środa, 15 kwietnia 2015

Graft jelitowy?

 Maje czeka kolonoskopia i biopsja  jelitowa.
Biegunki nie przechodzą,konsultowaliśmy to z lekarzami zarówno z Lublina ,jak i z doktorem z Wrocławia.
Wyniki na rota i adeno wirusy ujemne .Mieliśmy wykonać jeszcze  badanie w kierunku noro wirusów,ale nie wykonuje tego żadne labolatorium na podkarpaciu do których dzwoniliśmy,
a dzwoniliśmy bodajże do 20 miejsc zarówno  Rzeszów,Krosno,Jasło,Stalowa Wola,Brzozów...
Nikt nie słyszła nawet o tym badaniu,jedynie w jednym miescu powiedziano nam ,że moga zabrac materiał do badania ,ale odsyłają gdzieś dalej.
Jutro musimy zadzwonić i się upewnić jak to będzie wyglądało.
Jeśli i ten wynik będzie ujemny,jedziemy do gastrologa na kolonoskopię i ten wycinek.
Nie chce nawet myślec ,jak będzie.
Dr z Wrocławia  powiedział mi ,że nie można w tej sytuacji wykluczyc grafta ,ale nie można tez go potwierdzić,jedynie kolonoskopia może dac wynik i to nie zawsze.
Graft jelitowy n ie zawszed musi przebiegać z bólem brzucha,tak jak to ma miejsce w przypadku Mai,że nie za każdym razem  ją boli brzuszek.
Biegunka jednak nie odpuszcza ,dziś np była już 5 razy.Takie stany trwaja juz bardzo długo,stanowczo za długo.
Fotofereza wciąż aktualna,nadal lekarz  trzyma dla nas miejsce  ,  po wynikach biopsji wszystko będzie jasne.
Proszę  bądzcie z nami.


