Udało się ... ! Wyprosiłam ,a dr M.U. z Wrocławia jest człowiekiem nie kamieniem.
3-lutego jedziemy do Wrocławia na fotoferezę,
Maja zostanie w szpitalu przez 3 dni ( jesli wszystko będzie ok).Zostanie założone wkłucie centralne i przeprowadzą wstępnie 2 fotoferezy. Na pewno sporo badań i konsultacji do tego.
Nie wiemy ile czasu spędzimy w samym Wrocławiu ,bo czas pomiędzy zabiegami pewnie musi jakiś upłynąć.
Nie wiemy gdzie się podziejemy ,nie znamy nikogo żeby się gdzieś
zatrzymać ,jeśli trzeba będzie będziemy spać w samochodzie ,o ile mróz
nas nie odstraszy,ale jest zima i to loteria.
Nie wiem czy Wrocław
na Bujwida zapewnia nocleg przy dziecku jednemu z rodziców.Czy ktoś
może mi w tej kwesti pomóc ,jakaś podpowiedź ?
Do samego Wrocławia
mamy ,wg nawigacji 439 km w jedną stronę ,to sporo i nie mamy
możliwości aby być na dochodne przy dziecku.
Prosimy was kochani o
wsparcie abyśmy dali radę finansowo temu zadaniu i wrócili do domu
pełni nadziei na wyzdrowienie dziecka.
A dlaczego tak szybko?
Wyprosiłam u doktora telefonicznie te zabiegi ,bo nie mogę wciąż patrzec na to co się dzieje z dzieckiem.
Wg.lekarzy z Lublina Maja wygląda lepiej-oczywiście że tak ,skóra wygląda lepiej kiedy są potężne dawki sterydów,a kiedy jest redukcja sytuacja wygląda następująco jak na zdjęciach.
To już trzecia lub nawet czwarta redukcja i wracamy do punktu wyjścia. Skóra zaczyna pękać ,jest szorstka i chropowata,swędzi piecze i z godziny na godzinę jest tego coraz więcej.
Sterydów nie możemy podnosic bo grozi to wylewem ,lub zawałem ,czy innymi komplikacjami sercowymi ,gdyż juz leczymy nadcisnienie tętnicze,nie wspominając o innych chorobach które wywołały sterydy.
Jednak jest szansa i my ja mamy.
Za 5 dni jedziemy po zdrowie.
Wiemy że fotofereza jest bardzo groźnym zabiegiem,ale to jest szansa na normalne życie i musimy z tego skorzystać.
Dziękujemy za okazane serca i doktorowi za to ,że chce nas u siebie i ma ochote pomóc.
czwartek, 29 stycznia 2015
poniedziałek, 26 stycznia 2015
Maja
Już sporo czasu mnie tu nie było,wiec choć trochę postaram się napisać co u nas .
Pewnie już pisałam ,że Maja ma problemy z wysokim ciśnieniem i za wysokim pulsem.
Tak,od ok 2 miesięcy z tym walczymy, nie zawsze jednak leki które Maja ma zapisane są skuteczne,dlatego też ma dopisany nowy lek silniejszy.Konsultowaliśmy też osobiście Maję u kardiologa ,ale ta wizyta była niczym przedstawienie cyrkowe,bowiem lekarz nie bardzo miał ochotę z nami rozmawiać kiedy dowiedział się ,że Maja ma zapisany nowy lek od lekarza z którym kardiolog ma jakieś spory ( nie wnikam jakie,ale w tym wszystkim powinno być ważniejsze dobro i zdrowie dziecka)tak więc lekarz który powinien pomóc i brać pod uwagę stan dziecka,to że jest po przeszczepie i że zagraża mu wiele czynników w tym leków które są nieodpowiednio dobrane,ten wysłuchał,ale nic nie zmienił,powiedział ,że skoro nasz lekarz rodzinny nam zapisał taki a nie inny lek ,to mamy ten lek podawać,choć gdyby to on zapisywał ,zapisałby coś innego....
Złość we mnie zbiera ,że tak lekarz podchodzi do pacjenta.
