tag:blogger.com,1999:blog-18315173813038480742024-03-13T13:53:30.925+01:00Pomoc dla MajkiMoja córeczka Maja wraz z nami prosi was o pomocmama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.comBlogger279125tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-72935086306911906912019-05-23T22:22:00.001+02:002019-05-23T22:25:53.549+02:00Wracamy do Was Drodzy ,kochani przyjaciele Majeczki.<br />
Bardzo dawno nas tutaj nie było,ale śpieszymy się do Was z wiadomością ,że Maja rośnie i ma się dobrze.<br />
Dziewczynka nam urosła już taaaka dużża.<br />
Borykamy się wprawdzie z wieloma przeciwnościami losu ,chorobami towarzyszącymi stale,<br />
ale jest coś co nas motywuje.<br />
Najgorsza Choroba HLH miejmy nadzieję odeszła na zawsze,GvHD również nie daje o sobie znać.<br />
Są powikłania po leczeniu i przeszczepie w postaci braku odporności,jest cukrzyca typu 1 (niestety trzustka nie dała rady)<br />
Jest niedoczynność tarczycy,niedomykalność zastawki trójdzielnej, oraz problemy nefrologiczne,jednak choroby są stale leczone i trzymane w ryzach,a co najważniejsze :<br />
-Maja żyje i rozwija się jak każda dziewczynka w jej wieku-Wszak chodzi już do klasy 2 ,<br />
a w zasadzie już ją kończy(nauczanie indywidualne,ale bardzo często z grupą dzieci ,kiedy tyko Maja nie jest chora) i jest już dużą panienką. I muszę Wam napisać ,że za rok przystąpi do I Komunii Św.<br />
Tyle Wam zawdzięczamy ,gdyby nie Wy,,,<br />
Proszę pamiętajcie o Mai podczas swoich rozliczeń podatkowych,Maja wciąz należy do fundacji, pomoże to nam w leczeniu chorób przewlekłych,jeśli macie ochotę napiszcie też czasami do niej.<br />
Maja już sama czyta i na pewno będzie jej bardzo miło kiedy przypomni sobie osoby ,które są z nią od tak długiego czasu.<br />
<br />
A teraz pozdrawiamy Was serdecznie i gorąco życząc dużo zdrowia ,trzymajcie nadal kciuki<br />
za Maję i przesyłajcie pozytywne wibracje.<br />
<br />
<br />
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-8qXLMQSw-Ys/XOb-0kJkZZI/AAAAAAAAB-g/iiskpvo1QXIsVkvqtA-ryDf7KKDKDtILACLcBGAs/s1600/maja%2B2019.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1600" height="360" src="https://3.bp.blogspot.com/-8qXLMQSw-Ys/XOb-0kJkZZI/AAAAAAAAB-g/iiskpvo1QXIsVkvqtA-ryDf7KKDKDtILACLcBGAs/s640/maja%2B2019.jpg" width="640" /></a> Maja z mamą.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-j9VPyUc4Lsw/XOcAo-xYccI/AAAAAAAAB-s/lEAademZw0U3nJW9_wfVxBW6jAhK0ArKQCLcBGAs/s1600/majka%2Bwaw.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1600" height="360" src="https://1.bp.blogspot.com/-j9VPyUc4Lsw/XOcAo-xYccI/AAAAAAAAB-s/lEAademZw0U3nJW9_wfVxBW6jAhK0ArKQCLcBGAs/s640/majka%2Bwaw.jpg" width="640" /></a></div>
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-84453770179222362732017-02-04T13:19:00.003+01:002017-02-04T13:19:26.688+01:001 % dla Mai <span style="font-size: large;">Tak jak w ubiegłym Roku ,bardzo prosimy o przekazanie</span><br />
<span style="font-size: large;"> dla Mai 1 % z podatku .</span><br />
<span style="font-size: large;">Dla Państwa to żaden uszczerbek finansowy ,</span><br />
<span style="font-size: large;">a dla Mai szansa na dalsze leczenie i powrót do zdrowia.</span><br />
<span style="font-size: large;">Niżej na załączonym zdjęciu dane do przekazania .</span><br />
<span style="font-size: large;"> <span style="font-family: "Courier New",Courier,monospace;"> Dziękujemy</span> </span><br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<a href="https://2.bp.blogspot.com/-uwQ5HicSyS8/WJXGDq_NI8I/AAAAAAAAB5s/21-9ipDvs9I1rsW26bbmutI_cH6hctwcwCLcB/s1600/1.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://2.bp.blogspot.com/-uwQ5HicSyS8/WJXGDq_NI8I/AAAAAAAAB5s/21-9ipDvs9I1rsW26bbmutI_cH6hctwcwCLcB/s640/1.jpg" width="459" /></a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-DPfoTeUU2C8/WJXF9xCBykI/AAAAAAAAB5o/bhByKCnm0hwPMlnofxpRAFKkVUN6EoshQCLcB/s1600/b.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://1.bp.blogspot.com/-DPfoTeUU2C8/WJXF9xCBykI/AAAAAAAAB5o/bhByKCnm0hwPMlnofxpRAFKkVUN6EoshQCLcB/s640/b.jpg" width="460" /></a></div>
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-78041897913037045502017-02-04T13:13:00.002+01:002017-02-04T13:13:36.198+01:00Nowe problemyWitam was kochani.<br />
Nie bywam często na blogu ,a jeśli już ,to aby coś napisać muszę mieć dostęp przez komputer,bo z tel nie potrafię do Was napisać.<br />
\Dzis udalo mi się dostać .<br />
Od świąt zmieniło się w naszym życiu znów trochę ,niestety nie na lepsze.<br />
U Mai zaraz przed Sylwestrem zdiagnozowano Cukrzycę posterydową insulinozależną.<br />
Maja spędziła dwa tygodnie w szpitalu ,początkowo pod pompą z insuliną 24 /h i kroplowkami, po kilku dniach zeszła na zastrzyki insulinowe i ma je do dziś.<br />
Po wyjsciu ze szpitala z cukrzycą mieliśmy tylko kilka dni przerwy ,po czym kilejna wizyta ,tym razem na transplantologii ,na bilans poprzeszczepowy (3 lata po przeszczepie)<br />
U Mai zdiagnozowano złogi w woreczku zólciowym, kamica ? na razie obserwacja.<br />
Tego samego dnia jeszcze w szpitalu u Mai wystapił krwotok podczas wypróżniania się.<br />
Był on na tyle mocny ,ze potrzebna była konsultacja chirurgiczna.<br />
U Mai zdiagnozowano szczelinę odbytu,która pękła.<br />
Leczymy ją więc na razie na dwie dodatkowe choroby ,a za 4 dni znów jedziemy do Lublina na kontrolę.<br />
Wydaje się ,że leczenie nie będzie miało nigdy końca,tak jak np cukrzyca z którą przyjdzie nam już żyć pewnie zawsze.<br />
Odbyliśmy szkolenia w zakresie życia z cukrzycą. Łatwe to nie jest i nigdy nie będzie.<br />
Dobrze ,ze Maja wiele rozumie i jakoś wspólnymi siłami dajemy radę.<br />
Niestety tak ciężkie leczenie jakie Maja przeszła prędzej czy później dało by o sobie znać.<br />
Jedno kosztem drugiego.<br />
<br />
<span style="font-size: large;">,, Życie jest małą ściemniarą, <br />
wróblicą, wygą i cwaniarą<br />
Plącze nam nogi i mówi idź! " ....</span><br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-2457273545340437762016-12-24T21:00:00.001+01:002016-12-24T21:00:07.750+01:00Zdrowych Wesolych Świąt Kochani ,już dawno nic nie pisałam na blogu ,a to dlatego ,że nie mogłam się na niego dostać.
Dziś jest magiczna noc Wigilia
Razem z Mają chcemy życzyć każdemu dużo zdrowia ,miłości i czystych serc.
Niech ten świąteczny czas będzie dla każdego piękny ,niech otaczają nas tylko życzliwi ludzie,a troski pójdą w zapomnienie.
Życzymy również szczęśliwego Nowego Roku 2017.
Te życzenia,oraz to czego sami pragniecie dla siebie przesyła Maja z rodziną.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-tzMpcErnUno/WF7TjoWSPnI/AAAAAAAAB4w/kDaltHUKRckTK-6Edtk1V2q9XEb0cnkxQCLcB/s1600/15722587_1628531607161280_1646272145_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://3.bp.blogspot.com/-tzMpcErnUno/WF7TjoWSPnI/AAAAAAAAB4w/kDaltHUKRckTK-6Edtk1V2q9XEb0cnkxQCLcB/s640/15722587_1628531607161280_1646272145_n.jpg" width="480" /></a></div>
mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-85409567332651891302016-03-27T13:46:00.003+02:002016-03-27T13:46:33.133+02:00Wielkanoc 2016<br /> Całą rodziną chcielibyśmy życzyć każdemu Zdrowych,pogodnych Świąt.<br />
<br />
Niech radosne Alleluja będzie dla Was<br /> ostoją zwycięskiej miłości i niezłomnej wiary.<br /> Niech pogoda ducha towarzyszy Wam<br /> w trudzie każdego dnia,<br /> a radość serca w czasie zasłużonego odpoczynku.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-tvlm-Qoh3no/VvfHlg8UP0I/AAAAAAAAB3I/HBpsWXkVii8tzZQ1aeJyTYP0nCO4X1lIg/s1600/WP_20160327_010.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="360" src="https://3.bp.blogspot.com/-tvlm-Qoh3no/VvfHlg8UP0I/AAAAAAAAB3I/HBpsWXkVii8tzZQ1aeJyTYP0nCO4X1lIg/s640/WP_20160327_010.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
Wesołego Alleluja życz Maja z całą rodziną.<br />
<br />
<br />
<br />
Jakiś czas blog był niedostępny,ale dziś z okazji Świąt Wielkanocnych
postanowiłam uruchomić go na nowo ,chcemy powrócić do pisania,bo wiem
,ze wielu z Was na to czeka.<br />
Pozdraiwamy.<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-83543534446477638212016-01-23T11:48:00.002+01:002016-01-23T11:48:34.600+01:00Zabieg -pobyt na chirurgiiWitam serdecznie.<br />
Ostatnie dni były dla nas znowu stresujące.Wczoraj wróciliśmy ze szpitala w Lublinie , gdzie byliśmy od czwartku ,a dokładnie był to oddział chirurgii dla dzieci.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-xUVJfC-RLO0/VqNZXTdvgGI/AAAAAAAAB2g/jcSkbpqBq5U/s1600/WP_20160122_002.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="360" src="http://4.bp.blogspot.com/-xUVJfC-RLO0/VqNZXTdvgGI/AAAAAAAAB2g/jcSkbpqBq5U/s640/WP_20160122_002.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Maja miała usunięty vascu port,o którym pisałam już tak dużo razy ,że jest uszkodzony.<br />
Zabrali Maję o godz 9:50 ,a wróciła dopiero o 12:00 stresu dużo,a zwłaszcza dlatego,że Maja ma bardzo niskie TSH ( wtórna niedoczynność tarczycy) i anestezjolog nie chciała nam wyrazić zgody na narkozę za bardzo,ale ostatecznie podpisała i zabrali Majeczkę na stół.<br />
Była niezmiernie dzielna wcale nie płakała kiedy została zabrana od nas,wiedziała ,że będziemy na nią czekać ,wiedziała ,że dostanie głeboką narkozę i będzie spała,że nie poczuje bólu.<br />
Przyjechała już wybudzona i opowiadała zachrypniętym głosem ,że Panie jej dały do przytulenia lalkę barbie,że było tam dużo,,chłopaków" (tutaj prawdopodobnie lekarzy ,pielęgniarzy lub podobnie :) dla Mai to chłopaki,Mówiła ,że nic ,a nic nie płakała )<br />
<br />
<br />
<br />
Rana po wyjęciu portu zeszyta ,szwy do wyciągnięcia za ok tydzień.Boli,ale to naturalne,Maja tylko wciąz mówi,że boli ją port,nie może uwierzyć ,że juz go nie ma.<br />
<br />
Wyszliśmy do domu kilka godzin po operacji ,<br />
bo Maja dobrze się czuła.w zasadzie to już godzinę po chciała wstawać i chodzić,<br />
nie wspominając o piciu i jedzeniu,nie mogła wytrzymać i trochę się nawet obraziła,że jej nie pozwalają.<br />
Jesteśmy w domu i cieszymy się ,że wszystko poszło ok ,że organizm poradził sobie<br />
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-ewUXxbaM24Y/VqNZmXMSSOI/AAAAAAAAB2w/MSqDOhXMsZQ/s1600/WP_20160122_001.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="http://4.bp.blogspot.com/-ewUXxbaM24Y/VqNZmXMSSOI/AAAAAAAAB2w/MSqDOhXMsZQ/s320/WP_20160122_001.jpg" width="320" /></a>z narkozą.<br />
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-DlUhxM9sz3M/VqNZf3V8D8I/AAAAAAAAB2o/xD6x6hAkIRg/s1600/WP_20160122_008.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="225" src="http://4.bp.blogspot.com/-DlUhxM9sz3M/VqNZf3V8D8I/AAAAAAAAB2o/xD6x6hAkIRg/s400/WP_20160122_008.jpg" width="400" /></a><br />
Wiadomo ,że każda operacja<br />
i głęboka narkoza<br />
<br />
jest bardzo niebezpieczna<br />
i podpisując zgodę na nią ,musimy wiedzieć czym to grozi,tym bardziej kiedy organizm jest tak wyniszczony po przeszczepie<br />
i długotrwałym leczeniu sterydami ,chemią ... ,no i ta niedoczynność tarczycy.<br />
W tej sytuacji narkoza była wysokiego ryzyka,dlatego tak bardzo się obawialiśmy czy Maja się wybudzi.<br />
Nie wiemy też co było nie tak z tym portem,co się z nim stało,czy nie było skrzepów,narośli...<br />
Zapomnieliśmy o to zapytać.<br />
Kolejna wizyta w szpitalu już wkrótce bo 5 lutego,mamy wizytę na transplantologii,a 17 lutego wyjeżdżamy na kilka dni w celu diagnostyki na oddział endokrynologii też w Lublinie.<br />
