poniedziałek, 30 września 2013

Wolni

Wrocilismy do domu,wprawdzie godzine temu,ale jestesmy w domu i to dla Majeczki ,oraz dla nas ogromna ulga.
Hemoglobina wrosła do 9,4  nie jest to dobry poziom ,ale lepszy niz 8,4  .
Dzis rano pobrano badania i chwile pozniej przyszla dr ktora powiedziała że wyszły złe wyniki i prosi nas o powtorzenie badania.
W pierwszym badania hgb wynosila tylko 6  a plytki krwi tez bardzo niskie.
Na szczescie ponowne wykonanie badan wykazało 9,4 hgb jak pisałam i plytki tez ok.
Natomiast Maja ma bardzo niski poziom limfocytów  bo tylko 5.9 gdzie norma od 45-60
reszte badan tez mocno zanizona.
Za duzy jest za to potas sod i trojglicerydy. Mamy ograniczyc spozywanie produktow zawierających te skladniki tj banan,pomidor...
Ale musimy tez zadbac bardziej o podniesienie poziomu hemoglobiny.
Do tego wszytskiego bakteria coli w moczu
Mamy wlaczony silniejszy antybiotyk do zwalczenia tej bakterii.
Zalecono nam czeste kontrole   i  badania .
Kolejna chemia odroczona na ten piatek  ,nie wiemy jeszcze jaka bedzie decyzja dr co i kiedy,  bo uzgodnimy to telefonicznie.
Lek ktory Maja przyjęła w piatek (Rituximab -białko mononuklealne) zniosła dobrze ,ale zbiegło sie to ze sterydami i z tego powodu nasz pobyt w szpitalu to byl koszmar,bylo strasznie nerwowo.
Jeszcze dzis nie jest dobrze,ale miejmy nadzieje ,ze powoli bedzie przechodziło.
Na karcie wypisowej dzis napisano nam ze Maja oczekuje na przeszczep ,gdzie podkreslono slowo pilny,
a my ciagle nie mamy dawcy ani tez zadnyc pozytywnych wiadomosci (ba ,zadnyc wiadomości,nikt nas o niczym nie informuje) i to nam psuje humor,bo kiedy wyniki sa coraz gorsze ,to mniejsze sa sznase na dobre zniesienie przeszczepu.
Maja jest silna ,ale nawet dr z Warszawy dostrzega pogarszanie stranu i pyta o dawce .
My juz opadamy z sil.
Czy zna ktos z was kogos z DCTK z Wrocławia ,kogos kto by mial wpływ na szybsze poszukiwania?
Nie spieszy sie im ,a to jest takie wazne.
Maja na warsztatach plastycznych

                                  Nie miała sił
Maja z Michalinką




niedziela, 29 września 2013

Szpital

Od piątku pozostajemy w  DSK w Warszawie.
Jadąc na podanie przeciwciał  ktory mial pomoc w zwalczeniu wirusa ebv (ten nie daje za wygraną )  pobrano Mai badania  i okazało się ,że Maja ma niski poziom hemoglobiny  8,4 .Rozważano podanie krwi, no a nasz pobyt w Warszawie przymusowo uległ przedłużeniu.
Zostawiono nas na oddziale hematologii,na tej samej sali,nawet na tym samym łóżku na którym leżeliśmy po raz pierwszy.
Dodatkowo w moczu wykryto bakterię i włączono dodatkowy antybiotyk.
Zbiegło się to wszystko ze sterydami,które przypadły akurat na piątek ,dziś po południu Maja po raz ostatni przyjęła ostatnią tabletkę w tej serii.
Bardzo ciężko znosi pobyt w szpitalu,zwłaszcza że trochę się odzwyczaiła od dłuższych pobytów,no ale najgorsze to sterydy przez które nie było mi łatwo.Musiałam prosic o lek uspokajający ponieważ Maja i ja byłyśmy u kresu wytrzymałości psychicznej.
Dziś jest słaba ,bolą ja nóżki i kilka razy się przewróciła.
Hemoglobina w badaniach kontrolnych dzisiejszego dnia nieco wzrosła do 8,8
Krwi  ostatecznie nie podawano.Maja zaczęła troszkę więcej jeśc przez co  może ten poziom wzrósł ,bo ostatnio Maja nie miała apetytu za grosz.
Jutro mamy otrzymac wynik posiewu moczu i zobaczymy co za bakteria wkradła się do układu moczowego.
Jeśli wszystko będzie ok może wyjdziemy,tak bardzo bym chciała przynajmniej to ,bo tak naprawdę nawet się nie przygotowaliśmy na wyjazd kilku dniowy i nie dosc ,że nie mamy ze sobą wielu potrzebnych rzeczy to i finansowo też lipa.
Nikt z nas się nie spodziewał że tak będzie,a jednak pobyt w szpitalu też sporo kosztuje,zwłaszcza kiedy się jest tak daleko od domu.
Oby nasz pobyt się nie przedłużył.
 -Chcemy do domu....

