piątek, 20 czerwca 2014

Bazarek dla Mai

Na fb został utworzony bazarek dla Mai ,zapraszam wszystkich chętnych którzy w jakikolwiek sposób mogliby pomóc do wzięcia udziału.Można brac udział w licytacjach,albo przekazać jakąś interesującą rzecz ,która zostanie zlicytowana,a pieniądze trafia na subkonto Mai w fundacji. Tym sposobem możemy uratowac nasze dziecko. Więc  proszę was kochani o wsparcie. Bazarek zanjduje się pod tym linkiem
https://www.facebook.com/events/259737747566206/?ref_newsfeed_story_type=regular

Licytacje i bazar poprowadzi Pani Magdalenia Halcarz ,oraz Asia Oliwia Lisewska ,w sprawie   rzeczy na licytacje prosze kontaktowac sie z tymi Paniami,ew jak ktos nie ma fb a chce cos przekazac ,prosze dac mi znac na bloga.
Dziekujemy  .

czwartek, 19 czerwca 2014

Brak mi sił

Dzis  Boże Ciało .Maja miała iść sypac kwiatuszki,ale nie poszła powodem jest  to,że zamiast sypać  ,to ja zesypało całą.Od samego rana też nie czuje się dobrze,jest bardzo rozdrażniona,płacze bez powodu ,nie chce byc smarowana  ,bo już ma tego dość.Skóra ja piecze,swędzi i  co rusz wysypka pojawia się w nowym miejscu.
Jesli kolejnym razem na wizycie  nasza dr będzie  rozkładała ręce i nie zrobi nic  by ulżyć dziecku będziemy   starali się szukac pomocy u najlepszych specjalistów  ,ale to wymaga dużych nakladów finansowych i bardzo was wszystkich proszę o   pomoc w zdobyciu środków na dalsze leczenie.wiem że nie każdy może pomóc,ale  może w jakiś inny sposób można zrobić składki ,może  jakieś portale których nie znam,może jakiś bazarek ,czy ktoś byłby chętny by pomóc?
Nie wiem czy fundacja by nam  przekazała zebrane środki na konsultacje zagraniczne ,bo nigdy nie korzystaliśmy z tego typu leczenia.ale aby wszystko miało ręce i nogi   chcemy zebrane środki przekazywać na subkonto Mai w fundacji.
Na razie nie możemy nic zrobić ,bo mamy związane ręce ,tego typu konsultacje  sa ogromnie kosztowne i nas nie stać na to .Nie stać nas nawet na wyjazd za granicę,więc tym bardzije na wizyty.Nie wiem czy damy radę ,zaczynam  tracić nadzieję.
Nie mam ani sił,ani pomysłów co robić. Nie chce mi się nawet żyć.
Każdego dnia  pytam Boga dlaczego  pozwala na cierpienie naszego dziecka .
Nie jest to nasz jedyny problem ,mamy ich bardzo dużo,ale mimo to   ten dla nas jest najważniejszy.
Reszta dotyczy   moich problemów zdrowotnych,oraz  innych spraw  ,ale nie ma nic cenniejszego niz zdrowie dziecka więc dla nas jest to najważniejsze.
Kocham na życie...