Zaliczymy chyba większość oddziałów w tym szpitalu .<br />
Dziękujemy z całego serca tym ,którzy w tych trudnych dla nas chwilach byli z nami,<br />
wspierali dobrym słowem.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-Gdsy39aIxVA/VqNZqW4QMSI/AAAAAAAAB24/Fx1Q1zzTlhs/s1600/WP_20160122_012.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="360" src="http://2.bp.blogspot.com/-Gdsy39aIxVA/VqNZqW4QMSI/AAAAAAAAB24/Fx1Q1zzTlhs/s640/WP_20160122_012.jpg" width="640" /></a></div>
Trzymajcie jeszcze kciuki 29 stycznia,będzie to wtedy trudny dzień dla mnie samej.<br />
Co nas nie zabije to nas wzmocni. :) <br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-49487478639339483902016-01-12T16:52:00.004+01:002016-01-12T16:54:37.977+01:00Rozpoczęcie Nowego RokuOd ostatniego wpisu minęło kilkanaście dni i chciałabym Wam przekazać kilka nowin ,które w między czasie nastąpiły w naszym życiu.<br />
15 grudnia byliśmy w szpitalu na badaniach,na szczęście wyniki usg brzuszka są dobre,nie ma powiększonej czy niejednorodnej śledziony , wątroba też jest ok ,nie jest większa.Węzłów chłonnych nie widać,ale tez przeszkadzała w badaniu nadmierna tkanka tłuszczowa,więc obraz nie jest do końca widoczny.<br />
W każdym bądź razie organy wydają się być prawidłowe.<br />
Co do badań krwi ,wyglądało to znów nie ciekawie,ponieważ Vascu Port odmówił juz całkowicie posłuszeństwa i krew mimo podawania leków 2 razy ( było podejrzenie skrzepów)<br />
nadal nie dał ani kropelki krwi mimo kilku prób wkłucia nowymi igłami,ostatecznie pobrali z żyły na rączce.<br />
Zapadła decyzja o usunięciu go ,taki zabieg jest wykonywany na sali operacyjnej pod narkozą.<br />
Doktor stwierdziła ,że nie ma najmniejszego sensu nadal go trzymać ,gdyż jest to dodatkowe źródło zakażenia,a nie wiadomo dlaczego jest niedrożny.<br />
Więc dała nam skierowanie na chirurgię w tym samym szpitalu.<br />
Wstępnie ustaliliśmy operacje na 07 stycznia ,gdzie mieliśmy pojawić się 6 juz na oddziale wieczorem.<br />
Niestety Maja zachorowała i trzeba było wykonać wiele telefonów ,najpierw na chirurgie ,potem na transplantologie i znów na chirurgię,by zmienić termin.<br />
W między czasie nasza dr zaleciła wykonanie nam CRP i morfologii oraz zbadanie Mai przez lekarza ,co też uczyniliśmy na szybko prywatnie.<br />
Maja na szczęście osłuchowo w porządku, wynikiem choroby była jakaś infekcja górnych dróg oddechowych -prawdopodobnie krtań,bo Maja była mocna zachrypnięta i uskarżała się na bóle gardła zwłaszcza nocą.W takiej sytuacji żaden anestezjolog nie wyraził by zgody na narkozę.<br />
Teraz już sytuacja została opanowana i gardło juz nie boli,ale kolejny termin mamy dopiero na 21 stycznia ,sama operacja odbędzie się 22 stycznia.<br />
Musimy to jakoś pogodzić ,bo 21 mamy też po południu wizytę w poradni zdrowia u nas,najwyżej dotrzemy do szpitala koło 20:00<br />
Ok 26 stycznia mamy znów wizytę na hematologii tez w Lublinie ,więc będziemy jeździli co chwile,chyba ,że też nam przełożą termin,bo mamy się pojawić na dziennym transplantologii<br />
w dniu operacji by powiedziec co i jak.<br />
Jak skończymy z Lublinem na styczeń ,to jeszcze na 29 ja mam zaplanowany zabieg mammotomiczny ,na który czekam też już bardzo długo,a chcę mieć to juz za sobą.<br />
Mam nadzieję ,że wszystko będzie dobrze.<br />
Potem na luty dokładnie na 17 lutego mamy umówiony termin do szpitala na endokrynologię<br />
w Lublinie,musimy z Maja zostać kilka dni na diagnostykę ponieważ są przypuszczenia ,że różne powikłania po przeszczepie moga mieć związek z tarczycą ,lub są obecne jakieś choroby metaboliczne,oby nie,ale trzeba to wykluczyć.<br />
Lekarzy niepokoi to ,że Maja mimo odstawienia sterydów nie gubi na wadze,są też inne objawy mogące niepokoić,dlatego zapadła taka decyzja ,a nie inna.<br />
Potem znów hematologia w lutym i tak mamy dwa miesiące zawalone.<br />
Na dzień dzisiejszy Maja czuje się dobrze,wysypka graftowa trochę odpuściła jedynie na twarzy jest nie ładnie, nasi lekarze stawiają w pierwszej kolejności endokrynologię przed fotoferezą,dlatego tez tak zrobimy,bo skutki wtórnej niedoczynności mogą nieść fatalne skutki na przyszłość.<br />
Obym miała na tyle sił by to wszystko przetrwać.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-LqNuPZDKRc4/VpUgE2ryt4I/AAAAAAAAB2I/WqnoHyzLqPA/s1600/maik.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://1.bp.blogspot.com/-LqNuPZDKRc4/VpUgE2ryt4I/AAAAAAAAB2I/WqnoHyzLqPA/s400/maik.jpg" width="392" /></a></div>
Chciałabym tez Wam napisać,że zwróciłam się z prośbą o poznanie dawcy Mai do Poltransplantu<br />
i dostałam niestety odmowę, zasłaniają się przepisami i ponoć obecnie nikt nie może poznać dawcy, ani dawca biorcy.<br />
Chciałabym jednak się dowiedzieć ,co zrobiły osoby ,którym to jednak się udało ,bo wiem ,że doszło do takich spotkań mimo zakazu ,znajomości,czy inne sytuacje?<br />
Bardzo proszę o rady ,co można jeszcze zrobić,bo z pisma które otrzymałam wynika ,że nawet listu z podziękowaniem ,bez podawania danych nie mogę napisać by dostarczyli tej osobie,a to dla nas bardzo smutne ,zresztą osoby ,które otrzymały od kogoś taki prezent jak życie wiedzą o co chodzi, inni mogą jedynie przypuszczać i spekulować co by zrobili ,albo czego by nie robili,ale jeśli by byli<br />
w takiej sytuacji ,to by zrozumieli w 100 % co my czujemy nie mogą zrobić nic w tej sprawie.<br />
No więc trochę się na dziś rozpisałam,myślę ,że przybliżyłam choć trochę naszą obecną sytuację.<br />
<span style="font-family: Georgia,"Times New Roman",serif;">Pozdrawiamy serdecznie i nie zapominamy o Was.</span><br />
<br />
<span style="font-size: large;"><span style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">Prosimy Was o 1 % na dalsze leczenie</span></span><br />
<span style="font-size: large;"><span style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">Może ktoś też pomoże mi roznieść ulotki? </span></span><br />
<span style="font-size: large;"><span style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">Podeślę pod wskazany adres. </span></span><br />
<span style="font-size: large;"><span style="font-family: Arial,Helvetica,sans-serif;">Dane do oddania 1 % na ulotce niżej.</span></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-PzFHf84aEbM/VpUgXhtL2wI/AAAAAAAAB2Q/VSqQk8lEy7c/s1600/ulotka.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="449" src="http://1.bp.blogspot.com/-PzFHf84aEbM/VpUgXhtL2wI/AAAAAAAAB2Q/VSqQk8lEy7c/s640/ulotka.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-30909089731420314572015-12-23T15:41:00.000+01:002015-12-23T15:41:08.745+01:00Boże Narodzenie 2015<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-MUFRPvIZKVc/VnqqIaNiN0I/AAAAAAAAB1o/7unjHCPfB6E/s1600/0009033618.gif" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="96" src="http://1.bp.blogspot.com/-MUFRPvIZKVc/VnqqIaNiN0I/AAAAAAAAB1o/7unjHCPfB6E/s640/0009033618.gif" width="640" /></a><a href="http://4.bp.blogspot.com/-gpexm4S7BC0/VnqoEZ-73kI/AAAAAAAAB1U/l5ny6lVnIZc/s1600/cf09fad0000f13e2529f59bd.gif" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="436" src="http://4.bp.blogspot.com/-gpexm4S7BC0/VnqoEZ-73kI/AAAAAAAAB1U/l5ny6lVnIZc/s640/cf09fad0000f13e2529f59bd.gif" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-Pz6I6vJEgbQ/VnqoFAlA5zI/AAAAAAAAB1Y/2-vEB-Sed5k/s1600/zlobek3.gif" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://1.bp.blogspot.com/-Pz6I6vJEgbQ/VnqoFAlA5zI/AAAAAAAAB1Y/2-vEB-Sed5k/s400/zlobek3.gif" width="355" /></a></div>
<span style="background-color: #3d85c6;"><span style="color: #073763;"><span style="background-color: #fff2cc;"><b><span style="font-family: "Courier New",Courier,monospace;"><span style="font-size: large;"> Aby wszyscy z Was znaleźli swoje<br />
miejsce przy świątecznym stole,<br />
by spełniły się Wasze najskrytsze marzenia, aby każdy kolejny dzień </span></span></b></span></span></span><br />
<span style="background-color: #3d85c6;"><span style="color: #073763;"><span style="background-color: #fff2cc;"><b><span style="font-family: "Courier New",Courier,monospace;"><span style="font-size: large;">był jeszcze lepszy od poprzedniego,<br />
bądźmy dla siebie bardziej serdeczni, patrzmy na to co dobre, </span></span></b></span></span></span><br />
<span style="background-color: #3d85c6;"><span style="color: #073763;"><span style="background-color: #fff2cc;"><b><span style="font-family: "Courier New",Courier,monospace;"><span style="font-size: large;">a nie na to co nasz dzieli.<br />
Wszystkiego najlepszego<br />
na Święta i Nowy Rok</span></span></b>.</span></span></span><br />
<br />
<span style="background-color: #fff2cc;"><span style="font-size: large;"><span style="color: #073763;"> Zdrowych ,pogodnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia,</span></span></span><br />
<span style="background-color: #3d85c6;"><span style="color: #073763;"><span style="background-color: #d5a6bd;"><span style="font-size: large;"><span style="background-color: #ead1dc;"><span style="background-color: #d9d2e9;"><span style="background-color: #cfe2f3;"><span style="background-color: #fff2cc;">oraz pomyślności w Nowym 2016 Roku życzy Maja z rodziną.</span></span></span></span></span></span></span></span><br />
<span style="background-color: #3d85c6;"><span style="color: #073763;"><span style="background-color: #d5a6bd;"><span style="font-size: large;"><span style="background-color: #ead1dc;"><span style="background-color: #d9d2e9;"><span style="background-color: #cfe2f3;"><span style="background-color: #fff2cc;"> Grudzień 2016r </span></span></span></span></span></span></span></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="font-size: large;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-uIRd3hz4D8A/VnqyeiY9GMI/AAAAAAAAB14/7uBeumKoy2U/s1600/WP_20151223_15_34_09_Smart%2B1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="http://3.bp.blogspot.com/-uIRd3hz4D8A/VnqyeiY9GMI/AAAAAAAAB14/7uBeumKoy2U/s320/WP_20151223_15_34_09_Smart%2B1.jpg" width="320" /></a></span></div>
<span style="font-size: large;"><span></span><span></span></span><span style="background-color: white;"><span></span></span>mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-61920014559877872282015-12-14T18:04:00.002+01:002015-12-14T18:04:56.707+01:00Druga Rocznica Przeszczepu Szpiku Jeśli śledzicie nasze losy od dawna ,to wiecie ,że właśnie dziś mija dwa lata od przeszczepu,dwa lata , dla nas często dość ciężkie i trudne,bo mamy komplikacje,ale najważniejsze -Maja żyje.<br />
Maja żyje dzięki osobie ,która zdecydowała się ofiarować część siebie,bezinteresownie aby ktoś inny mógł żyć.<br />
Osoba ta z pewnością nawet nie wiedziała komu oddaje swój szpik,po prostu go oddała,nie znajdziemy słów jakimi można wyrazić wdzięczność tej osobie za ten gest nigdy,nie da się ubrać tego w słowa,ani w czyny.<br />
Mamy nadzieję,że dane nam będzie się dowiedzieć kim jest ta osoba,może już jutro poczynimy w tym kierunku jakieś kroki.<br />
Mimo ,że przed nami jeszcze sporo ,wiele wyrzeczeń,leczenia i obaw,to ogromnie cieszymy się tym,że Maja żyje ,że może się uczyć nowych rzeczy ,może poznawać świat i się rozwijać.<br />
Nie wyobrażam sobie aby jej zabrakło.<br />
Rozpoczynając walkę z chorobą ponad trzy lata temu nie sądziliśmy ,że będzie trwała tak długo,że po drodze będziemy omijać bardzo poważne przeszkody ,a jednak udaje się nam jak do tej pory.<br />