czwartek, 26 września 2013

EBV

Jutro wyjazd na leczenie.Maja ma wysoki poziom wirusa ebv ktorego nie mozemy opanowac.Kazdego dnia. ten wynik jest wyzszy i nie chce odpuscic a to jest grozne .Dodatkowo nie zrobia Mai przeszczepu jesli nie bedzie miala wyleczonego tego ebv poniewaz przeszczep sie nie przyjmie.Mielismy jechac za tydzien a musimy jutro ,za tydz z kolei chemia i tez trzeba jechac yylko skad na to wszystko brac.Jesli wszystko bedzie dobrze wypuszcza nas w sobote bo noc musimy po tym leku spedzic w szpitalu.Maja uslyszala ze jedziemy i jest nie ciekawie.A jeszcze jest do wyleczenia zabek.Mam nadzieje ze nie bedzie zadnych powiklan .Naszej dr nie ma i sie troche martwimy.Czas sie pakowac :(

sobota, 21 września 2013

Troche zdjęc z ogniska -kilka dni temu

Kilka dni temu zabraliśmy dziewczynki na ognisko ,to kilka zdjęć

Kolejna chemia za nami

Zdjecie od fotografa ,,Twoje imperium"
Wczoraj ok 23:00 wrocilismy domu z kolejnej dawki vepesidu (chemii) Po wyjsciu ze szpitala udalismy sie z Maja do gabinetu dentystycznego na leczenie zabka ktory Mai sie caly skruszyl.Bardzo szybko jej leca zabki i to nie jedyny ktory tak sie zepsul.Z poczatku Maja byla bardzo dzielna i pokazala zabki i wstepnie pozwolila wyczyscic,ale potem to bylo nie lada wyzwanie dla naszej Pani Marzenki,ktora ma anielska cierpliwosc i doknczyla leczenie.Marzenko z calego serca ci dziekujemy,a zwlaszcza za to ze znalazlas sie na naszej drodze i od dluzszego czasu jestes z nami .Dziekujemy ci za wszystko nie tylko za leczenie zabkow.Pozdrawiamy dziewczynki.(Chclebek pyszny:) ) Co do Mai to droge zniosla dobrze,spala sobie i nie marudzila po drodze.Byla oslabiona calym dniem a zwlaszcza chemia. Natomiast nie jest najlepiej jesli chodzi o wyniki troche polecialy w dol i w poniedzialek mamy dzwonic do Warszawy czy nie trzeba przyjechac by zostac w szpitalu.Wczoraj bowiem nie bylo naszej P.dr i nie mial kto Adecydowac.Pobrano Mai badanie na wirusa ebv jesli bedzie wysoki na pewno pojedziemy na leczenie i pobyt w szpitalu. Na cale szcxescie tym razem Maja nie goraczkowala i to przynajmniej nas cieszy bo reszta informacji nie za bardzo. Wpozniejszym terminie wstawie zdjecie i filmik z gabinetu bo z tel nie moge. Wczoraj byl tez pan fotograf w szpitalu ,pewnie artykul w gazecie Twoje Imperium. ukarze sie nna dniach.Zycze wam i sobie spokojnego weekendu bez zadnych nieprzyjemnych niespodzianek.
video 
W gabinecie u P.Marzenki

