W poniedziałek ,albo wtorek( zostanę powiadomiona o tym fakcie ) przyjedzie do nas Pani
z programu Interwencja ,która chce nakręcić film i zarazem jakoś nam pomóc ,przede wszystkim
w wymianie dachu.Jeśli się zgodzi dyrekcja szpitala ,to tv będzie z nami na wtorkowej wizycie
w Lublinie.
Tv odezwała się do mnie sama,nie pisałam do nich,nie dzwoniłam,chyba że ktoś w naszym imieniu.
Zastanawiałam się co zrobic ,czy zgodzic się na ten program,czy zrezygnować,ale po przemyśleniu,
radach moich znajomych pełnej motywacji i popchnięcia mnie w tym kierunku postawiłam na Tak.
Choroba Mai wciąż jest obecna w naszym życiu,nie wiemy co nas jeszcze może spotkać,jak potoczy się dalsze leczenie ,ile będzie trwało.
Tego wszystkiego nie jestesmy w stanie przewidziec,możemy potrzebowac pomocy ,a może kiedys my będziemy mogli pomóc.
Jesli program pomoże nam w wymianie dachu,albo znajdą sie osoby ,które zechcą nam pomóc w dalszym leczeniu ,rechabilitacji,powrocie do zdrowia ,to będziemy niezmiernie wdzięczni.
Strach o przyszłość i niemoc,jest najgorsza w przypadku kiedy masz blisko kogoś bardzo chorego
i nie jesteś w stanie zapewnic mu odpowiedniego leczenia i kiedy nie raz potrfel swieci pustkami,
a akurat potrzeba pilnie jechac np do szpitala i tam pozostac,lub wykupic leki na które sie nie ma pieniędzy.
Ten program moze nam pomoc.
Nasz dach ,TAK ,jesli sie uda wymienic odetchniemy z ulgą bo nie będziemy zyli juz pod azbestem Maja nie będzie pod nim żyła ,a to najwazniejsze.
Choroba Mai graft jest powaznym powikłaniem ,wysoce śmiertelnym,dlatego chcemy zrobić
co możliwe by wyciągnąc dziecko z tych sideł.
Czym jest Graft -GVhD?
GVhD Przewlekłe
Przewlekła choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi może atakować prawie wszystkie narządy, głównie skórę, śluzówki jamy ustnej i przewodu pokarmowego, błony surowicze, płuca, wątrobę, oczy, mięśnie, stawy, narządy moczowo-płciowe, układ krwiotwórczy i immunologiczny. Symptomy reakcji przewlekłej przypominają objawy jakie występują w chorobach o podłożu autoimmunologicznym i w chorobach układu immunologicznego takich jak twardzina, zespół Sjogrena, marskość żółciowa pierwotna, zarostowe zapalenie oskrzelików (łac. bronchiolitis obliterans), cytopenie autoimmunologiczne i pierwotne niedobory odporności. Wśród patognomonicznych zmian skórnych należy wymienić poikilodermię, czyli zanik pstry (zmiany barwnikowe i zanikowe skóry), zmiany liszajcopodobne i twardzinopodobne. Zaawansowane zmiany wiążą się z nadwrażliwością na urazy oraz utrudnieniem gojenia się ran. W jamie ustnej pojawia się rogowacenie białe i leukoplakia, owrzodzenia, zmiany rzekomobloniaste i zanikowe. Choroba atakuje też gałki oczne prowadząc do zapalenia rogówki, spojówek i uszkodzenia gruczołów łzowych skutkującego wystąpieniem zespołu suchego oka. Zajęcie narządów płciowych dotyczy prawie tylko i wyłącznie kobiet i objawia się powstawaniem nadżerek, owrzodzeń i przetok. Ostatecznie dochodzi do zbliznowacenia i zwężenia dróg rodnych. Zmiany w przewodzie pokarmowym i wątrobie są podobne do tych jakie stwierdza się w postaci ostrej, różnią się tworzeniem zwężeń i owrzodzeń utrudniających połykanie i pasaż pokarmu. Postaci przewlekłej choroby przeszczep przeciw gospodarzowi może towarzyszyć niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki skutkująca ciężkim wyniszczeniem i tłuszczowymi biegunkami, znacznie pogarszając rokowanie. Klinicznie zajęcie płuc manifestuje się zarostowym zapaleniem oskrzelików ze stopniowo narastającą dusznością, świstami
i kaszlem. W układzie mięśniowo szkieletowym objawy obejmują zapalenie powięzi kończyn, rzadziej zapalenie stawów ze sztywnością i ograniczeniem ruchomości.