Nie może być inaczej i choćby trzeba było stanąć nawet na głowie ,to staniemy ,a Maja będzie zdrowa.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-nxYmXboDPQY/Vm72n4YWYkI/AAAAAAAAB00/WfEtgnSVnzk/s1600/WP_20151210_17_55_50_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="http://4.bp.blogspot.com/-nxYmXboDPQY/Vm72n4YWYkI/AAAAAAAAB00/WfEtgnSVnzk/s400/WP_20151210_17_55_50_Pro.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-DIe9Z_JV0lQ/Vm7zVjdto7I/AAAAAAAAB0Y/HGEhJvBW-EM/s1600/WP_20151212_20_11_30_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="225" src="http://2.bp.blogspot.com/-DIe9Z_JV0lQ/Vm7zVjdto7I/AAAAAAAAB0Y/HGEhJvBW-EM/s400/WP_20151212_20_11_30_Pro.jpg" width="400" /></a></div>
Ponoć 5 lat od przeszczepu ,jeżeli nic się nie będzie działo ,to można powiedzieć,że jest się zdrowym,dla nas też nadejdzie taki dzień i ja w to mocno wierzę.<br />
<br />
Nie po to pokonaliśmy tyle barier aby się teraz poddać.<br />
Chcemy poznać dawce ,oraz pokonać grafta i inne powikłania po leczeniu ,małymi krokami damy radę.<br />
<br />
Jutro jedziemy na bilans do Lublina ,mamy sporo badań krwi ,Usg i inne.<br />
Sporo spraw dot choroby do załatwienia.<br />
W Lublinie musimy byc zaraz po 7 rano ,więc pobudka o 03:30 i wyjazd.<br />
Dziękujemy ,że wciąż jesteście z nami.<br />
Prosimy Was o podarowanie Mai 1% abyśmy mogli dalej walczyć o jej zdrowie i życie.<br />
(Może ktoś zechce pomóc mi w roznoszeniu ulotek?- zainteresowane osoby proszę o kontakt,wyślę ulotki)<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-7SaHQvtsGfY/Vm7zgd5J69I/AAAAAAAAB0g/O7c5zubM6mI/s1600/przod.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-7SaHQvtsGfY/Vm7zgd5J69I/AAAAAAAAB0g/O7c5zubM6mI/s400/przod.jpg" width="282" /></a><a href="http://3.bp.blogspot.com/-86jvsbrktcE/Vm7ziRb5UFI/AAAAAAAAB0o/IgwBnz3VElc/s1600/tyl.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://3.bp.blogspot.com/-86jvsbrktcE/Vm7ziRb5UFI/AAAAAAAAB0o/IgwBnz3VElc/s400/tyl.jpg" width="282" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-24915133578932029992015-11-25T18:53:00.000+01:002015-11-25T18:53:02.552+01:00Wyniki spadająW ubiegłym tygodniu w piątek pojechaliśmy z Mają na badania do szpitala w Rzeszowie.<br />
Trochę nie fajnie ,bo spadają wyniki ,hemoglobina wynosi tylko 9,0 ,ogólnie to krwinki czerwone lecą ,a do tego poziom immunoglobuliny jest bardzo niski i jak to lekarz nam powiedział ,to w zasadzie Maja się już nadaje do toczenia immunoglobulin.<br />
Płytki krwi też poniżej normy .<br />
15 grudnia jedziemy do Lublina na bilans,chciałabym bardzo aby do tego czasu wyniki wzrosły ,bo nie będzie ciekawie jeśli będą gorsze.<br />
Takie wyniki tez nie przemawiają za dobrze jeśli chodzi o leczenie we Wrocławiu,dziecko do fotoferezy i wszystkich zabiegów związanych z przygotowaniem do fotoferezy powinno mieć wyniki w normie.<br />
Skóra nadal brzydka ,sucha ,swędząca, gdzie nie gdzie już rany i sporo plam na całym brzuszku,oraz nogach.<br />
Port naczyniowy coraz więcej robi problemów,ponad godzinę czasu trwała akcja pobierania krwi<br />
z niego.Lekarz mówi ,że jest on drożny,ale musiał się przekręcić ,bo Maja rośnie i nie jest on już tak dobrze ułożony jak powinien-nie nadaje się absolutnie do zabiegów.<br />
Natomiast zalecał aby go jeszcze nie usuwać bo może się przydać w innych celach.<br />
Dopadło nas w domu jakieś choróbsko ,na razie to tylko katar i w Mai przypadku suchy kaszel,<br />
ale miejmy nadzieję ,że szybko minie.<br />
Aaa ,mamy zalecenie aby robić spirometrię u Mai bo za każdym razem okropnie kaszle przy pobieraniu krwi.<br />
Lekarz być może obawia się grafta płucnego.<br />
Przekażemy to naszej dr w Lublinie,to już za kilka dni.<br />
A wiecie ,że 14 grudnia minie dwa lata od przeszczepu?<br />
Każdego dnia dziękuję osobie ,która podarowała życie Mai i wierzę ,że kiedyś pokonamy nawet tego Grafta.<br />
<br />
Kilka osób pytało mnie co Maja chciałaby dostać na Mikołaja za co dziękuję.<br />
Uważam ,że dziecko cieszy się z każdego prezentu,który jest przeznaczony dla niego.<br />
Gdybym miała tylko podpowiedzieć co lubi i czym się interesuje ,to są to klocki( zaczyna tworzyc różne budowle) chciała dostać drobne klocki-małe elementy lubi też różniaste masy plastyczne z których powstają przeróżniaste stworki. kleje brokatowe itp.<br />
Jak każda dziewczynka lubi błyskotki i wszystko co kolorowe.<br />
Dziękujemy za pamięć. :)<br />
<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-38204146285468724672015-11-14T10:43:00.000+01:002015-11-14T10:43:10.047+01:00Odstawienie sterydów Witajcie kochani.<br />
5 listopada Maja otrzymała ostatnią dawkę sterydów na ten czas i oby na zawsze.<br />
Od tygodnia ,bo mniej więcej tyle czas minęło od tego czasu stan Mai jest raczej bez zmian, ale Graft trochę przybrał,może nie jest to dużo,ale jednak wysypka zaczyna dokuczać ,zwłaszcza nocami-swędzi ,trochę piecze.<br />
Wysypki jest też więcej,ale to jeszcze nie kryzys,więc poczekamy jeszcze trochę.<br />
Inne leki wciąż bierze.<br />W kolejny czwartek mamy wizyte w szpitalu i badania więc zobaczymy jak wyniki .<br />
Natomiast w Grudniu ,dokładnie 15 jedziemy na 2 letni bilans poprzeszczepowy do Lublina i wtedy robimy nie tylko podstawowe badania,ale też min USG brzucha i tarczycy.<br />
Nie wiemy też jak wygląda wynik Chimeryzmu (Chimeryzm to procent komórek dawcy w szpiku biorcy. ) bo w Rzeszowie nie wykonują takich badań,muszą one być wykonywane w takich ośrodkach ,gdzie mają już matryce dawcy w tym przypadku Mai dawczyni.<br />
W grudniu na pewno to pobierzemy i pewnie szereg innych badań.<br />
Zaczyna się okres przeziębieniowy w domu,Maja kicha i pokasłuje,nadal nie jest na nic zaszczepiona więc nadal musi unikać zakażeń ,skupisk,tylko raz na jakiś czas kiedy jest ładna pogoda wychodzi z nami z domu.<br />
Choroba spowodowała ,że Majka stała się raczej domatorem i czasami wręcz ją prosimy by wyszła ,pooddychała świeżym powietrzem,ona nie chce .<br />
Martwi nas coraz bardziej stan nerek,pęcherza.<br />
Maja co prawda bardzo dużo pije ,pewnie ze względu na niedoczynność tarczycy,ale wydaje się jakby nie panowała nad oddawaniem moczu.<br />
Nie chce się jej siku mimo zaprowadzenia do ubokacji ,a za dwie minuty nie może utrzymać i raptem biegnie i wiadomo jak się to kończy.<br />
W nocy rutyna ,kilka razy (2-3) rzadko raz.<br />
Już przed przeszczepem Maja miała badania wydolności nerek ,które już wtedy po leczeni chemią<br />
i immunosupresantami były na pograniczu normy,a dodam ,że potem doszła jeszcze mega chemia ,która mogła i na pewno pogorszyła ten stan.<br />
Oj te wszystkie leki dały znać o sobie ,tyle dolegliwości, powikłań...<br />
Zaczynając od depresji,malinowych rozstępów,hipokalemi (obrzeki i nadcisnienie) osteoporozy, hiperkorcytyzmu...<br />
Tyle 5 letnie dziecko przyjęło na swoje barki przez trzy lata ciężkiego leczenia.<br />
Tak naprawdę to ją bardzo podziwiam ją za to że jest taka silna,że mimo tego wszystkiego kiedy tylko nie ma napadów złości jest wciąż radosnym dzieckiem,które uwielbia tańczyć, bawić się,śpiewać...<br />
Nie jedna osoba mogła by się od niej uczyć jak walczyć.<br />
A jej otwartość do innych ludzi jet niesamowita ,bardzo kocha rozmawiać i bardzo się cieszy kiedy ktoś ją słucha.<br />
Co do przeszczepu i tych wszystkich traumatycznych przeżyć Maja mówi ,że nie pamięta i dobrze niech pamięta z tych czasów jak najmniej,bo to nie było nic miłego.<br />
Może wymazała to z pamięci,a może była za mała by pamiętać,nie wiem ,ale to lepiej.<br />
Niestety nerwica pozostała i też daje o sobie znać często.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-pkrYbIIpL_k/VkcBEw4JtwI/AAAAAAAAB0A/wONRMw7zxAA/s1600/WP_20151106_15_06_28_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="360" src="http://2.bp.blogspot.com/-pkrYbIIpL_k/VkcBEw4JtwI/AAAAAAAAB0A/wONRMw7zxAA/s640/WP_20151106_15_06_28_Pro.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
Maja jest jednak silna i da radę pokonać wszystkie przeciwności losu.<br />
Damy radę nawet temu graftowi.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-66580663176825421862015-10-23T11:04:00.000+02:002015-10-23T11:04:08.969+02:00Badania i spotkanie lekarza z powołania Witam Was<br />
Przepraszam ,ale powtórzę tutaj to samo co napisałam na Fb,nie będę nic zmieniła ,bo nie ma co zmieniać , nic się nie zmieniło/<br />
Dziś trochę inaczej było niż zwykle,bo zamiast do Lublina udaliśmy się
do Rzeszowa do szpitala na badania ,a to wyszło nam na dobre,bo
spotkaliśmy się z rzeczowym lekarzem ,który przyjechał<br />
do naszego
szpitala z Wrocławia, a tam zajmował się zabiegami fotoferezy.<br />
Otrzymaliśmy
więc wszystkie informacje z pierwszej ręki.<br /> Po pierwsze : <br /> Maja nie ma remisji choroby ,czyli Graft wcale się nie zatrzymał,nie wyleczył i jest nie<br />
sterydo-oporny ,ale sterydo-zależny. w obu przypadkach to nie dobrze.<br /> <span class="text_exposed_show">Po drugie:<br />
Wg tego lekarza już rok temu, podczas wznowy grafta nasi lekarze
powinni nas skierować na inne leczenie ,a nie wciąż faszerowac
sterydami.<br /> Po trzecie: <br /> Bardzo się zdziwił ,że narazili dziecko
na wszystkie powikłania związane z przyjmowaniem </span><br />
<span class="text_exposed_show">przez tak długi czas
sterydów,podczas gdy powinni sami informować o innych alternatywach
leczenia,a przypomnę Wam,że o fotoferezie ja sama się dowiedziałam i na własna rękę szukałam specjalistów którzy się tym zajmują.<br /> Z pomocą zaprzyjaźnionych mi osób,otrzymałam numer do lekarza z Wrocławia z którym skontaktowałam się sama. Panie Robercie z siosrą -dziękuję za to.<br /> Lublin milczy na temat fotoferezy ,a na moje pytania odpowiadali ,że fotoferezy są przeznaczone </span><br />
<span class="text_exposed_show">dla dzieci w stanie ciężkim.<br />
To są bzdury,lekarz który dziś oglądał i badał Maję stwierdził ,że
jeśli po odstawieniu za mc sterydów( takie mamy zalecenie odgórne z
Lublina) nie będzie żadnej poprawy nie czekać ,</span><br />
<span class="text_exposed_show">tylko jechać i nie dać
znów faszerować dziecka sterydami.<br /> Maja na dzień dzisiejszy bez dwóch zdań kwalifikuje się do zabiegów fotoferezy .<br /> Pytam więc dlaczego w Lublinie nam mówią wciąż ,że jest ok i zaraz pewnie by stwierdzili,</span><br />
<span class="text_exposed_show">że dziecko jest zdrowe.<br />
Nie żałujemy ,że dziś trafiliśmy do Rzeszowa ,a nie do Lublina,bo
lekarz który tam był </span><br />
<span class="text_exposed_show">znalazł dla nas czas i rzeczowo wytłumaczył cała
sytuację .<br /> Takie sytuacje w jakiej znajduje się masa ludzi po przeszczepach chorych na GvHD nie powinny być tajemnicą,nie można nie informować o tym,że są inne metody leczenia.<br /> Ile dzieci można było by uratować ,polepszyc ich komfort życia gdyby ,,lekarze" byli <u><i>prawdziwymi</i></u> lekarzami <i class="_4-k1 img sp_fM-mz8spZ1b sx_62a652"><u>Emotikon heart</u></i> ,gdyby informowali o wszystkich możliwych formach leczenia?<br /> Co do wyników :</span><br />
<span class="text_exposed_show">Wciąż jest anemia ,poglębiła się jeszcze bardziej,reszta wyników jest ot taka,bo w odniesieniu do niskiej hemoglobiny nie będzie całkiem ok.</span><br />
<span class="text_exposed_show"> I tak kolejna wizyta za ok 3 tyg też Rzeszów,a Lublin? <br />
Lublin chce nas widzieć ok 15 grudnia ,bo ,,muszą " zrobić badania
kontrolne 2 lata po przeszczepie : Tj : Usg brzucha ,tarczycy itd...
