niedziela, 25 maja 2014

+162 doba

W tytule posta  widnieje juz fajna liczba ,niby sporo,a jednak  jakoś nie cieszy.
Wydawałoby się że już powinno być dobrze,że minęło już 5 miesięcy ,to jest ok.Niestety nie jest i nie wiadomo kiedy będzie.
Graft skórrny nadal nie odpuszcza.Mimo że plamy i krosty nieco zbladły ,to skóra jest w fatalnym stanie.Jest pozbawiona wody,łuszczy się ,pęka i nadal bardzo swędzi,przez co Maja się drapie robiąc sobie rany.
Na n nogach Maja nie chce chodzić bo mówi że ją bolą więc albo nosimy na rękach,albo wozimy.
Czasami troszę poskacze na trampolinie,a potem leży całymi dniami na łózku.
Jest nerowa,prawie tak jak przy sterydach , choroba już chyba tak na nia wpływa,jest coraz starsza już sporo rozumie i nie  może znieść tego że  musi to wszystko znosic.
Kiedy nie tak dawno byłam u lekarza rodzinnego,to mi powiedział że Maja już jest zdrowa,wiecie co? Chciało mi się śmiać, nie wiem czy dlatego że  mnie to rozsmieszyło,czy dlatego że chciałabym aby tak było .
Nie wiem dlaczego nawet takie osoby  jak lekarze nie zdają sobie sprawy z powagi sytuacji i z tego co mówią.
Nasza transplantolog powiedziała mi po przeszczepie jedno zdanie.
-To nie jest koniec  choroby ,ani leczenia,przed nami jeszcze sporo pracy i długiego leczenia,oraz obserwacji.-
Czytając rożne blogi trafiałam i na takie w których wyczytałam że gvhd dopadał nawet po 600 dobie i były to również przypadki śmiertelne, więc proszę sobie wyobrazic  ile czasu musi minać zanim można powiedziec: -Moje dziecko jest zdrowe.
Oby u nas choroba odpuściła raz na zawsze i nie wracała bo jej nie chcemy.
Nie tylko Maja na tym cierpi ,bo cała nasza rodzina,dlatego  czasami odchodzę od zmysłów  i mam wszystkiego dość.
Chciałabym się zaszyć w jakimś kącie i  nie myśleć o niczym,ale się nie da.Pewnie za kilka lat będę wyglądała jak 80 letnia kobieta,bo powoli zaczynam się tak właśnie czuć.

piątek, 23 maja 2014

Podać się? Nigdy w życiu

Mai wysypka nie daje za wygrana,nie odpuszcza ,ale i nie nasila się. Jest jednak
i nieco gorsza wiadomosc,Maja ewidenie osłabła ,w ciągu dnia sporo leży ,śpi i nie ma siły się bawić tak jak było jeszcze nie dawno.Kiedy biorę ja na krótki spacer ,
to zaraz mówi że bolą ja nóżki i chce
 do domu. Ponoc przy GvHD tak własnie
sie dzieje,
a może cyklosporyna dała o sobie znać i też
z tego powodu jest słabsza-nie wiem,ale wiem jedno jest to bardzo silny lek i też ma swoje skutki uboczne. Zastanawiam się tylko kiedy ona zacznie działać i czy wysypka jej zniknie i przejdzie ten wstretny graft. Na noc musi dostawać hydroxysyne aby sie nie drapać i nie budzic po kilkanascie razy. Skóra jest bardzo sucha i łuszczy się.Biegunki nie ma ,innych dolegliwości ze strony układu pokarmowego też nie.Nie chce jeść ,ale pije.Zauwazylam ze od momentu problemów skórnych strasznie marznie ,przykrywa się kocem bo jej zimno,kiedy się kapie to też zaraz sie cala trzesie jak galareta nie powiem aby mnie to nie martwiło ,bo ona zawsze biegała na golaska ,zawsze jej było goraco,a teraz jej nie poznaje. Moze ktos z was wie czy przy grafcie tak wlasnei sie dzieje. Jesli ktos mila podobne doswiadczenia prosze napiszcie,to samo dot sie szybkosci dzialania cyklosporyny na grafta ,ile trzeba czekac na efekty... Poziom ferrytyny jest niski-uf to dla nas ulga ,bo mozna w jakims stopniu wykluczyc wznowe HLH. Leczenie jest i będzie ciężkie ,jest rownież bardzo kosztowne ,ile jeszcze przed nami? Powiedziałam sobie i całemu światu jedno: -Nigdy się nie poddam ,Maja musi być zdrowa,Maja musi żyć.