Czas na troche wspomnien Filmik i zdjęcia

wtorek, 17 września 2013

Dziękujemy

Odnosnie do mojego postu na Onecie,chciałabym bardzo podziekować wszystkim ktorzy sie odezwali ,którzy tak bardzo chca pomóc.
Wykonałam i dostałam kilka telefonów od osób, które cokolwiek mogły wnieśc do sprawy.Dowiedziałam sie tez co moge zrobic ,aby poszukiwania dawcy mogły ruszyc szybciej. 
Z tego wszytskiego wynika ,ze sprawe ktora jest pilna, a nie byla tak traktowana olewaja lekarze z Lublibna ,ktorzy powinni nalegac na osrodek poszukujacy, by ten badał potencjalnych dawców w trybie cito. Osrodek szuklal dawcy tak jak szukal , majac zapewne swiadomosc ,ze sprawa nie jest bardzo pilna i ze jest czas.
Co do przeszczepu ktory byc moze beda rozwazac ,o dawcy nie  w pelni zgodnym -tym 90% ,powiklania beda na pewno,bo przy tej chorobie dawca musi byc 100% zgodny  by przeszczep mogl byc lzejszy.
Tak bardzo sie boję.Wiem bo rozmawialam z osoba ktora jest w temacie i to ta osoba mi duzo powiedziala na temat przeszczepów i poszukiwań.
Dlatego też modle sie by znalazł sie dawca w pelni zgodny .
Mysle ze poszukiwania  zaczna sie pilniejsze.
Dziekuje ze sa osoby ktore nas nie zostawiaja  w potrzebie,wspierajac modlitewnie ,finansowo,rzeczowo i mądrym słowem -bardzo wam dziekuje bez was nie dalibysmy rady z niczym.

Nerwowo

Wczorajszy dzień był wyjątkowo nerwowy ,Maja chyba miała kumulacje sterydów ,która dała o sobie znać nieco później niż zazwyczaj.Była nie do zniesienia,choć kochana.
Nie dała się nikomu dotknąć ani zbliżyć do siebie, a z nerwów aż sikała w majtusie.
Dziś już jest trochę lepiej,ale jeszcze nie do końca.
 Mnie dopadła jakaś infekcja jest mi strasznie zimno i boli mnie gardło,ale większość nas w domu choruje więc przyszła pora i na mnie,może Maja się obroni tymi sterydami przed tym .
 Strasznie szybko leci ten czas,jak tak pomyślę to w tym tygodniu znów na chemię,oj  już naprawdę  bym chciała by ta choroba się zakończyła ,by Maja już była po przeszczepie.
Trafimy na niego zapewne nie za długo ,o ile będzie wszystko ok
z dawcami i z Mają.
Spędzimy Święta Bożego Narodzenia na pewno w szpitalu,Nowy Rok...Gdyby ten przeszczep był wcześniej i gdyby Maja dobrze na niego zareagowała pewnie  na zimę bylibyśmy wszyscy w domu,a tak to czarno to widzę ,ale i tak najważniejsze aby wszystko ułożyło się jak najlepiej.
Niech choroba odejdzie raz na zawsze,a Majeczka niech znów cieszy się pełnia sił,niech rozrabia i niech robi to wszystko co inne zdrowe dzieci,dla niej wytrzymamy .

