś zmiany ) powiadomię Państwa w odpowiednim czasie ,i jeśli znów okażecie chęć pomocy w przyszłym roku będziemy niezmiernie wdzięczni. Maja powoli wraca do siebie po sterydach ,choć nie jest jeszcze taka jaka powinna być,tym razem bardzo agresywnie znosiła te pulsy. W piątek jedziemy na kolejną chemię ,zrobią badanie pod kątem wirusa EBV,bardzo bym chciała by go już nie było ,ale moje chcę to zazwyczaj tylko marzenia. Jeśli chodzi o dawce- Maja będzie miała szpik dawcy pochodzącego z Niemiec,o ile wszystkie jego wyniki będą prawidłowe( jest obecnie badany już do przeszczepu)Jest on zgodny w 90% ,lepszego nie znaleźli ,ponieważ poszukiwania odbiegają w czasie ,a że przeszczep jest określony jako pilny ,muszą dać to co udało się znaleźć najlepszego do tej pory.Wierzę że szpik się przyjmie, no i najważniejsze aby dawca się nie rozmyślił ,ponieważ zadadzą mu teraz ostateczne pytanie czy się zgadza. Nie możemy tej osoby poznać bo dane są poufne ,ale może akurat ta osoba się dowie gdzieś tam, komu daje szanse na nowe życie.Może los sprawi że trafi na ten blog i się odezwie do mnie. W tej chwili jest jednak najważniejsze by przeszczep się odbył w miarę szybko i aby nie było żadnych komplikacji,a na wszystko inne przyjdzie czas.

poniedziałek, 14 października 2013

Decyzja zapadla

Nowe wiadomosci z Wroclawia,bo do Lublina sie nie dodzwonimy.Zapadla decyzja o przeszczepie od dawcy nie w pelni zgodnego.Jest on teraz badany szczegolowo by wykluczyc wszelkie inne nieprawidlowosci.Dawca 100% zgodny sie nie znalazl.Jest to dawca z Niemiec .Decyzja o tym kiedy przeszczep byc moze zapadnie pod koniec tego tygodnia. Strach mna owladnal i nie wiem czy dam rade. Nie mozna czekac,ale ciagle mam wrazenie ze ie zrobiono za wiele by tego dawce znalezc w pelni zgodnegoMoze sie myle,byc moze faktycznie szukano i nie bylo szans,ale wiem tez jak kuleje sluzbba zdr i ze nie ma srodkow na obszerne badania. Maja czuje sie fatalnie po sterydach,jej zachowanie osiagnelo dzis szczyt kulminacyjny.Jezt to chyba najgorszy okres w calym leczeniuu sterydpwym.Jeszcze tak jak dzis. nie plakala jej sie.nie zdazalo.Bez przerwy przez cala gozine ,bez ustanku wrzask placz iero kontaktu.Nie bylo mocy by do niej dotrzec.Po godz kiedy na 5 min sie uspokoila udalp sie nam jej podac hydroxisinum. i chyba to byl dobry krok bo po 10 min znow zaczela sie jazda. Strasznie nas wszystkich to wyczerpalo i. wyprpwadzilo z rownowagi,ale coz mozemy zrobic.Miejmy nadzieje ze to szybko miniee i Maja zacznie sie uspokajac.Dla niej to strasznie meczace tak. samo jak dla nas wszystkich Mimo podania leku na uspokojenie prawie nic to nie dalo ,nie wyobrazam sobie co by bylo gdyby nie dostsla tego leku. bo prawie a wcale to spora roznica.Niech to leczenie sie wkonncu zakonczy sukcesem

piątek, 11 października 2013

Majka, PGA, Speedowka, TheNewB0y, HAND, SKILL i reszta (INFOrojki #110)

