czwartek, 30 maja 2013

ebv szaleje

Witam was goraco.Wczoraj docent powiedziala nam ze wyniki widusa ebv sa bardzo wysokie i trzeba Mai. podac lek ktory ma pomoc go zwalczyc.Jest to lek b.silny i niebezpieczny .Na szczescie Majeczka ten wlew przyjela dobrze bez powiklen w czasie podawania ,ale byla tez zabezpieczona oslonowo.Plyn m.rdz.ok.Rtg ok tomograf. potwierdzil jedynie powiekszona watrobe i sledzione co przy tej chorobie normalne.Wezly sa male wiec nie bedzie punkcji bo nie ma w jaki sie wkluc.Jelito gdube powiekszobe ,reszta chyba ok.Bol brzuszka byl przez 3 dni mija juz ,ale Maja nie je nic moze odrobine monte i troszeczke pije ,tez malo.Ma wstret do jedzenia ,nie wiadomo czemu.Jest slabiutka nie chodzi .Wczoraj byla bardziej aktywna niz dwa dni temu ,ale tez spala duzo.Dzis mowi ze nie bedzie chodzila bo ja bola nozki.Miala biegunke i qymiotowala juz tego nie ma ,ale stan oslabienia nie mija i ten brak apetytu juz ze 4 dni .Co do krsi nie wiemy moze to wins anemii ze nie je..Dostaje elektrolity .Przeszcuzep bedzie w Lublinie tak zadecydowalismy bo w Warszawie tego nie robia .Zobaczymy na kontrolnych. badaniach w poniedzialek czy ten lek ktory otrzymala wczpraj poradzil sobie z nadmierna produkcja makrofagow ktore sieja spustoszenie.Trzymajcie kciuki za nad.

poniedziałek, 27 maja 2013

mnostwo badan

Przez ostatnie dni Maja miala wykonanych sporo badan oraz podawane skladniki krwi jak i sama krew.Wczoraj podano jej plytki krwi osocze oraz sama krew.Wyniki miala kiepskie a dzis musiala miec je podciagniete do znieczulenia ogolnego u punkcji ledzwiowej.Wrocilismmy tez przed chwila z Rtg i usg.Jest cos nie tak z jelitami.Watroba 3 cm wieksza a sledziona 1 cm Nie wiemy jak rtg.Plytki wczoraj miala 40 tys a hemoglibine tylko 7,8 dzis nie wiem ale lwpiej po podanou krwi jak mowila dr. MAJA zniosla dobrze dzisiejszy zabieg i znnieczulenie byla na glodowce wiec troche plakala za jedzeniem i piciem ale po 2 godz juz mogla jesc i usiasc. Goraczki nie mamy mija 3 doba.Przynajmniej to cieszy.Za chwile przyniosa chemie..Tutaj pogoda zmienna i troche przemarzlam.Pozdrawiam was goraco i dziekuje tym ktorzy sa nadal.

sobota, 25 maja 2013

Mija pierwsza doba bez goraczki

O 17 godz bedzie 24 godz od ostatniej goraczki.Maja dzis ma sie troszke lepiej. mniej sppi i wiecej jest aktywna niz przez ostatnie kilka dni.Zaczyna wolac jesc ale i juz obgryza paznokcie.Sterydy zaczely dzialac.Ale i chemia tez.W poniedzialek Maja ma nnaklucie w kregpslup badanie plynu mozg rdz.Potem neurolog,okulista. rezonas i moze biopsja wezlow.j

piątek, 24 maja 2013

kiepskie wyniki

Dzis Maja miala sporo badan.Do tej pory na razie znamy pozion fibrynogenu ktory jest bardzo niski i Maja dostanie cos podobnego do osocza ,Jesli morfologia tez bedzie zla podadza krew.Do tego zostaje wlaczone leczenie hemia .Ma byc tez konsultowana z kim od chorob metabolicznych i bedzie tez miala wykonanny rezonans magn.calego ciala ale jeszcze nie znamy daty.Ciagle czekamy na resztw wynijiw..Ja jestem coraz bardziej zaniepojojona.Tak bardzo sie martwie i Maje.