Graftem się nie martwią.No cóż.<br /> Zdani na siebie i myślimy ,że damy radę.</span><br />
<span class="text_exposed_show">Jak dobrze,że Maja ma tyle pokładów energii.</span><br />
<span class="text_exposed_show"> Muszę Wam powiedzieć ,że wczoraj na badaniach Maja była bardzo dzielna,</span><br />
<span class="text_exposed_show">nie płakała mimo iż musiała byc bardzo cierpila i zdać się na ,,pompuj-wyciąg,pompuj -wyciąg" przez ok 30 min grzebania igła w porcie.</span><br />
<span class="text_exposed_show"> Krew z portu nie chce wcale uchodzić-mamy z tym spory problem.</span><br />
<span class="text_exposed_show">Nie wiemy co dalej. </span><br />
<span class="text_exposed_show"> </span>mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-58753313560449555422015-10-14T10:11:00.002+02:002015-10-14T10:11:27.143+02:00Słów nie potrzeba Chciałam Wam tylko pokazać jak Maja wygląda dziś i jak wyglądała dwa dni temu.<br />
Graft znów zaatakował.<br />
\A kiedy pojedziemy do szpitala standardowo jak zawsze graft ucichnie i będzie skóra wyglądała<br />
w miarę normalnie ,na co lekarz powie ,że jest ok.<br />
Pogrywa sobie ten graft z nami w kotka i myszkę ,robiąc z nas głupków w konfrontacji z lekarzami.<br />
Czy ta skóra wygląda ok ? Nie!<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-f0z90yansGg/Vh4NolVs8zI/AAAAAAAABzs/eqCp3z0aDbo/s1600/12167478_998177356911121_1940947072_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="640" src="http://3.bp.blogspot.com/-f0z90yansGg/Vh4NolVs8zI/AAAAAAAABzs/eqCp3z0aDbo/s640/12167478_998177356911121_1940947072_n.jpg" width="480" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Dziś 14.10.2015</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-34iI-DVYJ7w/Vh4N6t7xtuI/AAAAAAAABz0/7spOJaaV5v0/s1600/12109217_318537254936677_3764114717168735031_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="480" src="http://4.bp.blogspot.com/-34iI-DVYJ7w/Vh4N6t7xtuI/AAAAAAAABz0/7spOJaaV5v0/s640/12109217_318537254936677_3764114717168735031_n.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">12.10.2015</td></tr>
</tbody></table>
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-87110013561281256832015-10-11T14:33:00.000+02:002015-10-11T14:33:00.654+02:00 Bo życie najważniejszeOsteoporoza<br /> Nazwa tej choroby ciągła się z nami po cichutku już od dawna,a od jakiegoś czasu zaczyna<br />
coraz bardziej dawać o sobie znać.<br /> Nie pamiętam już kiedy doktorka zaczęła wpisywać w kartę u Mai tę chorobę,ale pamiętam,<br />
że jeszcze przed przeszczepem uprzedzano
nas ,że po sterydach przyjmowanych tak długo, osteoporoza prędzej czy
później na pewno się pojawi.<br /> Pomimo nieustannego przyjmowania dużych
ilości wapna,witaminy D3 ,potasu i magnezu ,<br />
organizm zaczyna mieć dość
leków sterydowych.<br /> Wczoraj wieczorem Maja pochyliła się by podnieść zabawkę i juz się nie wyprostowała sama.<br /> Zaczęła bardzo płakać pokazując na plecy.<br /> Powolutku ją podniosłam ,ale ból towarzyszył Mai do czasu aż nie poszła spać.<br /> Choroba jest bardzo niebezpieczna ,kruchość ,łamliwość kości,bóle...<br /> Złe jest to ,że sterydy wciąż są w ,jadłospisie" Mai<br /> Nie wiem jak będzie wyglądało dalsze życie naszej córki,skoro w wieku 5 lat tyle powikłań.<br />
Trudno mi natomiast wytłumaczyć jej,że nie powinna podskakiwać ,czy
wykonywać nagłych ruchów ,które mogą spowodować jakiś uraz,o który
teraz jest bardzo łatwo.<br /> Jeżeli śledzicie losy Mai Piszczałki,która
też bardzo ciężko choruje, to wiecie że ona również brała orgrom
sterydów ,dowiecie się co one zrobiły z kośćmi dziewczynki.Zresztą nie
tylko kośćmi ,<br />
ale i z oczkami ,nie wspominając o organach.<br /> My stajemy twarzą w twarz również z tą chorobą i bardzo się martwimy.<br />
Kiedy dziękowałam doktor ,po przeszczepie szpiku gdy opuszczaliśmy
szpital ,ciesząc się ogromnie ,to usłyszałam ,że do wyzdrowienia jeszcze
bardzo długa droga.te słowa pamiętam do dziś<br />
i jakże one są prawdziwe.<br /> Oni -lekarze doskonale o tym wiedzą co przyniesie jutro ,a my rodzice ,no cóż,dowiadujemy się<br />
z czasem.<br /> No i fakt ,przyplątał się najpierw Graft,nadciśnienie,pogłębiła się niedoczynność tarczycy,<br />
jak i osteoporoza.<br />
Wiele osób widząc dziecko które chodzi,uśmiecha się,bawi uważa ,że
dziecko jest zdrowe ,<br />
bo jak to aby dziecko nie leżało w katuszach.<br /> Nic bardziej mylnego,pozory mylą i to bardzo.<br /> Bo cóż to np taka osteoporoza u 5 latka?<br /> Bagatela,błahostka,nic szczególnego,dla innych tak bywa,a dla nas nie.<br />
Śmieszy mnie ,a zarazem martwi ,kiedy ktoś nie zdaje sobie sprawy z
tego jak poważne konsekwencje przynosi leczenie sterydami w dużych
dawkach,oraz chemioterapia.Kiedy ktoś próbuje wmówić mi ,że dziecko jest zdrowe skoro wciąż
pojawiają się nowe symptomy chorób współistniejących ,jako powikłania
po leczeniu chemią i sterydami.<br /> Zapewne też nikt nie wie,że sporo
dzieci po przeszczepach będzie w dorosłym życiu bezpłodnych.<br />
Teraz nie ma
to znaczenia w przypadku naszej córki, ale za ok 15-20 lat (jeśli
dożyję ,<br />
być może będę musiała pocieszać Maję i tłumaczyć ,że wtedy
ważniejsze było jej życie.)<br /> Tak naprawdę decydując się na przeszczep
rodzice nie mają wyjścia,choćby nawet potem leczyli dziecko przez całe
życie i walczyli o to ,,ABY BYĆ W STANIE -DĄŻĄC NAWET PO TRUPACH",ważne było ratowanie życia kiedy nie było innego wyjścia.<br /> Moje dziecko nie jest zdrowe,nie wiem czy będzie kiedykolwiek,ale żyje dzięki przeszczepowi<br />
i dawcy .<br /> Bardzo wszystkich proszę ,nie wahajcie się zapisać do bazy dawców ,tak dużo dzieci i dorosłych czeka w kolejce po życie.<br /> Sama jestem zapisana jako potencjalny dawca ,mąż również.<br /> Chciałabym kiedyś podzielić się swoim szpikiem z inną osobą,oby było mi dane się odwdzięczyć.<br /> Może dzięki tej stronie przybędzie choć trochę nowych dawców ,oby tak było.<br />
Proszę tylko o jedno ,niech to będą przemyślane decyzje,nie wycofujcie
się proszę ze strachu<br />
( nie ma się czego bać) ,bo kiedy chodzi o
przeszczep ważny jest każdy dzień.<br />
Osoby które czekają na szpik są siłę
trzymane przy życiu ,by mogły doczekać przeszczepu,<br />
często jednak pomoc
nie przychodzi na czas,lub nie ma jej wcale.<br /> Bardzo często trudno jest znaleźć dawcę 100 % zgodnego,w naszym przypadku też tak było i dawca<br />
100% zgodny się nie znalazł,musieliśmy podejmować ryzyko przeszczepu ze zgodnością 90%<br /> Wszystko dlatego ,że w bazie dawców wciąż za mało jest ludzi.<br /> Proszę w imieniu wszystkich chorych czekających na ,,Życie" Dajcie im nadzieję.<br /> A druga sprawa więcej zrozumienia.<br />
Dziękujemy naszej dawczyni za to ,że Maja dostała szansę na życie,nie
zważając na wszystko inne ,żyje i zrobimy wszystko aby to życie było
jak najlepsze,choćby prosząc do końca naszych dni<br />
o pomoc innych, by
pomogli nam w tej nierównej walce o każdy kolejny dzień życia<br />
naszego
dziecka.<br /> Dziękuję ,że wciąż jesteście.Bardzo Was proszę o pomoc w leczeniu Mai.<br />
<br /><br />
mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-72288623154327112032015-09-30T16:43:00.002+02:002015-09-30T16:43:59.836+02:00Pliki pechu Nie wiem czemu,ale od dawna prześladują nas same nieszczęścia i zarazem towarzyszy nam jakieś fatum.<br />
Od jutra znów pozostajemy w zasadzie bez środków do życia tata Mai ,który był pełen nadziei ,że znalazł legalną pracę bardzo szybko stracił wiarę.<br />
Firma która go zatrudniała nie przedłużyła umowy na kolejne miesiące,choć obiecywali zupełnie coś innego.<br />
Nasza fabryka słynie z tego ,że szuka siły roboczej i tak tez było w tym przypadku.<br />
Pracodawca wiedział jaka jest sytuacja naszej rodziny ,oraz to ,że mój mąż bardzo potrzebuje tej poracy,a mimo to zwolnili go ponieważ kończy się umowa jak też stwierdzili.<br />
Pozostajemy więc znów w ciężkiej sytuacji.<br />
Oczywiście mąż nadal będze szukał nowej pracy ,kiedy i gdzie się uda nie wiemy ,ale bardzo cięzko nam będzie przeżyć.<br />
Mieliśmy trochę planów ,miałam jechać na operację,ale w tym przypadku musimy to odłożyć na później bo nie damy rady.<br />
Maja wciąż jest leczona ,mamy w związku z tym wiele wydatków.<br />
Nie wiem jak na dzień dzisiejszy sobie poradzimy czemu wciąż ciąży nad nami jakieś fatum?///<br />
Chyba wciąż za mało jak dla nas ,jakiego jeszcze dostaniemy kopa?<br />
Gdyby ktoś zechciał pomóc nam w tej sytuacji bardzo byśmy prosili choćby o przekazanie nam środków czystości w postaci proszku do prania odzieży niemowlęcej,chusteczek nawilżanych,pieluch Seni nr 1,podkładów higienicznych,płynów hipooalergicznych do kąpieli...<br />
Te rzeczy są niezbędne ,a nie każdy chce wspierać finansowo więc gdyby ktoś zechciał pomóc inaczej ,to będziemy niezmiernie wdzięczni za każdy gest.<br />
Na tą chwilę nie moge powiedzieć ,że jest dobrze bo nie jest .<br />
Pocieszamy się jedynie tym ,że nikogo z nas nie brakuje ,że Maja żyje i to dodaje nam sił .<br />
Najważniejsze jest to ,że w tej chwili wygrywamy z choroba 2:1 ,a reszta ? reszta może się zmieni.<br />