Byliśmy prywatnie u niego , a ten pod koniec wizyty powiedział ,że nie chce żadnych pieniędzy i żeby mu nawet nic nie próbować dawać,po prostu nas zlekceważył. Jego wizyta oparła się wyłącznie na posłuchaniu serca i zaglądnięciu do karty wypisowej ze szpitala. Nie zlecił choćby EKG gdzie ciśnienie krwi mierzone w domu wynosiło ok 143/95 a puls jakieś 120 .nie zmierzył też jej tam ciśnienia sam.
To było kilka dni temu ,chciałabym juz zapomnieć o tej wizycie ,bo nie należała do takich ,które by mnie podniosły na duchu,że jest ktoś kto się zajmie leczeniem serduszka u mojego dziecka.
Dzis jest poniedziałek,od tamtej pory minęło 4 dni podajemy leki które mamy w domu i raz jest lepiej ,raz nieco gorzej.
Trochę się obawiam ,że lek który mamy może być niebezpieczny gdyż przy jego podawaniu nie powinno się przyjmować potasu,a Maja ma taki 2x dziennie ,ale co mamy zrobić? Skoro lekarz kardiolog który się na tym dobrze zna nam nie pomógł,choć pokazałam mu te leki .
Ciśnienie nie jest unormowane ,wciąż jest za wysokie bo nawet po lekach wynosi ok 120/80-140/80
Jednak lepsze to niż 160/110 ,takie miała w dniu kiedy poszliśmy z nią do rodzinnego i ten wtedy zapisał lek o nazwie Diovan ,bo po prostu coś musiał zrobić by obniżyć dziecku ciśnienie.
Najniższe zanotowane od kilku dniu to 117/73
To jednak nie wszystko ,wczoraj z Mają byliśmy na szpitalu u doktora ,od soboty strasznie kaszle i ma katar.
Osłuchowo nie ma zmian ,ale kaszel nie ustaje,prawdopodobnie zapalenie krtani.Średnia córeczka też kaszle/
Pojawiła się znów biegunka i brak apetytu,oraz ból brzuszka choć tylko chwilami ( coś za często ta biegunka ,oby nie graftowa) ,dziś Maja nie włożyła nic do ust poza jedną mandarynką .Leki muszę podawać cały czas ,a na pusty żołądek ,to też nie bardzo.
Skóra wygląda średnio ,przypominam że jesteśmy na etapie redukcji sterydów .Czasami sypnie ją bardziej na kostkach od nóg lub na dłoniach,ale z zalecenia dr z Lublina smarujemy ją PROTOPICIEM-też steryd.
Co będzie dalej ? Nie wiem ,chcę być dobrej myśli i doczekać się dnia kiedy wszystko się unormuje i Maja wróci do zdrowia.
Dziękuję wam kochani ,że przez tak długi czas wciąż nas nie zostawiacie samym sobie ,że jesteście obecni ,że pomagacie i wspieracie jak możecie.
Bądź obecny
Są takie chwile, kiedyś czyjaś pomocna dłoń
jest niezbędna, czyjaś obecność jest ratunkiem,
wybawieniem, otuchą, pocieszeniem.
Jak dobrze, że jest ktoś,
do kogo możesz zwrócić się o pomoc.
Jak dobrze, że ty jesteś,
by komuś przyjść z pomocą,
po prostu przy nim być, gdy tego potrzebuje.
Jak dobrze, że jesteś...
Pewnie już pisałam ,że Maja ma problemy z wysokim ciśnieniem i za wysokim pulsem.
Tak,od ok 2 miesięcy z tym walczymy, nie zawsze jednak leki które Maja ma zapisane są skuteczne,dlatego też ma dopisany nowy lek silniejszy.Konsultowaliśmy też osobiście Maję u kardiologa ,ale ta wizyta była niczym przedstawienie cyrkowe,bowiem lekarz nie bardzo miał ochotę z nami rozmawiać kiedy dowiedział się ,że Maja ma zapisany nowy lek od lekarza z którym kardiolog ma jakieś spory ( nie wnikam jakie,ale w tym wszystkim powinno być ważniejsze dobro i zdrowie dziecka)tak więc lekarz który powinien pomóc i brać pod uwagę stan dziecka,to że jest po przeszczepie i że zagraża mu wiele czynników w tym leków które są nieodpowiednio dobrane,ten wysłuchał,ale nic nie zmienił,powiedział ,że skoro nasz lekarz rodzinny nam zapisał taki a nie inny lek ,to mamy ten lek podawać,choć gdyby to on zapisywał ,zapisałby coś innego....
