niedziela, 27 kwietnia 2014

4 Urodziny

Dziś obchodziliśmy urodziny Mai,mimo ze 4 latka wybija 30 kwietnia za 3 dni ,to chcielismy ten dzień spędzić w rodzinnym gronie i zaprosić kilka osób  aby Majeczka nie czuła sie samotna,dlatego tez niedziela wydała sie nam najbardziej odpowiednim dniem na tego typu spotkania.
Strasznie sie cieszymy ze Maja poczula sie w tym dniu wyjatkowo ,ze bawila sie z kuzynkami,siostrami  i usmiechala od ucha do ucha.
Po odśpiewaniu Sto Lat i zdmuchniciu swieczki  był czas na trampolinę i skoki.
Dziekujemy kazdemu kto o Mai nie zapomniał,za wszystkie życzenia  te pisane listownie ,jak i te otrzymane drogą elektroniczną.
Dziekujemy za śliczne prezenty dla Mai  i za pomoc w organizacji przyjecia urodzinowego  ♥




Ten dzien na dlugo pozostanie w naszej pamięci i bede pamietala kazdy moment z urodzin poniewaz sa one pierwszymi urodzinami w nowym życiu Mai po przeszczepie,to tak jakby to byl pierwszy Rok zycia naszej córeczki .
video
Majusiu skarbie żyj nam w zdrowiu i szczęsciu 100 lat   -Kochamy cie tu wszyscy ♥ ♥ ♥


piątek, 25 kwietnia 2014

Biopsja skóry

Wczorajszego dnia  znów bylismy w szpitalu na badaniach i nie mamy pozytywnych wiadomości.
Maja ma grafta ,który juzn nie jest podejżeniem a diagnozą,a jak bardzo nasilonego dowiemy sie kiedy nadejda wyniki biopsji skóry ,którą miała wczoraj wykonaną( straszne  przezycie dla dziecka mimo zastosowania kremu znieczulającego)
anemia sie poglebia ,nie wymaga to jeszcze toczenia krwi ,ale hb jest juz 9 gdzie norma to 12
Co gorsza to zaniepokoily nasza dr wyniki  odpornosciowe.Szpik nie dziala na razie jak nalezy
D 89.8- inne okreslone zaburzenia przebiegające z udziałem mechanizmów immunologicznych  niesklasyfikowane gdzie indziej (GvHD skórne 1 stopnie)
Spady krwinki biale,czerwone,hemoglobina no i limfocyty ktore odpowiadaja za odpornosc
Nasza dr prowadzaca ma zasiegnac porady u dr z Warszawy ktora nas wczesniej prowadzila i maja razem zadecydowac co robic w tej sytuacji ,dlaczego tak sie dzieje ,poniewaz inne dzieci po przeszczepie nie mialy tego problemu.
Na grafta  na razie mamy mocniejsza masc Protopic i druga na przemian.
Protopic nie nalezy do tanich tubka ktora wystarcza nam na max 2 dni kosztuje 75 zl a mamy smarowac caly czas.
Jesli wyniki biopsji pokaza ze tkanka jest bardzo zajeta lub dojdzie -nie daj boze cos wiecej zacznie sie leczenie systemowe ,a moze byc tez potrzeba wykonywania bardzo kosztopwnych zabiegów fotoferezy  ,nie jest to  refundowane ,a co gorsza w polsce ponoc nie  stosowane u dzieci wazacych mniej niz 30 kg, Ja sie juz zalamalam myslac o tym, skad mamy zdobyc takie kolosalne kwoty>?
Jeden zabieg przeciez nie wystarczy potrzeba ok 20 zabiegów,Boze chron nas od takiej potrzeby.

http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news,28114,fotofereza-ratuje-chorych-po-przeszczepach.html
Przeczytałam ze 
Koszt dwóch zabiegów fotoferezy w Anglii to ok. 3000 funtów brytyjskich. Oszaleję jesli zajdzie taka potrzeba.
Za ok 14 dni się dowiemy .
 