sobota, 14 czerwca 2014

Po kolejnej wizycie

Czwartek znów był dla nas dniem, kiedy to musielismy zawitac do Dsk w Lublinie.
Zrobiono Mai masę róznych badań ,zwlaszcza ukierunkowano sie teraz na badania w kierunku tarczycy i wszystkim co z tym związane.
Podano tez immunoglobuline ,ktora ma pomoc w odpornosci.-Martwi mnie to ze  po przeszczepie nadal cos jest nie tak jak trzeba.
Mamy caly czas zwiekszone dawkowanie cyklosporyny ze zwgledu na gvhd skory  i stale Maja bierze leki ktore ma od poczatku choroby ,poza sterydami.
Co bedzie kiedy znow zredukujua immunosupresje? Z grafta jeszcze nie wyszła,juz mialam nadzieje ,bo skora zaczynala sie poprawiac ,a wczoraj znowu  pelno krostek ,ktore Maja drapie do krwi.
Skora peka i strasznie wysycha mimo stosowania  roznych masci i kremow.
Boje sie ze immunosupresja -cyklosporyna- bedzie nam towarzyszyla zawsze.
Lek ten nie jest obojetny dla organizmu,a co wazne musi byc stale kontrolowany poziom tego leku we krwi ,poniewaz kiedy  poziom bedzie za duzy moze dojsc do powaznych komplikacji,juz to  przechodzilismy wiec wiemy czym to grozi.
Poziom moze sie zmienic  niezaleznie od dawki,czasami jest tak ,ze organizm po prostu  nie przyjmie ,a kolejna dawka moze sie skumulowac z poprzednia i  poziom moze wtedy wzrosnac do bardzo niebezpiecznego jak to mialo miejsce u nas  1,5 roku temu,kiedy Maja straciła przytomnosc i nie mogla jej odzyskac.
Dawka lecznicza w naszym przypadku ma wynosic ok 100 ,a prosze sobie wyobrazic ,ze sytuacja ktora miala miejsce  wlasnie te 1,5 r temu  byla taka ,ze poziom wynosił 1680 !
Grozilo to   zatrzymaniem akcji serca,uszkodzeniem wielu narzadów i Bog wie co jeszcze.
Cale szczescie   poziom zostal  unormowany dosc szybko poprzez intensywne plukanie calego organizmu  kroplowkami ktore byly jedna za druga puszczane na max.Wtedy po  ok 5 godzinach Maja zaczela odzyskiwac przytomnosc.
Wiemy  jak ten lek działa  i dlatego bardzo sie go boimy,ale jednoczesnie wiemy ,ze kiedy jest odstawiany   to stan Mai sie pogarsza,tak jak sie stalo  ponad 3 mc temu kiedy pojawil sie gvhd  po tym jak zredukowano do minimum cyklosporyne.Trzeba wiec bylo wrocic do poprzedniej dawki leczniczej i tak jest do dziś.
Przeszczep szpiku nie przyniosl  efektu do konca oczekiwanego. Odpornosc   nadal szwankuje mimo ze caly uklad immunologiczny zostal ,,zamieniony na nowy"
Nie wiem co bedzie dalej,co lekarze zadecyduja,czy bedzie nas czekal doszczep,lub   podawanie immunoglobuliny i dozywotnie przyjmowanie silnych leków immunosupresyjnych.
Jestesmy  bezradni wobec sytuacji  w ktorej sie Maja znajduje.Gdybysmy mogli ,to  udalibysmy sie na konsultacje do Hamburga ,poniewaz tam sa  przypadki tej choroby dobrze znane.
Niestety nie wiemy nawet gdzie sie udac ,od czego zaczynac  i   czy ktokolwiek zechce nam pomóc.Wazna jest w tej sytuacji tez kwestia finansowa,bo po prostu nas nie stac na wyjazd,tym bardziej leczenie za granica.
Wyniki  krwi z czwartku troche nas uspokoiły.Wszystkie badania szczegolowe w kierunku tarczycy wyszly znosnie ,procz Tsh ktore nadal jest bardzo niskie,ale nie ma tendencji spadkowej ,a  mozna by powiedziec ,ze nawet minimum wzroslo.
Hemoglobina 9.9  wiec nie spada.
Na kolejnej wizycie czeka nas usg brzuszka i tarczycy,oraz konsultacja endokrynologa.
Maja  czuje sie dobrze,jest  marudna  i swedzi ja skora ,ale  jest silna.
Wazy juz 21,5 czyli zgubiła sporo  bo az 8 kg a przy wzrosci 106 cm jest to sporo.
Rosnie nam jak na drozdzach   ,wloski tez  zaczynają sie podkrecac ,tylko zęby strasznie lecą po tej cyklosporynie,a do tego ten lek powoduje silny zanik dziaseł i te zabki juz są
w zasadzie malo widoczne z pod tych przerosnietych dziaseł.
Maja jest mimo swoich przezyc  jest bardzo ufnym dzieckiem  i nie ma nikogo  kogo Maja by nie lubiała.
W domu dokazuje  ,lubi sie sprzeczac z siostrami ,bardzo lubi  nadal skakac na trampolinie i hustac sie ,choc  jej marzeie
 o hustawce nie zostalo spelnione  ,sponsor  ktory sie zainteresowal jej marzeniem w fundacjii ,,Mam marzenie" zrezygnowal ,ze wzgledu na  trudny dostep do mediow w naszej okolicy,a chcial sie zareklamowac .Nie chce pisac  na ten temat wiecej ,poniewaz  mam swoje zdanie na ten temat - odnosnie reklamy na chorym dziecku.
Wcale nie chodzi o radosc dla dziecka ,tylko o  zablysniecie
 i  zareklamowanie wlasnej firmy.Skoro nie ma tu tv ,to zrezygnowali.Trudno ,moze lepiej nie miec  placu zabaw skoro tylko jeden cel jest  wazny,szkoda tylko ze  zrobili dziecku nadzieje.
Chciałabym podziękowac natomiast  osobom  ktore mimo wszystko nadal sa z nami ,wspieraja nas  i towarzysza nam 
w naszej drodze po  w miarę normalne życie Mai.