Leczenie
Lekami z wyboru są metylprednizolon i cyklosporyna A (w postaci
przewlekłej azatiopryna) w dużych dawkach. W razie progresji lub braku
poprawy zwiększa się dawki sterydu i dołącza się silniejsze leki
immunosupresyjne. Podawanie dużych dawek steroidów wiąże się z ryzykiem
osteoporozy, dołącza się więc jednocześnie bisfosfoniany w celu
zapobieżenia jej wystąpieniu Skuteczne są też przeciwciała monoklonalne i
fotochemio terapia zewnątrzustrojowa (ECP) i PUVA. Wspomagająco podaje
się silne leki przeciwbólowe i antybiotyki. W celu wyrównania niedoborów
włącza się żywienie pozajelitowe. W niewydolności trzustki konieczna
jest suplementacja enzymów. Zespół suchego oka wymaga podawania
sztucznych łez.Leczenie jest długotrwałe i bardzo obciążające pacjenta. Często pojawiają się powikłania sterydoterapii takie jak zespół Cushinga, osteoporoza i owrzodzenie przewodu pokarmowego. Podawanie immunosupresantów prowadzi do uszkodzenia serca i nerek.
Rokowanie w chorobie jest poważne.
Tak więc wygląda nasze życie i ten strach który nam towarzyszyć będzie do czasu ,aż nie usłyszymy:
-Wasze dziecko jest zdrowe.-
Czy i kiedy to nastapi?
Wierzymy że tak,kiedy? nie wiem,ale dlatego robimy wszystko aby do tego doszło.
Wiele osób prosi abym podała date emisji reportażu,na pewno powiadomię o tym kiedy już sama się dowiem.
Będę sobą,nic nie mam zamiaru udawac i grać,bo nie muszę udawać, nic więcej dodac nie można.
Od 3 lat trwa nasza wojna,zresztą zobaczycie i usłyszycie sami.
Trzymajcie proszę kciuki za powodzenie programu i za to żeby przyniosło to efekty w leczeniu .
Maja znów będzie musiała mieć usuniętego włókniaka,który się odnawia w tym samym miejscu
z którego został wycięty chyba za mało już tego wszystkiego dla niej,,, ech :(
Na razie jej samopoczucie jest dobre,choć jest straszie nerwowa i szybko się męczy.
Wysypka jak była tak jest ,biegunki też się pojawiają,więc jednak czeka nas kolonoskopia.
Alergii Maja nie ma ,przynajmniej po wstępnych wynikach to wiemy,ale we wtorek poznamy resztę wynikow alergologicznych.
Ja liczyłam jeszcze na to ,że może jednak graft odszedł i powodem jest uczulenie na coś,
ale to nie alergia,to ten przeklęty graft ,który nie ustępuje,a dodac należy że wciąż są z nami sterydy.
We wtorek pewnie znów będzie próba odstawienia jakiejś małej części.
Tymczasem dziś zabraliśmy Maję i Wiktorię do cyrku , trochę radości im potrzeba,Maja była po raz pierwszy z życiu .
Dziewczyny zrobiły nawet zdjęcie z żywym ,małym i trochę niesfornym jak ta nasza Majeczka niedźwiadkiem.
Pozdrawiamy was wszystkich 
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz