piątek, 24 lipca 2015

Kolejna wizyta w szpitalu

Dziś   był męczący dzień dla nas .
wyjazd do szpitala ranek
Jak to zwykle bywa  wyjazdy do kliniki związane są z bardzo wczesnym wstawaniem ,dlugą drogą ,badaniami ,płaczem ,a potem oczekiwaniem na wyniki i powrotem do domu .
 W klinice bylismy o godzinie 8:00 rano koło 9:30  Maja  została zawołana do gabinetu przez dr ,która wkłuwała się w port.
Port od kilku miesięcy za każdym razem płata coraz większe figle,krew nie chce się z niego cofac i trzeba manipulowac igłą to góra  to dół w nim aby  cokolwiek to dało. Krew się nie cofała,ani  nie można było przepłukać ,po prostu  korek  i zaczyna mnie coraz bardziej martwić.Może to mieć związek z tym ,że Maja rośnie ,a port staje się za mały.
Po kilku próbach udało się ,ale krzyku i łez było naprawdę dużo.Na badania Maja wchodzi zazwyczaj z tatą ,ponieważ ja jestem bardzo wrażliwa na cierpienia dzieci i nie mogłabym  na to patrzeć,a Maja czułaby moje zdenerwowanie jeszcze bardziej.Nie mało nerwów zresztą  zjadam za każdym razem za drzwiami oczekując na swoje dziecko i wieści ,czy wszystko ok.
Po badaniach  jak zwykle trzeba oczekiwać na wyniki i kartę .
Ok 14:00 otrzymujemy wyniki.
 Maja ma wciąż spadek hemoglobiny ,oraz niskie TSH ( wtórna niedoczynność tarczycy)w przypadku niskiego poziomu hemoglobiny  musimy działac ,aby nie spadała jeszcze bardziej,ale nie bardzo nam sie to udaje,bo Maja nie chce jeść warzyw.,zresztą mało je.
Co do  głównego badania hormonu TSH wynik jest bardzo niski,ale  wyniki pozostałych  odczynników TSH są w normie ,więc endokrynolog sama nie wie co z tym faktem robić,może to miec związek ze sterydami,zatem na razie pozostajemy przy  tej samej dawce euthyroxu 50  co do tej pory,bo  taka sytuacja jest niezbyt jasna,a wrecz dziwna.
Wysypka ,wysypka...
Dr twierdzi ,ze jest lepiej od ostatniej wizyty,a ja wam pokaże jak wygląda Maja po powrocie ze szpitala ,przed 20 minutami robiłam zdjęcie. Wg mnie wygląda dziś źle,nawet gorzej niż mc temu,gorzej niż wczoraj...
Co do leczenia grafta mamy jeszcze mniejszą dawkę sterydów ,bardzo powolną nadal,lecz jednak. Zobaczymy co będzie dalej,to chyba będzie juz przełom,ale czas pokaże.
Zrobiono Mai panel alergologiczny ,w sumie na naszą prośbę ,warto wiedzieć czy trzeba czegoś unikać.{Poprzednie takie same  badania zaginęły w akcji)
Maja cieszy się ,że wróciła do domu i choć zmęczona jej mina kiedy podjeżdzamy pod  dom jest bezcenna.
Zdjęcia które pokazuję są z dnia dzisiejszego .
Pozdrawiamy i  przesyłamy dużo całusków.


wejście na izbę przyjęć

spłakana :(


po badaniach  mama utuli

W drodze powrotnej do domu na siku i piciu
Już bezpieczna i zadowolona










poniedziałek, 13 lipca 2015

Wakacje

Dość długo nie pisałam co nowego u Mai,ale spróbuję to wszystko nadrobić po trochę.
 Kilka dni temu wróciliśmy z   Mazur,zostaliśmy zaproszeni przez  wspaniałą rodzinę z Olsztyna do ich domku nad samym jeziorem Plusznym.
Pani Agnieszko wiem ,że czyta Pani nasze posty i jest z nami na bierząco.
Chcemy jeszcze raz z całego serca podziękować za zaufanie nam i oddanie kluczy ,za gościnę ,to tak wiele.
Dzieci były przeszczęśliwe,a to jest bardzo ważne.
Poznanie Pani  było dla nas  zaszczytem,ma Pani cudowne dzieci,choć i tak jednej dziewczynki nie widzieliśmy :)
Pozdrawiamy i dziękujemy ...

 Maja spędziła tam cudowne  chwile, odwiedziliśmy Olsztyn,Mrągowo ,oraz raz Polskie morze ,do którego było 150 km.
 Każdego dnia Maja miała uśmiech na twarzy i jej zadowolenie było  dla nas lekiem na całe zło.
 Wysypka  jednak towarzyszyła i towarzyszy nam cały czas,raz więcej raz mniej,ale nie jest nigdy  całkiem ok.
21 lipca jedziemy na kolejną wizytę do szpitala w Lublinie ,wtedy zobaczymy co na to lekarz.
Mamy już naprawdę dość tego przeklętego grafta ,a ten się uczepił i nie ma zamiaru odpuścić.
Waga Mai bardzo wolno leci w dól.Myślę ,że to dlatego iż sterydy nie zostały całkowicie odstawione.
Włoski na głowie są jak sianko i pewnie je obetniemy,choć szkoda tych loków ,które były tak fajne.To jednak nie jest najważniejsze,bo ważne jest zdrówko i by Maja nie miała zagrożenia życia
 z powodu komplikacji po przeszczepie.
Na razie nadal musimy walczyć i  pilnować każdego niepokojącego objawu.

 W tym miejscu chciałabym  serdecznie  podziękować tym osobom ,które z nami są nieustannie ,te osoby wiedzą  co znaczy  walka ,która trwa i trwa.
 Dziękujemy....
\Dla was trochę naszych wspomnień i oderwania się od rzeczywistości-Maja na  kilkudniowych wakacjach.