środa, 23 grudnia 2015

Boże Narodzenie 2015


 Aby wszyscy z Was znaleźli swoje
miejsce przy świątecznym stole,
by spełniły się Wasze najskrytsze marzenia, aby każdy kolejny dzień 

był jeszcze lepszy od poprzedniego,
bądźmy dla siebie bardziej serdeczni,  patrzmy na to co dobre, 

a nie na to co nasz dzieli.
Wszystkiego najlepszego
na Święta i Nowy Rok
.


 Zdrowych ,pogodnych i szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia,
oraz pomyślności w Nowym 2016 Roku życzy Maja z rodziną.
 Grudzień 2016r

poniedziałek, 14 grudnia 2015

Druga Rocznica Przeszczepu Szpiku

 Jeśli śledzicie nasze losy od dawna ,to wiecie ,że właśnie dziś mija dwa lata   od przeszczepu,dwa lata , dla nas często dość ciężkie i trudne,bo mamy komplikacje,ale najważniejsze -Maja żyje.
Maja żyje dzięki osobie ,która zdecydowała się ofiarować część siebie,bezinteresownie aby ktoś inny mógł żyć.
Osoba ta z pewnością nawet nie wiedziała komu oddaje swój szpik,po prostu go oddała,nie znajdziemy słów jakimi można wyrazić wdzięczność tej osobie za ten gest nigdy,nie da się  ubrać tego w słowa,ani w czyny.
Mamy nadzieję,że dane nam będzie się dowiedzieć kim jest ta osoba,może już jutro   poczynimy w tym kierunku jakieś kroki.
 Mimo ,że  przed nami jeszcze sporo ,wiele wyrzeczeń,leczenia i  obaw,to  ogromnie cieszymy się tym,że Maja żyje ,że może się uczyć nowych rzeczy ,może poznawać świat i się rozwijać.
 Nie wyobrażam sobie aby jej zabrakło.
 Rozpoczynając walkę z chorobą ponad trzy lata temu nie sądziliśmy ,że będzie trwała tak długo,że  po drodze będziemy omijać bardzo  poważne przeszkody ,a jednak udaje się nam jak do tej pory.
Nie może być inaczej i choćby trzeba było stanąć nawet na głowie ,to staniemy ,a Maja będzie zdrowa.
Ponoć 5 lat od przeszczepu ,jeżeli nic się nie będzie działo ,to można powiedzieć,że  jest się zdrowym,dla nas też nadejdzie taki dzień i ja w to mocno wierzę.

 Nie po to pokonaliśmy  tyle barier aby się teraz poddać.
Chcemy poznać dawce ,oraz pokonać grafta i  inne powikłania po leczeniu ,małymi krokami damy radę.

 Jutro jedziemy na bilans do Lublina  ,mamy sporo badań krwi ,Usg i inne.
Sporo  spraw  dot choroby do załatwienia.
W Lublinie musimy byc zaraz po 7 rano ,więc pobudka o 03:30   i wyjazd.
 Dziękujemy ,że wciąż jesteście z nami.
Prosimy Was o podarowanie Mai 1%  abyśmy mogli dalej  walczyć o jej zdrowie i życie.
(Może ktoś zechce pomóc mi w roznoszeniu ulotek?- zainteresowane osoby proszę o kontakt,wyślę ulotki)




środa, 25 listopada 2015

Wyniki spadają

W ubiegłym tygodniu w piątek  pojechaliśmy z Mają na badania do szpitala w Rzeszowie.
 Trochę nie fajnie ,bo  spadają wyniki   ,hemoglobina wynosi tylko 9,0 ,ogólnie  to krwinki czerwone lecą ,a do tego poziom immunoglobuliny jest bardzo niski i jak to lekarz nam powiedział ,to  w zasadzie Maja się już nadaje do toczenia  immunoglobulin.
Płytki krwi też poniżej normy .
15 grudnia jedziemy do Lublina na bilans,chciałabym bardzo aby do tego czasu wyniki wzrosły ,bo nie będzie ciekawie jeśli będą gorsze.
Takie wyniki tez nie przemawiają za dobrze   jeśli chodzi o leczenie we Wrocławiu,dziecko do fotoferezy i wszystkich zabiegów związanych z przygotowaniem do fotoferezy powinno mieć wyniki w normie.
Skóra nadal  brzydka ,sucha ,swędząca, gdzie nie gdzie już rany i sporo plam na całym brzuszku,oraz nogach.
 Port naczyniowy coraz więcej robi problemów,ponad godzinę czasu trwała akcja  pobierania krwi
z niego.Lekarz mówi ,że jest on drożny,ale   musiał się przekręcić ,bo Maja rośnie i  nie jest on już tak dobrze ułożony jak powinien-nie nadaje się absolutnie do  zabiegów.
Natomiast  zalecał aby go jeszcze nie usuwać bo może się przydać w innych celach.
 Dopadło nas w domu jakieś choróbsko ,na razie to tylko katar i w Mai przypadku suchy kaszel,
ale miejmy nadzieję ,że szybko minie.
Aaa ,mamy zalecenie aby robić spirometrię u Mai bo za każdym razem  okropnie kaszle przy pobieraniu krwi.
Lekarz  być może obawia się grafta  płucnego.
Przekażemy to naszej dr w Lublinie,to już za kilka dni.
A wiecie ,że 14 grudnia minie dwa lata od przeszczepu?
Każdego dnia dziękuję osobie ,która podarowała życie Mai i wierzę ,że kiedyś pokonamy nawet tego Grafta.

 Kilka osób pytało mnie co Maja chciałaby dostać na Mikołaja za co dziękuję.
Uważam ,że dziecko cieszy się z każdego prezentu,który jest przeznaczony dla niego.
Gdybym miała tylko podpowiedzieć co lubi i czym się interesuje ,to są to klocki( zaczyna tworzyc różne budowle) chciała dostać  drobne klocki-małe elementy lubi też różniaste masy plastyczne z których powstają przeróżniaste stworki. kleje brokatowe itp.
Jak każda dziewczynka lubi błyskotki i wszystko co kolorowe.
 Dziękujemy za pamięć.  :)



sobota, 14 listopada 2015

Odstawienie sterydów

   Witajcie kochani.
 5 listopada Maja otrzymała ostatnią dawkę sterydów na ten czas i oby na zawsze.
Od tygodnia ,bo mniej więcej tyle czas minęło od tego czasu stan Mai jest raczej bez zmian, ale Graft trochę przybrał,może nie jest to dużo,ale jednak wysypka  zaczyna dokuczać ,zwłaszcza nocami-swędzi ,trochę piecze.
Wysypki jest też więcej,ale to jeszcze nie  kryzys,więc poczekamy jeszcze trochę.
Inne leki wciąż bierze.
W kolejny czwartek mamy  wizyte w szpitalu i badania więc zobaczymy jak wyniki .
Natomiast w Grudniu ,dokładnie 15  jedziemy na 2 letni bilans poprzeszczepowy do Lublina i wtedy robimy nie tylko podstawowe badania,ale też min USG brzucha i tarczycy.
Nie wiemy też jak wygląda wynik Chimeryzmu  (Chimeryzm to procent komórek dawcy w szpiku biorcy. ) bo w Rzeszowie nie wykonują takich badań,muszą one być wykonywane  w takich ośrodkach ,gdzie  mają już matryce dawcy  w tym przypadku Mai dawczyni.
W grudniu na pewno  to pobierzemy i pewnie szereg innych badań.
 Zaczyna się  okres przeziębieniowy w domu,Maja kicha i pokasłuje,nadal nie jest na nic zaszczepiona więc nadal musi unikać  zakażeń ,skupisk,tylko raz na jakiś czas  kiedy jest ładna pogoda wychodzi z nami z domu.
Choroba spowodowała ,że Majka stała się raczej domatorem  i  czasami wręcz ją prosimy by  wyszła  ,pooddychała świeżym powietrzem,ona nie chce .
  Martwi nas  coraz bardziej stan nerek,pęcherza.
Maja co prawda bardzo dużo pije ,pewnie ze względu na niedoczynność tarczycy,ale  wydaje się jakby nie panowała nad oddawaniem moczu.
Nie chce się jej siku mimo  zaprowadzenia do ubokacji  ,a za dwie minuty nie może  utrzymać i  raptem biegnie  i wiadomo jak się to kończy.
W nocy  rutyna ,kilka razy (2-3) rzadko raz.
Już przed przeszczepem Maja miała badania  wydolności nerek ,które już wtedy po  leczeni chemią
 i immunosupresantami były na pograniczu normy,a dodam ,że potem doszła jeszcze mega chemia ,która mogła i na pewno pogorszyła ten stan.
Oj  te wszystkie leki  dały   znać o sobie ,tyle dolegliwości, powikłań...
Zaczynając od depresji,malinowych rozstępów,hipokalemi (obrzeki i nadcisnienie) osteoporozy, hiperkorcytyzmu...
 Tyle  5 letnie dziecko przyjęło na swoje barki przez trzy lata ciężkiego leczenia.
Tak naprawdę to ją bardzo podziwiam ją za to że jest taka silna,że   mimo tego wszystkiego kiedy tylko nie ma napadów złości jest wciąż radosnym dzieckiem,które uwielbia tańczyć, bawić się,śpiewać...
Nie jedna osoba mogła by się od niej uczyć jak walczyć.
A jej otwartość do innych ludzi jet niesamowita ,bardzo kocha  rozmawiać i  bardzo się cieszy kiedy  ktoś ją słucha.
Co do  przeszczepu i tych wszystkich traumatycznych przeżyć Maja mówi ,że nie pamięta i dobrze niech pamięta z tych czasów jak najmniej,bo to nie było nic miłego.
Może wymazała to z pamięci,a może była za mała by pamiętać,nie wiem ,ale to lepiej.
Niestety nerwica pozostała i też daje o sobie znać często.