piątek, 16 maja 2014

Jednak GVHD

Wczorajszy wynik jednoznacznie potwierdzil obecnosc gvhd( grafta skornego) Wiecie chyba jak mi jedt wiec na ten temayt nie bede sie rozpisywala. Kiedy uslyszalam jaki jest wynik zaraz skonsultowalam to z lekarzami i tu jest jedno wielkie bum. Lekarze z Lublina kaza czekac ,jedna nawet powiedziala ze graft w tej postaci nie jest zagrozeniem dla zycia.Odmienne zdanie natomiast ma lekarz z Warszawy-leczyc jak najszybciej i udac sie jak najpredzej do szpitala. Otoz co Lublin kazal nam przyjechac dopiero w kolejny czeartek. za tydz !!! Ale nie pozwolimy sie zbyc.Jedziemy dzis. Mowili nam ze gdyby pojawila sie goraczka biegunka oslabienie to wtedy przyjechac bez zastanowienia,ale czy ja mam czekac na pogorszenie i kolejne etapy gvhd? To jest bardzo grozna dla zycia choroba poprzeszczepowa i zupelnie nie zgadzam sie z lubl ze mozna z tym czekac.Jest czarno na bialym potwierdzone.Graft skorny.To nie minie,tym bardziej ze coreczka z dnia na dzien wyglada coraz gorzej.Doszla jakas opuchlizna na buzi ,rumien,luszczaca skora . Nikt nie intetesuje sie tym by nasze dziecko zobaczyc chocby. Jestesmy zbulwersowani,tym bardziej ze do tej pory mialam dobre zzdanie na temat opieki Mai w tym szpitalu. Ale jak sami widzicie Maja to kolejny przypadek ,traktowana jak przedmiot,wiadomo dlaczego. Strach pomyslec ile takich dzieci nie przetrwa bo za pozno bedzie wprowadzone leczenie.Rodzice beda slepo ufac i myslec ze skoro trzeba czekac to czekamy ,a tu liczy sie kszda chwila. Mysle ze nas przyjma bo nie widze innego wyjscia ,chce by godnie i z szacunkiem traktowano moje dziecko nic wiecej.Chce by ja leczono tak jak trzeba by pomoc w zwalczeniu tej groznnej choroby. Znow przen nami batalia ,wojna ktora musimy wygrac.. Nie po to zwyciezylismy tyle razy by teraz upasc. Potrzebnne nam waszze wsparcie teraz bedzie ciezko ,prosze was o pomoc. Zbieramy na leczenie ,na leki,na ew dojazdy ,pobyty w szpitalach.Na ew kosztowne zabiegi.Prosze rozgloscie to gdzie tylko mozecie. Majusia musi wrocic do domu ,czeka tutaj na nia jej ukochana trampolina ,czekaja blicy ktorzy sie martwia tak samo jak my rodzice. Dziekujemmy wam z calego serca za pomoc do tej pory. Trzymajcie za nas kciuki

niedziela, 11 maja 2014

Żyć w cierpliwości?

-Kochani

Moje wpisy są w tej chwili coraz rzadsze,nie pisze wam  teraz tak często jak kiedyś ponieważ   mam metlik w głowie ,nie wiem co wam napisac skoro sama nic nie wiem.
Nie wiem co dolega mojemu dziecku,dlaczego ta wstretna wysypka tak długo się utrzymuje i nabiera na sile.
Wyników biopsji ciągle nie ma w szpitalu,a ja tak bardzo bym chciała juz je poznac ,aby wiedziec jak trzeba leczyc dziecko.
Dodatkowo u Mai pojawiły sie z prawej strony szyi powiększone węzły chłonne ja wyczułam jeden większy ok 1,5 cm ,oraz dwa nieco mniejsze.
Pierwszy raz poczułam węzła bodajże w środę o czym powiedzieliśmy naszej dr,ale ta nic nie wyczuła i powiedziała ,że nawet jeśli jakiś będzie, to przy stanie Mai nie jest to nic niepokojącego ,ale ja i tak się strasznie martwię,bo pamiętam jak dzis jak się zaczynała nasza choroba dwa lata temu.
Dziś pojawił się katar i gorszy humor,taka chandra.
Jeśli chodzi o wysypkę jest ona  bardzo nasilona ,gdybym chciała znaleźć miejsce na ciele gdzie jej nie ma nie wiem czy bym znalazła cokolwiek.
W określeniu na procenty zajęte jest 99% powierzchni ciała .
Najgorsze w tym wszytskiem jest to ,że nic nie pomaga a sama wysypka jest tak bardzo swędząca ,że Maja juz nie może kontrolować drapania tych krostek i my ciągle musimy jej albo trzymać za rączki,albo robić wszystko aby zapominała,ale ciężko nam to wychodzi.
Kiedy to zadrapie ,to zaraz ją boli ,piecze wiadomo naskórek wtedy jest udszkodzony.
Co stosujemy,co juz próbowalismy?
Protopic 03,protopic potem protopic 0,1 ( silniejsza dawka która zaleciła i przepisała nasza dr) cutivate maść sterydowa,emolium szampon na skóre głowy,emolium tonic na ciemieniuche,alantan dermoline krem,balneum optiderm krem,a w tej chwili SVR bebe hydroacitwe,nie pomaga nic a nic.Kremy  i maści które stosujemy  są  chyba najlepsze jakie moga być  na rynku na takie dolegliwości ,a nie pomagają.
Swego czasu sama stosowałam cutivate gdy miałam lekkie problemy skórne i mi pomogo zaledwie w 3 dni ,a Maja  co rusz ma nowy wysyp.nawet kiedy troche zaniknie ,to dwa dni pózniej potrafi wyskoczyc 3 razy więcej :(
Wszystkie te maści i kremy są bardzo kosztowne i wystarczaja naprawde na 2-3 dni ponieważ Maja ma wysypane całe ciało i całe trzeba smarować więc powierzchnia ciała jest spora.
Kończy nam się juz  krem SVR ,a chcemy jeszcze trochę go utrzymać,krostki nie zanikaja,ale skóra jest gładsza i bardzije odżywiona.
Zwracamy się z prośba do ludzi dobrej woli o pomoc,może ktoś pomoże nam w zakupie większej ilości tubek tego kremu? (krem dostępny w aptekach bez recepty),ale dodam że jedna tubka u nas kosztuje 53 zł,

