piątek, 10 kwietnia 2015

Kilka słów

 Zacznę może od tego  co działo się ostatnio ,a właściwie od  tematu  artykułu.
Otrzymałam wczoraj telefon od redaktorki Nowin,że wiele osób  zainteresowało się nasza sprawą
 i w dniu dzisiejszym  miał się ukazać ponownie artykuł w gazecie,czy się ukazał nie wiem,
nie kupiłam dziś tej gazety,ale miał być tam podany adres bloga ,ponieważ  osoby,
  które się kontaktowały z redakcją prosiły o kontakt.
Niestety nie można podawać prywatnych danych na łamach gazety,dlatego też Pani Małgorzata postanowiła opublikować materiał raz jeszcze z kilkoma poprawkami.
 Od czasu publikacji zadzwoniło do mnie 3 osoby,kolejne 4  odezwały się w inny sposób.
W tej chwili nie mamy jeszcze żadnej oferty pomocy w sprawie dachu,ale nie tracimy nadziei.
Temat wzbudził różne  sugestie u ludzi,jedni  są za tym bym walczyła ,bym  się starała ,innym nie bardzo to odpowiada,ale póki nie znajdą się w takiej sytuacji nie  widzą tak naprawdę co oznacza  kilkuletnia walka o zdrowie .o to by zrobić dla własnego dziecka wszystko co możliwe.
 Trochę mnie poniosło ostatnio , miałam zły dzień ,czasami takie mam ,zwłaszcza wtedy kiedy czuję się bezradna w wielu kwestiach.
Jeśli kogokolwiek uraziłam swoją odpowiedzią przepraszam,
a odpowiadając na zadane pytania:
Robimy co tylko możemy ,by pomóc naszemu dziecku,żadna kwestia leczenia nie jest pomijana,ani z niczego nie rezygnujemy
Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami ,jeździmy regularnie na każdą wizytę do kliniki,do tej pory nie zlekceważyliśmy ani jednej wizyty.
 Każda z tych wizyt to dla Mai męczarnia.Wstajemy o godzinie 4 rano jezdziemy 200 km w jedną stronę ,oczekujemy cały dzień na krzesłach  na wyniki i kartę wypisową,rozmawiamy z lekarzami,wracamy wieczorem do domu .Leczymy dziecko  tak jak trzeba.nie wspominając o ponoszonych kosztach na leczenie i dojazdy.
W sprawie fotoferezy  też nie  nastąpił koniec.
Leczenie  sterydami się nie skończyło, jeszcze jesteśmy na 5 mg dziennie ponieważ skóra znów zaczęła manifestować,a  fotofereza  odbędzie się wtedy kiedy  zejdziemy ze sterydów a Maja nie poradzi sobie samodzielnie.Taka była sugestia lekarza z Wrocławia ,który te zabiegi wykonuje.
Nasze dzoecko teraz walczy ,raz lepiej raz gorzej to wychodzi,ale wciąż się nie poddaje.
Maja  podchodząc do fotoferezy musi być też w pełni zdrowa ,nie może mieć żadnej infekcji.
Do tej pory ,od ok 5 mc każda nasza wizyta w Lublinie kończyła się powolną redukcją sterydów,
a teraz nastąpiła pauza.
Wiadomo ,że jeśli na kolejnej wizycie  nie będzie znów redukcji,to będzie to znaczyło,że  Maja sobie sama nie da rady i wtedy trzeba będzie się umówić na termin do Wrocławia.
Teraz jest czas dla niej.
Dla nas podpisanie zgody na kolejne zabiegi,kolejne operacje pod narkozą,całkowite  wypompowywanie krwi na kilka godzin  z ciała małego dziecka  do naświetlania promieniami UV też nie są łatwe.
Dla nas jako rodziców  oczywistym jest,że wolelibyśmy aby Maja nie musiała nic takiego przechodzić,dlatego proszę was o wyrozumiałość ,jeśli nie będzie wyjścia pojedziemy.
Ktoś mi wypominał ,że  zbieraliśmy środki na leczenie,a nie jedziemy .
Tak zebraliśmy 2.500 zł  ponad 2 miesiące temu  i jeśli nic się nie zmieni ,a doktor wyznaczy termin to pojedziemy.
Bodajże w styczniu lub lutym   już termin był wyznaczony ,bo  poprzedzający stan Mai  był wystarczająco zły i fotofereza była jak najbardziej wskazana. Wtedy jednak zachorowała na zapalenie oskrzeli,oraz ucha i nie mogliśmy pojechać,a potem:
-Ona sama zawalczyła .  Z dnia na dzień skóra się poprawiała i o tym powiadomiliśmy lekarza ,
który zadecydował jak wyżej.
Dla nas to było coś cudownego,ale nie wszystkim się to chyba podoba,może chętnie woleliby widzieć Maję na stole operacyjnym ,bo przecież  była zbiórka na ten cel.
Czuję że co niektóre osoby by mnie zlinczowały gdybym zamiast na operację ,pobyt w klinice we Wrocławiu i fotoferezy przeznaczyła te pieniądze po prostu na dalsze leczenie Mai tutaj,na leki ,dojazdy środki higieniczne...
Proszę się nie martwić,  mamy odłożone na ten cel,jeśli ktoś  kto wpłacił pieniążki na zrzutce  ,a nie dowierza niech napisze,zwrócę mu pieniążki,bo nie chcę być posądzana zaraz o jakieś inne rzeczy.
 Wiem też ,że są osoby dla których walka Mai ma duże znaczenie i to są dla mnie osoby prawdziwego serca, bo cierpienie dziecka jest najgorsze.
W tej chwili Maja znów walczy z tym przeklętym graftemm,wysypka się nasiliła ,stan Mai też bywa różny .Jednego dnia jest wesoła ,silna,innego dnia leży ,ma biegunki ,bóle głowy i   popłakuje.
 Nie pozwolimy aby choroba ją zniszczyła ,robimy i będziemy robili wszystko by temu zapobiec.
 Dziękujemy za zaufanie i pomoc.