Maja jest jednak silna i da radę pokonać wszystkie przeciwności losu.
Damy radę  nawet temu graftowi.









piątek, 23 października 2015

Badania i spotkanie lekarza z powołania

 Witam Was
Przepraszam ,ale powtórzę tutaj to samo co napisałam na Fb,nie będę nic zmieniła ,bo nie ma co zmieniać , nic się nie zmieniło/
 Dziś trochę inaczej było niż zwykle,bo zamiast do Lublina udaliśmy się do Rzeszowa do szpitala na badania ,a to wyszło nam na dobre,bo spotkaliśmy się z rzeczowym lekarzem ,który przyjechał
do naszego szpitala z Wrocławia, a tam zajmował się zabiegami fotoferezy.
Otrzymaliśmy więc wszystkie informacje z pierwszej ręki.
Po pierwsze :
Maja nie ma remisji choroby ,czyli Graft wcale się nie zatrzymał,nie wyleczył i jest nie
 sterydo-oporny ,ale sterydo-zależny. w obu przypadkach to nie dobrze.
Po drugie:
Wg tego lekarza już rok temu, podczas wznowy grafta nasi lekarze powinni nas skierować na inne leczenie ,a nie wciąż faszerowac sterydami.
Po trzecie:
Bardzo się zdziwił ,że narazili dziecko na wszystkie powikłania związane z przyjmowaniem 

przez tak długi czas sterydów,podczas gdy powinni sami informować o innych alternatywach leczenia,a przypomnę Wam,że o fotoferezie ja sama się dowiedziałam i na własna rękę szukałam specjalistów którzy się tym zajmują.
  Z pomocą zaprzyjaźnionych mi osób,otrzymałam numer do lekarza z Wrocławia z którym skontaktowałam się sama. Panie Robercie z siosrą -dziękuję za to.
Lublin milczy na temat fotoferezy ,a na moje pytania odpowiadali ,że fotoferezy są przeznaczone 

dla dzieci w stanie ciężkim.
To są bzdury,lekarz który dziś oglądał i badał Maję stwierdził ,że jeśli po odstawieniu za mc sterydów( takie mamy zalecenie odgórne z Lublina) nie będzie żadnej poprawy nie czekać ,

tylko jechać i nie dać znów faszerować dziecka sterydami.
Maja na dzień dzisiejszy bez dwóch zdań kwalifikuje się do zabiegów fotoferezy .
Pytam więc dlaczego w Lublinie nam mówią wciąż ,że jest ok i zaraz pewnie by stwierdzili,

że dziecko jest zdrowe.
Nie żałujemy ,że dziś trafiliśmy do Rzeszowa ,a nie do Lublina,bo lekarz który tam był 

znalazł dla nas czas i rzeczowo wytłumaczył cała sytuację .
Takie sytuacje w jakiej znajduje się masa  ludzi po przeszczepach chorych na GvHD  nie powinny być tajemnicą,nie można nie informować o tym,że są inne metody leczenia.
Ile dzieci można było by uratować ,polepszyc ich komfort życia gdyby ,,lekarze" byli  prawdziwymi lekarzami Emotikon heart ,gdyby informowali o wszystkich możliwych formach leczenia?
Co do wyników  :

Wciąż jest anemia ,poglębiła się jeszcze bardziej,reszta wyników jest ot taka,bo w odniesieniu do niskiej hemoglobiny nie będzie całkiem ok.
  I tak kolejna wizyta za ok 3 tyg też Rzeszów,a Lublin?
Lublin chce nas widzieć ok 15 grudnia ,bo ,,muszą " zrobić badania kontrolne 2 lata po przeszczepie : Tj : Usg brzucha ,tarczycy itd... Graftem się nie martwią.No cóż.
Zdani na siebie i myślimy ,że damy radę.

Jak dobrze,że Maja ma tyle pokładów energii.
 Muszę Wam powiedzieć ,że wczoraj na badaniach Maja była bardzo dzielna,
nie płakała mimo iż musiała byc bardzo cierpila i zdać się na ,,pompuj-wyciąg,pompuj -wyciąg" przez ok 30 min grzebania igła w porcie.
 Krew  z portu nie chce  wcale uchodzić-mamy z tym spory problem.
Nie wiemy co dalej.
 

środa, 14 października 2015

Słów nie potrzeba

 Chciałam Wam tylko pokazać jak Maja wygląda dziś i jak wyglądała dwa dni temu.
Graft znów zaatakował.
\A kiedy pojedziemy do szpitala standardowo jak zawsze graft ucichnie i będzie skóra wyglądała
w miarę normalnie ,na co lekarz powie ,że jest ok.
Pogrywa sobie ten graft z nami w kotka i myszkę ,robiąc z nas głupków w konfrontacji z lekarzami.
Czy ta skóra wygląda ok ? Nie!
Dziś 14.10.2015

12.10.2015

niedziela, 11 października 2015

Bo życie najważniejsze

Osteoporoza
Nazwa tej choroby ciągła się z nami po cichutku już od dawna,a od jakiegoś czasu zaczyna
coraz bardziej dawać o sobie znać.
Nie pamiętam już kiedy doktorka zaczęła wpisywać w kartę u Mai tę chorobę,ale pamiętam,
że jeszcze przed przeszczepem uprzedzano nas ,że po sterydach przyjmowanych tak długo, osteoporoza prędzej czy później na pewno się pojawi.
Pomimo nieustannego przyjmowania dużych ilości wapna,witaminy D3 ,potasu i magnezu ,
organizm zaczyna mieć dość leków sterydowych.
Wczoraj wieczorem Maja pochyliła się by podnieść zabawkę i juz się nie wyprostowała sama.
Zaczęła bardzo płakać pokazując na plecy.
Powolutku ją podniosłam ,ale ból towarzyszył Mai do czasu aż nie poszła spać.
Choroba jest bardzo niebezpieczna ,kruchość ,łamliwość kości,bóle...
Złe jest to ,że sterydy wciąż są w ,jadłospisie" Mai
Nie wiem jak będzie wyglądało dalsze życie naszej córki,skoro w wieku 5 lat tyle powikłań.
Trudno mi natomiast wytłumaczyć jej,że nie powinna podskakiwać ,czy wykonywać nagłych ruchów ,które mogą spowodować jakiś uraz,o który teraz jest bardzo łatwo.
Jeżeli śledzicie losy Mai Piszczałki,która też bardzo ciężko choruje, to wiecie że ona również brała orgrom sterydów ,dowiecie się co one zrobiły z kośćmi dziewczynki.Zresztą nie tylko kośćmi ,
ale i z oczkami ,nie wspominając o organach.
My stajemy twarzą w twarz również z tą chorobą i bardzo się martwimy.
Kiedy dziękowałam doktor ,po przeszczepie szpiku gdy opuszczaliśmy szpital ,ciesząc się ogromnie ,to usłyszałam ,że do wyzdrowienia jeszcze bardzo długa droga.te słowa pamiętam do dziś
i jakże one są prawdziwe.
Oni -lekarze doskonale o tym wiedzą co przyniesie jutro ,a my rodzice ,no cóż,dowiadujemy się
 z czasem.
No i fakt ,przyplątał się najpierw Graft,nadciśnienie,pogłębiła się niedoczynność tarczycy,
jak i osteoporoza.
Wiele osób widząc dziecko które chodzi,uśmiecha się,bawi uważa ,że dziecko jest zdrowe ,
bo jak to aby dziecko nie leżało w katuszach.
Nic bardziej mylnego,pozory mylą i to bardzo.
Bo cóż to np taka osteoporoza u 5 latka?
Bagatela,błahostka,nic szczególnego,dla innych tak bywa,a dla nas nie.
Śmieszy mnie ,a zarazem martwi ,kiedy ktoś nie zdaje sobie sprawy z tego jak poważne konsekwencje przynosi leczenie sterydami w dużych dawkach,oraz chemioterapia.Kiedy ktoś próbuje wmówić mi ,że dziecko jest zdrowe skoro wciąż pojawiają się nowe symptomy chorób współistniejących ,jako powikłania po leczeniu chemią i sterydami.
Zapewne też nikt nie wie,że sporo dzieci po przeszczepach będzie w dorosłym życiu bezpłodnych.
Teraz nie ma to znaczenia w przypadku naszej córki, ale za ok 15-20 lat (jeśli dożyję ,
być może będę musiała pocieszać Maję i tłumaczyć ,że wtedy ważniejsze było jej życie.)
Tak naprawdę decydując się na przeszczep rodzice nie mają wyjścia,choćby nawet potem leczyli dziecko przez całe życie i walczyli o to ,,ABY BYĆ W STANIE -DĄŻĄC NAWET PO TRUPACH",ważne było ratowanie życia kiedy nie było innego wyjścia.
Moje dziecko nie jest zdrowe,nie wiem czy będzie kiedykolwiek,ale żyje dzięki przeszczepowi
 i dawcy .
Bardzo wszystkich proszę ,nie wahajcie się zapisać do bazy dawców ,tak dużo dzieci i dorosłych czeka w kolejce po życie.
Sama jestem zapisana jako potencjalny dawca ,mąż również.
Chciałabym kiedyś podzielić się swoim szpikiem z inną osobą,oby było mi dane się odwdzięczyć.
Może dzięki tej stronie przybędzie choć trochę nowych dawców ,oby tak było.
Proszę tylko o jedno ,niech to będą przemyślane decyzje,nie wycofujcie się proszę ze strachu
( nie ma się czego bać) ,bo kiedy chodzi o przeszczep ważny jest każdy dzień.
Osoby które czekają na szpik są siłę trzymane przy życiu ,by mogły doczekać przeszczepu,
często jednak pomoc nie przychodzi na czas,lub nie ma jej wcale.
Bardzo często trudno jest znaleźć dawcę 100 % zgodnego,w naszym przypadku też tak było i dawca
100% zgodny się nie znalazł,musieliśmy podejmować ryzyko  przeszczepu ze zgodnością 90%
Wszystko dlatego ,że w bazie dawców wciąż za mało jest ludzi.
Proszę w imieniu wszystkich chorych czekających na ,,Życie" Dajcie im nadzieję.
A druga sprawa więcej zrozumienia.
Dziękujemy naszej dawczyni za to ,że Maja dostała szansę na życie,nie zważając na wszystko inne ,żyje i zrobimy wszystko aby to życie było jak najlepsze,choćby prosząc do końca naszych dni
 o pomoc innych, by pomogli nam w tej nierównej walce o każdy kolejny dzień życia
 naszego dziecka.
Dziękuję ,że wciąż jesteście.Bardzo Was proszę o pomoc  w leczeniu Mai.