niedziela, 15 września 2013

Ostatnia tabletka sterydów




Dziś zakończyliśmy pulsy sterydów. Maja tym razem nieco lepiej to zniosła i obyło się bez bólu główki ,jest tylko senna i słaba,choć pierwszego dnia czuła się całkiem dobrze. Pierwszy dzień sterydów przypadał na dzień koncertu .Maja tam była obecna i się fajnie bawiła. Jak zapewne większość osób już wie z fb ,w piątek odbył się w szkole koncert dla naszej Mai. Chcemy bardzo podziękować organizatorom za tą akcję,oraz wszystkim którzy przybyli i w ten sposób mogli pomóc. Na jednym z blogów przeczytałam słowa pięknej piosenki i te słowa mi się nasunęły, kiedy dowiedziałam się o koncercie: Niech się niebo nie kojarzy tylko z deszczem, niech się rzeka nie kojarzy z rzeka łez, są na świecie dobre okna w dobrym mieście i ta wiara że w człowieku człowiek jest... Jeszcze raz dziękujemy,Pani Agnieszce,Pani Eli nauczycielom pełniącym nadzór w szkole w tym czasie.Wszyscy to zrobili z dobrego serca ,moja wdzięczność jest ogromna.Dziękujemy wszystkim uczniom ,którzy przybyli,pomagali w organizacji i wsparli ten cel-DZIĘKUJEMY Dziękuję ci Kasiu za zdjęcia ,moim aparatem to nie było możliwe. Dawcy ciągle nie ma ,proszę mi wierzyć ,ale zbadano dopiero dwie osoby !!! W czwartek mam dzwonić może się dowiem coś więcej .Jeśli w Polsce było 18 potencjalnych dawców uważam że mogli do tego czasu przebadać przynajmniej połowę z nich ,a tu co ,nie śpieszy im się ,a Maja nam ucieka z każdym dniem,bo choroba nie zniknęła ,ona jest tylko lekko zaleczona , Dr z Warszawy też mówi że nie może trzymać Mai na tych lekach cały czas.Czasu jest niewiele a dawcy brak.Jak ich pośpieszyć?

czwartek, 12 września 2013

Przed badaniami

Jutro wyjazd na badania i plukanie vascu portu.Martwie sie bo Maja kaszle i do tego wlasnie mowila ze jej bardzo zimno.Goraczka? Oby sie nie pojawila,tak strasznie sie martwie.Wiem jednoczesnie ze mogla sie zarazic od siostry bo ta choruje juz dqa tygodnie ,a bardzo ciezko bylo ich separowac.QW Mai przypadku choroba typu angina czy grypa moze byc bardzo niebezpieczna.Wykonamy jutro crp. .Jutro tez zaczynamy pulsy i znow sterydy ktora tak okropnie dzialaja na stan Mai. Dzwonilam dzis do Warszawy zapytac o wynik ebv ,jwst 2 tys kopii ,jest to duzo bo norma jest do 500 ,ale na razie nic nie bedzie w tym kierunku robione,ew jesli sie to bedzie utrzymywalo lub sie podnosilo. Maja dostanie znow lek Rituximab .Dr mnie uprzedzila ,ze tak moze byc przed przeszczepem poniewaz nie zrobia go jesli Maja bedzie miala tego wstretnego ebv. Co do przeszczepu ,dawcy 100% zgodnego nie znalezioni.Badaja jeszcze dwie osoby z Niemiec ,jezeli nie beda zgodni tak jak potrzeba prawdobodobnie rozwaza przeszczep od dawcy 90% zgodnego ktory jest niezgodny w lokum C ,ja sie martwie czy to wystarczy by przeszczep sie udal.Pani dr powiedziala nam,ze takie przeszczepy tez robiono ,ale pdnosnie tego czy on sie uda nie poyrafila mi odpowiedziec twierdzac ze to immunologia i roznie moze byc.choleta jak ja sie boje.Byc moze wyjazd na preszczep wisi w powietrzu.Chcialabym pozytywnie myslec ,ale moje matczyne serce drzy .Chyba nigdy sie tak niczegi nie balam. Chcialabym wyrazic seoja wdziecznosc MZs w Strzyzowie za organizacje koncertu by nas wspomoc.Nie wiem co napisac...Dziekujemy ze nie pozostawiacie nas samych.Pani Elu ,Pani Agnieszko nie spotkalam na swojej drodze jeszcze nigdu tak wspanialych nauczycieli ktorzy by sie tak mocno zaangazpwali w jakiekolwiek nieszczescie.Mimo ze Maja jeszcze nie chpdzi do szkoly wy tak wiele dla nas robicie juz po raz drugi.Podziekowania dla zespolow ktore wystapia i zagraja niodplatnie dla Majeczki.Ddziekuje tez tym ktorzy przyjda i wspomoga w ten sposob ldalsze leczenie.