Pozdrawiamy serdecznie przesyłając zdjęcie Mai z grzybkami zebranymi przez dziadka.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-58jV6_1xubg/Vgv08wwMarI/AAAAAAAABzc/znkDo4SyRuY/s1600/12041796_992229960839194_215165239_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="http://4.bp.blogspot.com/-58jV6_1xubg/Vgv08wwMarI/AAAAAAAABzc/znkDo4SyRuY/s400/12041796_992229960839194_215165239_n.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-67830949709529709122015-09-05T10:27:00.003+02:002015-09-05T10:27:55.656+02:00JesteśmyDrodzy blogowicze,<br />
Wiem że ostatnio mniej piszę ,wielu z was na pewno śledzi bloga i czeka na nowe wieści.<br />
Przepraszam was za milczenie,ale trochę muszę poukładać własne myśli.<br />
Kilka dni temu znów byliśmy w szpitalu ,dokładnie 27 ,sierpnia<br />
Stan Mai związany z GvHD jest dobry na dzień dzisiejszy ,nadal bierze masę leków w tym nowych,ale graft ucichł do tego stopnia ,że znów redukujemy sterydy.<br />
Natomiast anemia nie daje za wygraną niska hemoglobina i do tego niski poziom żelaza spowodowały ,że wdrążono nowe kosztowne leki .<br />
Prawdopodobnie dlatego iż Maja ma tak niskie poziomy HB i żelaza nie może jeść .<br />
Nie wiem też dlaczego Maja strasznie się poci,każdego dnia jej nosek i twarz jest zalana potem ,nawet w te chłodniejsze dni.Muszę zapytać dr .<br />
Ponadto mamy problemy z niskim pulsem.<br />
Kontrolujemy go w domu i jest wciąż za niski,Maja miała ostatnio EKG ,które wykazało ,że w stosunku do swojego wieku jest sporo za niskie.<br />
Mamy odstawionyewszystkie leki na nadciśnienie już od kilku dobrych tygodni( ok 1 -1,5 mc),a puls nadal nie wraca do normy.<br />
Nie wiem co w tym przypadku.Raz leczymy bardzo wysokie ciśnienie wieloma lekami,innym razem musimy wyregulować tętno gdyż takie tez jest niebezpieczne dla małego dziecka.<br />
Nie wiem które leki zrobiły taki bałagan ,czy amlozek,czy encorton ,a może wcześniejszy lek(propranolol chyba) na obniżenie pulsu ,kiedy bywał bardzo wysoki,ale ten lek brała maja bardzo krótko i to z 7 mc temu.<br />
W każdym bądź razie jak nie jedno to drugie i wciąż coś nie tak.<br />
Cieszymy się natomiast z tego ,że na dzień dzisiejszy graft jest w uśpieniu,wysypka znikoma,skóra po raz pierwszy od 1,5 roku zaczyna być gładka ,choć blada jak ściana.<br />
Wiadomo ,że w niektórych miejscach jeszcze pojawiają się zmiany swędzące ,są to przede wszystkim zgięcia kolan ,pod pachami,zgięcia łokciowe,czy na śródstopiu no i skóra głowy jeszcze - matowe,wysuszone włosy i ciemieniucha,ale w porównaniu z tym co było to bajka.<br />
Co do stanu Mai na dzień dzisiejszy to chyba tyle .<br />
Uczymy ja troszkę w domu jak to 5 latka,ale jej uwaga jest jeszcze bardzo rozproszona i trudno to idzie,może za rok będzie lepiej bo i tak powtórzy 0.<br />
Wybaczcie mi proszę ,że mniej teraz piszę ,ale sama też mam teraz sporo na głowie,kiedy mąż jest w pracy ja muszę odwieźć ,przywieźć starsze dzieci ze szkoły ,zrobić zakupy,ogarnąć to i owo i tak mija dzień.Mam też własne problemy zdrowotne i stres mnie zajada co będzie jeśli ...<br />
No nic w każdym razie cieszę się,że z Mają lepiej ,że udało się nam uśpić grafta ,który spędzał sen z powiek,dla mnie jest to najważniejsze,a teraz dopiero mogę zająć się sobą ,no i powiem tylko tyle,że 14 września się zacznie.<br />
Zwracam się do Państwa o wsparcie na konto fundacji .,,Kawałek nieba"subkonto Mai świeci pustakami - jeśli są na nim jakieś środki ,możemy wtedy refundować jedynie koszty leczenia więc wszystko jest dokładnie udokumentowane fakturami.<br />
Tylko w tym miesiącu na same leki dla Mai wydałam ponad 500 zł.do tego dochodzą art higieniczne,bo jak wiecie Maja musi spać w pieluchach Seni na podkładach nie kontroluje oddawania moczu . Musimy też używać środków sensitive,a dieta Mai też jest inna od naszej no i dojazdy do Lublina.<br />
Musimy też jechać z Mają do dentysty i kardiologa no i nie stać nas teraz.<br />
Wszystko to przerasta nasze możliwości finansowe.<br />
Dlatego bardzo prosimy o wsparcie .konto podane jest w zakładce jak można pomóc.Za każdą najmniejszą pomoc dziękujemy z całego serca.<br />
Dziękuje Wam za obecność .<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-23760143711080908132015-07-24T19:58:00.000+02:002015-07-24T23:12:31.521+02:00Kolejna wizyta w szpitaluDziś był męczący dzień dla nas .<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://2.bp.blogspot.com/-oGscE0ZIPcY/VbJ4ycR15WI/AAAAAAAABxk/_AOZOUiAMO4/s1600/WP_20150724_06_36_08_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="480" src="http://2.bp.blogspot.com/-oGscE0ZIPcY/VbJ4ycR15WI/AAAAAAAABxk/_AOZOUiAMO4/s640/WP_20150724_06_36_08_Pro.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">wyjazd do szpitala ranek</td><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td></tr>
</tbody></table>
Jak to zwykle bywa wyjazdy do kliniki związane są z bardzo wczesnym wstawaniem ,dlugą drogą ,badaniami ,płaczem ,a potem oczekiwaniem na wyniki i powrotem do domu .<br />
W klinice bylismy o godzinie 8:00 rano koło 9:30 Maja została zawołana do gabinetu przez dr ,która wkłuwała się w port.<br />
Port od kilku miesięcy za każdym razem płata coraz większe figle,krew nie chce się z niego cofac i trzeba manipulowac igłą to góra to dół w nim aby cokolwiek to dało. Krew się nie cofała,ani nie można było przepłukać ,po prostu korek i zaczyna mnie coraz bardziej martwić.Może to mieć związek z tym ,że Maja rośnie ,a port staje się za mały.<br />
Po kilku próbach udało się ,ale krzyku i łez było naprawdę dużo.Na badania Maja wchodzi zazwyczaj z tatą ,ponieważ ja jestem bardzo wrażliwa na cierpienia dzieci i nie mogłabym na to patrzeć,a Maja czułaby moje zdenerwowanie jeszcze bardziej.Nie mało nerwów zresztą zjadam za każdym razem za drzwiami oczekując na swoje dziecko i wieści ,czy wszystko ok.<br />
Po badaniach jak zwykle trzeba oczekiwać na wyniki i kartę .<br />
Ok 14:00 otrzymujemy wyniki.<br />
Maja ma wciąż spadek hemoglobiny ,oraz niskie TSH ( wtórna niedoczynność tarczycy)w przypadku niskiego poziomu hemoglobiny musimy działac ,aby nie spadała jeszcze bardziej,ale nie bardzo nam sie to udaje,bo Maja nie chce jeść warzyw.,zresztą mało je.<br />
Co do głównego badania hormonu TSH wynik jest bardzo niski,ale wyniki pozostałych odczynników TSH są w normie ,więc endokrynolog sama nie wie co z tym faktem robić,może to miec związek ze sterydami,zatem na razie pozostajemy przy tej samej dawce euthyroxu 50 co do tej pory,bo taka sytuacja jest niezbyt jasna,a wrecz dziwna.<br />
Wysypka ,wysypka...<br />
Dr twierdzi ,ze jest lepiej od ostatniej wizyty,a ja wam pokaże jak wygląda Maja po powrocie ze szpitala ,przed 20 minutami robiłam zdjęcie. Wg mnie wygląda dziś źle,nawet gorzej niż mc temu,gorzej niż wczoraj...<br />
Co do leczenia grafta mamy jeszcze mniejszą dawkę sterydów ,bardzo powolną nadal,lecz jednak. Zobaczymy co będzie dalej,to chyba będzie juz przełom,ale czas pokaże.<br />
Zrobiono Mai panel alergologiczny ,w sumie na naszą prośbę ,warto wiedzieć czy trzeba czegoś unikać.{Poprzednie takie same badania zaginęły w akcji)<br />
Maja cieszy się ,że wróciła do domu i choć zmęczona jej mina kiedy podjeżdzamy pod dom jest bezcenna.<br />
Zdjęcia które pokazuję są z dnia dzisiejszego .<br />
Pozdrawiamy i przesyłamy dużo całusków.<br />
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-_H7qAkOAGTg/VbJ42c2zr3I/AAAAAAAABxs/IY-kTnNuWaI/s1600/WP_20150724_08_05_00_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-_H7qAkOAGTg/VbJ42c2zr3I/AAAAAAAABxs/IY-kTnNuWaI/s640/WP_20150724_08_05_00_Pro.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">wejście na izbę przyjęć</td><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-yyMOVfh33Rw/VbJ4_4BlFFI/AAAAAAAABx0/jt0oyn85znQ/s1600/WP_20150724_08_05_49_Pro.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://4.bp.blogspot.com/-yyMOVfh33Rw/VbJ4_4BlFFI/AAAAAAAABx0/jt0oyn85znQ/s640/WP_20150724_08_05_49_Pro.jpg" width="640" /></a></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-CCeuby5VaFg/VbJ5HSzAD0I/AAAAAAAABx8/M8Vtw9JWDGY/s1600/WP_20150724_09_34_44_Pro.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-CCeuby5VaFg/VbJ5HSzAD0I/AAAAAAAABx8/M8Vtw9JWDGY/s640/WP_20150724_09_34_44_Pro.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">spłakana :(</td><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-B8Gw4Vlf6rs/VbJ5Kg8UncI/AAAAAAAAByE/gpiQA5gaYZU/s1600/WP_20150724_09_35_36_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-B8Gw4Vlf6rs/VbJ5Kg8UncI/AAAAAAAAByE/gpiQA5gaYZU/s640/WP_20150724_09_35_36_Pro.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">po badaniach mama utuli</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-hAbOZFqoBSc/VbJ5OX27b4I/AAAAAAAAByM/fC7_Jks7Km8/s1600/WP_20150724_16_36_49_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="480" src="http://4.bp.blogspot.com/-hAbOZFqoBSc/VbJ5OX27b4I/AAAAAAAAByM/fC7_Jks7Km8/s640/WP_20150724_16_36_49_Pro.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">W drodze powrotnej do domu na siku i piciu</td></tr>