Badania i nasz bardzo ważny cel

To był ten dzien kiedy Maja musiala pojechac na badania i płukanie vascu portu. Wszytsko obylo sie bez problemowo i moglismy dosc szybko wrocic do domu. To nie tylko badania ,to tez sterydy ktore dzis maja zaczeła-jeszcze 2 dni. Kiedy zaczynamy podawac te wstretne sterydy chcemy by te dni jak najpredzej sie zakonczyly. Maja juz nie jest taka jak wczoraj ,juz podsypia czesto i jest słaba,nie wspominajac o nerwach.Cisnienie jej wzrasta i ogolnie zle sie czuje ,ale takie niestety sa efekty leczenia dexametazonem.Teraz np ja bardzo bolała nozka i az sie polakała z bolu. Rozmawiałam dzis z dr z Rzeszowa ktora Mai robi badania i nas prowadzila na poczatku wznowy nim trafilismy do Warszawy. Jesli dojdzie do przeszczepu i nastapia powiklania Maja bedzie potrzebowała leku o nazwie Noxafil który ma na celu zabezpieczenie organizmu przed poprzeszczepową infekcją, stwarzającą zagrożenie dla życia. W przypadku choroby immunologicznej taki lek bedzie wskazany jak najbardziej,niestety nie jest on refundowany a koszt jednego opakowania 100ml to az 4 tys zł.! które starcza na tydzień.a kuracja od 3 do 6 mc Dla nas to kwota niewyobrazalna i nie osiaglana. Od dzis zaczynamy akcje odkladania na ten lek ,ale coz my mozemy ,odlozyc na jedno opakowanie ,moze sie uda na trzy ,co dalej? Ponoc lek ten najtanszy jest na Slowacji.Lekarze z Lublina nam tego nie powiedzieli bo po co ,ale ja sie dowiedziałam i dzis zapytałam dr .skoro istnieje taki lek ktory po przeszczepie moze uratowac zycie dlaczego nie warto walczyc? I choc puste kieszenie i brak aktualnie szans na zmianę ,bede myslala jak uzbierac kwote potrzebna do ratowania zycia Mai. Chciałam zrobic akcje na siepomaga ,niestety fundacja zdazyc z pomoca nie zezwala na takie akcje ,nie wiem co jeszcze wymyslec,gdzie sie udac jak walic . Najgorsze w tym wszytskim jest to ,ze taki lek powinien byc refundowany a nie jest i ile zyc udalo by sie uratowac? To straszne i karygodne ,bo jak widac nie dla psa kielbasa. Jak cie nie stac umieraj ... :( Nie wiem czy ten lek pozwoli Mai wyzdrowiec ,tak samo jak nie wiem czy Maja wytrzyma sam przeszczep,ale poki jest nadzieja poki Majeczka zyje bede robila co w mojej mocy by ja ratowac. Wiem ze powstała audycja kierowana na mojego bloga ,audycja z apelem o pomoc dla Majusi,bardzo sie ucieszylam,nie wiem czyja to zasluga ,ale DZIĘKUJĘ i mam nadzieje że moj apel o pomoc trafi do wiekszej grupy ludzi ktorzy nie przejada obojetnie.

wtorek, 8 października 2013

Ten tydzien w domu

Znamy juz termin kolejnnej chemii w Warszawie. Zostala przestawiona i nie bedzie jej w tym tygodniu,ale w nastepny piatek.Nasza dr stwierdzila ,ze lepsze sterydy niz chemia wiec w ten piatek sterydy.Cieszy nas to ,choc boimy sie by choroba nie zaatakowala bo tej chemi nie ma juz 3 tyg. Nasza Pani dr zapytala czy nic nie wiemy o przeszczepie.Niestety nikt sie z nami nie kontaktowal w tej sprawie.Byc moze sami nie wiedza w Lublinie na czym stoja. O Ostatnie wyniki krwi Mai nie byly bardzo zle,sa na pewno lepsze niz wtedy gdy byla w szpitalu.Hemoglobina troche wzrosla sod i potas w normie. Kolejne badania w piatek w Rzeszowie. Maja czuje sie stosunkowo dobrze,dzis mowila wierszyki . Jedynie. w nocy bywa niespokojna i od kilku juz dni budzi sie z placzem i przychodzi do nas.

czwartek, 3 października 2013

Dzien za dniem

Mija kolejny dzien leczenia Mai i kolejny dzień naszego życia. Maja czuje sie dobrze ,przynajmniej sie na nic nie uskarża. Jutro czekają nas badania krwi na jonogram ,morfologie i mocz. Byc moze uda nam się te badania wykonac w Strzyzowie ,bo nie chcemy na razie wkluwac sie w port skoro miała płukany w poniedzialek. Nie wiemy jeszcze kiedy bedziemy musieli jechac do Warszawy na chemie ,ale na pewno nie w tym tygodniu ,ze wzgledu na podawanie leku na ebv w piatek i na to leczenie ktore ostatnio miała.Sterydy tez beda przelozone. Do tego wszystkiego do jutra musi brac antybiotyk na bakterie w moczu,mysle ze juz jej nie ma i oby. Nie wiadomo tez jak dzis wyniki,bo chemii nie mozna dawac przy zlych wynikach krwi ,a takie ostatnio były.Jutro sie dowiemy. Na razie nie mamy nowych wiadomosci o przeszczepie ,oprocz jednej że dawca z Polski ktorego badali ostatnio nie zgadza sie w 20% czyli jest tylko 80% zgodny a to za mało. Mnie dopadł wirus i zaczynam troche smarkac i kaszlec,ale nie poddaje sie :) Chciałabym wam wszystkim podziękowac ,że ciagle jestescie obecni w naszym zyciu i nasze zmartwienia poruszaja rowniez was i tak samo jak nam i wam zależy na zyciu Mai-Dziekuje wam. Pora na wieczorną kąpiel Majeczki ,bo juz sie dopomina.

środa, 2 października 2013

Smutno

Brak dawcy w pelni zgodnego i marne szanse. Majusia ma bardzo rzadki gen tzw lokow C i osoby szukajace uprzedzily mnie ze szanse sa znikome.Najlepszym dawca bedzie osoba 90% zgodna. Przeszczep coraz blizej.Z racji ze sa male szanse na w pelni zgodnego dawce powoli beda konxzyc szukanie rozwazaajac i badajac dokladnie tego 90% Bedzie to Polak lub Niemiec.