piątek, 10 kwietnia 2015

Kilka słów

 Zacznę może od tego  co działo się ostatnio ,a właściwie od  tematu  artykułu.
Otrzymałam wczoraj telefon od redaktorki Nowin,że wiele osób  zainteresowało się nasza sprawą
 i w dniu dzisiejszym  miał się ukazać ponownie artykuł w gazecie,czy się ukazał nie wiem,
nie kupiłam dziś tej gazety,ale miał być tam podany adres bloga ,ponieważ  osoby,
  które się kontaktowały z redakcją prosiły o kontakt.
Niestety nie można podawać prywatnych danych na łamach gazety,dlatego też Pani Małgorzata postanowiła opublikować materiał raz jeszcze z kilkoma poprawkami.
 Od czasu publikacji zadzwoniło do mnie 3 osoby,kolejne 4  odezwały się w inny sposób.
W tej chwili nie mamy jeszcze żadnej oferty pomocy w sprawie dachu,ale nie tracimy nadziei.
Temat wzbudził różne  sugestie u ludzi,jedni  są za tym bym walczyła ,bym  się starała ,innym nie bardzo to odpowiada,ale póki nie znajdą się w takiej sytuacji nie  widzą tak naprawdę co oznacza  kilkuletnia walka o zdrowie .o to by zrobić dla własnego dziecka wszystko co możliwe.
 Trochę mnie poniosło ostatnio , miałam zły dzień ,czasami takie mam ,zwłaszcza wtedy kiedy czuję się bezradna w wielu kwestiach.
Jeśli kogokolwiek uraziłam swoją odpowiedzią przepraszam,
a odpowiadając na zadane pytania:
Robimy co tylko możemy ,by pomóc naszemu dziecku,żadna kwestia leczenia nie jest pomijana,ani z niczego nie rezygnujemy
Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami ,jeździmy regularnie na każdą wizytę do kliniki,do tej pory nie zlekceważyliśmy ani jednej wizyty.
 Każda z tych wizyt to dla Mai męczarnia.Wstajemy o godzinie 4 rano jezdziemy 200 km w jedną stronę ,oczekujemy cały dzień na krzesłach  na wyniki i kartę wypisową,rozmawiamy z lekarzami,wracamy wieczorem do domu .Leczymy dziecko  tak jak trzeba.nie wspominając o ponoszonych kosztach na leczenie i dojazdy.
W sprawie fotoferezy  też nie  nastąpił koniec.
Leczenie  sterydami się nie skończyło, jeszcze jesteśmy na 5 mg dziennie ponieważ skóra znów zaczęła manifestować,a  fotofereza  odbędzie się wtedy kiedy  zejdziemy ze sterydów a Maja nie poradzi sobie samodzielnie.Taka była sugestia lekarza z Wrocławia ,który te zabiegi wykonuje.
Nasze dzoecko teraz walczy ,raz lepiej raz gorzej to wychodzi,ale wciąż się nie poddaje.
Maja  podchodząc do fotoferezy musi być też w pełni zdrowa ,nie może mieć żadnej infekcji.
Do tej pory ,od ok 5 mc każda nasza wizyta w Lublinie kończyła się powolną redukcją sterydów,
a teraz nastąpiła pauza.
Wiadomo ,że jeśli na kolejnej wizycie  nie będzie znów redukcji,to będzie to znaczyło,że  Maja sobie sama nie da rady i wtedy trzeba będzie się umówić na termin do Wrocławia.
Teraz jest czas dla niej.
Dla nas podpisanie zgody na kolejne zabiegi,kolejne operacje pod narkozą,całkowite  wypompowywanie krwi na kilka godzin  z ciała małego dziecka  do naświetlania promieniami UV też nie są łatwe.
Dla nas jako rodziców  oczywistym jest,że wolelibyśmy aby Maja nie musiała nic takiego przechodzić,dlatego proszę was o wyrozumiałość ,jeśli nie będzie wyjścia pojedziemy.
Ktoś mi wypominał ,że  zbieraliśmy środki na leczenie,a nie jedziemy .
Tak zebraliśmy 2.500 zł  ponad 2 miesiące temu  i jeśli nic się nie zmieni ,a doktor wyznaczy termin to pojedziemy.
Bodajże w styczniu lub lutym   już termin był wyznaczony ,bo  poprzedzający stan Mai  był wystarczająco zły i fotofereza była jak najbardziej wskazana. Wtedy jednak zachorowała na zapalenie oskrzeli,oraz ucha i nie mogliśmy pojechać,a potem:
-Ona sama zawalczyła .  Z dnia na dzień skóra się poprawiała i o tym powiadomiliśmy lekarza ,
który zadecydował jak wyżej.
Dla nas to było coś cudownego,ale nie wszystkim się to chyba podoba,może chętnie woleliby widzieć Maję na stole operacyjnym ,bo przecież  była zbiórka na ten cel.
Czuję że co niektóre osoby by mnie zlinczowały gdybym zamiast na operację ,pobyt w klinice we Wrocławiu i fotoferezy przeznaczyła te pieniądze po prostu na dalsze leczenie Mai tutaj,na leki ,dojazdy środki higieniczne...
Proszę się nie martwić,  mamy odłożone na ten cel,jeśli ktoś  kto wpłacił pieniążki na zrzutce  ,a nie dowierza niech napisze,zwrócę mu pieniążki,bo nie chcę być posądzana zaraz o jakieś inne rzeczy.
 Wiem też ,że są osoby dla których walka Mai ma duże znaczenie i to są dla mnie osoby prawdziwego serca, bo cierpienie dziecka jest najgorsze.
W tej chwili Maja znów walczy z tym przeklętym graftemm,wysypka się nasiliła ,stan Mai też bywa różny .Jednego dnia jest wesoła ,silna,innego dnia leży ,ma biegunki ,bóle głowy i   popłakuje.
 Nie pozwolimy aby choroba ją zniszczyła ,robimy i będziemy robili wszystko by temu zapobiec.
 Dziękujemy za zaufanie i pomoc.