.

piątek, 18 kwietnia 2014

Wesołych Świąt





     Niech radosne Alleluja będzie dla Was ostoją miłości 
     i wiary.
    


    Niech pogoda ducha towarzyszy Wam w trudzie 

    każdego   dnia.
   Wiele szczęścia na co dzień.
   Wesołych Świąt dla wszystkich znajomych 

                                    
                                            od Mai z rodziną

Czekamy

U Mai nadal bez wiekszych zmian,krostki lekko przybladły,ale nadal są i gdzie -niegdzie jest ich jeszcze wiecej niż było np na brzuszku  na głowie (we włosach) oraz sporo na plecach. Swedzą ją te krostki okropnie i trudno  ją powstrzymac od drapania się .
Bez wycinka skóry się pewnie nie obejdzie,dlatego musimy się na to przygotować ,tylko jak wytlumaczyc Mai że czeka ją dość bolesne przeżycie ?Chyba jej nie powiemy tego i postawimy przed faktem ,bo nie mamy innego wyjścia.
 Nasza dr mówi że to nie boli bardzo i że zrobią to bez znieczulenia,ale mi się nie chce w to wierzyć ze to nie boli,przecież zrywają,lub odcinają kawałek skóry do badania-chyba nie chce wiedzieć jak to wygląda bo mi się robi słabo.
Ogólne samopoczucie Mai jest dobre ,śmieje się bawi,rozrabia,była nawet chwilkę na zewnątrz koło domu,ale już sama nie wiem czy teraz mogę z nią wychodzić ,dlatego też bardzo to ograniczamy.
To tak po części co u nas,a tymczasem  uciekam  ,bo Maja się wyspała późnym popołudniem i akurat nam zrobiła pobudkę hehe jest prawie 22 .Myślelismy już że prześpi całą noc,a tu masz.