czwartek, 23 maja 2013

Warszawa

Moze uda mi sie napisac przez tel.Tak wiec od wczoraj jestesmy w klinice w Warszawie na Marszalkowskiej.Maja zostala objeta opieka przez dr.Malinowska .Poki co jeszcze jestesmy w trakcie decyzji co do dalszego leczeni .Czekamy na wstepne wyniki badan genetycznych na szpik i inne badania.Dr zabrala cala dokumentacje i bedzie ja przegladala. ustalajac co dalej robic.Ferrytyna urosla do 1100 hemoglobina 8.7 Jest jeszcze troche innych gorszych wynnikow. Decydujace w leczeniu beda na pewno genetyczne i szpik.Jutro powtorza tez badannie na ebv poziom cyklosporyny itd.Maja jest bardzo slaba spi calymi dniami .Nadal goraczkuje choc moelismy cicha nadzieje ze to mija ,dr chciala odstawic leki przeciw goraczk.ale Maja zagoraczkowala do38,5 i trzebs bylo znow podac lek dozylnie.Pizatym bierze cykloslorynne i dexaven dozylnie(sterydy) Zaczynnnnna sie juz hustawka nastrojow .Z jedzeniem jeszcze kiepsko ale po troszku jej przemycamy.Maja

poniedziałek, 20 maja 2013

jestem taka słaba

video

Staniesz na nogi córeńko  moja ,jeszcze trochę powalczymy  i będziemy biegać po piasku.

Tydzień w szpitalu

Teraz jest juz prawe przesadzone że u Mai nastapiła bardzo szybko wznowa choroby.
Wszystko wyniki za tym przemawiaja choc  jeszcze jest nikla szansa ,ale tylko do jutra bo jutro se okaze czy wyniki nadal leca   i sa gorsze czy lepsze.
Jutro tez ma zapasc decyzja co dalej z Maja i gdzie bedzie kontynuowane leczenie ktore ma sie zakonczyc przeszczepem komorek maciezystych szpiku.
Lublin se na nas wypina,nie chca nas ,twierdza ze skoro smelismy sie konsultowac w Warszawie to niech nas bierze Warszawa.Jesli sprawa se di jutra  nie rozwiaze bede wiedziala co z tym zrobic.
Czekamy na jutrzejsze badania .Maja czeka tez biopsja szpiku i wezła chlonnego.
Kwestia czy to bedzie w Rzeszowie badane czy gdzie indziej powinna sie rozwiazac lada dzien.
Ja juz nie mam sil,jestem klebkiem nerwow co lekarze ktorzy powinni ratowac zycie   wyczyniaja ,mam na mysli lekarzy z DSK Lublin.Wystawiaja swoje fochy  rzucaja sobie losem dziecka  z kata w kat,tylko dlatego ze sie poczuli urazeni.
Wiem gdzie sie udac  ,ale poczekam do jutra moze przyjda po rozum do glowy ,byle dziecko na tym nie cierpiało i nic sie nie stało ,bo nie wybacze.
Tu sie liczy kazda godzina ,a oni  sie tym chyba cieszą maja nas za nic.Mysla ze moga robic co chca ,ale udowdnie im ze nie.
Maja dostaje sterydy w kroplówce ,cyklosporyne  ,wapno potas wit d3 antybiotyk,kroplowke  i leki zbijajace temp.
Jest bardzo slaba ,blada jak sciana ,Boże jak ja bardzo cierpie razem z nią.
Dzis w zasadzie caly dzien przespała ,je bardzo mało.Nie ma sily stac na nogach.
Boze czemu ty nie dosiadczasz mnie ,tylko to małe kochane dziecko ktore niczym w zyciu nie zawinilo? Gdzie ty Boze jesteś?Dlaczego?
Przed nami bardzo dluga i ciezka droga , rozstanie kolejne z moimi dziecmi  na jak dlugo?
Caly swiat  dla mnie stracil swoje barwy. Jest okrytny  , nie oddam dziecka  zrobie wszystko by zyla.
Bardzo prosze was kochani o upwrzechnianie tego bloga ,bo pomoc bedzie nam potrzebna cigle jeszcze bardziej niz wczesniej ,
Teraz czeka nas leczenie i przeszczep ,nawet nie chce wybiegac w przyszlosc bo mnie serce boli.
Brak mi slow Majeczko kocham cię .