poniedziałek, 6 kwietnia 2015

Po Świętach

Kochani, kończy się właśnie Świąteczny czas  Wielkiej Nocy 
Na pewno większość  spędziła ten czas w gronie rodziny 
przy świątecznym stole,wielu z was zapewne  już przygotowuje się do pracy ,myśli już o obowiązkach ,które czekają.My też Święta spędziliśmy z rodziną,ale  w głowie wciąż jedno: -wciąż szukamy odpowiedzi na pytanie dlaczego los tak okrutnie doświadcza nasze dziecko.-
Graft wciąż szaleje,a Maja wyraźnie traci na siłach.
Co chwilę uskarża się na bóle brzuszka i nóżek.
Od kilku dni wysypka  się wzmaga ,jest jej coraz 
to więcej,smarujemy,myjemy  w środkach do tego przeznaczonych, ale na nic nasze starania,to nic nie pomaga.
Jedynie lekko  uśmierza świąd i pieczenie.
W tej chwili Maja toleruje jedynie Sudocrem ,po którym 
to nie płacze ,inne kremy powodują pieczenie.
Swędzi ją ,piecze,boli, do tego dochodzą częste biegunki tłuszczowe.
To nas przeraża.
Każdy z takich objawów mówi nam jak wielkie spustoszenie 
w organizmie zrobiło tak silne  i długotrwałe leczenie  .
Czasami o tym nie myślę ,nie chcę wiedzieć,  patrzę na Maję
 i udaję że jest zdrowym dzieckiem ,zapominam,bo tak chcę,
ale   ten czar pryska kiedy  zauważam  kolejne  powikłania,lub gdy wieczorem myjemy Majusię i widzimy jej chorą skórę,wtedy wszystko znów staje przed oczami i  stres nas zjada od środka.
Ja mam od tego  już silne bóle migrenowe, brak chęci do życia
 i brak motywacji do dalszego działania,oraz coraz więcej 
siwych włosów na głowie.
Tyle człowiek chce ,a nie może nic zrobić i to właśnie  jest tym gwoździem do trumny.
Ta choroba jest bardziej przebiegła niż każdy z nas ,czy kiedyś wygramy?
 W piątek w naszej regionalnej gazecie ukazał się  artykuł o naszej sytuacji wiem,że ta gazeta  nie obiegnie całej Polski,trafi jedynie 
do odbiorców naszego regionu,tym bardziej ,że był to załącznik tygodnika ,a ten jest inny na każdy z regionów podkarpacia .
Chciałabym aby dotarło to do większej liczby osób,może
 w ten sposób ,ktoś nam pomoże w tej sytuacji.
Proszę przeczytajcie ,może ktoś kogoś zna,może ma  najomości,
lub wiedze co możemy zrobić,będziemy niezmiernie wdzięczni 
za każdy gest.

Jutro wyjazd na badania do Lublina,napiszę jak wrócimy.








środa, 1 kwietnia 2015

Życzenia Świąteczne

 Kolejne Święta,kolejny rok jesteście z nami  tutaj.

 Życzę każdemu z was  radosnych ,zdrowych i  pięknych 
Świąt Wielkanocnych.
Niech ten czas będzie dla każdego nie tylko  wolnym czasem  spędzanym przy suto zastawionym stole ,ale niech  będzie 
to też rodzinny czas  dla siebie nawzajem,warto docenić to co 
się posiada i cieszyć się  bliskimi osobami ,które są obok i pamiętać
 o tych ,którzy są samotni ,nie pozostawiać ich samych.
 Będziemy   z wami tego dnia myślami  ,bo  nie wyobrażam sobie  nie wspomnieć ludzi ,dzięki którym nasz świat  stał się lepszym,lżejszym,łatwiejszym ,tym którzy  pamiętali i pamiętają 
o nas życzymy Błogosławieństwa Bożego i  wielu łask 
w każdej drodze życia.
 WESOŁYCH ŚWIĄT życzy Maja z rodziną.