A może ktos po prostu zna  jakieś skuteczne maści kremy które można by zastosowac by ulzyć dziecku ? Czy ktoś z was spotkał się juz z taką wysypką ? widzieliście już coś takiego,jeśli tak ,to co to było?

Jeśli to graft  ,to nie będzie to wygladało wesoło,ponieważ jak widać nie chce nic działać,a jeśli to AZS (atopowe zapalenie skóry) to też będzie ciężko,ale i tak bym wolała by było to własnie to,choć  dr stawia na grafta,ale póki nie ma wyniku potwierdzającego jest nadzieja ,że to cos innego mniej groźnego.

Co do ostatniej wizyty w klinice ,to tak jak przypuszczano podano Mai immunoglobulinę ,ponieważ odporność jest kiepsciusieńka.
I jak tu byc spokojnym ,dlaczego tak się dzieje,po przeszczepie było fajnie,a teraz im dalej tym gorsze powikłania,już tak bardzo się cieszyłam :(
Ile jeszcze przed nami ?

Prosimy was kochani o wsparcie ,o modlitwe i   o obecność która nas pokrzepia.
Chciałabym zrobic znów jakaś akcję dla Mai,ale nie wiem  jak to zrobić,gdzie się udać  w jaki sposób cokolwiek ruszyć.Po prostu juz nie mam sił.
Byłam swego czasu u burmistrza naszej miejscowości , wyszliśmy z kwitkiem,nie zaoferował żadnej pomocy która by nam była potrzebna.
W takich sytuacjach człowiek traci nadzieję,myślałam że może podpowie nam co można by było zrobić , ale jedynie co zaoferował to  ew że nas jego kierowca podwiezie do szpitala (Podkreślenie -jak znajdzie czas) ale my akurat mamy czym dojechać,a gdyby nawet nas odwieózł mamy wracać autobusem czy iść na nogach ? bo nie sądze aby kierowca zechcial czekac na nas po 10 godzin pod szpitalem.
No cóż ,powiem tak:
Gdyby nie tacy ludzie jak wy  nie mielibysmy pomocy z nikąd.
Gdyby ktos z was miał pomysł co można by zrobic ,gdzie uderzyć,ponieważ leczenie zapowiada się długie  i kosztowne proszę o informację i dziękuję z góry.


Wyniki z ostatniej wizyty

dzis tak wyglada







Nie wiem jak pomóc swojemu dziecku :(





wtorek, 6 maja 2014

Bezsilność



Co u nas ,u Mai.
Wyników biopsji jeszcze nie znamy,nikt do nas nie dzwonił więc pewnie dowiemy sie w czwartek na kolejnej wizycie w Lublinie.
Wielu z was pyta mnie jak wysypka,a ja musze wam powiedziec ze jest ciagle i nawet miejscami przybiera na sile.Teraz znów twarzyczka ,kolanka które ją pieką (tak przynajmniej mi się wydaje ,bo Maja mówi ze boli ,ale boli chyba znaczy piecze ,tylko ona nie potrafi tego nazwac ,wiec prostym slowem mówi ze boli,ba placze nie mówi .)
Martwi mnie tez skóra jej głowy ,we włosach to co sie dzieje to masakra.
Wiecie chyba jak wyglada ciemieniucha ,lupiez ,itp .To co maja ma we wlosach(brwiach) jest tym wszystkim razem.
Skora jest niezmiernie sucha i sypie sie doslownie .
Maja sie okropnie drapie i robia sie rany na glowce.
Kupilam nowe kosmetyki ,szampony nawilzajace kremy... juz po prostu nie wiem czym to leczyc w domu by ulzyc dziecku.
Usteczka i i okolice tez sa suche ,jej buzia przypomina tarkę z czerwonymi krostkami plamami.
Jak schodzi w jednym miejscu ,to pojawia sie w kolejnym i tak caly czas.
Kiedy prosze Maje aby sie nie drapała bo robią sie rany ta placze bo nie moze wytrzymac.
pozatym nie ma innych niepokojacych obajawów,Maja czuje sie dobrze ,choc wiecej marudzi.
Marzna jej tez coraz bardziej raczki i stopy,domniewam ze skutek anemii.
Wiec tak wyglada nasza codziennosc.
W czwartek wyjazd ,to moze sie dowiemy cos wiecej.