Złość we mnie zbiera ,że tak lekarz podchodzi do pacjenta.
Byliśmy prywatnie u niego , a ten pod koniec wizyty powiedział ,że nie chce żadnych pieniędzy i żeby mu nawet nic nie próbować dawać,po prostu nas zlekceważył. Jego wizyta oparła się wyłącznie na posłuchaniu serca i zaglądnięciu do karty wypisowej ze szpitala. Nie zlecił choćby EKG gdzie ciśnienie krwi mierzone w domu wynosiło ok 143/95 a puls jakieś 120 .nie zmierzył też jej tam ciśnienia sam.
To było kilka dni temu ,chciałabym juz zapomnieć o tej wizycie ,bo nie należała do takich ,które by mnie podniosły na duchu,że jest ktoś kto się zajmie leczeniem serduszka u mojego dziecka.
Dzis jest poniedziałek,od tamtej pory minęło 4 dni podajemy leki które mamy w domu i raz jest lepiej ,raz nieco gorzej.
Trochę się obawiam ,że lek który mamy może być niebezpieczny gdyż przy jego podawaniu nie powinno się przyjmować potasu,a Maja ma taki 2x dziennie ,ale co mamy zrobić? Skoro lekarz kardiolog który się na tym dobrze zna nam nie pomógł,choć pokazałam mu te leki .
Ciśnienie nie jest unormowane ,wciąż jest za wysokie bo nawet po lekach wynosi ok 120/80-140/80
Jednak lepsze to niż 160/110 ,takie miała w dniu kiedy poszliśmy z nią do rodzinnego i ten wtedy zapisał lek o nazwie Diovan ,bo po prostu coś musiał zrobić by obniżyć dziecku ciśnienie.
Najniższe zanotowane od kilku dniu to 117/73
To jednak nie wszystko ,wczoraj z Mają byliśmy na szpitalu u doktora ,od soboty strasznie kaszle i ma katar.
Osłuchowo nie ma zmian ,ale kaszel nie ustaje,prawdopodobnie zapalenie krtani.Średnia córeczka też kaszle/
Pojawiła się znów biegunka i brak apetytu,oraz ból brzuszka choć tylko chwilami ( coś za często ta biegunka ,oby nie graftowa) ,dziś Maja nie włożyła nic do ust poza jedną mandarynką .Leki muszę podawać cały czas ,a na pusty żołądek ,to też nie bardzo.
Skóra wygląda średnio ,przypominam że jesteśmy na etapie redukcji sterydów .Czasami sypnie ją bardziej na kostkach od nóg lub na dłoniach,ale z zalecenia dr z Lublina smarujemy ją PROTOPICIEM-też steryd.
Co będzie dalej ? Nie wiem ,chcę być dobrej myśli i doczekać się dnia kiedy wszystko się unormuje i Maja wróci do zdrowia.
Dziękuję wam kochani ,że przez tak długi czas wciąż nas nie zostawiacie samym sobie ,że jesteście obecni ,że pomagacie i wspieracie jak możecie.
Bądź obecny
Są takie chwile, kiedyś czyjaś pomocna dłoń
jest niezbędna, czyjaś obecność jest ratunkiem,
wybawieniem, otuchą, pocieszeniem.
Jak dobrze, że jest ktoś,
do kogo możesz zwrócić się o pomoc.
Jak dobrze, że ty jesteś,
by komuś przyjść z pomocą,
po prostu przy nim być, gdy tego potrzebuje.
Jak dobrze, że jesteś...
niedziela, 18 stycznia 2015
Wtórna redukcja sterydów
Jestesmy
po wizycie w szpitalu ( znow wyszlismy prawie jako ostatni. W domu o
20:30,bo wszystko bylo odlozone na ostatnia chwile) Wiec co moge wam
przekazac?
