poniedziałek, 31 grudnia 2012

Ostatni dzień roku aby kolejny był lepszy niż ten ,tego życzymy wam wszystkim i sobie.

Maja złapała prawdopodobnie wirusa ,w nocy zaczęła kaszleć,była niespokojna a dziś ma katarek,żeby tylko obyło się bez temperatury i powikłań.W chwili obecnej nie skarży się na nic choć najgorsze momenty są nocą.Jak pisałam gdzieś tam wcześniej u niej najdrobniejsze przeziębienie może być bardzo groźne.Z racji tego że choroba Majki wywołała u nas duże lęki ,zrobiłam dziś średniej córeczce  prywatnie badania krwi, bo się ostatnio bardzo często skarży na ból głowy i brzucha,też mi strachu narobiła bo po badaniach zesłabła na chwilę,ale myślę że stres był przyczyną,wyniki ma dobre-dzięki Bogu.została mi jeszcze najstarsza pociecha.Kończąc swój ostatni post w tym starym roku mam nadzieję że w kolejnym będę mogła wam napisać że jest dużo lepiej".

sobota, 29 grudnia 2012

Wczorajszy dzień był dla nas wszystkich bardzo męczący a zwłaszcza dla Majki.Wstaliśmy o 3 w nocy i przed 4 już wyjechaliśmy.Na miejscu w Lublinie byliśmy ok 7 rano,jak to zawsze bywa najpierw zapisy na izbie przyjęć,badanie.Kiedy trafiliśmy na odział dzienny byliśmy jako pierwsi.Tylko że wyjechaliśmy jako ostatni-jak to przysłowie mówi "ostatni będą pierwszym."



Najzwyczajniej w świecie pielęgniarka która miała zadbać o Maje zapomniała podać chemii.Pani dr zrobiła badania krwi wkłuła się w port zbadała dokładne Majkę i my czekaliśmy na dalszy etap czyli wyniki badań i podanie chemii,ale czas mijał a nic nam nie podawano,ok godz 13 pani dr przechodząc zapytała czy już jesteśmy po chemii,na co my ze zdziwieniem,że nic nam nie podano. Dopiero wtedy odezwał się alarm do pani pielęgniarki gdzie jest nasza chemia i czemu do tej pory jej nie podano.Więc o 13 Majka została podłączona do kroplówki z chemią. Przez to wszystko zostaliśmy w szpitalu do 17 bo oczywiście po 15 nikt nie miał czasu by majce przepłukać port cheparyną i wyciągnąć igłę z portu,no niestety tak bywa,ale nikt nie zważa na to że dziecko jest bardzo zmęczone i głodne bo cóż to kanapki które się zabiera z domu.Tak więc do domu dotarliśmy po 21 zachaczając po drodze aptekę,gdzie nawet nie wspomnę ile zostawiliśmy,ale wiemy że trzeba.Maja po zażywaniu ciągłym antybiotyku nabawiła się grzybicy w buzi,ma pleśniawki i obrzęki.A antybiotyki nadal musi brać przez cały okres leczenia więc doszło masę leków.Za kilka dni znów zaczynamy cykl sterydów już teraz wiemy że tak będzie ,tym razem jednak zapisano nam hydroxysinum na uspokojenie przy sterydach.Za tydz jedziemy na badania krwi a za dwa na chemię.

czwartek, 27 grudnia 2012

Dziś Maja ma się lepiej,nawet sporo chodziła dziś i trochę wariowała.Jutro 03:30 pobudka i o 4 wyjazd do Lublina,trzymajce za Majkę by wróciła do domu żeby nie było potrzeby zostania.

wtorek, 25 grudnia 2012



Ostatnie dni były straszne jeśli chodzi o samopoczucie naszej Majki,jej zachowanie było nie do zniesienia,najbardziej nocami.Dziś ma się lepiej -jeśli chodzi o zachowanie ,bo dwa dni temu odstawiliśmy sterydy (nie wiemy na jak długo) ,ale z chodzeniem są duże problemy,zrob kilka kroczków i nie daje rady więcej,nogi się uginają.W Wigilię Maja wypróbowała prawie wszystkich potraw po troszkę,ale najbardziej smakował jej barszczyk,który jadła razem z tatusiem.Wieczorem daliśmy jej prezencik w postaci Tygryska na biegunach,który ja bardzo ucieszył,ale na bujanie na nim jeszcze poczekamy nie ma siły na to.Dziś sporo spała zmęczenie dało o sobie znać.Zauważyłam że to zawsze po sterydach tak słabnie.Myślę że z każdym dniem będzie nabierała sił,Musi bo przed nami kolejna chemia...która już za 3 dni.

niedziela, 23 grudnia 2012

Witam,wczorajszy dzień był bieganiną dlatego też tu nie zaglądałam.
Tak jak sie spodziewałam duża dawka sterydów dała znać o sobie bardzo szybko.  
Już druga noc z kolei nie przespana,Maja nie może wcale spać,a jak zasypia to po godzinie się budzi i tak jest całe noce  ,jest rozdrażniona  ciągle płacze,sama nie wie czego chce,tak mi jej żal.Ciągle obgryza paznokcie,drapie się po twarzy... Wszystko jest na tle nerwowym,a my nie możemy nic na to zaradzić.Dziś dostanie ostatnią potężną dawkę tych wstrętnych sterydów przed chemią,a potem nie wiem co dalej będzie ,nie znam schematu,może za kilka dni znów powtórka z tymi sterydami.
Wczoraj ubieraliśmy choinkę,Maja nie była w stanie pomagać,bo była bardzo rozdrażniona i trzeba ją było ciągle nosić na rękach,ale kiedy już choinka stała bardzo się ucieszyła.
Dobrze że mamy w domu dziadków którzy nam pomagają bo inaczej nie bylibysmy w stanie nic zrobić na te święta.Trochę zabawiali Maję bym mogła trochę czasu spędzić w kuchni.
 
 
















Życzenia dla was 

W oczekiwaniu na zbliżające się
Święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok
Żegnamy minione miesiące
I pełni nadziei spoglądamy w przyszłość.
Pragniemy przeżyć
Niepowtarzalne świąteczne chwile
W pokoju i wzajemnej bliskości.
Serdeczne życzenia:
Zdrowia, pogody ducha,oraz
Spełnienia wszystkich marzeń,by były zrealizowane,a Nowy Rok 2013 był rokiem bez zmartwień i smutków.Wesołych Świąt

piątek, 21 grudnia 2012

Dziś były badania w Rzeszowskim szpitalu,Maja zniosła to bardzo dzielnie,jest duszą towarzystwa wśród personelu. Z niecierpliwością czekaliśmy na wynik, a była robiona morfologia ,biochemia,crp,oraz poziom cyklosporyny.Od 9:00 do 14:00 siedzieliśmy jak na szpilkach.Całe szczęście że pani dr poinformowała nas przez tel że wyniki są w miarę dobre.poziom cyklosporyny 118.Skontaktowaliśmy się więc z naszą prowadzącą dr w Lublinie( zalecenie informowania o aktualnych wynikach) która powiedziała w porządku,do zobaczenia 28 .12.2012.Więc o ile nic złego się nie podzieje Święta spędzamy w domu :)
A tak więcej, to dziś Maja zaczęła brać końską dawkę sterydów przez 3 dni ,nie wiem jak to na nią wpłynie aż się boję ,wiem co się działo wcześniej z mniejszymi dawkami po 0,5 2x 1 mg a teraz ma na dzień aż 6,5mg.Ogromna nerwowość,apetyt ,i bezsenność...ale może będzie dobrze,tak bym chciała.

czwartek, 20 grudnia 2012

Zastanawiam się co napisać ,ale pewnie to, że wczoraj Maja zaczynała gorączkować temp. jej dochodziła do 38 st .Bardzo nas to zmartwiło bo już byliśmy przygotowani na to aby dzwonić do szpitala w Lublinie ,a tam by nam pewnie kazano przyjechać.
Na szczęście kiedy Maja zasnęła, temperatura spadła do normalnego poziomu,nie wiem dlaczego ma takie skoki,muszę o tym powiedzieć lekarzowi ponieważ to nie po raz pierwszy.Ma też opuchnięte kostki u nóżek, kiedy stara sie chodzić widać że ja bolą nóżki,takie są niestety skutki przyjmowania leków.
Jutro jedziemy na badanie poziomu cyklosporyny do szpitala w Rzeszowie,modle się aby był w normie.

Święta za pasem a my się zastanawiamy czy spędzimy je w domu.



    bardzo lubię być u taty na rękach               















środa, 19 grudnia 2012

Proszę pomóż



Mam na imię Maja  mam 2,5 roku i choruje na Limfohistiocytozę Hemofagocytarną Proszę  przeczytaj mojego bloga




Zdjęcie zrobione w listopadzie 2012





Po utracie przytomności 

A tak wyglądałam przed chorobą ;)





Drugie urodziny




  NAZYWAM SIĘ   MAJA GAJDA 



Urodziłam się 30.04.2010 r poprzez cięcie cesarskie jako trzecie dziecko mamusi,byłam trochę zaplątana w pępowinę więc miałam  problem ze złapaniem pierwszego oddechu,ale na szczęście po chwili się udało i byłam już zaniesiona na oddział noworodków.
Moi rodzice bardzo cieszyli się że jestem zdrowa i rozwijam się prawidłowo.
Jak każde zdrowe dziecko szalałam i rozrabiałam ze swoimi siostrami,czasami dopadały mnie infekcje,ale to chyba normalne u dzieci które mają kontakt z otoczeniem.
 W październiku 2011 r zaczęłam gorączkować,mama podala mi leki przeciwgorączkowe i 
 gorączka na jakiś czas spadła, na babcinych rękach zasnęłam,,,Po pewnym czasie babcia 
 zawołała do mamy zobacz coś się dzieje.A ja wywróciłam oczka i straciłam przytomność,przestałam oddychać i cała zsiniałam.Mama położyła mnie na dywanie i zaczęła reanimować jak potrafiła.Babcia w tym samym czasie wzywała karetkę.Po chwili -dla mamy nieskończoność- zaczęłam łapać oddech,kiedy karetka dojechała byłam już przytomna.Zawieziono mnie do szpitala na sygnale i tam stwierdzono że musiały być to drgawki gorączkowe.
Leżałam w szpitalu kilka dni gdzie stwierdzono u mnie rumień nagły czyli gorączkę trzydniową,u mnie ona trwała aż 7 dni co było dziwne dla mojej mamy.
Po ustąpieniu objawów wróciłam do domu,wszystko wróciło do normy,znowu mogłam bawić się,śmiać...
Tak było do dnia teraźniejszego :( 
 i tu zaczyna się moja choroba...
Zaczęło się też wysoką gorączką do 40 st.Wizyta u pani dr antybiotyk bo gardło było czerwone.,po dwóch dniach zmiana antybiotyku na inny z powodu nie ustępującej gorączki i dodatkowo powiększeniem węzłów chłonnych na mojej szyjce po bokach urosły dwa ogromne wole.Trzeciego  lub czwartego dnia ,nie pamiętam dr zleciła wykonanie badań krwi i moczu.Z wynikami pojawiliśmy się jeszcze tego samego dnia u dr (badania na cito)Pani dr powiedziała że wyniki nie są najlepsze i niepokoją ja te węzły więc skierowała nas do szpitala na szczegółowe badania.
W szpitalu nadal gorączkowałam to był już 5 dzień prawie nic nie pomagało na zbicie a jeśli juz to na 2-3 godz .
Zrobiono mi badania krwi ,moczu prześwietlenie płuc ,echo serca-to przykra wiadomość dla rodziców ,wasze dziecko ma przetokę wieńcową na sercu,ale to nie było wszystko,zrobiono mi tomografie brzucha pod narkozą.Czekaliśmy na wynik ok 2 godz było już późne popołudnie kiedy na salę weszła pani pięlęgniarka,Ze spuszczona głową powiedziała:
-pani dr prosi rodziców na rozmowę. Mama powiedziała do taty idź  ja zostanę z dzieckiem,na co pielęgniarka może lepiej razem możecie zabrać dziecko...
Więc  poszlam z rodzicami,ale ja wiedziałam już że są bardzo zdenerwowani.
Pani dr kazała usiąść  i powiedziała że są wyniki tomografii komputerowej,ale nie są dobre.
Mamie stanęły łzy w oczach czemu? -zapytała, -W jamie brzusznej jest masa węzłów chłonnych, podejżenie nowotworu złośliwego chłonniaka-odpowiedziaiła pani dr.
Rodzice zamarli,chłonniak lub białaczka tego się obawiamy.
Mama zaczęła zadawać pytania pani dr jak ,dlaczego,jakie rokowania?Musicie jechać z dzieckiem do kliniki w Lublinie ,tam na was już będzie czekała umówiona pani dr.-Kiedy ? natychmiast.Miałam ze sobą w szpitalu tylko najbardziej potrzebne rzeczy i nie byłam przygotowana na jakieś wyjazdy,tym bardziej że do domu też był kawałek by dowieźć resztę ,nie było jednak czasu.Mama i tata zdecydowali się jechać ze mną własnym samochodem do oddalonego o 200km od miejsca zamieszkania Lublina.nie wiedziałam dlaczego mama tak strasznie płakała przez całą drogę do szpitala,tata się nie odzywał wcale.Dotarliśmy do Lublina ok 21:00 ,tam czekała na nas już pani dr i pielęgniarki ,które na nowo zaczęły mi robić badania,było tych badań tak dużo a ja byłam bardzo zmęczona i do tego znowu gorączkowałam.Mimo to byłam dzielna,nie porywałam rączki.
Położono mnie na sali nr 9  podano kroplówki i leki przeciwgorączkowe,mama została przy mnie a tata pojechał do domu po rzeczy.Każdego dnia robiono mi nowe badania to krew ,to echo serca,to eeg to biopsję szpiku,to rtg.podawano mi ciągle leki dożylne i musiałam być ciągle na nowo kłuta bo żyłki mi pękały.Ok 8 dnia nasz prowadzący lekarz zawołał nas na rozmowę do gabinetu.Po wnikliwych badaniach możemy stwierdzić co dziecku dolega,nie ma białaczki,nie wydaje nam się też by miała chłonniaka ,jej wyniki wskazuja na to że ma bardzo rzadką chorobę o nazwie
LIMFOHISTIOCYTOZA HEMOFAGOCYTARNA ' Na czym polega choroba ? ' jest to bardzo groźna choroba a jakie rokowania proszę pytać Boga my jesteśmy tylko lekarzami,tak powiedział dr.Włączono m leczenie zgodnie z protokołem HLH 2004 zaczęto podawać mi chemię i leki immunosupresyjne,po pewnym czasie gorączka zaczęła ustępować,ale nie obyło się bez skutków ubocznych.Moje nóżki zaczęły odmawiać posłuszeństwa,moje ciało zaczęło się zmieniać,gruba twarz która kiedyś jak mówiła mama była taka śliczna,włoski wypadają,bardzo wysokie ciśnienie dawało znać o sobie kilka razy.Pewnego dnia kiedy tata był ze mną moje zwieracze puściły i straciłam przytomność,odleciałam na długo bo trwało to kilka godz.podawano tlen ,kroplówki.Zrobiono mi w między czasie badania,konsultowano neurologicznie,pobrano płyn mózgowo rdzeniowy,wszystko było ok tylko krew nie bardzo ,okazało się mam bardzo wysoki poziom pewnego leku w organizmie był to poziom toksyczny,norma powinna wynosić 100-200 u mnie było 1680! pewnie dlatego "odleciałam"
Na szczęście wróciłam ,ale troche trwało nim byłam świadoma,bo z początku patrzyłam tępo przed siebie przez jakieś dwa dni.Po tym incydencie założono mi port naczyniowy do żyły głównej zrobiono to operacyjnie.Nie było już miejsca na moim ciele gdzie można by się było wkłuć ,bo moje rączki,nóżki i szyja były całe w siniakach po poprzednich wkłuciach wenflonowych.
videoReportaż ze szpitala ,Maja wtedy dzień po utracie przytomności ,tata se wypowiada w sprawie sytuacji w szpitalu.

W szpitalu spędziłam  dwa mc-e bez wychodzenia do domu,dopiero 07.12.2012 po raz pierwszy mogłam wyjść na przepustkę i leczyć się ambulatoryjnie,co znaczy że musimy jeździć na chemie do lublina raz na tydzień.w między czasie badania krwi w szpitalu w Rzeszowie,w razie czegoś niepokojącego wracamy natychmiast na oddział.
Nie lubię tam być  ,bo tam czasami dzieci zasypiają i już nie wracają do nas,nie budzą się ,mama mówi że są aniołkami teraz.Zresztą tam dużo mam płacze,nie wiem czemu.Wiem że jeszcze nie raz będę musiała tam pojechać i zostać czekają mnie jeszcze ważne badania szpik itd ,mama z tatą rozmawiali z panem dr. coś o przeszczepie szpiku,ale nie wiemy jeszcze nic konkretnego.
Na razie jestem w domu i bardzo muszę uważać ,każda choroba ,każdy wirus  jest zagrożeniem dla mojego życia ,bo moja choroba polega na tym że nie potrafi zwalczać żadnych infekcji co może okazać się fatalne w skutkach.
Mama śpi z termometrem pod poduszką i tel przy sobie ,chyba się bardzo boi o moje zdrowie.
Codzienne zażywam bardzo dużo leków ,nie wszystkie są dobre ,a mamusia mówi że są drogie,na wyjazdy do Lublina przeznaczamy też bardzo dużo,dlatego napisałam tego bloga żeby prosić was o pomoc na leczenie,bez którego też mogę stać się aniołkiem,jak dzieci które już się nie obudziły ,a ja tak nie chcę, jeszcze nie teraz.Rodzice mówią że mnie nie oddadzą...
Prosimy ludzi dobrego serca o pomoc
kochani prosimy was  o wspierane nas w walce z chorobą naszej 2,5 letniej córeczki będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc i każdy przelany grosz na nasze konto.Z góry dziękujemy.
nasze dane do przelewu: Gajda Wioletta pbs/rzeszow nr rachunku 39864211263012112198330001 dla osób chcących nam pomóc z zagranicy podaje dodatkowe dane S.W.I.F.T code: POLUPLPR
nr IBAN PL 39864211263012112198330001
   


 ZOBACZ TEŻ MOJEGO FB
 Grudzień 2012