czwartek, 16 maja 2013

Walczymy od nowa

Tak mi smutno ,jestem bez sił.Nie wiem czy moje łzy potrafią  zaschnąć.
Czwarty dzień w szpitalu  okazał się dla nas  złą nowiną.
Wirus Epszteina Bara ( czy jak sie to tam pisze) znowu  aktywny.
Wczoraj dr powiedziała ze jest ujemny dziś powiedziała nam, że jednak jest inaczej.
Wczoraj byłam z Majusią na noc, nie mogłam nie być bo juz nie wytrzymywałam.
Dziś się zamieniliśmy i jestem już w domu.
Płakałam ,nie mogłam inaczej ,a ona tak czule pytała co to masz? i pokazywała na moje oczy.
Zaznaczam że w Rzeszowie nie ma onkologi,a ni onkologów ,jestesmy na oddziale podiatrycznym .
Dr ktora sie nami zajmuje konsultuje się z Profesor z Warszawy o ktorej wspominałam,że zlecała nam badania komórek NK
Na razie  nie mamy panikować ,łatwo mówić .Wirus jest ,ale na razie wyniki nie wykazuja na wznowę  HLH
ale ,jest to bardzo niebezpieczne,nie ma na to lekarstwa ,wirus ,albo zostanie opanowany,albo przerodzi się w HLh lub jeszcze cos innego groźnego dla życia.Czesto wywołuje  np chłonniaki.
Sam wirus EBV juz teraz  jest dla Mai zagrożeniem życia,ta gorączka która dziś trwa juz 8 dni ,jest też bardzo niebezpieczna.
W nocy miała 39,5 do tego drgawki ,lub dreszcze ,sama nie wiem jak to nazwać.
Bardzo trudna temp do opanowania ,bardzo długo trzeba czekac na działanie leku.
Pyralginy nie chca dawac bo ponoć obniza cisnienie,.
Nie spałam ,ona też mało spała ,dopiero nad ranem poszła spac spokojnie.
Dr z Warszawy zaleciła dodatkowe badania ,pobrano az 6 fiolek,wyniki będą dopier za ok 2 tyg,nie wiem co to za badania.
Zaleciła podanie Mai immunoglobuliny ,bo poprawić odporność by organizm zaczął walczyc z EBV ,ale czy się uda?Ma też antybiotyk ,glukoze kroplówki 2 x dziennie.oraz leki przeciwgorączkowe.
Jesli cos sie podzieje wyruszamy walczyc o życie Mai do Lublina lub Warszawy ,o ile ta się zgodzi na nasze leczenie.
 Nie chce,nie mam juz sił ,pytam się czy Bóg istnieje ,dlaczego takie rzeczy spotykają dzieci?
Nie mam juz sił,moje noce sa nie niczym innym jak padołem łez.-Moja mała Majusia...:( Zaczynam byc chozxacym wrakiem ,nie wiem co się dzieje obok,nawet nie wiem że żyję.Nic nie potrafię zrobić,wszystko traci sens.Placki na komunię bedze piekła sąsiadka ,ja nie dam rady.
Maja w dzien komunie na peweni nie wyjdzie ,juz dzis zapytałam o dzien przepustki ,ale nie ma takiej opcji,
o ile bedziemy nawet w Rzeszowie .Jedno znas nie będzie na komuni Wiktorii gdyz bedzie musiało byc
z Mają.
Nie wiem co napisac,rece opadają.
Prosze osoby które są zaangazowane w kncert o pomoc ,gdyz pewnie nas na nim nie będzie,czy ktos zgodzl by się cos powiedziec w naszym imeniu?


wtorek, 14 maja 2013

Drugi dzien bez Majci w domu.