środa, 16 kwietnia 2014

Graft 1 stopnia

Kochani,wczorajszy dzien spędzilismy w klinice na badaniach.
Wysypka która ma Maja wskazuje niestety na grafta 1 stopnia,ale jest to jeszcze do opanowania ,jeśli nie będzie innych objawów.Na razie Maja jest obstawiona lekami ,po których mamy nadzieję  będzie lepiej.Z każdym dniem wysypka coraz bardziej się zaostrzała i ja wiedziałam że coś jest nie tak ,po prostu to czułam.
Smarujemy Majeczkę mascią która została zastosowana  dopiero 3 razy i juz lekka poprawę widać ,przynajmniej Maja tak bardzo się nie drapie.
Ale graft to nie tylko krostki ,ponieważ krostki nie są groźne,graft to  poważna choroba której nie można w żaden sposób lekceważyć.Jest to reakcja obronna organizmu po przeszczepie,po prostu walczy on z nowym szpikiem  ,a trzeba aby się z nim zaprzyjażnił.
Dlaczego dopiero teraz? Tak jak wam kiedyś pisałam  zredukowano Mai leki immunosupresyjne które do tej pory nie pozwalały organizmowi odrzucuić szpiku,ale z dniem kiedy leki zostały zredukowane do minimum   Mai organizm to zauważył i szybko zareagował  wywołując grafta skórnego ,toczy walkę z nowym szpikiem,oby zawiesił broń i pozwolił szpikowi zamieszkać u Mai.
Sa 4 stopnie grafta przy czym 4 jest najgorszy i bardzo często smiertelny.U Majusi stwierdzono 1 stopień ,co zreszta mozna zobaczyć na załączonym zdjęciu.
Pani dr powiedziała ,że może się zdarzyć i tak ,że samo przejdzie,że organizm się podda na nowy szpik i go zaakceptuje,ale poki co musimy bacznie obserwować czy nic się nie dzieje oprócz wysypki.Biegunka,gorączka,zółte oczy,to są najgorsze oznaki.
Jeżeli wysypka będzie się utrzymywała dłużej niż do 24 kwietnia, kiedy to znów musimy jechać do lublina ,to zostanie pobrany wycinek skóry u Mai w celu zbadania  ,tzw biopsja.
Myslelismy ze najgorsze za nami,a tu jeszcze tyle trudnosci ,cierpień i zmartwień.
Same koszty wyjazdów do kliniki są tak ogromne ,ze trudno nam związac koniec z koncem ,a do tego dochodzi masa leków ,co chwile cos nowego.,
Za 15 dni 4  urodziny Mai-naszej dzielnej królewny,naszej wojowniczki(obchodzone 27 kwietnia) chyba najwiekszym prezentem byloby zdrowie.
Nasza rodzina duzo przez ta chorobe przeszła, wpadlismy nie tylko w tarapaty finansowe,ale rowniez na naszych psychikach sie to odbiło  ,nerwy ,stres tesknota .
Mamy oprócz Mai jeszcze przeciez 2 starsze córki ,które potrzebuja naszego wsparcia ,opieki i troski.Czasami nie jestesmy w stanie  temu podołać,a to nas bardzo gryzie.
Nie oceniajcie nas zle przez pryzmat  domysłów ,czy  niezbyt dokladnych obserwacji,jestesmy tak zmeczeni ,ze czasami nie wiemy czy zyjemy.
Chcielibysmy tak jak kiedys  isc na ryby,spotkac sie ze znajomymi ,czy po prostu wyjechac za miasto odpoczac,Jestesmy tylko ludzmi z krwi i kosci ,nie ze stali.
Pisze to dlatego ,ze czasami ktos mi pisze ze chodzimy po sklepach,czy wozimy sie samochodem... .Niektorzy ludzie  widza to co chca widziec,oceniajac innych jak najgorzej.
Tak chodzimy do sklepów,robimy tez zakupy(chyba to naturalne),jezdzimy samochodem,czasami odpoczywamy tak jak potrzebujemy i tak jak nam to sprawia przyjemnosc,wiec prosze  docencie to  i uszanujcie.
Mamy do tego prawo i prosze mi wierzyc  ze to nam pomaga.
Nie mozemy zostawic Mai np na cała noc i wyjsc sobie gdzies z męzem  poniewaz nie wiadomo co sie moze przytrafic.Kiedy jednak  gdzies na chwile uda nam sie wyrwac,zostawiamy Maje pod opieka dziadków musimy byc caly czas pod telefonem czujni.,wiec zwracam sie do osob ktore widza nas w zlym swietle prosze was pozwolcie nam zyc abysmy to wszystko zniesli .
Nie opublikowałam komentarza który jakis czas temu otrzymałam bo nie chciałam tagrac nerwów ,ale mam potrzebe napisac to co czuję .
Dziekuje natomiast tym którzy sa z nami caly czas ,wspieraja nas  jak potrafią i widza jacy jestesmy naprawde nie oceniajac nas  przez pryzmat rozowych okularów.
Dziekujemy








poniedziałek, 14 kwietnia 2014

Wysypka nieznanego pochodzenia

Może zacznę od tego że poprzednia wizyta w klinice była udana,wyniki krwi nie sa najgorsze aczkolwiek patrząc na te obecne a poprzednie widzę ze się pogorszyły.
Natomiast co mnie niepokoi dzis to wysypka na ramionach która wczoraj się pojawiła.
Pojechalismy z tym więc dziś do szpitala w Rzeszowie aby zobaczył to lekarz hematolog
(takich mamy tu tylko 2 od dzieci)
Po wnikliwej obserwacji przez 3 lekarzy stwierdzono a w zasadzie ,no wlasnie nie stwierdzono do konca, ze moze to byc ospa,polpasiec lub ,,GRAFT" :(   Dr ktora ogladała Maje postanowiła zadzwonic do naszych lekarzy w Lublinie i zapytać co robić z Mają.
Nie było niestety naszej prowadzącej  ,ale jedna z zespołu która powiedziała by na razie nie panikować,aby zwiększyc Mai dawkę leku hewiran  z 200mg na 400  po 3 *dziennie
Nie wiem juz co o tym myslec,lekarze nie sa pewni co to za wysypka ,ja ani tyle.
Martwię się najbardziej o grafta ,nie chce by to był on.
Krostki sa na ramionach ,troche na policzkach,udach i pupie-tu najwiecej i najdłuzej,ale dr twierdzi ze inne sa na ramionach,a inne na pupie,.
Więc kolejne noce nieprzespane ,strach i mysli co bedzie.
Nie chce niczego inne niz tego,aby wysypka ustapiła i nie bylo zadnych komplikacji.