Zdecydowano podjac sie kolejnej proby redukcji sterydow,oraz odstawienia cyklosporyny calkowicie.Wg lekarzy skora Mai wyglada lepiej, a ja postaram sie wam przyblizyc jak to wyglada dziś,jak tylko zrobię zdjęcia .Na razie nie miałam dostępu do komputera i nie miałam jak dodac ,zdjęć bo jest w naprawie i dziś korzystam z pożyczonego.Moim zdaniem nic nie jest lepiej,.
Dr twierdzi ,ze gdyby te zmiany pozostaly takie jak sa ,to byli by zadowoleni,bo byc moze zmiany beda towarzyszyly Mai juz do konca zycia.Pomijajac jednak wygląd skóry powiedzialam,ze obawiam sie najbardziej powiklam posterydowych ,na co uzyskalam odpowiedz,ze wlasnie dlatego nastepuje redukcja,ktora to juz ,O ile dobrze pamietam ,to trzecia lub czwarta proba .
Jedna z doktorek powaznie nad tym myslala ,ale sugestia drugiej ,ze jest ok naprowadzila ja na ten sam tok myslenia,bo gdyby nie to,byc moze byly by bardziej podnoszsce na duchu decyzje np w spr fotoferezy.Tak wiec od dzis uszczuplamy o 2,5 mg sterydy i tak przez 3 tyg ,potem znow troche mniej ,tylko czy w miedzy czasie sie nie pogorszy? Oby nie.
Konsultowano znow telefonicznie Maje u kardiologa,szkoda ze ten nie fatyguje sie by zbadac serduszko Mai ,tylko przez telefon decyduje o podniesieniu dawki lekow,a dokladniej mowiac o dolozeniu nowego leku ,do tych juz ,ktore Maja bierze.
Zalecenie ; pomiar cisnienia 2*dz i badanie pulsu czy nie ma eho kardii.
Gardo Mai czyste ,biegunka ktora trwa juz 10 dni ,wczesniej tez bywala zostala puszczona plazem ,no mozna bylo zapomniec przy wypisie,ja z nerwow juz tez zapomnialam o tym kolejny raz wspomniec doktorce jak pisala epikryze.
Badania sa znosne,znow mamy lekki niedobor hemoglobiny ,ale nie jest najgorzej ,jest kilka innych czynnikow zanizonych lub podniesionych,ale nie jest to drastyczne by sie obawiac juz dzis.Jedynie mocz jest brzydki ,jakis stan zapalny
Na bol nog ,oczu i glowy na ktory Maja sie czesto uskarza nie bylo odzewu.
TAK wiec wygladal nasz wczorajszy dzien w Lublinie.
Przy okazji nadmienie ,ze sama kontaktowalam sie z lekarzem z Wroclawia ,wiem ze odczytal wiadomosc ,ale nie mam na razie odpowiedzi.Moze sie doczekam ,chyba ze wczesniej doczekam sie dnia kiedy organizm Mai przestanie walczyc ze szpikiem ,a redukcja sterydow okaze sie dobra decyzja i bedzie mozna z nich zejsc calkowicie,wtedy nie bedzie nam potrzebna zadna fotofereza,a tymczasem trzymajcie kciuki za powodzenie redukcji. Wolalabym aby to wystarczylo,kolejny raz nie pozwole by podnosili dawke ,bo to znaczyloby ze nie panuja zupelnie nad GvHD a nie chca ratowac inaczej ,skoro istnieja metody walki z tym przekletym graftem wiadomoo co chodzi jak nie
o pieniadze..Przepraszam ze bledy i chaos w tym co wam przekazuję.
Zdecydowano podjac sie kolejnej proby redukcji sterydow,oraz odstawienia cyklosporyny calkowicie.Wg lekarzy skora Mai wyglada lepiej, a ja postaram sie wam przyblizyc jak to wyglada dziś,jak tylko zrobię zdjęcia .Na razie nie miałam dostępu do komputera i nie miałam jak dodac ,zdjęć bo jest w naprawie i dziś korzystam z pożyczonego.Moim zdaniem nic nie jest lepiej,.