Tak bardzo za nią tęsknię, bardzo chciałam zostać z nią na noc ,ale mam w domu jeszcze tyle do roboty,komunia za 5 dni   ,inne sprawy ,a ja jestem rozdarta między tym wszystkim.
Nie wiem w co włożyć ręce .Dziś pojechałam do niej po 10:00 i wróciłam na 20:00  jutro pojadę wcześniej bo muszę też wcześniej wrócić ,mam próby u córki w kościele. Kiedy ja cokolwiek przygotuje nie wiem,jakos musze dac rady ,oby tylko Maja była zrowa to i mnie będzie lepiej z wszystkim sobie poradzić.
Dziś Majce pobrano krew na badania pod kątem wirusa cytomegalii i ebv czyli  tego wirusa ktory prawdopodobnie wywołał u mai hlh.Wyników  jeszcze nie znamy.
Jutro czeka nas Usg i laryngolog.
Maja przebywa sama na sali mimo dużego przepełnienia w szpitalu cała sala należy do niej ,personel jest przyjemny nawet zaproponowali tacie spanie z Mają na jednym łóżku.
Nie znamy jeszcze pochodzenia gorączki,która nadal się utrzymuje, dziś zaczynała wariować bo raz jest ,
raz mija.
Kiedy przychodzi jej gorączka Maja ma zimnice i  bardzo lodowate raczki i stopy całe sine  w plamach.Dlaczego te plamy?
Czy to z powodu niskich płytek krwi? nie wiem.
Mam nadzieję że płytki wzrosną i maja poczuje się lepiej,dziś trochę zjadła i dużo pije,zaczęła też wiecej sikać bo przez ostatnie dni marnie z tym było.Dostaje antybiotyk ,glukozę i coś jeszcze przy glukozie ale się nie doczytałam co( pismo medyczne (:  czyli bazgroły.   ) myslę że to żelazo,bo anemia jest.
dostaje ibuprofen  z którym to różnie bywa,raz pomaga raz nie bardzo.Dzis była słaba więc większośc dnia leżała,ale jak tylko ma trochę siły chce chodzić.
Własnie dostałam sms,że maja znowu ma temp 38,4,a ja tak liczyłam na poprawę,lek działał przez 7 godz.
Martwię się tym że nie przechodzi.Wczoraj nie mogłam spać ,tylko się modliłam i płakałam bo juz czuję sie bezsilna ,kiedy człowiek nie wie co dziecku jest.Taka niepewność strasznie  boli.
Myślę że w końcu dojdą jak to wyleczyć,abyśmy nie trafiły znów na klinikę w Lublinie ,bo się załamię,kilka osób które czytają bloga wiedzą jak to jest tam być,mieszkać w szpitalu w zasadzie.
Teraz jesteśmy 35 km od domu ,jest to do zniesienia ,ale Lublin tak daleko.
Nie chcę znów się tam z Majeczką znaleźć chcę aby wyzdrowiała,to jest najważniejsze.
ale się rozpisałam ,no nic wtedy mi lepiej.Pozdrawiam was i dziękuję że nadal jesteście z nami.


poniedziałek, 13 maja 2013

Maja pozostała w szpitalu

Ja jestem w domu ,przyjechałam przed chwilą ,ponieważ mam tu jeszcze bardzo dużo załatwień,Zbyszek pozostal z Mają.
Na razie nie ma mowy o wyjściu do domu ,gorączka nie odpuszcza ,Maja ma antybiotyk dzylnie ,kropówki i leki przeciwgoraczkowe,dostała  perfalgan ,pomógł tylko na 3 godz i to nie do konca,zastapiono wiec go ibuprofenem.Co do badań  duzo spadły płytki krwi,CRP nie ma,nie wiemy co sie z tym badanem stało.Moczu nie ma. Pani dr w Rzeszowie powiedzała nam że o wnowie nie można powiedziec ,że wyniki nie sa bardzo złe aczklwek trzeba powtorzyć badanie poziomu płytek krwi poniewaz spadły znacząco.
czy ktos sie zna?
Według P.Dr jest to wirus,ale dlaczego tyle trwa ta goraczka dzis juz 5 dni.