 

środa, 30 września 2015

Pliki pechu

 Nie wiem czemu,ale od dawna prześladują nas  same nieszczęścia i zarazem  towarzyszy nam  jakieś fatum.
Od jutra znów pozostajemy w zasadzie bez środków do życia tata Mai ,który był pełen nadziei ,że znalazł legalną pracę bardzo szybko   stracił wiarę.
Firma która go zatrudniała  nie przedłużyła umowy na kolejne miesiące,choć obiecywali zupełnie coś innego.
Nasza fabryka słynie z tego ,że szuka siły roboczej i tak tez było w tym przypadku.
Pracodawca wiedział jaka jest sytuacja naszej rodziny ,oraz to ,że mój mąż bardzo potrzebuje tej poracy,a mimo to  zwolnili go   ponieważ kończy się umowa jak też stwierdzili.
 Pozostajemy więc znów  w ciężkiej sytuacji.
Oczywiście mąż nadal będze szukał nowej pracy ,kiedy i gdzie się uda nie wiemy ,ale   bardzo cięzko nam będzie przeżyć.
 Mieliśmy trochę planów ,miałam jechać na operację,ale w tym przypadku musimy to odłożyć na później bo nie damy rady.
 Maja wciąż jest leczona  ,mamy w związku z tym wiele wydatków.
Nie wiem jak na dzień dzisiejszy sobie poradzimy  czemu wciąż ciąży nad nami jakieś fatum?///
 Chyba wciąż za mało jak dla nas  ,jakiego jeszcze dostaniemy kopa?
 Gdyby ktoś zechciał pomóc nam w tej sytuacji bardzo byśmy prosili  choćby o przekazanie nam środków czystości w postaci proszku do prania odzieży niemowlęcej,chusteczek nawilżanych,pieluch Seni nr 1,podkładów higienicznych,płynów hipooalergicznych do kąpieli...
 Te rzeczy są niezbędne  ,a nie każdy  chce wspierać finansowo więc gdyby ktoś  zechciał pomóc inaczej ,to będziemy niezmiernie wdzięczni za każdy gest.
 Na tą chwilę  nie moge powiedzieć ,że jest dobrze  bo nie jest .
 Pocieszamy się jedynie tym ,że nikogo z nas nie brakuje ,że Maja żyje i  to dodaje nam sił .
Najważniejsze jest to ,że  w tej chwili wygrywamy z choroba 2:1 ,a reszta  ? reszta  może się  zmieni.
Pozdrawiamy serdecznie przesyłając zdjęcie Mai z grzybkami zebranymi przez dziadka.






sobota, 5 września 2015

Jesteśmy

Drodzy blogowicze,
Wiem że ostatnio  mniej piszę ,wielu z was na pewno śledzi bloga i czeka na nowe wieści.
Przepraszam was za milczenie,ale trochę muszę poukładać własne myśli.
Kilka dni temu znów byliśmy w szpitalu  ,dokładnie 27 ,sierpnia
 Stan Mai związany z GvHD jest dobry na dzień dzisiejszy ,nadal bierze masę leków w tym nowych,ale  graft ucichł do tego stopnia ,że  znów redukujemy sterydy.
Natomiast   anemia nie daje za wygraną  niska hemoglobina i do tego niski poziom żelaza spowodowały ,że wdrążono  nowe kosztowne leki .
Prawdopodobnie dlatego iż  Maja ma tak niskie poziomy HB i żelaza nie może jeść .
Nie wiem też dlaczego Maja strasznie się poci,każdego dnia jej nosek i twarz jest zalana potem ,nawet w te chłodniejsze dni.Muszę zapytać dr .
Ponadto  mamy problemy z niskim pulsem.
Kontrolujemy go w domu i  jest wciąż za niski,Maja miała ostatnio EKG  ,które wykazało ,że   w stosunku do swojego wieku jest sporo za niskie.
Mamy odstawionyewszystkie leki na nadciśnienie już od kilku dobrych tygodni( ok 1 -1,5 mc),a puls nadal nie wraca do normy.
Nie wiem co w tym przypadku.Raz leczymy bardzo wysokie ciśnienie wieloma lekami,innym razem musimy wyregulować tętno gdyż takie  tez jest niebezpieczne dla małego dziecka.
Nie wiem które leki zrobiły taki bałagan ,czy amlozek,czy encorton ,a może wcześniejszy lek(propranolol chyba) na obniżenie pulsu ,kiedy bywał bardzo wysoki,ale ten lek brała maja bardzo krótko i to z 7 mc temu.
W każdym bądź razie jak nie jedno to drugie i wciąż coś nie tak.
Cieszymy się natomiast z tego ,że na dzień dzisiejszy graft  jest w uśpieniu,wysypka znikoma,skóra po raz pierwszy od 1,5 roku  zaczyna być gładka  ,choć blada jak ściana.
Wiadomo ,że  w niektórych miejscach jeszcze  pojawiają się  zmiany swędzące  ,są to przede wszystkim zgięcia kolan ,pod pachami,zgięcia łokciowe,czy na śródstopiu no i skóra głowy jeszcze - matowe,wysuszone włosy i ciemieniucha,ale w porównaniu z tym co było  to bajka.
Co do stanu Mai na dzień dzisiejszy to chyba tyle .
Uczymy ja troszkę w domu jak to 5 latka,ale jej uwaga jest jeszcze bardzo rozproszona i trudno to idzie,może za rok będzie lepiej bo i tak powtórzy  0.
 Wybaczcie mi proszę  ,że mniej teraz piszę ,ale sama też mam teraz  sporo na głowie,kiedy mąż jest w pracy ja  muszę odwieźć ,przywieźć starsze dzieci  ze szkoły ,zrobić zakupy,ogarnąć to i owo i tak mija dzień.Mam też własne problemy zdrowotne i  stres mnie zajada  co będzie  jeśli ...
No nic   w każdym razie  cieszę się,że z Mają lepiej ,że  udało się nam uśpić grafta ,który spędzał sen z powiek,dla mnie jest to  najważniejsze,a teraz dopiero mogę zająć się sobą ,no i  powiem tylko tyle,że 14 września się zacznie.
 Zwracam się do Państwa o wsparcie  na konto fundacji .,,Kawałek nieba"subkonto Mai  świeci  pustakami  - jeśli są na nim jakieś środki ,możemy wtedy refundować jedynie koszty leczenia więc wszystko jest dokładnie udokumentowane fakturami.
Tylko w tym miesiącu na same leki dla Mai wydałam ponad 500 zł.do tego dochodzą art higieniczne,bo jak wiecie  Maja musi  spać w pieluchach Seni na podkładach nie kontroluje oddawania moczu . Musimy też używać środków sensitive,a dieta Mai też jest inna od naszej no i dojazdy do Lublina.
Musimy też  jechać z Mają do dentysty i kardiologa  no i nie stać nas teraz.
Wszystko to przerasta nasze możliwości finansowe.
Dlatego bardzo prosimy o wsparcie .konto podane jest w zakładce jak można pomóc.Za każdą najmniejszą pomoc dziękujemy z całego serca.
  Dziękuje Wam za obecność .













piątek, 24 lipca 2015

Kolejna wizyta w szpitalu

Dziś   był męczący dzień dla nas .
wyjazd do szpitala ranek
Jak to zwykle bywa  wyjazdy do kliniki związane są z bardzo wczesnym wstawaniem ,dlugą drogą ,badaniami ,płaczem ,a potem oczekiwaniem na wyniki i powrotem do domu .
 W klinice bylismy o godzinie 8:00 rano koło 9:30  Maja  została zawołana do gabinetu przez dr ,która wkłuwała się w port.
Port od kilku miesięcy za każdym razem płata coraz większe figle,krew nie chce się z niego cofac i trzeba manipulowac igłą to góra  to dół w nim aby  cokolwiek to dało. Krew się nie cofała,ani  nie można było przepłukać ,po prostu  korek  i zaczyna mnie coraz bardziej martwić.Może to mieć związek z tym ,że Maja rośnie ,a port staje się za mały.
Po kilku próbach udało się ,ale krzyku i łez było naprawdę dużo.Na badania Maja wchodzi zazwyczaj z tatą ,ponieważ ja jestem bardzo wrażliwa na cierpienia dzieci i nie mogłabym  na to patrzeć,a Maja czułaby moje zdenerwowanie jeszcze bardziej.Nie mało nerwów zresztą  zjadam za każdym razem za drzwiami oczekując na swoje dziecko i wieści ,czy wszystko ok.
Po badaniach  jak zwykle trzeba oczekiwać na wyniki i kartę .
Ok 14:00 otrzymujemy wyniki.
 Maja ma wciąż spadek hemoglobiny ,oraz niskie TSH ( wtórna niedoczynność tarczycy)w przypadku niskiego poziomu hemoglobiny  musimy działac ,aby nie spadała jeszcze bardziej,ale nie bardzo nam sie to udaje,bo Maja nie chce jeść warzyw.,zresztą mało je.
Co do  głównego badania hormonu TSH wynik jest bardzo niski,ale  wyniki pozostałych  odczynników TSH są w normie ,więc endokrynolog sama nie wie co z tym faktem robić,może to miec związek ze sterydami,zatem na razie pozostajemy przy  tej samej dawce euthyroxu 50  co do tej pory,bo  taka sytuacja jest niezbyt jasna,a wrecz dziwna.
Wysypka ,wysypka...
Dr twierdzi ,ze jest lepiej od ostatniej wizyty,a ja wam pokaże jak wygląda Maja po powrocie ze szpitala ,przed 20 minutami robiłam zdjęcie. Wg mnie wygląda dziś źle,nawet gorzej niż mc temu,gorzej niż wczoraj...
Co do leczenia grafta mamy jeszcze mniejszą dawkę sterydów ,bardzo powolną nadal,lecz jednak. Zobaczymy co będzie dalej,to chyba będzie juz przełom,ale czas pokaże.
Zrobiono Mai panel alergologiczny ,w sumie na naszą prośbę ,warto wiedzieć czy trzeba czegoś unikać.{Poprzednie takie same  badania zaginęły w akcji)
Maja cieszy się ,że wróciła do domu i choć zmęczona jej mina kiedy podjeżdzamy pod  dom jest bezcenna.
Zdjęcia które pokazuję są z dnia dzisiejszego .
Pozdrawiamy i  przesyłamy dużo całusków.


wejście na izbę przyjęć

spłakana :(


po badaniach  mama utuli

W drodze powrotnej do domu na siku i piciu
Już bezpieczna i zadowolona










poniedziałek, 13 lipca 2015

Wakacje

Dość długo nie pisałam co nowego u Mai,ale spróbuję to wszystko nadrobić po trochę.
 Kilka dni temu wróciliśmy z   Mazur,zostaliśmy zaproszeni przez  wspaniałą rodzinę z Olsztyna do ich domku nad samym jeziorem Plusznym.
Pani Agnieszko wiem ,że czyta Pani nasze posty i jest z nami na bierząco.
Chcemy jeszcze raz z całego serca podziękować za zaufanie nam i oddanie kluczy ,za gościnę ,to tak wiele.
Dzieci były przeszczęśliwe,a to jest bardzo ważne.
Poznanie Pani  było dla nas  zaszczytem,ma Pani cudowne dzieci,choć i tak jednej dziewczynki nie widzieliśmy :)
Pozdrawiamy i dziękujemy ...

 Maja spędziła tam cudowne  chwile, odwiedziliśmy Olsztyn,Mrągowo ,oraz raz Polskie morze ,do którego było 150 km.
 Każdego dnia Maja miała uśmiech na twarzy i jej zadowolenie było  dla nas lekiem na całe zło.
 Wysypka  jednak towarzyszyła i towarzyszy nam cały czas,raz więcej raz mniej,ale nie jest nigdy  całkiem ok.
21 lipca jedziemy na kolejną wizytę do szpitala w Lublinie ,wtedy zobaczymy co na to lekarz.
Mamy już naprawdę dość tego przeklętego grafta ,a ten się uczepił i nie ma zamiaru odpuścić.
Waga Mai bardzo wolno leci w dól.Myślę ,że to dlatego iż sterydy nie zostały całkowicie odstawione.
Włoski na głowie są jak sianko i pewnie je obetniemy,choć szkoda tych loków ,które były tak fajne.To jednak nie jest najważniejsze,bo ważne jest zdrówko i by Maja nie miała zagrożenia życia
 z powodu komplikacji po przeszczepie.
Na razie nadal musimy walczyć i  pilnować każdego niepokojącego objawu.

 W tym miejscu chciałabym  serdecznie  podziękować tym osobom ,które z nami są nieustannie ,te osoby wiedzą  co znaczy  walka ,która trwa i trwa.
 Dziękujemy....
\Dla was trochę naszych wspomnień i oderwania się od rzeczywistości-Maja na  kilkudniowych wakacjach.
















czwartek, 18 czerwca 2015

Badania

Witam serdecznie,
W dniu dzisiejszym   byliśmy z Mają na badaniach kontrolnych tym razem w Rzeszowie.
Powstał tam nowy oddział hematologii dziecięcej  ,a że doktorzy tam na są znani i lubiani więc  nie stanowiło to żadnego problemu.
Maja była bardzo dzielna przy zakładaniu igły do vascu portu i prawie wcale nie płakała,choć pobieranie trwało długo dlatego ,że są problemy z cofaniem się krwi,zresztą nie od dziś,dopiero po kilku minutach  wielokrotnym płukaniu solą,port oddał krew,a Mai przez ten czas tylko łzy polały się po policzku,ale bez wrzasków.
Co do wyników  na szczęście nic się nie pogorszyło ,za wyjątkiem TSH  Maja ma bardzo zaawansowaną niedoczynność tarczycy i mimo leków wyniki się nie chcą poprawiać ,choć jakiś czas temu  przez chwilę  było znośnie.
Jest też anemia 10,6 hemoglobiny
Resztę wyników jest znośna.
Wysypka wciąż obecna,a sterydy od dziś znów delikatnie redukowane.
Waga Mai bardzo powoli spada w dół z 37,2 kg dziś jest 34,80  jeszcze kilka mc i powinno być już znacznie lepiej,o ile znów nie będą  podnosić sterydów ,ale nie mam ochoty  przyjmować tego do wiadomości,że  może zajść taka potrzeba.
 Za kilka dni może uda nam się na chwilę z dziećmi wyjechać nad jezioro, by odreagować wszystkie złe emocje ,które nas ostatnimi czasy dotknęły.
Zostaliśmy zaproszeni do pewnej Pani Agnieszki ,która zna nas właśnie z tego bloga,za co ogromnie dziękujemy.
Jeśli nic nie stanie na przeszkodzie ,to  razem z dziewczynami będziemy mogli  odpocząć z dala od  tego  fałszywego otoczenia w którym się obecnie znajdujemy.
Ślemy gorące pozdrowienia dla naszych przyjaciół i znajomych  ,którzy są z nami nadal i  nic tego nie zmieni.
 