zabawa z siostrą Wikusią


Wysypka

Od tygodnia Maja boryka się z wysypką skórną,która z dnia na dzień coraz bardziej się nasila.
Jest to wysypka przypominająca kaszkę ,szorstka  drobna blado różowa,tylko niektóre krosteczki podbiegają płynem ,ale są maleńkie. Ospa została wykluczona.
Odwiedziliśmy kilku lekarzy  Hematologa w Rzesz ,pediatrę w Strzyżowie i dr w pobliskiej okolicy i proszę mi wierzyć ,że żaden z tych lekarzy nie wie co Mai dolega.Opinie ich są całkowicie różne
i sama nie wiem komu zaufać.
Dzwoniliśmy też kilka razy do Kliniki w Lublinie,mieliśmy czekać ponieważ stan Mai nie jest zły ,jedynie wysypka,która dziś jest  już prawie na całym ciele ,a tak bardzo swędzi ,że Maja nie wytrzymuje.
Ale jak zobaczyłam dziś Majeczki ramiona ,policzki ,szyję i klatkę piersiową i widzę jak cierpi nie wytrzymałam ,Tel do kliniki i mamy jechać jutro.
Obawiamy się grafta  ,a tak bardzo to niebezpieczne po przeszczepie ,że nie ma na co czekać.
Więc zamiast w czwartek pojedziemy jutro.
Mam nadzieję tylko,że nie będzie to graft ,że nie spędzimy kolejnych świąt w szpitalu,choć nie to najważniejsze,ale zdrowie Mai .
Kolejne koszty,wiem że leki przy grafcie są bardzo drogie,nie chce nawet sobie tego wyobrażać.
Proszę trzymajcie za Maję kciuki,polecajcie jej zdrowie w swojej modlitwie i bądźcie z nami nadal -potrzebujemy waszego wsparcia..

Dziś krostek jest jeszcze więcej niz na tych zdjęciach

środa, 2 kwietnia 2014

+109 doba

Jak ten czas szybko mija i oby tak nadal ,dla nas w tym momencie jest lepiej kiedy dni uciekają bo oddalaja nas od choroby dając lepsze szanse na pełne wyzdrowienie Mai.
Juz 109 doba od przeszczepu.
Szpik spisuje się jak do tej pory idealnie   ,a Maja wraca do pełni sił,jest radosna i uśmiecha się coraz częściej,a gaduła z niej niesamowita ,nie patrzy z kim akurat rozmawia,a nie boi się nikogo ,jest bardzo towarzyska i lubi byc w centrum zainteresowania.
Jutro znów wyjezdzamy bardzo wczesnie do kliniki w Lublinie musimy wstac przed 4 rano,ale to naprawde drobnostka w porownaniu z tym co przechodzilismy wczesniej.
Dostalam dzis informacje ,ze Maja bedzie miała trampolinę na urodziny ,bardzo się ciesze ,bo jej radość jest również moją radoscią.
-Dziekujemy...♥
Teraz poszukuję helu do balonów ,może ktoś z was ma pomysł? wiec gdzie moge taki dostać?
teraz juz nie wypożyczają butli prywatnym osobom wiec nie jest to wcale proste.
A moze ktos z was ma i mogłby pozyczyc ,a ja zaplace za hel,tak na ok 50 baloników?
Chciałabym aby jej urodziny w tym roku były wyjątkowe ,myślę że zasłużyła na to aby mieć  przynajmniej ciekawą oprawę fajnego torcika i troche unoszących się w powietrzu balonów.
Torcik juz zamówiony ,pozostały baloniki .
Trzymajcie prosze kciuki za jutrzejszy wyjazd i za wyniki ,aby wszystko bylo w porzadku.Pozdrawiamy