wtorek, 10 września 2013

JUZ DOSC

Nie wiem czy to takie fatum,czy moze po prostu jestesmy tak malo odporni. Choroby nas nie opuszczaja .Maja czuje sie dobrze Bogu dzieki,ale najstarsza corka caly czas chora.Wczoraj wykonalam badania u niej nie wyszly fajne .Wysokie crp 46 ob 30 i i za malo bualych krwinek.Goraczkuje i nie ma zadnych innych objawow.zus wlaczono jej antybiotyk.Z anginy ktora przechodzila tydz temu wpadla w cos jeszcze,ale teraz anginy nie ma. ,ta zostala wyleczona.Juz nerwowo nie daje rady,najgorsze jest to ze sie boje. bo nie ma innych symptomow choroby zeby cos potwierdzic lub wykluczyc.Po chorobie Mai zaczynam sie obawiac wszystkiego i boje sie.Mam juz dosc tych chorob i tego niepokoju.

niedziela, 8 września 2013

Moje sloneczko

Zaczne od wiadomosci,ze goraczka ustapila a Maja kolejnego dnia po chemii czula sie duzo lepiej.Dzis jedynie ma biegunke ,ale jest taka radosna i usmiechnieta,to takie moje sloneczko .Spiewala,tanczyla a wkoncu kazala sie przytulic tatusiowi i poszla spac do swojego lozeczka. Dzis rano wstala juz o 6 i zawolala do mnie:zobacmamo jaka gla :) chodzilo o mgle.Ona ma tak wiele swich wlasnych low powiedzmy np "Banderzy"czyli nietoperze:) Kiedy Maja jest taka radosna zapominam o chorobie,zapominam ze cos takiego istnieje w naszym zyciu. Dzis siostra Mai,ta najstarsza Sylwia znow zachorowala,a tyle co zeszla z antybiotyku bo miala angine ,a goraczka dzis znow wrocila i jutro musimy znowu isc do dr oraz chcemy jej zrobic badania.Ja jestem huz przewrazliwiona na aym punkcie.Nie za ciekawie zaczyna sie Rok szkolny.

piątek, 6 września 2013

powrot z chemii i goraczka

Pisze do was w drodze z Warszswy.Maja otrzymala dzis chemie. pobrano sporo krwi do badan ktore wyszly stosunkowo dobre.Bylo ok do momentu wyjazdu z Warszswy .Kilka km za Warszawa Majeczka zaczels goraczkowac a jej stan sie pogorszyl,jest slaba .W Radomiu mierzylam temp kilka razy i ta temp dochodzila do 39 Ma skoki z 39 na 36 Jedziemy do domu ale drzymy o jej zdrowie bo nie wiemy czy chemia mogla wywolac sz takie stany .Pani dr mowila ze temp do 38 moze sie ppjawiac ale Maja miewa stany do 39 9.Jedziemy akurat przez Opatow i wlasnie Mai zmierzylam36,9 jest ok ale zaraz bedzie wiecej.Chemie i cale to leczenie Maja znosi coraz gorzej. Dowiedzielismy sie dzis ,ze lekarxe z Lublina dzwonili do Warszawy i pytali jak pilny jest przeszczep i poszukiwania dawcy.No cholera juz nie wytzymam, czy ci ludzie zwariowali?Czy oni do tej pory to lekcewazyli i dlatego Maja nie ma jeszcze dawcy?Nasza dr z Warszawy ponoc im powiedziala ze na juz i kazala przyslieszyc poszukiwania.Ja normalnie nie manm sliw do tego Lublina.Nie dosc ze sie martwimy ,zyjemy w ciaglym strachu to jeszcze takie lekcewazenie zycia naszego dziecka. Ps Maii wynik dot poziomu plytek krwi jest ok ma 250 tys nie wiem skad wtedy taki wynik. Jedziemy dalej ,modlimy sie aby ten stan goraczki ustapil i aby nie trzeba bylo wracac do Warszawy z powrotem.

