sobota, 23 stycznia 2016

Zabieg -pobyt na chirurgii

Witam serdecznie.
 Ostatnie dni były dla nas znowu stresujące.Wczoraj  wróciliśmy ze szpitala w Lublinie , gdzie byliśmy od czwartku ,a dokładnie był to oddział chirurgii  dla dzieci.

Maja miała usunięty vascu port,o którym pisałam już tak dużo razy ,że jest uszkodzony.
Zabrali Maję o godz 9:50 ,a wróciła dopiero o 12:00 stresu dużo,a zwłaszcza dlatego,że   Maja ma bardzo niskie TSH  (  wtórna niedoczynność tarczycy) i anestezjolog nie chciała nam wyrazić zgody na narkozę za bardzo,ale ostatecznie podpisała i zabrali Majeczkę na stół.
Była niezmiernie dzielna wcale nie płakała kiedy  została zabrana od nas,wiedziała ,że będziemy na nią czekać ,wiedziała ,że dostanie  głeboką narkozę i będzie spała,że nie poczuje bólu.
Przyjechała już wybudzona i opowiadała zachrypniętym głosem ,że Panie jej dały do przytulenia lalkę barbie,że było tam dużo,,chłopaków" (tutaj prawdopodobnie  lekarzy ,pielęgniarzy  lub podobnie :) dla Mai to chłopaki,Mówiła ,że nic ,a nic nie płakała )



Rana  po wyjęciu portu zeszyta ,szwy do wyciągnięcia za ok tydzień.Boli,ale   to naturalne,Maja tylko wciąz mówi,że boli ją port,nie może uwierzyć ,że juz go nie ma.

Wyszliśmy do domu kilka godzin po operacji ,
bo Maja dobrze się czuła.w zasadzie to już godzinę po chciała wstawać i chodzić,
nie wspominając o piciu i jedzeniu,nie mogła wytrzymać i trochę się nawet obraziła,że jej nie pozwalają.
Jesteśmy w domu  i cieszymy się ,że wszystko poszło ok ,że  organizm poradził sobie
z narkozą.

Wiadomo ,że  każda operacja
 i głęboka narkoza

jest bardzo niebezpieczna
i podpisując zgodę  na nią ,musimy wiedzieć czym to grozi,tym bardziej kiedy organizm jest tak wyniszczony  po przeszczepie
 i długotrwałym leczeniu sterydami ,chemią ...  ,no i  ta niedoczynność tarczycy.
W tej sytuacji narkoza była  wysokiego ryzyka,dlatego tak bardzo się obawialiśmy czy Maja się wybudzi.
Nie wiemy też co było nie tak z tym portem,co się z nim stało,czy nie było skrzepów,narośli...
Zapomnieliśmy o to zapytać.
  Kolejna wizyta w szpitalu już wkrótce  bo 5 lutego,mamy wizytę na transplantologii,a 17 lutego  wyjeżdżamy na kilka dni w celu diagnostyki na oddział endokrynologii też w Lublinie.
Zaliczymy chyba większość oddziałów w tym szpitalu .
  Dziękujemy z całego serca tym ,którzy w tych trudnych dla nas chwilach byli z nami,
wspierali dobrym słowem.
 Trzymajcie jeszcze kciuki 29 stycznia,będzie to wtedy trudny dzień dla mnie samej.
Co nas nie zabije to nas wzmocni. :)









