Nerwowe dni

Jak w tytule posta,tym razem sterydy znosimy strasznie,W nocy się już zaczęło alarmem ok 2 kiedyś w końcu zasnęła obudziła się o 8 rano,ale ok 10 już miała dość ,zaczęła niesamowicie płakać i wrzeszczeć ,kiedy udało mi się ja uśpić o 13:00 obudziła się po 5 min ,oczywiście z krzykiem  i tak jest do tej pory .
Syrop na uspokojenie nie pomógł,musimy z lekarzami uzgodnić coś silniejszego bo z każdym tygodniem jest coraz gorzej.
Do tego wszystkiego Maja zaczyna pokasływać ,ale może być to spowodowane tym że wrzeszczy ciągle
 i podrażnia gardło,zobaczymy.
Musimy to przeżyć ,byle tylko było dobrze.
Na razie tyle bo muszę nosić Maje na rękach.

16:17
Jestem wykończona psychicznie i fizycznie,Majusia dopiero zasnęła ,ponad godzinę bezustannie płakała,a ja musiałam ją nosić na rękach bo siedzenie odpadało,nie pozwalała bym z nią usiadła..Maja to z reguły bardzo grzeczne dziecko od urodzenia i jak widzę jakie zmiany zachodzą w niej podczas sterydów,przez te kilka dni i to tak szybko, to się wierzyć nie chce że to dziecko jest moje- tak strasznie się zmienia jej zachowanie i samopoczucie,do tego jest bardzo słaba wtedy.Dziś bardzo mało chodzi,a jak już chce to się ciągle przewraca.
Zgadza się na internecie bardzo mało piszą o tej chorobie ,
a przede wszystkim nie można znaleźć  dokładnego opisu o kimś kto chorował  wysnuć jakieś wnioski.Nawet lekarze nie mówią nam o tej chorobie nic ,bo pewnie sami nie wiedza jak będzie dalej.
Jedyne co można od nich usłyszeć to czas pokaże i że choroba jest nieprzewidywalna.Obecnie jest 17 tydzień leczenia ,przed nami 23 tyg samego leczenia wg schamatu hlh 2004 to tak długo,czasami dopadają mnie myśli że ja temu nie podołam , wysiadam chwilami ,nienawidzę tej choroby i wszystkiego co z nią związane.Mam dosyć ,ale muszę
 z tym walczyć by Maja mogła żyć,bo tak bardzo ją kocham

.