poniedziałek, 2 czerwca 2014

Tarczyca

Kochani,ostatniego wpisu nie chciałam   przeplatac z sytuacja jaka ma miejsce w Mai organizmie bo był dzień dziecka i to miał być radosny dzień.
Teraz jednak mogę napisać:
Otóż ostatnie wyniki z czwartku  wykazały ,że  poziom TSH jest bardzo niski, pomimo stosowania juz od roku  lekow na niedoczynnosc tarczycy.Dr  od razu skonsultowała się z endokrynologiem  która przyszła na oddział by zobaczyć Maję.
Na kolejnej wizycie będą robione wszystkie szczegółowe  badania pod tym kątem,a kiedy wyniki jeszcze raz potwierdzą tą sytuację  Maja będzie musiała miec zrobiony rezonans magnetyczny porzysadki mózgowej.
Ja to tak mówię ,że jak nie jedno to drugie.Jeszcze graft nas nie opuscił ,a odzywa się tarczyca.
Już wiadomo dlaczego Maja jest tak bardzo rozdrazniona,czemu często płacze,czemu nie śpi po nocach ,ma silne pragnienie i  kilka innych obajwów.
Niedoczynnośc była zdiagnozowana jeszcze w Warszawie rok temu, od tamtej pory Maja przyjmuje każdego dnia leki  ,ale to co się teraz dzieje to juz nie wiem.
Nasza dr mówi ,że być może dopiero teraz wychodzi jej agresywne leczenie ,tzn skutki uboczne.
Odporność też maleje  i będzie znów podawana immunoglobulina nawet bez oczekiwania na wyniki.
Graft nieco   poprawił skórę ,ale bywaja dni że się nasila ,po czym  blednie .Skóra nadal swędzi i piecze  ,a Maja się drapie.
Odwiedziliśmy znanego dobrego dermatologa w Rzeszowie ,mamy kilka nowych masci i leków poczekamy na efekty.
Na razie  obserwuje czy nie jest to spowodowane  białkiem  jajka ponieważ   tak jakby  sie nasilało po zjedzeniu.
Wazne aby nie przechodziło na organy.
Dodatkowo Majcia ma hemoroidy :(   czy obejdzie sie bez operacji  nie wiem ,musimy zapytac lekarza bo w sumie dopiero to zauwazylismy.
 Węzełki chłonne sa nadal   ,dziwne ze na ostatniej wizycie lekarz stazysta ich nie wyczuł skoro są  wyczuwalne-człowiek ten sie musi jeszcze sporo nauczyc chyba bo w takim podejściu raczej nie zacznie szybko reagować,dobrze że my juz wiemy na co zwracać uwagę,aż miałam mu rękę naprowadzić.
Wizyta następna w czwartek za tydzień.
Dziekujuemy wam że nadal jestescie ze nas wspieracie ,bez was by mnie tu juz chyba nie było.



niedziela, 1 czerwca 2014

Dzień Dziecka

Dziś 1 czerwca  dzień dziecka a zarazem urodziny mojej córeczki Wiktorii ,to już 10 lat -
Moje skarbeńka życzę wam  Wszystkiego najlepszego,przede wszystkim dużo dużo zdrówka  i bezmiar szczęścia,aby każdy kolejny dzień był lepszy od  poprzedniego.Życzę  wam wszystkiego najlepszego z całego mojego serca.
Kocham was najmocniej na świecie  i chcę abyście zawsze o tym pamiętały ,nawet wtedy kiedy już nie będziecie małymi dziećmi.
Życzenia składam wszystkim dzieciom które dziś mają swoje ,,Święto"
Nie zapominam również o tych małych aniołkach które są w niebie i które dziś mają
Wielki Bal tam na górze ,jesteście i będziecie zawsze w moim sercu i pamięci .
Dzieci to skarb  największy

*Mądrość ludzi jest szaleństwem w oczach Boga. Jeśli posłuchamy głosu dziecka,które mieszka w naszej duszy, oczy nasze znowu nabiorą blasku.
— Paulo Coelho