Dr twierdzi ,ze gdyby te zmiany pozostaly takie jak sa ,to byli by zadowoleni,bo byc moze zmiany beda towarzyszyly Mai juz do konca zycia.Pomijajac jednak wygląd skóry powiedzialam,ze obawiam sie najbardziej powiklam posterydowych ,na co uzyskalam odpowiedz,ze wlasnie dlatego nastepuje redukcja,ktora to juz ,O ile dobrze pamietam ,to trzecia lub czwarta proba .
Jedna z doktorek powaznie nad tym myslala ,ale sugestia drugiej ,ze jest ok naprowadzila ja na ten sam tok myslenia,bo gdyby nie to,byc moze byly by bardziej podnoszsce na duchu decyzje np w spr fotoferezy.Tak wiec od dzis uszczuplamy o 2,5 mg sterydy i tak przez 3 tyg ,potem znow troche mniej ,tylko czy w miedzy czasie sie nie pogorszy? Oby nie.
Konsultowano znow telefonicznie Maje u kardiologa,szkoda ze ten nie fatyguje sie by zbadac serduszko Mai ,tylko przez telefon decyduje o podniesieniu dawki lekow,a dokladniej mowiac o dolozeniu nowego leku ,do tych juz ,ktore Maja bierze.
Zalecenie ; pomiar cisnienia 2*dz i badanie pulsu czy nie ma eho kardii.
Gardo Mai czyste ,biegunka ktora trwa juz 10 dni ,wczesniej tez bywala zostala puszczona plazem ,no mozna bylo zapomniec przy wypisie,ja z nerwow juz tez zapomnialam o tym kolejny raz wspomniec doktorce jak pisala epikryze.
Badania sa znosne,znow mamy lekki niedobor hemoglobiny ,ale nie jest najgorzej ,jest kilka innych czynnikow zanizonych lub podniesionych,ale nie jest to drastyczne by sie obawiac juz dzis.Jedynie mocz jest brzydki ,jakis stan zapalny
Na bol nog ,oczu i glowy na ktory Maja sie czesto uskarza nie bylo odzewu.
TAK wiec wygladal nasz wczorajszy dzien w Lublinie.
Przy okazji nadmienie ,ze sama kontaktowalam sie z lekarzem z Wroclawia ,wiem ze odczytal wiadomosc ,ale nie mam na razie odpowiedzi.Moze sie doczekam ,chyba ze wczesniej doczekam sie dnia kiedy organizm Mai przestanie walczyc ze szpikiem ,a redukcja sterydow okaze sie dobra decyzja i bedzie mozna z nich zejsc calkowicie,wtedy nie bedzie nam potrzebna zadna fotofereza,a tymczasem trzymajcie kciuki za powodzenie redukcji. Wolalabym aby to wystarczylo,kolejny raz nie pozwole by podnosili dawke ,bo to znaczyloby ze nie panuja zupelnie nad GvHD a nie chca ratowac inaczej ,skoro istnieja metody walki z tym przekletym graftem wiadomoo co chodzi jak nie
o pieniadze..Przepraszam ze bledy i chaos w tym co wam przekazuję.
piątek, 9 stycznia 2015
Infekcja
Chwilę już nie pisałam co u Mai ,dlatego nadrabiam ten temat.
Od kilkunastu dni panują u nas infekcje i Mai też
nie oszczędziło,katar,kaszel ,goraczka .Wszystkie 3 dziewczyny chore ,ja również.
Jedyne co mogę w tej chwili robić u Mai ,to podawać tabletki
do ssania,psikac gardełko tantum verde ,co chwilę jej oczyszczać nosek i czekać aż to wszystko minie,ponieważ skoro chorujemy wszyscy znaczy że to infekcja i żaden dodatkowy antybiotyk tu
nie pomoże (biseptol mamy co dwa dni od ponad 2 lat), choć
u najstarszej bez niego się nie obeszło,bo zaatakowało węzły chłonne.
Co z wysypką ? jest nadal ,nie ustąpiła ,lekko jedynie zbladła.