 








piątek, 29 maja 2015

Zawiść

 Tak jak pisałam wcześniej wczorajszego dnia ukazało się kilka  reportaży odnośnie naszej sytuacji,ale to co przeżyłam po tych materiałach i to jak wiele osób  jest człowiekowi wilkiem  tragedia,że tacy ludzie chodza jeszcze po świecie to nie miałam bladego pojęcia.
Ludzie są bardziej okrutni niż najgorszy   zwierz.
Tak wiele obelg, pod moim adresem,pod adresem mojego męża,mojej córki,rodziny,,,
Tylko my wiemy ,co tak naprawdę przeżyliśmy  wczoraj,dziś,jutro też nie będzie miłe .
Tak naprawdę  to   nie ma słów jakimi można by   nazwać te osoby,jak zresztą wielu z was mi napisało, że te osoby kiedyś za to zapłacą w swoim życiu  i wtedy poznają co czują takie osoby jak my.
Szukają sensacji,robią wszystko byle tylko  upodlić kogoś do granic,a sami są  najgorszymi ,,ludźmi " na świecie z ogromnym ciężarem własnego sumienia.Prawda życzliwa kobieto ? ,kiedyś i na szczęście tylko kiedyś związana ze mną rodzinnie.
 Opinie które były pisane w komentarzach ,pisała w większości dobrze mi znana osoba ,która to ma na swoim sumieniu bardzo dużo i  upodlając mnie do granic  ,chciała zagłuszyć własne sumienie,bo inaczej chyba nie potrafi żyć z tym do czego doprowadziła.
 Dziś  kontaktowałam się w tej sprawie z Tv  i prosiłam a dresy IP komputerów z których te okropności zostały napisane.
Nikt nie ma prawa nikogo szykanować,wyzywać i działać na jego szkodę kiedy chodzi o ratowanie zycia.
Archiwum rozmów  z tego powodu zostało zawieszone,nie masz już tej satysfakcji  podła kobieto.
 Los będzie ci wdzięczny.
 Gdyby nie inni ludzie załamałabym się psychicznie,na szczęścia mam duże wsparcie  emocjonalne
w innych  ,którzy mnie znają,oraz takich którzy  wiedza przez co przechodzimy.
Wypomniano mi dosłownie wszystko co zrobiłam do tej pory dla Mai ,a nie jedna rzecz była oparta na kłamstwach  .
Wypomniano mi ,że byłam w gazecie,że był koncert( pomijając ,że sami wszystko pokrywaliśmy( dojazdy artystów,fanty.... ,oprócz miejsca gdzie się to odbywało  )wypomniano mi że wciąz proszę i proszę,że nic tylko ja.
Ze się lansuję na chorobie,ze klamię że sama jestem chora,ze moja mam też moze nie jest...
To straszne co,, ludzie"potrafią zrobic by  zabić drugiego.
Wypomniano mi trampolinę dla córki,która dostałam od Pani Mirelli z Niemiec po jej dziecku,wypomniano plac zabaw ,ktory Maja otrzymała z fundacji Mam marzenie.
Wypominano  samochód,który zakupił nam teściu biorąc kredyt do dziś spłacany,telefon,wypominano mi wszystko co mamy,oraz ze  wykorzystujemy ludzi.
Jakim prawem te osoby  ,które pisały tak podle wydają w naszym kierunku takie komentarze?
To są osoby ,które nigdy nikomu nie pomogły,a mają najwięcej do powiedzenia.
Moi rodzice ponoć pobierają 6 tys emerytury na głowę ,i żyjemy w luksusach  w willi .Skąd takie informacje?Podli kłamcy ,oto co mam do powiedzenia o tych osobach ,a zwłaszcza o jednej ,która miała nick daniel ,twój wózek kiedyś nie pojedzie  i zostaniesz sama jak palec ze swoim sumieniem ,a jest ono bardzo obciążone.
Może powiesz teraz każdemu  co mam na myśli?
Rodzina,tragedia nie rodzina.

 Kochani musiałam tu to napisać,musi mi ulżyć.
Strzyżów też okazał się być w większości bardzo fałszywym miasteczkiem,gdzie ludzka krzywda to pożywka ,dla larw takich ,które tu mieszkają,na szczęście są i ludzie i tym dziękuję z całego serca,
 że są .Szkoda że sporo z tych osób biega do kościoła z różańcem,a za plecami siedzi sam diabeł.
 Tak już jest na tym podłym świecie.
Pomodlę się za was,by Bóg wam wybaczył.

 Wysyłam link do reportażu ,oraz wzmianki o nas w Wydarzeniach z 28.05.2015tym ,którzy nie zdążyli zobaczyć i nie wiedzą gdzie szukać.
Na Ipli by zobaczyc  Wydarzenia  trzeba zainstalowac wtyczkę ,tą o której tam będzie wzmianka.

http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/News,6271/index.html#1449442

oraz Aktualności:

http://www.ipla.tv/2015-05-28-trujacy-eternit/vod-6270618#/r-5





 






środa, 27 maja 2015

Reportaż jutro

Jutro 28.05. o godz 16:15 na antenie Tv Polsat  ,,Interwencja " i nasz problem.
Tym którzy nie będą mogli zobaczyć ,a chcą  polecam stronę : http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/index.html
Powiadamiam o tym tych ,którzy czekali na informację .
Bardzo szybko się to potoczyło,tv była u nas bardzo szybko ,kilka godzin nagrań ,rozmów...
Wierzę ,że po tym programie nasz los się zmieni,przynajmniej ten dach okropny nie będzie  nas straszył każdego dnia-może się uda,że ktoś nam pomoże w tej kwestii.
Tym którzy chcą nas oglądać tylko po to aby  nas pomówić ,skrytykować dziękuję.
Wierzę natomiast w dobro prawdziwych  ludzi.Do zobaczenia w TV



piątek, 22 maja 2015

Kawałek nas

 Zapewne wielu z was wie już o tym z Fb ,ze  za kilka dni pojawi się materiał wideo w Tv Polstat o Mai ,o nas,,,
 W poniedziałek ,albo wtorek( zostanę powiadomiona o tym fakcie ) przyjedzie do nas Pani
z programu Interwencja ,która chce nakręcić film i zarazem jakoś nam pomóc ,przede wszystkim
 w wymianie dachu.Jeśli się zgodzi dyrekcja szpitala ,to tv będzie z nami na wtorkowej wizycie
w Lublinie.
Tv odezwała się do mnie sama,nie pisałam do nich,nie dzwoniłam,chyba że ktoś w naszym imieniu.
Zastanawiałam  się  co zrobic ,czy  zgodzic się na ten program,czy zrezygnować,ale po przemyśleniu,
  radach moich znajomych pełnej motywacji i popchnięcia mnie w tym kierunku postawiłam na Tak.
Choroba Mai wciąż jest obecna w naszym życiu,nie wiemy co nas jeszcze może spotkać,jak potoczy się dalsze leczenie ,ile będzie trwało.
Tego wszystkiego nie jestesmy w stanie przewidziec,możemy potrzebowac pomocy  ,a może kiedys my będziemy mogli pomóc.
Jesli program pomoże nam  w wymianie dachu,albo znajdą sie osoby ,które zechcą nam pomóc w dalszym leczeniu ,rechabilitacji,powrocie do zdrowia ,to będziemy niezmiernie wdzięczni.
Strach o przyszłość i niemoc,jest najgorsza w przypadku  kiedy masz blisko kogoś bardzo chorego
i nie jesteś w stanie zapewnic mu odpowiedniego leczenia i kiedy nie raz potrfel swieci pustkami,
a akurat potrzeba pilnie jechac np do szpitala i tam pozostac,lub wykupic leki na które sie nie ma pieniędzy.
Ten program moze nam pomoc.
Nasz dach ,TAK ,jesli sie uda wymienic odetchniemy z ulgą bo nie będziemy zyli juz pod azbestem Maja nie będzie pod nim żyła ,a to najwazniejsze.
Choroba Mai  graft jest powaznym powikłaniem  ,wysoce śmiertelnym,dlatego chcemy zrobić
co możliwe by wyciągnąc dziecko z tych sideł.
 Czym jest Graft -GVhD?

