niedziela, 24 sierpnia 2014

Rezonans i trwoga


 Kochamy Cię <3
Jesteś najdzielniejszą dziewczynką na świecie,nie poddamy się córeczko,będziemy walczyć do końca świata i o jeden dzień dłużej.
Pokonamy tą chorobę.



Rezonans głowy wyszedł prawidłowo ,tzn nie wykrył żadnych zmian ogniskowych ,a co do tarczycy ,to się musi wypowiedziec endokrynolog ,ale to na kolejnej wizycie we wrzesniu,o ile nie szybciej,bo nie mam dobrych wiesci.
Wysypka atakuje mimo sterydów,wczoraj na wizycie nam zredukowano dawkę,ale wysypka pojawiła się w dzień wyjazdu do kliniki ,więc redukcja jeszcze bardziej nasili ten stan.
Dzis jest jej więcej i ja swędzi,zwłaszcza kark .
Leki immunosupresyjne tez sa w niewielkiej dawce i mysle ,ze to z tego powodu wysypka znów atakuje.
Fotofereza pozaustrojowa ? Obawiam się ze nie będzie wyjscia.
Czemu znów musimy tak wiele przechodzic ?
dlaczego to dziecko tyle musi wycierpiec?
Jesli uslyszymy slowo ,,Fotofereza "oznacza to wyjazd do Wrocławia,ogromne koszty i przede wszystkim wielka obawa i cierpienia .nowy cewnik dwuswiatłowy (,operacja) 2 zabiegi w tygodniu pobyt tak ,tak daleko od domu.
Ogromna teskonta,znow pozostawienie pozostałych dzieci tak daleko,brak mozliwosci pomocy w nauce Wikusi,Sylwii, co za tym idzie niedopilnowanie.
Nauczyciele bedą mnie obwiniac o to ze Wiki zle sie uczy-niestety wiekszosc nie rozumie sytuacji,a mi naprawde z tym jest bardzo zle,bo to nie jest jej wina,a my nie bęzdziemy w stanie tego dopilnowac,walcząc o życie Mai juz 3 rok z rzedu.
Nie wiem naprawde jak sobie poradze,bo juz nie daje rady psychicznie wymiękam,to juz tak długo trwa.
Na razie przebywamy w Warszawie z dziećmi

Maja ma juz zaleczone trzy zęby ,jeden jeszcze będzie do skończenia za ok mc czasu.
Teraz znów musimy walczyć z GVHD , bo z dnia na dzień wysypka znów przybiera na sile dziś już zaatakowała okolice pachwin.Sterydy mają wielką moc ,a przestały działać,czemu?
Jeśli ktoś chce nam w jakiś sposób pomoc bardzo prosimy o kontakt,musimy wszystkimi siłami zbierać na leczenie,bo dzieje się to ,czego najbardziej się obawiałam,gvhd staje się lekooporne ,a ja umieram ze strachu co będzie dalej.
Wiele osób już się odwróciło,zapewne znudziła ich historia Mai,ale wierzę ,że jeszcze trochę was pozostało,że nie zostaliśmy sami.
Serce mi pęka z bezsilności i   niemocy,bo nie jetem w stanie  pomóc Mai  pokonać chorobę,robię wszystko co mogę i wciąż za mało.




środa, 13 sierpnia 2014

Sterydy utrzymane nadal

Po ostatniej wizycie w szpitalu

W poniedziałek znów byliśmy w Dsk Lublin,miałam nadzieję,że juz coś zrobią ze sterydami,ale dowiedziałam się że muszą one być jeszcze podawane przez kolejne 2 tygodnie w tej samej dawce,a potem stopniowo odstawiane.