</tbody></table>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-72glMGSdEJw/VbJ5bRvR4KI/AAAAAAAAByU/FP0Vb6JIaUs/s1600/WP_20150724_16_39_47_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-72glMGSdEJw/VbJ5bRvR4KI/AAAAAAAAByU/FP0Vb6JIaUs/s640/WP_20150724_16_39_47_Pro.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Już bezpieczna i zadowolona</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-VZvmiVtDAIg/VbJ55M5DFUI/AAAAAAAAByk/aT6i2agMGEQ/s1600/WP_20150724_19_12_31_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-VZvmiVtDAIg/VbJ55M5DFUI/AAAAAAAAByk/aT6i2agMGEQ/s640/WP_20150724_19_12_31_Pro.jpg" width="480" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-jnCZrZ6z7KA/VbJ57mFcBII/AAAAAAAABys/uQhCFK2WiTQ/s1600/WP_20150724_19_12_57_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="http://1.bp.blogspot.com/-jnCZrZ6z7KA/VbJ57mFcBII/AAAAAAAABys/uQhCFK2WiTQ/s640/WP_20150724_19_12_57_Pro.jpg" width="480" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-80792330058927977882015-07-13T18:34:00.006+02:002015-07-13T18:34:43.523+02:00WakacjeDość długo nie pisałam co nowego u Mai,ale spróbuję to wszystko nadrobić po trochę.<br />
Kilka dni temu wróciliśmy z Mazur,zostaliśmy zaproszeni przez wspaniałą rodzinę z Olsztyna do ich domku nad samym jeziorem Plusznym.<br />
Pani Agnieszko wiem ,że czyta Pani nasze posty i jest z nami na bierząco.<br />
Chcemy jeszcze raz z całego serca podziękować za zaufanie nam i oddanie kluczy ,za gościnę ,to tak wiele.<br />
Dzieci były przeszczęśliwe,a to jest bardzo ważne.<br />
Poznanie Pani było dla nas zaszczytem,ma Pani cudowne dzieci,choć i tak jednej dziewczynki nie widzieliśmy :)<br />
Pozdrawiamy i dziękujemy ...<br />
<br />
Maja spędziła tam cudowne chwile, odwiedziliśmy Olsztyn,Mrągowo ,oraz raz Polskie morze ,do którego było 150 km.<br />
Każdego dnia Maja miała uśmiech na twarzy i jej zadowolenie było dla nas lekiem na całe zło.<br />
Wysypka jednak towarzyszyła i towarzyszy nam cały czas,raz więcej raz mniej,ale nie jest nigdy całkiem ok.<br />
21 lipca jedziemy na kolejną wizytę do szpitala w Lublinie ,wtedy zobaczymy co na to lekarz.<br />
Mamy już naprawdę dość tego przeklętego grafta ,a ten się uczepił i nie ma zamiaru odpuścić.<br />
Waga Mai bardzo wolno leci w dól.Myślę ,że to dlatego iż sterydy nie zostały całkowicie odstawione. <br />
Włoski na głowie są jak sianko i pewnie je obetniemy,choć szkoda tych loków ,które były tak fajne.To jednak nie jest najważniejsze,bo ważne jest zdrówko i by Maja nie miała zagrożenia życia<br />
z powodu komplikacji po przeszczepie.<br />
Na razie nadal musimy walczyć i pilnować każdego niepokojącego objawu.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-eYL33Lgd4Z4/VaPn6Ctd67I/AAAAAAAABwQ/faDb63t0DgU/s1600/WP_20150628_09_24_09_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-eYL33Lgd4Z4/VaPn6Ctd67I/AAAAAAAABwQ/faDb63t0DgU/s640/WP_20150628_09_24_09_Pro.jpg" width="640" /></a></div>
<br /> W tym miejscu chciałabym serdecznie podziękować tym osobom ,które z nami są nieustannie ,te osoby wiedzą co znaczy walka ,która trwa i trwa.<br />
Dziękujemy....<br />
\Dla was trochę naszych wspomnień i oderwania się od rzeczywistości-Maja na kilkudniowych wakacjach.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-Wwd6LzNqc-I/VaPn8MBM5JI/AAAAAAAABwY/7gxEqLIUTfs/s1600/WP_20150627_14_08_05_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://1.bp.blogspot.com/-Wwd6LzNqc-I/VaPn8MBM5JI/AAAAAAAABwY/7gxEqLIUTfs/s640/WP_20150627_14_08_05_Pro.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-psnL12ZkBBc/VaPn9ewL_gI/AAAAAAAABwk/k_ffw7CMrVc/s1600/WP_20150701_13_20_46_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://4.bp.blogspot.com/-psnL12ZkBBc/VaPn9ewL_gI/AAAAAAAABwk/k_ffw7CMrVc/s640/WP_20150701_13_20_46_Pro.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-nrvHPvucDDY/VaPn-JNOeHI/AAAAAAAABww/xp268BqCZYc/s1600/WP_20150702_15_17_52_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://2.bp.blogspot.com/-nrvHPvucDDY/VaPn-JNOeHI/AAAAAAAABww/xp268BqCZYc/s640/WP_20150702_15_17_52_Pro.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-HewiIrbu8W8/VaPn_Bz7P4I/AAAAAAAABxE/NbJch4WAa7o/s1600/WP_20150703_13_27_48_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://4.bp.blogspot.com/-HewiIrbu8W8/VaPn_Bz7P4I/AAAAAAAABxE/NbJch4WAa7o/s640/WP_20150703_13_27_48_Pro.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-atma7sLurN0/VaPn__5Co0I/AAAAAAAABw0/Pd8bfZgSiPU/s1600/WP_20150705_10_47_51_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://4.bp.blogspot.com/-atma7sLurN0/VaPn__5Co0I/AAAAAAAABw0/Pd8bfZgSiPU/s640/WP_20150705_10_47_51_Pro.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-JKLY4j5z_R4/VaPoA3ycZOI/AAAAAAAABxA/I66EUWj2gh8/s1600/WP_20150707_17_11_37_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://2.bp.blogspot.com/-JKLY4j5z_R4/VaPoA3ycZOI/AAAAAAAABxA/I66EUWj2gh8/s640/WP_20150707_17_11_37_Pro.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-wp8eEWcJrJE/VaPoBo33V3I/AAAAAAAABxI/hd2c9MYWPho/s1600/WP_20150708_21_01_52_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="480" src="http://2.bp.blogspot.com/-wp8eEWcJrJE/VaPoBo33V3I/AAAAAAAABxI/hd2c9MYWPho/s640/WP_20150708_21_01_52_Pro.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-31351643598798808422015-06-18T21:32:00.001+02:002015-06-18T21:32:21.967+02:00BadaniaWitam serdecznie,<br />
W dniu dzisiejszym byliśmy z Mają na badaniach kontrolnych tym razem w Rzeszowie.<br />
Powstał tam nowy oddział hematologii dziecięcej ,a że doktorzy tam na są znani i lubiani więc nie stanowiło to żadnego problemu.<br />
Maja była bardzo dzielna przy zakładaniu igły do vascu portu i prawie wcale nie płakała,choć pobieranie trwało długo dlatego ,że są problemy z cofaniem się krwi,zresztą nie od dziś,dopiero po kilku minutach wielokrotnym płukaniu solą,port oddał krew,a Mai przez ten czas tylko łzy polały się po policzku,ale bez wrzasków.<br />
Co do wyników na szczęście nic się nie pogorszyło ,za wyjątkiem TSH Maja ma bardzo zaawansowaną niedoczynność tarczycy i mimo leków wyniki się nie chcą poprawiać ,choć jakiś czas temu przez chwilę było znośnie. <br />
Jest też anemia 10,6 hemoglobiny<br />
Resztę wyników jest znośna.<br />
Wysypka wciąż obecna,a sterydy od dziś znów delikatnie redukowane.<br />
Waga Mai bardzo powoli spada w dół z 37,2 kg dziś jest 34,80 jeszcze kilka mc i powinno być już znacznie lepiej,o ile znów nie będą podnosić sterydów ,ale nie mam ochoty przyjmować tego do wiadomości,że może zajść taka potrzeba.<br />
Za kilka dni może uda nam się na chwilę z dziećmi wyjechać nad jezioro, by odreagować wszystkie złe emocje ,które nas ostatnimi czasy dotknęły.<br />
Zostaliśmy zaproszeni do pewnej Pani Agnieszki ,która zna nas właśnie z tego bloga,za co ogromnie dziękujemy.<br />
Jeśli nic nie stanie na przeszkodzie ,to razem z dziewczynami będziemy mogli odpocząć z dala od tego fałszywego otoczenia w którym się obecnie znajdujemy.<br />
Ślemy gorące pozdrowienia dla naszych przyjaciół i znajomych ,którzy są z nami nadal i nic tego nie zmieni.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-81337456656931572892015-05-29T19:55:00.001+02:002015-05-29T20:42:36.332+02:00Zawiść<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-fRmBWSyM4s4/VWisq2JAKeI/AAAAAAAABv0/5_xjwFAiI5g/s1600/WP_20150513_20_23_59_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-fRmBWSyM4s4/VWisq2JAKeI/AAAAAAAABv0/5_xjwFAiI5g/s400/WP_20150513_20_23_59_Pro.jpg" width="300" /></a></div>
Tak jak pisałam wcześniej wczorajszego dnia ukazało się kilka reportaży odnośnie naszej sytuacji,ale to co przeżyłam po tych materiałach i to jak wiele osób jest człowiekowi wilkiem tragedia,że tacy ludzie chodza jeszcze po świecie to nie miałam bladego pojęcia.<br />
Ludzie są bardziej okrutni niż najgorszy zwierz.<br />
Tak wiele obelg, pod moim adresem,pod adresem mojego męża,mojej córki,rodziny,,,<br />
Tylko my wiemy ,co tak naprawdę przeżyliśmy wczoraj,dziś,jutro też nie będzie miłe .<br />
Tak naprawdę to nie ma słów jakimi można by nazwać te osoby,jak zresztą wielu z was mi napisało, że te osoby kiedyś za to zapłacą w swoim życiu i wtedy poznają co czują takie osoby jak my.<br />
Szukają sensacji,robią wszystko byle tylko upodlić kogoś do granic,a sami są najgorszymi ,,ludźmi " na świecie z ogromnym ciężarem własnego sumienia.Prawda życzliwa kobieto ? ,kiedyś i na szczęście tylko kiedyś związana ze mną rodzinnie.<br />
Opinie które były pisane w komentarzach ,pisała w większości dobrze mi znana osoba ,która to ma na swoim sumieniu bardzo dużo i upodlając mnie do granic ,chciała zagłuszyć własne sumienie,bo inaczej chyba nie potrafi żyć z tym do czego doprowadziła.<br />
Dziś kontaktowałam się w tej sprawie z Tv i prosiłam a dresy IP komputerów z których te okropności zostały napisane.<br />
Nikt nie ma prawa nikogo szykanować,wyzywać i działać na jego szkodę kiedy chodzi o ratowanie zycia.<br />
Archiwum rozmów z tego powodu zostało zawieszone,nie masz już tej satysfakcji podła kobieto.<br />
Los będzie ci wdzięczny.<br />
Gdyby nie inni ludzie załamałabym się psychicznie,na szczęścia mam duże wsparcie emocjonalne<br />