GVhD Przewlekłe
Przewlekła choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi może atakować prawie wszystkie narządy, głównie skórę, śluzówki jamy ustnej i przewodu pokarmowego, błony surowicze, płuca, wątrobę, oczy, mięśnie, stawy, narządy moczowo-płciowe, układ krwiotwórczy i immunologiczny. Symptomy reakcji przewlekłej przypominają objawy jakie występują w chorobach o podłożu autoimmunologicznym i w chorobach układu immunologicznego takich jak twardzina, zespół Sjogrena, marskość żółciowa pierwotna, zarostowe zapalenie oskrzelików (łac. bronchiolitis obliterans), cytopenie autoimmunologiczne i pierwotne niedobory odporności. Wśród patognomonicznych zmian skórnych należy wymienić poikilodermię, czyli zanik pstry (zmiany barwnikowe i zanikowe skóry), zmiany liszajcopodobne i twardzinopodobne. Zaawansowane zmiany wiążą się z nadwrażliwością na urazy oraz utrudnieniem gojenia się ran. W jamie ustnej pojawia się rogowacenie białe i leukoplakia, owrzodzenia, zmiany rzekomobloniaste i zanikowe. Choroba atakuje też gałki oczne prowadząc do zapalenia rogówki, spojówek i uszkodzenia gruczołów łzowych skutkującego wystąpieniem zespołu suchego oka. Zajęcie narządów płciowych dotyczy prawie tylko i wyłącznie kobiet i objawia się powstawaniem nadżerek, owrzodzeń i przetok. Ostatecznie dochodzi do zbliznowacenia i zwężenia dróg rodnych. Zmiany w przewodzie pokarmowym i wątrobie są podobne do tych jakie stwierdza się w postaci ostrej, różnią się tworzeniem zwężeń i owrzodzeń utrudniających połykanie i pasaż pokarmu. Postaci przewlekłej choroby przeszczep przeciw gospodarzowi może towarzyszyć niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki skutkująca ciężkim wyniszczeniem i tłuszczowymi biegunkami, znacznie pogarszając rokowanie. Klinicznie zajęcie płuc manifestuje się zarostowym zapaleniem oskrzelików ze stopniowo narastającą dusznością, świstami
i kaszlem. W układzie mięśniowo szkieletowym objawy obejmują zapalenie powięzi kończyn, rzadziej zapalenie stawów ze sztywnością i ograniczeniem ruchomości.
Leczenie
Lekami z wyboru są metylprednizolon i cyklosporyna A (w postaci przewlekłej azatiopryna) w dużych dawkach. W razie progresji lub braku poprawy zwiększa się dawki sterydu i dołącza się silniejsze leki immunosupresyjne. Podawanie dużych dawek steroidów wiąże się z ryzykiem osteoporozy, dołącza się więc jednocześnie bisfosfoniany w celu zapobieżenia jej wystąpieniu Skuteczne są też przeciwciała monoklonalne i fotochemio terapia zewnątrzustrojowa (ECP) i PUVA. Wspomagająco podaje się silne leki przeciwbólowe i antybiotyki. W celu wyrównania niedoborów włącza się żywienie pozajelitowe. W niewydolności trzustki konieczna jest suplementacja enzymów. Zespół suchego oka wymaga podawania sztucznych łez.
Leczenie jest długotrwałe i bardzo obciążające pacjenta. Często pojawiają się powikłania sterydoterapii takie jak zespół Cushinga, osteoporoza i owrzodzenie przewodu pokarmowego. Podawanie immunosupresantów prowadzi do uszkodzenia serca i nerek.
Rokowanie w chorobie jest poważne.

 Tak więc wygląda nasze życie i ten strach który nam towarzyszyć będzie do czasu ,aż nie usłyszymy:
-Wasze dziecko jest zdrowe.-
 Czy i kiedy to nastapi?
Wierzymy że tak,kiedy? nie wiem,ale dlatego robimy wszystko aby do tego doszło.
Wiele osób prosi abym podała date emisji reportażu,na pewno powiadomię o tym  kiedy już sama się dowiem.
Będę sobą,nic nie mam zamiaru udawac i grać,bo nie muszę udawać, nic więcej dodac nie można.
Od 3 lat  trwa nasza wojna,zresztą zobaczycie i usłyszycie sami.
Trzymajcie proszę kciuki za powodzenie programu i za to żeby  przyniosło to efekty w leczeniu .

 Maja  znów będzie musiała mieć usuniętego włókniaka,który się odnawia w tym samym miejscu
z którego został wycięty chyba za mało już tego wszystkiego dla niej,,, ech :(
Na razie jej samopoczucie jest dobre,choć  jest straszie nerwowa i szybko się męczy.
Wysypka jak była tak jest ,biegunki też się pojawiają,więc jednak czeka nas kolonoskopia.
Alergii Maja nie ma ,przynajmniej po wstępnych wynikach to wiemy,ale we wtorek poznamy   resztę wynikow alergologicznych.
Ja liczyłam jeszcze na to ,że może  jednak graft odszedł i powodem jest uczulenie na coś,
ale to nie alergia,to ten przeklęty graft ,który nie ustępuje,a dodac należy że wciąż są z nami  sterydy.
We wtorek pewnie znów będzie próba odstawienia jakiejś małej części.
Tymczasem dziś zabraliśmy Maję i Wiktorię do cyrku , trochę radości im potrzeba,Maja była po raz pierwszy z życiu .
Dziewczyny zrobiły nawet zdjęcie z żywym ,małym i trochę niesfornym jak ta nasza Majeczka niedźwiadkiem.


 Pozdrawiamy was wszystkich











piątek, 1 maja 2015

5 Urodziny

Wczorajszego dnia Maja obchodziła swoje 5 urodzin,był to niezmiernie szczęśliwy dzień dla Mai ,dla nas samych ,bo widzieliśmy mnóstwo uśmiechu na jej twarzy.
W akcje życzeń włączyło się mnóstwo ludzi,dzieci z przedszkoli ,które tworzyły przepiękne karteczki z życzeniami dla Mai.
Dziękujemy  każdemu z osobna za serca,które zostały włożone w te prace.
Dziękujemy za paczki ,które Maja otrzymała z podarunkami,za kartki urodzinowe,za listy...
Po prostu jesteście kochani,a prezenty sa trafione w sama 10/ :)

 Co do stanu Mai,to na razie nie chcę zapeszać,nie jest źle.
Po wtorkowej wizycie mamy  odrobinkę zredukowane sterydy  5 i 2,5 mg na przemian co 2 dzień.
Mai wykonano testy alergologiczne z krwi więc czekamy na wyniki.
W przypadku nawracających biegunek będziemy musieli jednak wykonać tą kolonoskopię nieszczęsną,ale na szczęście w znieczuleniu ogólnym,ale liczymy na to ,że Maja juz nie zrobi takich psikusów i biegunki się nie powtórzą tak same od siebie,bez przyczyny np choroby wirusowej.
Wciąż musimy na to uważać i tak pewnie jeszcze długo będzie,ale miejmy nadzieję,że nie będzie grafta jelitowego.
 Kolejna wizyta w klinice 18 maja.

Ja muszę natomiast teraz zadbać o siebie,bo  moje wczorajsze wyniki nie są najlepsze,dopadła mnie dość silna anemia ,która przeszkadza mi w codziennym funkcjonowaniu,bo  mam zawroty i  silne bóle głowy,dreszcze i wciąż uczucie zmęczenia.
Poziom żelaza w krwi jest obniżony o połowę.,to dość dużo i nic dziwnego ,że mam takie objawy.
Na razie biorę tabletki żelaza,zobaczymy,do tego włączę trochę buraczków i czas pokaże czy nastąpi poprawa.
w tej chwili męczy mnie nawet pisanie,bo mam dziwne mrowienie w opuszkach palców,a nawet wrażliwość na ucisk palców.







 Dziękujemy raz jeszcze za wszystko co robicie dla Mai,wiem ,że nie  ma takich słów jakimi mogłabym wyrazić wdzięczność ,dlatego w tej chwili mogę tylko powiedzieć -Dziękujemy kochani. 
Nasza 5 -latka jest szczęśliwa.
 


 

środa, 15 kwietnia 2015

Graft jelitowy?

 Maje czeka kolonoskopia i biopsja  jelitowa.
Biegunki nie przechodzą,konsultowaliśmy to z lekarzami zarówno z Lublina ,jak i z doktorem z Wrocławia.
Wyniki na rota i adeno wirusy ujemne .Mieliśmy wykonać jeszcze  badanie w kierunku noro wirusów,ale nie wykonuje tego żadne labolatorium na podkarpaciu do których dzwoniliśmy,
a dzwoniliśmy bodajże do 20 miejsc zarówno  Rzeszów,Krosno,Jasło,Stalowa Wola,Brzozów...
Nikt nie słyszła nawet o tym badaniu,jedynie w jednym miescu powiedziano nam ,że moga zabrac materiał do badania ,ale odsyłają gdzieś dalej.
Jutro musimy zadzwonić i się upewnić jak to będzie wyglądało.
Jeśli i ten wynik będzie ujemny,jedziemy do gastrologa na kolonoskopię i ten wycinek.
Nie chce nawet myślec ,jak będzie.
Dr z Wrocławia  powiedział mi ,że nie można w tej sytuacji wykluczyc grafta ,ale nie można tez go potwierdzić,jedynie kolonoskopia może dac wynik i to nie zawsze.
Graft jelitowy n ie zawszed musi przebiegać z bólem brzucha,tak jak to ma miejsce w przypadku Mai,że nie za każdym razem  ją boli brzuszek.
Biegunka jednak nie odpuszcza ,dziś np była już 5 razy.Takie stany trwaja juz bardzo długo,stanowczo za długo.
Fotofereza wciąż aktualna,nadal lekarz  trzyma dla nas miejsce  ,  po wynikach biopsji wszystko będzie jasne.
Proszę  bądzcie z nami.