Już nie raz pisałam jak sterydy wpływają na leczenie , jakie maja plusy i minusy więc kolejny raz już nie będę pisała na ten temat,powiem wam tyle :
-Leczenie sterydami w dużych dawkach jest straszne i ogromnie utrudnia życie dziecka
i równie mocno jego opiekunów...to chyba tyle w temacie,ale musimy to przeżyć.
 Podczas wizyty w Lublinie odwiedziła nas kochana Marzenka z Warszawy-stomatolog,która obejrzała ząbki i tak jak mówiłam trzeba się nimi zająć,więc za kilka dni jedziemy   do Warszawy do gabinetu , by to zrobić-Dziękujemy kochana <3
 22-go sierpnia na godz 10:30 mamy wyznaczony rezonans magnetyczny głowy w znieczuleniu ogólnym, po to aby dziecko podczas badania nie ruszało się
 Jest on wykonywany  w celu oceny przysadki mózgowej ,tarczyca w tej chwili  bardzo silnie  daje o sobie znać i jest to bardzo niepokojące.
Gruczoł tarczycy jest wielkości pesteczki od wiśni,podczas gdy powinien być wielkości kciuka,jak nam powiedziała endokrynolog podczas przed ostatniej wizyty na konsultacji.
Nie wiem co dalej będzie i jak będzie przebiegało życie  kiedy  nie da się tego opanować,mam świadomość tego jakie niesie konsekwencje   niedoczynność tarczycy ,która jest bardzo mocno  zaawansowana.
Leki do końca życia o których nie możemy zapomnieć-hormony .
Życie stawia przed nami ciągle kłody i cały czas zastanawiam się jak długi jeszcze i co jeszcze nam rzuci pod nogi.
Na razie najważniejsza sprawa to pokonanie gvhd ,który na razie przygasł  ,chcę wierzyć że sterydy go pokonały ,ale nie wiem bo póki Maja je zażywa to go nie ma,a co będzie kiedy  odstawi tabletki?
Gdybym była negatywnie nastawiona i nie miała nadziei ,to pewnie nie dałabym rady wam dziś pisać o tym,ale chcę wierzyć i wierzę bo wiara w uzdrowienie  mnie podnosi na duchu.
Tyle osób trzyma za Maja kciuki,tyle osób modli się o jej zdrowie,każdy na własny sposób,że nie może być inaczej.
 Jeśli chodzi o wyniki krwi ,nie są najgorsze,ale nie są też dobre,leukocyty nadal bardzo niskie,ale nie dość ,że Maja  ma z tym problem,to sterydy jak i immunoglobulina dodatkowo obniżają odporność organizmu bo takie mają zadanie,ale jedno kosztem drugiego-niestety .
Hemoglobina odrobineczkę wzrosła jest 10,5  więc ważne że nie spada.
 Od kilku już dni Mai dokuczają bóle brzuszka  ,mimo że wypróżnia się prawidłowo ,to brzuszek  ciągle boli być może i z przejedzenia.
Ograniczać jedzenie w przypadku brania sterydów w zasadzie nie jest możliwe,zdajemy sobie sprawę z tego,że Maja znów zaczyna mocno przybierać na wadze i pewnie znów  będzie wyglądała   jak kiedyś :( ale to jest jak symulacja mózgu  on przekazuje bodźce ,że  jest się wiecznie głodnym i dziecko nieustannie woła jeść.Uczucie pustego brzuszka,nie raz gdy byliście bardzo głodni aż kurczył się wam żołądek ,a u Mai to uczucie jest cały czas.
Waży w tej chwili juz 23,5 kg ,podczas gdy jeszcze 20 dni temu miała 21 kg i wyglądała już bardzo fajnie zgrabniutko.Teraz znów robią się rozstępy,a przed nami jeszcze tyle dnie brania sterydów,potem też tylko w niższej dawce.Strach się bać.
Częściej się męczy,bolą ją nóżki ,czasami wydaje się że słabnie w oczach,robi się blada,skóra zaczyna spływać potem.Ciśnienie krwi ma w normie badam jej każdego dnia.
Z całą pewnością jest to skutek przyjmowania sterydów.

  -Kochani mamy prośbę:
W dniach 22-24 będziemy przebywali w Warszawie,szukamy więc  noclegu na te 2 noce  z piątku na sobotę oraz z soboty na niedzielę.Jeśli ktoś coś może nam podpowiedzieć o tanich noclegach bardzo proszę.Będzie z nami jeszcze średnia córeczka Wiki 10 lat więc razem 4 osoby.
Proszę do mnie pisać na e-mail  jeśli ktoś z was by coś wiedział.
wiola@appndown.pl   inne adresy e-mail wariują i nie mogę z nich odpowiedzieć więc podałam nowego e-maila z którego mogę odpisać
Dziękuję za każdy gest <3





środa, 6 sierpnia 2014

coraz trudniej

Każdego dnia ,razem ze sterydami jest nam coraz trudniej to znieść, humor Mai jest katastrofalny  ,a  apetyt nieziemski.
Puszczają nam juz nerwy i powiem wam ,że naprawdę ciężo jest opanować złość ,kiedy ciągle za uchem słyszy się  donośne eeeeeee,lub nie kocham cię,  czy  nieeeeee.
Tak bardzo  trudno mi się opanować, kiedy Maja tak wrzeszczy,ale  kiedy już nie daję rady ,to myślę sobie, że przecież to nie jest jej wina .
Dziś  mija 10 dni od kiedy zaczęła brać encorton w dużej dawce,a do tej pory przytyła już 2,5 kg i ciągle tyje.
Mam nadzieje ,że to diabelstwo odstawią ja najprędzej.
O tym dowiemy się jednak w poniedziałek.



piątek, 1 sierpnia 2014

apetyt na maxa

5 dni brania sterydów ,a Maja przytyła już kg i ma bardzo duży apetyt,może nie je wszystkiego,ale chce bardzo często jeść,zwłaszcza zupkę pomidorową ,której jej za dużo nie można przy sterydach, mimo że tyle co jadła ,a za 10 min woła :mamo jeść!!
-aż się boję co będzie dalej,nie chcę by znów wyglądała tak jak  rok temu :( bo było to bardzo trudne dla nas wszystkich.-
Jest teraz taka bladziutka,często się męczy i robi się senna nawet w dzień niedawno to nie było mowy o tym by  poszła spać o takich porach.
Natomiast skóra wygląda dobrze i to jest  tym plusem.
Czy sterydy wyleczą gvhd czy tylko trzymają w ryzach  póki jest tak silna dawka,tego nie jestem w stanie przewidzieć,bo może być różnie.
Ostawienie  i co dalej ,czy  organizm w końcu zaakceptuje w pełni nowy szpik ,czy jeszcze gorzej  spotęguje...
Nie  mam pojęcia i boje się dziś o tym myśleć.
 Jeszcze tydzień czasu brania tego świństwa i zobaczymy co zadecydują dalej lekarze.