Co więcej? Tycie ,tycie jeszcze raz tycie i wysokie ciśnienie krwi.
Wrocław wciąż milczy ,ja ja zaczynam się zastanawiać ,czy nie oczekują na coś więcej by nas do siebie zaprosić.
Kolejna wizyta w szpitalu w Lublinie przed nami w przyszłym tygodniu i nawet nie wiem czy będzie doktorka ,która wie
o co walczymy ,jeśli jej nie będzie to chyba nie wytrzymam,
bo jak chodzi o coś ważnego to nie ma nikogo ,kto by nam udzielił informacji .
Dziś mamy komisję lekarską dot przyznania grupy dla Mai,
myślę że przynajmniej tu będzie dobrze.
Kochani ,czy ktoś zechce nam pomóc w roznoszeniu ulotek odnośnie 1 % do urzedów skarbowych w innych miastach ,
czy innych instytucji ?
Jeśli sa takie osoby bardzo proszę o kontakt to wyślę ulotki,
ja niestety ze względu na ciągłe choroby i zmienne humory Mai,która nie raz nie pozwala nam wyjśc z domu nie jestem
w stanie sobie z tym poradzić ,zaniosłam w kilka miejsc
w Strzyżowie np Urząd skarbowy (jeśli ktoś z okolic chce nam przekazać 1 % niech poszuka ulotek Mai na półce) tutaj też są dane,które można zapisać.
Tylko w ten sposób możemy się ratować w tej walce,która trwa
i trwa niczym II wojna światowa ...
Przesyłamy gorące pozdrowienia dla wszystkich ,którzy
wciaż są razem z nami,dziękujemy za wsparcie i obecność. <3
Od kilkunastu dni panują u nas infekcje i Mai też
nie oszczędziło,katar,kaszel ,goraczka .Wszystkie 3 dziewczyny chore ,ja również.
Jedyne co mogę w tej chwili robić u Mai ,to podawać tabletki
do ssania,psikac gardełko tantum verde ,co chwilę jej oczyszczać nosek i czekać aż to wszystko minie,ponieważ skoro chorujemy wszyscy znaczy że to infekcja i żaden dodatkowy antybiotyk tu
nie pomoże (biseptol mamy co dwa dni od ponad 2 lat), choć
u najstarszej bez niego się nie obeszło,bo zaatakowało węzły chłonne.
Co z wysypką ? jest nadal ,nie ustąpiła ,lekko jedynie zbladła.
Co więcej? Tycie ,tycie jeszcze raz tycie i wysokie ciśnienie krwi.
Wrocław wciąż milczy ,ja ja zaczynam się zastanawiać ,czy nie oczekują na coś więcej by nas do siebie zaprosić.
Kolejna wizyta w szpitalu w Lublinie przed nami w przyszłym tygodniu i nawet nie wiem czy będzie doktorka ,która wie
o co walczymy ,jeśli jej nie będzie to chyba nie wytrzymam,
bo jak chodzi o coś ważnego to nie ma nikogo ,kto by nam udzielił informacji .
Dziś mamy komisję lekarską dot przyznania grupy dla Mai,
myślę że przynajmniej tu będzie dobrze.
Kochani ,czy ktoś zechce nam pomóc w roznoszeniu ulotek odnośnie 1 % do urzedów skarbowych w innych miastach ,
czy innych instytucji ?
Jeśli sa takie osoby bardzo proszę o kontakt to wyślę ulotki,
ja niestety ze względu na ciągłe choroby i zmienne humory Mai,która nie raz nie pozwala nam wyjśc z domu nie jestem
w stanie sobie z tym poradzić ,zaniosłam w kilka miejsc
w Strzyżowie np Urząd skarbowy (jeśli ktoś z okolic chce nam przekazać 1 % niech poszuka ulotek Mai na półce) tutaj też są dane,które można zapisać.
Tylko w ten sposób możemy się ratować w tej walce,która trwa
i trwa niczym II wojna światowa ...
Przesyłamy gorące pozdrowienia dla wszystkich ,którzy
wciaż są razem z nami,dziękujemy za wsparcie i obecność. <3
Subskrybuj:
Posty (Atom)