6 komentarzy:

  1. Wierzę w to, że Maja wyzdrowieje,i o to się modlę do Boga. Każda matka Ciebie powinna zrozumieć, bo dla swojego dziecka też zrobię wszystko, a Ty naprawdę musisz być odważną i silną kobietą, matką , która nie poddaje się i walczy mimo,że nie zawsze jest dobrze. Pamiętam ile razy Cię spotykałam, zawsze byłaś uśmiechnięta, mimo takiego bólu, takiej bezsilności. I to podziwiam w Tobie!

    OdpowiedzUsuń
  2. Dziś maja siedząc na tronie(nocniku) zachwiała się i przewróciła razem z nocnikiem ,pewnie się huśtała na boki,ale kiedy to zobaczyłam tak strasznie się wystraszyłam,że coś się stało,że zesłabła lub coś ,
    że nie mogłam się opanować.
    Trzęsę się do tej pory ,ręce mi chodziły jak przy parkinsonie.
    Ja tak strasznie już się wszystkiego boję ,że powoli nie daję rady.
    Głowa mnie boli każdego dnia, chodze taka zamroczona jak naćpana.
    Strasznie to się na mnie odbiło przez te 3 lata,mimo ,że nie pokazywałam tego po sobie powoli już nie daję rady.



    OdpowiedzUsuń
  3. Ludziom brak empatii. . ciężko jest się postawić w sytuacji "co by było gdyby" ...
    Niestety wielu się wydaje "mnie to nie dotyczy"..
    Maja też kiedyś była zdrowa.. i to nie jej wina, ze dostała od losu tak źle rozdane karty. .
    ale potrzebna jej jest pomoc, a co najważniejsze ta pomoc potrzebna jest całej rodzinie... ani rząd ani NFZ nam tego nie daje i to nic złego, że prosi Pani o pomoc.. w takim apelu nikt nikogo do niczego nie zmusza.. nie chcesz - kliknij "dalej" i zapomnij.. chcesz, możesz - pomóż :)

    wszyscy współczujemy Mai, bo poprostu na to nie zasłużyła, ale mało kto myśli o tym ze taka choroba odbija się na całej rodzinie, że starszym siostrom trzeba odmówić wiele rzeczy, bo leczenie siostry dużo kosztuje. .
    A rodzice muszą mieć pokłady siły, cierpliwości i wytrwałości... a skąd je brać? kiedy miłość juz nie wystarcza... :(

    Życzę Mai aby wyzdrowiala a Pani wytrwałości.. proszę nie tracić sił na zawistnych ludzi.. oni są i będą. .
    nie musi Pani nikogo przepraszać za "zły dzień" bo każdy normalny to zrozumie jak musi być Wam ciężko... proszę walczyć i na tym skupić swoją energię..
    będzie dobrze.. wierzę w to .. i wierzę, że będzie też nowy, zdrowy dach ;)

    OdpowiedzUsuń
  4. Pani Wiolu, prosze jeszcze zmienic diete dla calej rodziny, soki swiezo wyciskane z wolnoobrotowej wyciskarki, oraz w miare mozliwosci dieta raw food, ograniczyc mieso, gluten oraz mleko (najlepiej calkowicie zrezygnowac). Kilka lat temu moj brat zachorowal na ziarnice zlosliwa, mama na nadcisnienie oraz arytmie, tata cholesterol, babcia zmarla na udar a dziadek na zawal, wszystko w przeciagu dwoch lat. Zmiana diety naprawde moze znaczaco pomoc w walce z choroba.

    OdpowiedzUsuń