czwartek, 5 września 2013

smutna

Dzis mielismy informacje z Wroclawia.Kolejny dawca nie zgodny.Beda teraz badac kogos z Wloch bo widocznie chca kogos innej rasy , pewnie stwierdzili ze w naszym kraju bedzie ciezko znalezc kogos zgodnego.Maja ma dosc nietypowy jeden gen tzw Lokum C chyba tak sie to mowi.Zaczynam sie denerwowac i martwic coraz bardziej jak to dalej bedzie wygladalo.Co kiedy leczenie dobiegnie konca bo schemat ma 40 tyg.Maja juz po raz drugi przechodzi ten schemat ,przeciez nie moze po raz trzeci.Ile to jeszcze potrwa.? WDzis w nocy wyjazd zyczcie nam szerokiej i bezpiecznej drogi.

Plytki krwi

Wczoraj bylismy w Rzeszowie na badaniach poziomu cyklosporyny.Poziom wynosi 130 wiec jest oki cale szczescie bo sie strasznie denerwowalam.Natomiast nie prawidlowe sa plytki krwi jest ich 576tys norma do 400 Za malo kiedy jest jest zle a za duzo tez zle .U Mai jest wlasnie tak ,ze albo ma zbyt niski poziom i ma problemy z krzepnieciem ,ale tak jak teraz ma ich za duzo co powoduje zbyt wysokie ryzyko krzepliwosci.Jedno zle i drugie tez.Dzisiejszej nocy a w zasadzie jutro nad ranem ,kolo 03:00 wyruszamy do Warszawy ,mamy tylko nadzieje ,ze nie bedzie potrzeby zostania tam.No ale tak czy innaczej trzeba byc spakowanym i przygotowannym na rozne okolicznosci ,bo tak wlasnie wyglada zycie na walizkach z chorym dzieckiem.

wtorek, 3 września 2013

poprawa nastroju

U nas z nastapila lekka poprawa nastroju ,a i Maja lepiej sie czuje ,nie spi xalymi dniami i bawi sie z siostra.Natomiast jeszcze przytyla na buzi jest to widoczne najbardziej.Zreszta gorzej sie jej oddycha .Nadal nie mamy nowych wiadomosci odnosnie przeszczepu,chyba sie im nie spieszy.A co moze zrobic taki szary czlowiek jak ny kiedy go nie stac na prywatne poszukiwania ktore by trwaly znacznie szybciej Zdajemy sie na panstwowy osrodek,ale dla nich to nie ma znaczenia czy jedno dziecko cos znaczy?Bardzo sie martwimy czy zdaza z tym szukaniem poniewazz Maja coraz gorzej znpsi leczenie sterydami bo wczwsniej tego bolu glowy nie bylo co teraz. W domu zachorowala nam na angine najstarsza corka. no i tez nie dobrze,bo ciezko utrzymac Maje z dala od siostry .Jutro jedziemy na badania,wprawdzie mialy byc robione dzis,ale corka chora lekarz no i kilka innych speaw.Tak wiec jutro Rzeszow a w piatek Warszawa.

niedziela, 1 września 2013

Osłabienie

Maja dziś przesypia większość dnia.Od wczoraj nie czuje się dobrze.Dziś płacze że ją boli główka i śpi i śpi... Tak bardzo się o nią martwię i tak mi jej szkoda ,bo widzę jak sie męczy. Strasznie ją osłabiły te sterydy,mam nadzieję że to nie coś innego. We wtorek znów jedziemy zbadać poziom cyklosporyny do Rzeszowa ,ponieważ takie mamy zalecenie ,zresztą sami też się martwimy czy wszystko wróciło do normy ,czy tez nadal jest nie fajnie w tej kwestii. Nie mogę też doczekać się wieści z ośrodka który szuka dawcy, jak wypadły wyniki kolejnego.A z drugiej strony się boje ,ale o tym już pisałam.