w innych ,którzy mnie znają,oraz takich którzy wiedza przez co przechodzimy.<br />
Wypomniano mi dosłownie wszystko co zrobiłam do tej pory dla Mai ,a nie jedna rzecz była oparta na kłamstwach .<br />
Wypomniano mi ,że byłam w gazecie,że był koncert( pomijając ,że sami wszystko pokrywaliśmy( dojazdy artystów,fanty.... ,oprócz miejsca gdzie się to odbywało )wypomniano mi że wciąz proszę i proszę,że nic tylko ja.<br />
Ze się lansuję na chorobie,ze klamię że sama jestem chora,ze moja mam też moze nie jest...<br />
To straszne co,, ludzie"potrafią zrobic by zabić drugiego.<br />
Wypomniano mi trampolinę dla córki,która dostałam od Pani Mirelli z Niemiec po jej dziecku,wypomniano plac zabaw ,ktory Maja otrzymała z fundacji Mam marzenie.<br />
Wypominano samochód,który zakupił nam teściu biorąc kredyt do dziś spłacany,telefon,wypominano mi wszystko co mamy,oraz ze wykorzystujemy ludzi.<br />
Jakim prawem te osoby ,które pisały tak podle wydają w naszym kierunku takie komentarze?<br />
To są osoby ,które nigdy nikomu nie pomogły,a mają najwięcej do powiedzenia.<br />
Moi rodzice ponoć pobierają 6 tys emerytury na głowę ,i żyjemy w luksusach w willi .Skąd takie informacje?Podli kłamcy ,oto co mam do powiedzenia o tych osobach ,a zwłaszcza o jednej ,która miała nick daniel ,twój wózek kiedyś nie pojedzie i zostaniesz sama jak palec ze swoim sumieniem ,a jest ono bardzo obciążone.<br />
Może powiesz teraz każdemu co mam na myśli?<br />
Rodzina,tragedia nie rodzina.<br />
<br />
Kochani musiałam tu to napisać,musi mi ulżyć.<br />
Strzyżów też okazał się być w większości bardzo fałszywym miasteczkiem,gdzie ludzka krzywda to pożywka ,dla larw takich ,które tu mieszkają,na szczęście są i ludzie i tym dziękuję z całego serca,<br />
że są .Szkoda że sporo z tych osób biega do kościoła z różańcem,a za plecami siedzi sam diabeł.<br />
Tak już jest na tym podłym świecie.<br />
Pomodlę się za was,by Bóg wam wybaczył.<br />
<br />
Wysyłam link do reportażu ,oraz wzmianki o nas w Wydarzeniach z 28.05.2015tym ,którzy nie zdążyli zobaczyć i nie wiedzą gdzie szukać.<br />
Na Ipli by zobaczyc Wydarzenia trzeba zainstalowac wtyczkę ,tą o której tam będzie wzmianka.<br />
<br />
<a href="http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/News,6271/index.html#1449442" target="_blank">http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/News,6271/index.html#1449442</a><br />
<br />
oraz Aktualności:<br />
<br />
<a href="http://www.ipla.tv/2015-05-28-trujacy-eternit/vod-6270618#/r-5" target="_blank">http://www.ipla.tv/2015-05-28-trujacy-eternit/vod-6270618#/r-5</a><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-77729799761689696572015-05-27T18:29:00.000+02:002015-05-27T18:31:23.280+02:00Reportaż jutroJutro 28.05. o godz 16:15 na antenie Tv Polsat ,,Interwencja " i nasz problem.<br />
Tym którzy nie będą mogli zobaczyć ,a chcą polecam stronę : <a href="http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/index.html" target="_blank">http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/index.html</a> <br />
Powiadamiam o tym tych ,którzy czekali na informację .<br />
Bardzo szybko się to potoczyło,tv była u nas bardzo szybko ,kilka godzin nagrań ,rozmów...<br />
Wierzę ,że po tym programie nasz los się zmieni,przynajmniej ten dach okropny nie będzie nas straszył każdego dnia-może się uda,że ktoś nam pomoże w tej kwestii.<br />
Tym którzy chcą nas oglądać tylko po to aby nas pomówić ,skrytykować dziękuję.<br />
Wierzę natomiast w dobro prawdziwych ludzi.Do zobaczenia w TV<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-2gDQUOu5v7E/VWXu9npPFlI/AAAAAAAABvg/nfXY_kb5spU/s1600/101_1469.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="476" src="http://3.bp.blogspot.com/-2gDQUOu5v7E/VWXu9npPFlI/AAAAAAAABvg/nfXY_kb5spU/s640/101_1469.JPG" width="640" /></a></div>
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-73204862602123994552015-05-22T20:24:00.001+02:002015-05-22T20:24:25.064+02:00Kawałek nas Zapewne wielu z was wie już o tym z Fb ,ze za kilka dni pojawi się materiał wideo w Tv Polstat o Mai ,o nas,,,<br />
W poniedziałek ,albo wtorek( zostanę powiadomiona o tym fakcie ) przyjedzie do nas Pani<br />
z programu Interwencja ,która chce nakręcić film i zarazem jakoś nam pomóc ,przede wszystkim<br />
w wymianie dachu.Jeśli się zgodzi dyrekcja szpitala ,to tv będzie z nami na wtorkowej wizycie<br />
w Lublinie.<br />
Tv odezwała się do mnie sama,nie pisałam do nich,nie dzwoniłam,chyba że ktoś w naszym imieniu.<br />
Zastanawiałam się co zrobic ,czy zgodzic się na ten program,czy zrezygnować,ale po przemyśleniu,<br />
radach moich znajomych pełnej motywacji i popchnięcia mnie w tym kierunku postawiłam na Tak.<br />
Choroba Mai wciąż jest obecna w naszym życiu,nie wiemy co nas jeszcze może spotkać,jak potoczy się dalsze leczenie ,ile będzie trwało.<br />
Tego wszystkiego nie jestesmy w stanie przewidziec,możemy potrzebowac pomocy ,a może kiedys my będziemy mogli pomóc.<br />
Jesli program pomoże nam w wymianie dachu,albo znajdą sie osoby ,które zechcą nam pomóc w dalszym leczeniu ,rechabilitacji,powrocie do zdrowia ,to będziemy niezmiernie wdzięczni.<br />
Strach o przyszłość i niemoc,jest najgorsza w przypadku kiedy masz blisko kogoś bardzo chorego <br />
i nie jesteś w stanie zapewnic mu odpowiedniego leczenia i kiedy nie raz potrfel swieci pustkami,<br />
a akurat potrzeba pilnie jechac np do szpitala i tam pozostac,lub wykupic leki na które sie nie ma pieniędzy.<br />
Ten program moze nam pomoc.<br />
Nasz dach ,TAK ,jesli sie uda wymienic odetchniemy z ulgą bo nie będziemy zyli juz pod azbestem Maja nie będzie pod nim żyła ,a to najwazniejsze.<br />
Choroba Mai graft jest powaznym powikłaniem ,wysoce śmiertelnym,dlatego chcemy zrobić<br />
co możliwe by wyciągnąc dziecko z tych sideł.<br />
Czym jest Graft -GVhD?<br />
<br />
GVhD Przewlekłe<br />
Przewlekła choroba przeszczep przeciwko
gospodarzowi może atakować prawie wszystkie narządy, głównie skórę,
śluzówki jamy ustnej i przewodu pokarmowego, błony surowicze, płuca,
wątrobę, oczy, mięśnie, stawy, narządy moczowo-płciowe, układ
krwiotwórczy i immunologiczny. Symptomy reakcji przewlekłej
przypominają objawy jakie występują w chorobach o podłożu
autoimmunologicznym i w chorobach układu immunologicznego takich jak
twardzina, zespół Sjogrena, marskość żółciowa pierwotna, zarostowe
zapalenie oskrzelików (łac. bronchiolitis obliterans), cytopenie
autoimmunologiczne i pierwotne niedobory odporności. Wśród
patognomonicznych zmian skórnych należy wymienić poikilodermię, czyli
zanik pstry (zmiany barwnikowe i zanikowe skóry), zmiany liszajcopodobne
i twardzinopodobne. Zaawansowane zmiany wiążą się z nadwrażliwością na
urazy oraz utrudnieniem gojenia się ran. W jamie ustnej pojawia się
rogowacenie białe i leukoplakia, owrzodzenia, zmiany rzekomobloniaste i
zanikowe. Choroba atakuje też gałki oczne prowadząc do zapalenia
rogówki, spojówek i uszkodzenia gruczołów łzowych skutkującego
wystąpieniem zespołu suchego oka. Zajęcie narządów płciowych dotyczy
prawie tylko i wyłącznie kobiet i objawia się powstawaniem nadżerek,
owrzodzeń i przetok. Ostatecznie dochodzi do zbliznowacenia i zwężenia
dróg rodnych. Zmiany w przewodzie pokarmowym i wątrobie są podobne do
tych jakie stwierdza się w postaci ostrej, różnią się tworzeniem zwężeń i
owrzodzeń utrudniających połykanie i pasaż pokarmu. Postaci przewlekłej
choroby przeszczep przeciw gospodarzowi może towarzyszyć niewydolność
zewnątrzwydzielnicza trzustki skutkująca ciężkim wyniszczeniem i
tłuszczowymi biegunkami, znacznie pogarszając rokowanie. Klinicznie
zajęcie płuc manifestuje się zarostowym zapaleniem oskrzelików ze
stopniowo narastającą dusznością, świstami<br />
i kaszlem. W układzie
mięśniowo szkieletowym objawy obejmują zapalenie powięzi kończyn,
rzadziej zapalenie stawów ze sztywnością i ograniczeniem ruchomości.<br />
Leczenie<br />
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-TVh-81mpXoo/VV9yKDUYjyI/AAAAAAAABu4/nc5QrQOyZQE/s1600/wysypka.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="400" src="http://2.bp.blogspot.com/-TVh-81mpXoo/VV9yKDUYjyI/AAAAAAAABu4/nc5QrQOyZQE/s400/wysypka.jpg" width="198" /></a>
Lekami z wyboru są metylprednizolon i cyklosporyna A (w postaci
przewlekłej azatiopryna) w dużych dawkach. W razie progresji lub braku
poprawy zwiększa się dawki sterydu i dołącza się silniejsze leki
immunosupresyjne. Podawanie dużych dawek steroidów wiąże się z ryzykiem
osteoporozy, dołącza się więc jednocześnie bisfosfoniany w celu
zapobieżenia jej wystąpieniu Skuteczne są też przeciwciała monoklonalne i
fotochemio terapia zewnątrzustrojowa (ECP) i PUVA. Wspomagająco podaje
się silne leki przeciwbólowe i antybiotyki. W celu wyrównania niedoborów
włącza się żywienie pozajelitowe. W niewydolności trzustki konieczna
jest suplementacja enzymów. Zespół suchego oka wymaga podawania
sztucznych łez.<br /> Leczenie jest długotrwałe i bardzo obciążające
pacjenta. Często pojawiają się powikłania sterydoterapii takie jak
zespół Cushinga, osteoporoza i owrzodzenie przewodu pokarmowego.