niedziela, 12 maja 2013

Choroba nie odpuszcza

Wczorajszy dzień był najgorszy,bo maja miała 40 st goraczki w porywach do 40,5 .
Kiedy miała 39 ' sklonilo nas to to szybkiej reakcji i do wizyty na pogotowiu,bo w jej przypadku kazdy przypadek goraczki trzeba konsultować. Dr ktora była akurat na izbie przyjec w szptalu  stwierdziła ze to angina, oraz zapalenie gardła.zapisała antybiotyk  kazała podawac leki przeciwgorączkowe  na przemian paracetamol z ibuprofenem.Dzwonilismy tez do Lublina  i tam nam powiedzieli to samo ,dawac antybiotyk
i zbijac temp ,a raczej do niej nie dopuszczac.
temperatura  nie odpuszcza.Gdyby nie to ze dajemy jej cały czas leki przeciwgoraczkowe szybko by rsła bo juz to zaobserwowalismy .
Kiedy lek przestanie działac po ok 5 godz i nie da sie kolejnej dawki zaraz jest 38 i rosnie.
Zeby zaczelo spadac potrzeba ok godz minimalnie.Nie ma natomiast teraz innych objawów   ,tylko goraczka i t nas bardzo martw ,boje sie bo tak własnie sie zaczynała hlh.
Zobaczymy czy antybiotyk zadziała jak nalezy i czy goraczka przestanei wybijac ,bo na razie nie widze poprawy, w sumie Maja wziela dopiero 2 dawki antybiotyku  dzis bedzie  3.
Oby to była faktyczne sprawa gardła.
Jutrzejszy wyjazd na badania i plukanie portu takze w tej sytuacji zostaje przesuniety ,ze wzgl na stan Mai  chorobe ,oraz antybiotyk ,wyniki nie wyszły by poprawne.
 Nie mozemy jednak czekac z plukaniem portu dlugo ,wiec nawet jesli nie minie Mai do srody pojedziemy  zrobimy badania w takim stanie w jakim bedzie,bo mamy zalecenie plukac ten port do 2 tyg a to dwa juz mineły.
Bede pisała wam w miare mozliwosci co sie dzieje jak tylko bede mogła ,sama tez jestem chora ,ale to nic w porownaniu z Maja.w kazdym badz razie  nie ma wesolo ,,komunia za pasem ,koncert ,a tu  coraz gorzej.
 Dziekuje wszystkim za pomocna dlon ,kazdemu kto sie przyczynil do pomocy nam ,bo jest ona nam bardzo potrzebna,kiedy pszecie tez jest mi lzej.Pozdrawiam wszystkich



piątek, 10 maja 2013

Maja gorączkuje

Od rana maja była jakaś dziwna ,,nawet juz od wczoraj od wieczora kiedy to szła spać miała juz lekki stan podgoraczkowy  ,ale jakos nie myślałam żeby to było od choroby.
Dzis u Mai pojawiła się goraczka 38 a chwilami 38,4st
Dalismy jej paracetamol i czekamy na efekty ,zobaczymy czy   jej to pomoże i czy temp jej przejdze.
Ja jestem chora ,wiec moze to wirus ,ale zobaczymy.
Poza temp ma trochę katarku ,ale to zazwyczaj kiedy płacze.
Aż się boję ,ale miejmy nadzieje że to minie i da rade zwalczyc to co ja dopada lub juz dopadło.

czwartek, 9 maja 2013

Badania w poniedzałek

Witam was wszystkich.Badania mai zostały przełozone na poniedziałek z 2 powodów.
Po 1):
nie ma kto jej ukłuć
po 2)
Musi minąć całe dwa tyg  do ponownego przyjęcia w szpitalu i wykonania badan o których sami decydujemy.
Kontrolujemy to co jest dla nas najwazniejsze ,a  w Lublinie nam powiedzieli ze w Rzeszowie robic badana jak sie cos bedzie działo.Smieszni sa  i tak ma plukany port i jest kluta wiec jaka to roznica pobrac przy okazji troche krwi by miec pewnosc ze wszystko jest ok lub nie. Tu o kase chodzilo ,jak nie wiadomo o co.
W przyszłym tygodniu bede miała mało czasu wiec prosze was badzcie cierpliwi jesli bede mniej pisała ,mam Komunie 19 i wiadomo jak to jest ,trzeba cos zrobic w domu ,chodzic na proby  ,spotkania itd,,,
Szukamy jeszcze rzeczy na aukcje

środa, 8 maja 2013

Plakat

Plakat dot koncertu opracowany ,zapraszam wszystkich którzy mogą przybyć na ten koncert.
Odbędzie się on w Strzyżowie na placu domu Kultury 25 Maja od godz 14:00
,wstęp wolne datki  ,Są wyznaczone osoby do zbiórek,każda złotówka się liczy.