piątek, 10 kwietnia 2015

Kilka słów

 Zacznę może od tego  co działo się ostatnio ,a właściwie od  tematu  artykułu.
Otrzymałam wczoraj telefon od redaktorki Nowin,że wiele osób  zainteresowało się nasza sprawą
 i w dniu dzisiejszym  miał się ukazać ponownie artykuł w gazecie,czy się ukazał nie wiem,
nie kupiłam dziś tej gazety,ale miał być tam podany adres bloga ,ponieważ  osoby,
  które się kontaktowały z redakcją prosiły o kontakt.
Niestety nie można podawać prywatnych danych na łamach gazety,dlatego też Pani Małgorzata postanowiła opublikować materiał raz jeszcze z kilkoma poprawkami.
 Od czasu publikacji zadzwoniło do mnie 3 osoby,kolejne 4  odezwały się w inny sposób.
W tej chwili nie mamy jeszcze żadnej oferty pomocy w sprawie dachu,ale nie tracimy nadziei.
Temat wzbudził różne  sugestie u ludzi,jedni  są za tym bym walczyła ,bym  się starała ,innym nie bardzo to odpowiada,ale póki nie znajdą się w takiej sytuacji nie  widzą tak naprawdę co oznacza  kilkuletnia walka o zdrowie .o to by zrobić dla własnego dziecka wszystko co możliwe.
 Trochę mnie poniosło ostatnio , miałam zły dzień ,czasami takie mam ,zwłaszcza wtedy kiedy czuję się bezradna w wielu kwestiach.
Jeśli kogokolwiek uraziłam swoją odpowiedzią przepraszam,
a odpowiadając na zadane pytania:
Robimy co tylko możemy ,by pomóc naszemu dziecku,żadna kwestia leczenia nie jest pomijana,ani z niczego nie rezygnujemy
Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami ,jeździmy regularnie na każdą wizytę do kliniki,do tej pory nie zlekceważyliśmy ani jednej wizyty.
 Każda z tych wizyt to dla Mai męczarnia.Wstajemy o godzinie 4 rano jezdziemy 200 km w jedną stronę ,oczekujemy cały dzień na krzesłach  na wyniki i kartę wypisową,rozmawiamy z lekarzami,wracamy wieczorem do domu .Leczymy dziecko  tak jak trzeba.nie wspominając o ponoszonych kosztach na leczenie i dojazdy.
W sprawie fotoferezy  też nie  nastąpił koniec.
Leczenie  sterydami się nie skończyło, jeszcze jesteśmy na 5 mg dziennie ponieważ skóra znów zaczęła manifestować,a  fotofereza  odbędzie się wtedy kiedy  zejdziemy ze sterydów a Maja nie poradzi sobie samodzielnie.Taka była sugestia lekarza z Wrocławia ,który te zabiegi wykonuje.
Nasze dzoecko teraz walczy ,raz lepiej raz gorzej to wychodzi,ale wciąż się nie poddaje.
Maja  podchodząc do fotoferezy musi być też w pełni zdrowa ,nie może mieć żadnej infekcji.
Do tej pory ,od ok 5 mc każda nasza wizyta w Lublinie kończyła się powolną redukcją sterydów,
a teraz nastąpiła pauza.
Wiadomo ,że jeśli na kolejnej wizycie  nie będzie znów redukcji,to będzie to znaczyło,że  Maja sobie sama nie da rady i wtedy trzeba będzie się umówić na termin do Wrocławia.
Teraz jest czas dla niej.
Dla nas podpisanie zgody na kolejne zabiegi,kolejne operacje pod narkozą,całkowite  wypompowywanie krwi na kilka godzin  z ciała małego dziecka  do naświetlania promieniami UV też nie są łatwe.
Dla nas jako rodziców  oczywistym jest,że wolelibyśmy aby Maja nie musiała nic takiego przechodzić,dlatego proszę was o wyrozumiałość ,jeśli nie będzie wyjścia pojedziemy.
Ktoś mi wypominał ,że  zbieraliśmy środki na leczenie,a nie jedziemy .
Tak zebraliśmy 2.500 zł  ponad 2 miesiące temu  i jeśli nic się nie zmieni ,a doktor wyznaczy termin to pojedziemy.
Bodajże w styczniu lub lutym   już termin był wyznaczony ,bo  poprzedzający stan Mai  był wystarczająco zły i fotofereza była jak najbardziej wskazana. Wtedy jednak zachorowała na zapalenie oskrzeli,oraz ucha i nie mogliśmy pojechać,a potem:
-Ona sama zawalczyła .  Z dnia na dzień skóra się poprawiała i o tym powiadomiliśmy lekarza ,
który zadecydował jak wyżej.
Dla nas to było coś cudownego,ale nie wszystkim się to chyba podoba,może chętnie woleliby widzieć Maję na stole operacyjnym ,bo przecież  była zbiórka na ten cel.
Czuję że co niektóre osoby by mnie zlinczowały gdybym zamiast na operację ,pobyt w klinice we Wrocławiu i fotoferezy przeznaczyła te pieniądze po prostu na dalsze leczenie Mai tutaj,na leki ,dojazdy środki higieniczne...
Proszę się nie martwić,  mamy odłożone na ten cel,jeśli ktoś  kto wpłacił pieniążki na zrzutce  ,a nie dowierza niech napisze,zwrócę mu pieniążki,bo nie chcę być posądzana zaraz o jakieś inne rzeczy.
 Wiem też ,że są osoby dla których walka Mai ma duże znaczenie i to są dla mnie osoby prawdziwego serca, bo cierpienie dziecka jest najgorsze.
W tej chwili Maja znów walczy z tym przeklętym graftemm,wysypka się nasiliła ,stan Mai też bywa różny .Jednego dnia jest wesoła ,silna,innego dnia leży ,ma biegunki ,bóle głowy i   popłakuje.
 Nie pozwolimy aby choroba ją zniszczyła ,robimy i będziemy robili wszystko by temu zapobiec.
 Dziękujemy za zaufanie i pomoc.










poniedziałek, 6 kwietnia 2015

Po Świętach

Kochani, kończy się właśnie Świąteczny czas  Wielkiej Nocy 
Na pewno większość  spędziła ten czas w gronie rodziny 
przy świątecznym stole,wielu z was zapewne  już przygotowuje się do pracy ,myśli już o obowiązkach ,które czekają.My też Święta spędziliśmy z rodziną,ale  w głowie wciąż jedno: -wciąż szukamy odpowiedzi na pytanie dlaczego los tak okrutnie doświadcza nasze dziecko.-
Graft wciąż szaleje,a Maja wyraźnie traci na siłach.
Co chwilę uskarża się na bóle brzuszka i nóżek.
Od kilku dni wysypka  się wzmaga ,jest jej coraz 
to więcej,smarujemy,myjemy  w środkach do tego przeznaczonych, ale na nic nasze starania,to nic nie pomaga.
Jedynie lekko  uśmierza świąd i pieczenie.
W tej chwili Maja toleruje jedynie Sudocrem ,po którym 
to nie płacze ,inne kremy powodują pieczenie.
Swędzi ją ,piecze,boli, do tego dochodzą częste biegunki tłuszczowe.
To nas przeraża.
Każdy z takich objawów mówi nam jak wielkie spustoszenie 
w organizmie zrobiło tak silne  i długotrwałe leczenie  .
Czasami o tym nie myślę ,nie chcę wiedzieć,  patrzę na Maję
 i udaję że jest zdrowym dzieckiem ,zapominam,bo tak chcę,
ale   ten czar pryska kiedy  zauważam  kolejne  powikłania,lub gdy wieczorem myjemy Majusię i widzimy jej chorą skórę,wtedy wszystko znów staje przed oczami i  stres nas zjada od środka.
Ja mam od tego  już silne bóle migrenowe, brak chęci do życia
 i brak motywacji do dalszego działania,oraz coraz więcej 
siwych włosów na głowie.
Tyle człowiek chce ,a nie może nic zrobić i to właśnie  jest tym gwoździem do trumny.
Ta choroba jest bardziej przebiegła niż każdy z nas ,czy kiedyś wygramy?
 W piątek w naszej regionalnej gazecie ukazał się  artykuł o naszej sytuacji wiem,że ta gazeta  nie obiegnie całej Polski,trafi jedynie 
do odbiorców naszego regionu,tym bardziej ,że był to załącznik tygodnika ,a ten jest inny na każdy z regionów podkarpacia .
Chciałabym aby dotarło to do większej liczby osób,może
 w ten sposób ,ktoś nam pomoże w tej sytuacji.
Proszę przeczytajcie ,może ktoś kogoś zna,może ma  najomości,
lub wiedze co możemy zrobić,będziemy niezmiernie wdzięczni 
za każdy gest.

Jutro wyjazd na badania do Lublina,napiszę jak wrócimy.