wtorek, 12 stycznia 2016

Rozpoczęcie Nowego Roku

Od ostatniego wpisu minęło kilkanaście dni i chciałabym Wam przekazać kilka nowin  ,które w między czasie nastąpiły w naszym życiu.
 15 grudnia byliśmy w szpitalu na badaniach,na szczęście wyniki  usg brzuszka są dobre,nie ma powiększonej  czy niejednorodnej śledziony , wątroba też jest ok ,nie jest większa.Węzłów chłonnych  nie widać,ale tez przeszkadzała w badaniu nadmierna tkanka tłuszczowa,więc obraz nie jest do końca  widoczny.
 W każdym bądź razie organy wydają się być prawidłowe.
Co do badań krwi ,wyglądało to znów nie ciekawie,ponieważ Vascu Port odmówił juz całkowicie posłuszeństwa i krew mimo podawania leków 2 razy ( było podejrzenie skrzepów)
nadal nie dał ani kropelki krwi mimo kilku prób wkłucia nowymi igłami,ostatecznie pobrali z żyły na rączce.
Zapadła decyzja o usunięciu go ,taki zabieg jest wykonywany na sali operacyjnej pod narkozą.
Doktor stwierdziła ,że  nie ma najmniejszego sensu nadal go trzymać ,gdyż jest to dodatkowe źródło zakażenia,a  nie wiadomo dlaczego   jest niedrożny.
 Więc dała nam skierowanie na chirurgię  w tym samym szpitalu.
Wstępnie ustaliliśmy  operacje na 07 stycznia ,gdzie mieliśmy pojawić się 6  juz na oddziale wieczorem.
Niestety Maja zachorowała i trzeba było  wykonać wiele telefonów  ,najpierw na chirurgie ,potem na transplantologie i znów na chirurgię,by zmienić termin.
 W między czasie nasza dr zaleciła wykonanie nam  CRP i morfologii oraz zbadanie Mai przez lekarza ,co też uczyniliśmy na szybko prywatnie.
Maja na szczęście osłuchowo w porządku, wynikiem choroby była jakaś infekcja górnych dróg oddechowych -prawdopodobnie krtań,bo  Maja była mocna zachrypnięta i uskarżała się na bóle gardła zwłaszcza nocą.W takiej sytuacji żaden anestezjolog nie wyraził by zgody na narkozę.
Teraz już sytuacja została opanowana i gardło juz nie boli,ale kolejny termin mamy dopiero na 21 stycznia ,sama operacja odbędzie się 22 stycznia.
Musimy to jakoś pogodzić ,bo 21 mamy też  po południu wizytę w poradni zdrowia u nas,najwyżej dotrzemy do szpitala koło 20:00
Ok 26 stycznia mamy znów wizytę na hematologii   tez w Lublinie ,więc będziemy jeździli co chwile,chyba ,że też nam przełożą termin,bo mamy się pojawić na dziennym transplantologii
w dniu operacji by powiedziec co i jak.
Jak skończymy z Lublinem na styczeń ,to jeszcze na 29 ja mam  zaplanowany zabieg  mammotomiczny  ,na który czekam też już bardzo długo,a chcę mieć to juz za sobą.
Mam  nadzieję ,że wszystko będzie dobrze.
Potem na luty dokładnie na 17 lutego mamy umówiony termin  do szpitala na endokrynologię
w Lublinie,musimy z Maja zostać kilka dni  na diagnostykę ponieważ są  przypuszczenia ,że  różne powikłania po przeszczepie moga mieć związek z tarczycą ,lub są obecne jakieś choroby metaboliczne,oby nie,ale trzeba to wykluczyć.
Lekarzy niepokoi  to ,że Maja mimo odstawienia sterydów nie gubi na wadze,są też inne objawy mogące  niepokoić,dlatego zapadła taka decyzja ,a nie inna.
Potem znów hematologia w lutym i tak mamy dwa miesiące zawalone.
Na dzień dzisiejszy Maja czuje się dobrze,wysypka graftowa trochę odpuściła jedynie na twarzy jest nie ładnie, nasi lekarze stawiają w pierwszej kolejności endokrynologię przed fotoferezą,dlatego tez tak zrobimy,bo skutki wtórnej niedoczynności mogą nieść fatalne skutki na przyszłość.
 Obym miała na tyle sił by to wszystko przetrwać.
 Chciałabym tez Wam napisać,że zwróciłam się z prośbą o poznanie dawcy Mai do Poltransplantu
 i dostałam niestety odmowę, zasłaniają się przepisami i ponoć obecnie nikt nie może poznać dawcy, ani dawca biorcy.
Chciałabym jednak się dowiedzieć ,co zrobiły osoby ,którym to jednak się udało ,bo wiem ,że doszło do takich spotkań mimo zakazu  ,znajomości,czy inne sytuacje?
Bardzo proszę o rady ,co można jeszcze zrobić,bo z pisma które otrzymałam wynika ,że nawet listu  z podziękowaniem ,bez podawania danych nie mogę napisać by dostarczyli tej osobie,a to dla nas bardzo smutne ,zresztą osoby ,które otrzymały od kogoś taki prezent jak życie wiedzą o co chodzi, inni mogą jedynie przypuszczać i spekulować co by zrobili ,albo czego by nie robili,ale jeśli by byli
 w takiej sytuacji ,to  by zrozumieli w 100 % co my czujemy nie mogą zrobić nic w tej sprawie.
 No więc trochę się na dziś rozpisałam,myślę ,że  przybliżyłam choć trochę   naszą obecną sytuację.
Pozdrawiamy serdecznie i nie zapominamy  o Was.

Prosimy Was o 1 % na dalsze leczenie
Może ktoś też pomoże mi roznieść ulotki? 
Podeślę pod wskazany adres. 
Dane do oddania 1 % na ulotce niżej.