Podawanie immunosupresantów prowadzi do uszkodzenia serca i nerek.<br /> Rokowanie w chorobie jest poważne.<br />
<br />
Tak więc wygląda nasze życie i ten strach który nam towarzyszyć będzie do czasu ,aż nie usłyszymy:<br />
-Wasze dziecko jest zdrowe.-<br />
Czy i kiedy to nastapi?<br />
Wierzymy że tak,kiedy? nie wiem,ale dlatego robimy wszystko aby do tego doszło.<br />
Wiele osób prosi abym podała date emisji reportażu,na pewno powiadomię o tym kiedy już sama się dowiem.<br />
Będę sobą,nic nie mam zamiaru udawac i grać,bo nie muszę udawać, nic więcej dodac nie można.<br />
Od 3 lat trwa nasza wojna,zresztą zobaczycie i usłyszycie sami.<br />
Trzymajcie proszę kciuki za powodzenie programu i za to żeby przyniosło to efekty w leczeniu .<br />
<br />
Maja znów będzie musiała mieć usuniętego włókniaka,który się odnawia w tym samym miejscu<br />
z którego został wycięty chyba za mało już tego wszystkiego dla niej,,, ech :(<br />
Na razie jej samopoczucie jest dobre,choć jest straszie nerwowa i szybko się męczy.<br />
Wysypka jak była tak jest ,biegunki też się pojawiają,więc jednak czeka nas kolonoskopia.<br />
Alergii Maja nie ma ,przynajmniej po wstępnych wynikach to wiemy,ale we wtorek poznamy resztę wynikow alergologicznych.<br />
Ja liczyłam jeszcze na to ,że może jednak graft odszedł i powodem jest uczulenie na coś,<br />
ale to nie alergia,to ten przeklęty graft ,który nie ustępuje,a dodac należy że wciąż są z nami sterydy.<br />
We wtorek pewnie znów będzie próba odstawienia jakiejś małej części.<br />
Tymczasem dziś zabraliśmy Maję i Wiktorię do cyrku , trochę radości im potrzeba,Maja była po raz pierwszy z życiu .<br />
Dziewczyny zrobiły nawet zdjęcie z żywym ,małym i trochę niesfornym jak ta nasza Majeczka niedźwiadkiem.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-Ws6hEiuHT98/VV9zCzmrPcI/AAAAAAAABvI/UEI4af5zhkg/s1600/misiu.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-Ws6hEiuHT98/VV9zCzmrPcI/AAAAAAAABvI/UEI4af5zhkg/s320/misiu.jpg" width="240" /></a></div>
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-HlXsmc7ZMSw/VV9yNzBlLMI/AAAAAAAABvA/C8R9YCXDWlk/s1600/majunia.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://4.bp.blogspot.com/-HlXsmc7ZMSw/VV9yNzBlLMI/AAAAAAAABvA/C8R9YCXDWlk/s320/majunia.jpg" width="180" /></a> Pozdrawiamy was wszystkich <br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-25772385422440744882015-05-01T09:43:00.003+02:002015-05-01T09:43:45.734+02:005 UrodzinyWczorajszego dnia Maja obchodziła swoje 5 urodzin,był to niezmiernie szczęśliwy dzień dla Mai ,dla nas samych ,bo widzieliśmy mnóstwo uśmiechu na jej twarzy.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-Ta_37YGE7YE/VUMtUtniNII/AAAAAAAABt8/hwVSP2YyFGU/s1600/WP_20150430_14_35_13_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-Ta_37YGE7YE/VUMtUtniNII/AAAAAAAABt8/hwVSP2YyFGU/s1600/WP_20150430_14_35_13_Pro.jpg" height="300" width="400" /></a></div>
W akcje życzeń włączyło się mnóstwo ludzi,dzieci z przedszkoli ,które tworzyły przepiękne karteczki z życzeniami dla Mai.<br />
Dziękujemy każdemu z osobna za serca,które zostały włożone w te prace. <br />
Dziękujemy za paczki ,które Maja otrzymała z podarunkami,za kartki urodzinowe,za listy...<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-1paaaESx_54/VUMtbNSRPOI/AAAAAAAABuE/fmyrsvdXlhw/s1600/WP_20150430_14_51_08_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-1paaaESx_54/VUMtbNSRPOI/AAAAAAAABuE/fmyrsvdXlhw/s1600/WP_20150430_14_51_08_Pro.jpg" height="300" width="400" /></a></div>
Po prostu jesteście kochani,a prezenty sa trafione w sama 10/ :)<br />
<br />
Co do stanu Mai,to na razie nie chcę zapeszać,nie jest źle.<br />
Po wtorkowej wizycie mamy odrobinkę zredukowane sterydy 5 i 2,5 mg na przemian co 2 dzień.<br />
Mai wykonano testy alergologiczne z krwi więc czekamy na wyniki.<br />
W przypadku nawracających biegunek będziemy musieli jednak wykonać tą kolonoskopię nieszczęsną,ale na szczęście w znieczuleniu ogólnym,ale liczymy na to ,że Maja juz nie zrobi takich psikusów i biegunki się nie powtórzą tak same od siebie,bez przyczyny np choroby wirusowej.<br />
Wciąż musimy na to uważać i tak pewnie jeszcze długo będzie,ale miejmy nadzieję,że nie będzie grafta jelitowego.<br />
Kolejna wizyta w klinice 18 maja. <br />
<br />
Ja muszę natomiast teraz zadbać o siebie,bo moje wczorajsze wyniki nie są najlepsze,dopadła mnie dość silna anemia ,która przeszkadza mi w codziennym funkcjonowaniu,bo mam zawroty i silne bóle głowy,dreszcze i wciąż uczucie zmęczenia.<br />
Poziom żelaza w krwi jest obniżony o połowę.,to dość dużo i nic dziwnego ,że mam takie objawy.<br />
Na razie biorę tabletki żelaza,zobaczymy,do tego włączę trochę buraczków i czas pokaże czy nastąpi poprawa.<br />
w tej chwili męczy mnie nawet pisanie,bo mam dziwne mrowienie w opuszkach palców,a nawet wrażliwość na ucisk palców.<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-TromCw8Rmv8/VUMtdN38aAI/AAAAAAAABuM/In6EtGuaK7U/s1600/WP_20150430_14_35_41_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-TromCw8Rmv8/VUMtdN38aAI/AAAAAAAABuM/In6EtGuaK7U/s1600/WP_20150430_14_35_41_Pro.jpg" height="480" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-SE2BRhYtRFg/VUMtpWCax6I/AAAAAAAABuU/ubVvHal9-s8/s1600/WP_20150430_16_08_21_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-SE2BRhYtRFg/VUMtpWCax6I/AAAAAAAABuU/ubVvHal9-s8/s1600/WP_20150430_16_08_21_Pro.jpg" height="480" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-Yrnvw3VFsmY/VUMtsIH9vSI/AAAAAAAABuc/spbvuokrVBo/s1600/WP_20150430_16_34_54_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-Yrnvw3VFsmY/VUMtsIH9vSI/AAAAAAAABuc/spbvuokrVBo/s1600/WP_20150430_16_34_54_Pro.jpg" height="480" width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-b8zS5WgdFJo/VUMuMNSetXI/AAAAAAAABuk/eEL9pRTdb_o/s1600/WP_20150430_14_53_01_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-b8zS5WgdFJo/VUMuMNSetXI/AAAAAAAABuk/eEL9pRTdb_o/s1600/WP_20150430_14_53_01_Pro.jpg" height="480" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Dziękujemy raz jeszcze za wszystko co robicie dla Mai,wiem ,że nie ma takich słów jakimi mogłabym wyrazić wdzięczność ,dlatego w tej chwili mogę tylko powiedzieć -Dziękujemy kochani. <br />
Nasza 5 -latka jest szczęśliwa.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-5570837518194250152015-04-15T17:50:00.002+02:002015-04-15T18:02:40.080+02:00Graft jelitowy? Maje czeka kolonoskopia i biopsja jelitowa.<br />
Biegunki nie przechodzą,konsultowaliśmy to z lekarzami zarówno z Lublina ,jak i z doktorem z Wrocławia.<br />
Wyniki na rota i adeno wirusy ujemne .Mieliśmy wykonać jeszcze badanie w kierunku noro wirusów,ale nie wykonuje tego żadne labolatorium na podkarpaciu do których dzwoniliśmy,<br />
a dzwoniliśmy bodajże do 20 miejsc zarówno Rzeszów,Krosno,Jasło,Stalowa Wola,Brzozów...<br />
Nikt nie słyszła nawet o tym badaniu,jedynie w jednym miescu powiedziano nam ,że moga zabrac materiał do badania ,ale odsyłają gdzieś dalej.<br />
Jutro musimy zadzwonić i się upewnić jak to będzie wyglądało.<br />
Jeśli i ten wynik będzie ujemny,jedziemy do gastrologa na kolonoskopię i ten wycinek.<br />
Nie chce nawet myślec ,jak będzie.<br />
Dr z Wrocławia powiedział mi ,że nie można w tej sytuacji wykluczyc grafta ,ale nie można tez go potwierdzić,jedynie kolonoskopia może dac wynik i to nie zawsze.<br />
Graft jelitowy n ie zawszed musi przebiegać z bólem brzucha,tak jak to ma miejsce w przypadku Mai,że nie za każdym razem ją boli brzuszek.<br />
Biegunka jednak nie odpuszcza ,dziś np była już 5 razy.Takie stany trwaja juz bardzo długo,stanowczo za długo.<br />
Fotofereza wciąż aktualna,nadal lekarz trzyma dla nas miejsce , po wynikach biopsji wszystko będzie jasne.<br />
Proszę bądzcie z nami.<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-1831517381303848074.post-85527639423226968272015-04-10T11:53:00.003+02:002015-04-10T11:53:39.330+02:00Kilka słów Zacznę może od tego co działo się ostatnio ,a właściwie od tematu artykułu.<br />
Otrzymałam wczoraj telefon od redaktorki Nowin,że wiele osób zainteresowało się nasza sprawą<br />
i w dniu dzisiejszym miał się ukazać ponownie artykuł w gazecie,czy się ukazał nie wiem,<br />
nie kupiłam dziś tej gazety,ale miał być tam podany adres bloga ,ponieważ osoby,<br />
które się kontaktowały z redakcją prosiły o kontakt.<br />
Niestety nie można podawać prywatnych danych na łamach gazety,dlatego też Pani Małgorzata postanowiła opublikować materiał raz jeszcze z kilkoma poprawkami.<br />
Od czasu publikacji zadzwoniło do mnie 3 osoby,kolejne 4 odezwały się w inny sposób.<br />
W tej chwili nie mamy jeszcze żadnej oferty pomocy w sprawie dachu,ale nie tracimy nadziei.<br />
Temat wzbudził różne sugestie u ludzi,jedni są za tym bym walczyła ,bym się starała ,innym nie bardzo to odpowiada,ale póki nie znajdą się w takiej sytuacji nie widzą tak naprawdę co oznacza kilkuletnia walka o zdrowie .o to by zrobić dla własnego dziecka wszystko co możliwe.<br />
Trochę mnie poniosło ostatnio , miałam zły dzień ,czasami takie mam ,zwłaszcza wtedy kiedy czuję się bezradna w wielu kwestiach.<br />
Jeśli kogokolwiek uraziłam swoją odpowiedzią przepraszam,<br />
a odpowiadając na zadane pytania: <br />
Robimy co tylko możemy ,by pomóc naszemu dziecku,żadna kwestia leczenia nie jest pomijana,ani z niczego nie rezygnujemy<br />
Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami ,jeździmy regularnie na każdą wizytę do kliniki,do tej pory nie zlekceważyliśmy ani jednej wizyty.<br />
Każda z tych wizyt to dla Mai męczarnia.Wstajemy o godzinie 4 rano jezdziemy 200 km w jedną stronę ,oczekujemy cały dzień na krzesłach na wyniki i kartę wypisową,rozmawiamy z lekarzami,wracamy wieczorem do domu .Leczymy dziecko tak jak trzeba.nie wspominając o ponoszonych kosztach na leczenie i dojazdy.<br />
W sprawie fotoferezy też nie nastąpił koniec.<br />
Leczenie sterydami się nie skończyło, jeszcze jesteśmy na 5 mg dziennie ponieważ skóra znów zaczęła manifestować,a fotofereza odbędzie się wtedy kiedy zejdziemy ze sterydów a Maja nie poradzi sobie samodzielnie.Taka była sugestia lekarza z Wrocławia ,który te zabiegi wykonuje.<br />
Nasze dzoecko teraz walczy ,raz lepiej raz gorzej to wychodzi,ale wciąż się nie poddaje. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-BPUhiaTdUlQ/VSeaGfNgZZI/AAAAAAAABto/PhDslmYxA4Q/s1600/WP_20150407_11_08_11_Pro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-BPUhiaTdUlQ/VSeaGfNgZZI/AAAAAAAABto/PhDslmYxA4Q/s1600/WP_20150407_11_08_11_Pro.jpg" height="400" width="300" /></a></div>
Maja podchodząc do fotoferezy musi być też w pełni zdrowa ,nie może mieć żadnej infekcji.<br />
Do tej pory ,od ok 5 mc każda nasza wizyta w Lublinie kończyła się powolną redukcją sterydów,<br />
a teraz nastąpiła pauza.<br />
Wiadomo ,że jeśli na kolejnej wizycie nie będzie znów redukcji,to będzie to znaczyło,że Maja sobie sama nie da rady i wtedy trzeba będzie się umówić na termin do Wrocławia.<br />
Teraz jest czas dla niej.<br />
Dla nas podpisanie zgody na kolejne zabiegi,kolejne operacje pod narkozą,całkowite wypompowywanie krwi na kilka godzin z ciała małego dziecka do naświetlania promieniami UV też nie są łatwe.<br />
Dla nas jako rodziców oczywistym jest,że wolelibyśmy aby Maja nie musiała nic takiego przechodzić,dlatego proszę was o wyrozumiałość ,jeśli nie będzie wyjścia pojedziemy.<br />
Ktoś mi wypominał ,że zbieraliśmy środki na leczenie,a nie jedziemy .<br />
Tak zebraliśmy 2.500 zł ponad 2 miesiące temu i jeśli nic się nie zmieni ,a doktor wyznaczy termin to pojedziemy.<br />
Bodajże w styczniu lub lutym już termin był wyznaczony ,bo poprzedzający stan Mai był wystarczająco zły i fotofereza była jak najbardziej wskazana. Wtedy jednak zachorowała na zapalenie oskrzeli,oraz ucha i nie mogliśmy pojechać,a potem:<br />
-Ona sama zawalczyła . Z dnia na dzień skóra się poprawiała i o tym powiadomiliśmy lekarza ,<br />
który zadecydował jak wyżej.<br />
Dla nas to było coś cudownego,ale nie wszystkim się to chyba podoba,może chętnie woleliby widzieć Maję na stole operacyjnym ,bo przecież była zbiórka na ten cel.<br />
Czuję że co niektóre osoby by mnie zlinczowały gdybym zamiast na operację ,pobyt w klinice we Wrocławiu i fotoferezy przeznaczyła te pieniądze po prostu na dalsze leczenie Mai tutaj,na leki ,dojazdy środki higieniczne...<br />
Proszę się nie martwić, mamy odłożone na ten cel,jeśli ktoś kto wpłacił pieniążki na zrzutce ,a nie dowierza niech napisze,zwrócę mu pieniążki,bo nie chcę być posądzana zaraz o jakieś inne rzeczy.<br />
Wiem też ,że są osoby dla których walka Mai ma duże znaczenie i to są dla mnie osoby prawdziwego serca, bo cierpienie dziecka jest najgorsze.<br />
W tej chwili Maja znów walczy z tym przeklętym graftemm,wysypka się nasiliła ,stan Mai też bywa różny .Jednego dnia jest wesoła ,silna,innego dnia leży ,ma biegunki ,bóle głowy i popłakuje.<br />
Nie pozwolimy aby choroba ją zniszczyła ,robimy i będziemy robili wszystko by temu zapobiec.<br />
Dziękujemy za zaufanie i pomoc.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />mama Maihttp://www.blogger.com/profile/13464030129896804591noreply@blogger.com6