środa, 1 kwietnia 2015

Życzenia Świąteczne

 Kolejne Święta,kolejny rok jesteście z nami  tutaj.

 Życzę każdemu z was  radosnych ,zdrowych i  pięknych 
Świąt Wielkanocnych.
Niech ten czas będzie dla każdego nie tylko  wolnym czasem  spędzanym przy suto zastawionym stole ,ale niech  będzie 
to też rodzinny czas  dla siebie nawzajem,warto docenić to co 
się posiada i cieszyć się  bliskimi osobami ,które są obok i pamiętać
 o tych ,którzy są samotni ,nie pozostawiać ich samych.
 Będziemy   z wami tego dnia myślami  ,bo  nie wyobrażam sobie  nie wspomnieć ludzi ,dzięki którym nasz świat  stał się lepszym,lżejszym,łatwiejszym ,tym którzy  pamiętali i pamiętają 
o nas życzymy Błogosławieństwa Bożego i  wielu łask 
w każdej drodze życia.
 WESOŁYCH ŚWIĄT życzy Maja z rodziną.
 

wtorek, 24 marca 2015

Pytanie do samej siebie

Chwilę mnie juz tutaj nie było,bo nie wiedziałam 
co napisać,chciałam  poczekać na odpowiedni moment by napisać wam, że wszystko układa się dobrze,ale nie mogę.
 Graft wciąż nie odpuszcza,nie atakuje  mocno,ale  powoli osiągając swój cel.
Od kilku dni  na skórze znów pojawiły się  łuszczące plamy  ,
są ta zmiany w okolicy pasa ,brzucha,oraz stawów.
 Dlatego też  zadaje sobie samej pytanie kiedy to się skończy,
kiedy  zaczniemy normalnie żyć i cieszyć się  tym co w tej chwili  nas pożera-To STRACH.
Sterydy  jeszcze redukujemy jest 5 mg na dzień,więc jeszcze chwilę zejdzie nim się przekonamy czy trzeba jechać 
na fotoferezę ,a już zapowiadało się tak fajnie.
 To jednak nie wszystko,jakiś czas temu zauważyłam że u Mai 
w miejscu po wycięciu guzka  pojawiła się fioletowa plamka
 i zaczęłam się temu bacznie przyglądać,bo mi to nie daje spokoju.
Coś mi się wydaje ,że ta paskudztwo się odnawia,
ale obym się myliła.
 Za 2 tygodnie będziemy w klinice i wtedy  będę chciała 
aby zobaczył to chirurg ,który to wycinał,choć zazwyczaj 
go nie zastawaliśmy,mam nadzieję ,że tym razem się uda nam
 go złapać.
Nie chciałabym znów dziecka  wystawiać na  takie przeżycia,wycinanie bez narkozy  u małego dziecka nie należy do łatwych ,a tym bardziej ,że wie już czym to pachnie.

 Kochani :
 Za miesiąc Maja obchodzi swoje 5 urodziny,tym którzy by chcieli się przyłączyć do życzeń bardzo dziękujemy i bardzo prosimy 
o kolorowe karteczki ,jeśli ktoś zechce przekazać jakiś drobiazg niech to będą np baloniki,czy naklejki.Maja jak każda dziewczynka w  jej wieku lub bajkę Frozen (kraina lodu) lubi coś tworzyć,kleić malować farbkami,czy wycinać... z góry dziękujemy  za  wasze serduszka.
Mamy nadzieję że dzięki temu Maja   będzie szczęśliwsza 
i choć chwilę oderwie się od szarego ,nerwowego życia o każdy dzień .
W sumie to   naprawdę ciężko jest nam już wszystkim panować  nam emocjami,nad nerwami i  wciąż  żyjemy na krawędzi .
Jest tyle rzeczy które chcielibyśmy zrobić,a nie możemy ,
bo cóż można zrobić kiedy się nie jest w stanie ze względu na stan emocjonalny pomijając inne kwestie,o których aż szkoda mówić.
 Chciałabym jeszcze zapytać Państwa ,czy ma ktoś do odsprzedania rowerek po swoim dziecku w dobrym stanie ,najlepiej różowy ew w podobnych wesołych kolorach
( z koszyczkiem i prowadnicą) ,bo taki się marzy Mai. 
Oczywiście dostosowany do jej wieku ,chyba koła 16 byłyby odpowiednie.
Jeśli ktoś by miał coś takiego bardzo proszę o kontakt ,chętnie odkupię w rozsądnej cenie by sprawić jej radość ,a zarazem   zmotywować do  nauczenia się jazdy i gubienia ki,logramów .
Rowerek który ma jest już za mały,ew mogę wymienić  
się na większy .

https://www.facebook.com/events/1585772231665277/https://www.facebook.com/events/1585772231665277/
Link do wydarzenia na FB odnośnie urodzin.

 Adres  gdyby ktoś zechciał wysłać kartkę:


  Maja Gajda
  ul.Bronisława Czecha 13
  38-100 Strzyżów
  woj,podkarpackie



piątek, 13 marca 2015

piątek 13-go ,,Wizyta w klinice"

 Wspominałam już że wciąż za mną chodzi ta 13-ka? :)
Dziś wypadła kolejna wizyta  w szpitalu ,nie pierwsza w piątek 13,ale nie jestem przesądna ,bo  to by już było przegięcie .
 Od 4 rano na nogach.
Do Lublina zajechaliśmy na godzinę 8 rano a wróciliśmy ok 18:30
A co zaszło?
Maja dzielnie zniosła badania i kłucie w port,zakwękała lekko tylko przy wyciąganiu igły,bo wtedy pdo cisnieniem trzeba ten port  przepłukiwac i może to być bolesne.
Na wyniki czekaliśmy dziś długo ,bo do ok 14:30. Na całe szczęście są optymistyczne, a co ważne mamy zgodę na rozpoczęcie szczepienia.Ja wiem są zwolennicy,jak i ci którzy są temu przeciwni,ale ja wszystkie dzieci szczepiłam i nie sadzę by to im zaszkodziło,a chroni na pewno przed wieloma chorobami,które w przypadku Mai mogą okazac się  dramtyczne,dlatego zaszczepimy.
Powoli będziemy to robić,bo tez najpierw musimy dokładnie wyjaśnić w poradni co i jak ,mamy wszystko zapisane przez lekarzy prowadzących,ale lekarze rodzinni często źle interpretują ten kalendarz,a trzeba się go dokładnie trzymać.Nam wytłumaczono więc wiemy .
Nie wszystkie szczepienia będą mogły być wykonane ,np przeciw gruźlicy nie można,tak jak i polio.
Co do badań ,nie wykryto nic groźnego,wiadomo są tam odchylenia od norm,ale u niej nigdy nie będzie  idealnie,trzeba po prostu uważać i często badać.
Cukier w normie,anemii drastycznej nie ma.
Badali nas lekarze,oraz studenci,co rusz ktoś miał jakiś interes do Mai :)
 Dziś  również mieliśmy wizytę u Pani psycholog  .  .
Teraz mam dylemat.
Maja na czas obecny będzie miała na pewno nauczanie indywidualne w domu,tylko że  czy jest sens  rozpoczynać naukę w domu ,ok 4 godz tygodniowo bez kontaktu z dziecmi,sama nauczycielka,czy odroczyc  ten rok i  jeśli Bóg pozwoli  i da zdrówko   puścić ją z dziecmi rok póżniej,ale  już do oddziału 0 z dziecmi.?
Powiem wam,ze rozważałam obie opcje i  po namyśle wydaje mi się że druga opcja bęzie dla niej  lepsza,bo  chodzi o to by ona odnalazła się kiedys w grupie,a nauczanie w domu je tego nie da .
Ja wiem ,że  może by się czegoś nauczyła,ale  w grupie odnajdzie się lepiej,zresztą ta nowa reforma mnie od początku rozwalała.
Co o tym wy sądzicie?
Ja myślę ,że nauczycielowi nie będzie problemem napisać  po zakonczeniu roku,że dziecko  może zostać dopuszczone do nauki w szkole,a tak naprawdę ja jej za rok tam nie widzę, tak jak sama Pani psycholog napisała,Maja nie miała możliwości  rozwijać się tak jak inne dzieci zdrowe, gdyż już od 3 lat zmaga się z chorobą.
 A teraz z innej beczki :
Sterydy  dziś znów zredukowano o 2,5 mg mniej ,kolejna wizyta w szpitalu za 3 tygodnie i wtedy kolejna redukcja,zobaczymy co na to wszystko odpowie organizm Mai,oby się nie udzielał negatywnie.
 Dzisiejszy dzień był dla nas tak męczący,że  Maja oczekując na kartę wypisową sama nie wiedziała gdzie się podziać,zobaczcie sami :)

tu?


a może jednak tu?

co tu ze sobą zrobić?

upadek i rezygnacja z wstania z podłogi

Miała dość tego dnia.



Dziękujemy że wciąż jesteście
 z nami,pozdrawiamy serdecznie każdego z was.