Upały

Nie wiem  czy na Maję drazniąco działa temperatura i upały  które panują ,czy jest cos nie tak.
Od kilku dni bez przerwy jest rozdrażniona i płacze bez powodu,przynajmniej widocznego dla nas.
Wczorajszy dzień był okropny pod tym wzgl.
Nie wiedziałam gdzie się podziać.
Drgawki  nocne nie ustąpiły .Poczekamy do piątku na wyniki badań ,jeśli będzie konieczność musimy odwiedzić neurologa.Na dzień dzisiejszy szukamy dobrego kardiologa bo czas się za to zabrać.Jeśli macie informacje gdzie taki się znajduje proszę napiszcie,no i raczej na kasę chorych ponieważ prywatnie nie damy rady na długie i kosztowne leczenie serduszka.
Wczoraj późnym popołudniem zabrałam Maję do ogródka  przy domku,radości nie bylo końca ,ona tak bardzo chcę wychodzić na dwór ,a nas przeraża słońce które teraz zbyt mocno grzeje.


Dlatego biedulka większość czasu spędza w domu podczas gdy inne dzieci szaleją na podwórku.

poniedziałek, 6 maja 2013

Konto Mai na FB

Dziś założyłam konto na fb jak tu mnie proszono,podałam natomiast datę ur 2000r wiec tak można ją tam odszukać. https://www.facebook.com/maja.gajda.54?ref=tn_tnmn
Nie wiem czy to cos jednak da..
Dzisiejszego dnia Maja jest nie w sosie ,marudzi  ,a teraz jeszcze nie śpi leży w swoim, łóżeczku,przeszkadza jej pielucha, przeszkadza jej koszulka sama nie wie czego chce,jest słaba dziś.
o dodało mi zdjęcie  jupi.:)

                             A tak bardzo ma rozpalone policzki kiedy śpi ,Zdjęcie z wczoraj 05.05.2013



niedziela, 5 maja 2013

kłopoty z internetem

Witam was wszystkich wchodzących na bloga. Przepraszam was bardzo za milczenie ,ale miałam masę załatwień i czas u mi brakowało na pisanie ,częsciej byłam obecna na telefonie ,ale z tel nie moge pisac postów ,moge jedynie je komentować. Mam tez jakąs awarię z komputerem ,nie chcą się wczytywac strony ,wiesza się ,ale ma już swoje lata więc przy tym stanie rzeczy to juz tak będzie. w poprzednim poście w komentarzu wam pisałam o tym, że Maja czuje się dobrze ,ale bardzo sie poci wieczorami , no i sie zrywa ,może doszło do uszkodzenia jakichś nerwów przez tę chorobę ,bo to zrywanie jest okropne bardzo intensywne i dopiero jak Maja zapadnie w głęboki sen ustaje.Za kilka dni gdy bedziemy na kontroli to powem im o tym ,moze mi wyjaśnia dlaczego tak jest ,choc nie bardzo liczę na to że z nami będa rozmawiać przecież sa obrażeni. Wcześniej jednak czekają nas badania i płukanie portu dokładnie 10 maja. Na wadze jeszcze Maja nie traci ,ba przytyła jeszcze parę dkg,nie wiem kiedy zacznie tracic ,ona wcale dużo nie je ,choć ludzie na nia patrzą dziwnie i sobie na pewno mysla czym my to dziecko tak pasiemy.Zauważyłam to ostatnio w szpitalu ,normalnie patrzą na Maje z taką odrazą ,raz na nia raz na nas, nie zdając sobie sprawy z tego jak to dziecko choruje i chorowało wcześniej. Ludzie są okropni ,a raz nawet usłyszałam ale to dziecko grube,pomijajac fakt że mówia o Mai chłopiec,ale to chyba z powodu jej krótkich włosków. Dla nas jest ona śliczna i wyjątkowa ,a co najważniejsze dzielna i posiada wielką siłę,bo pokonuje przeciwnika jakim jest ta okropona choroba.