sobota, 14 listopada 2015

Odstawienie sterydów

   Witajcie kochani.
 5 listopada Maja otrzymała ostatnią dawkę sterydów na ten czas i oby na zawsze.
Od tygodnia ,bo mniej więcej tyle czas minęło od tego czasu stan Mai jest raczej bez zmian, ale Graft trochę przybrał,może nie jest to dużo,ale jednak wysypka  zaczyna dokuczać ,zwłaszcza nocami-swędzi ,trochę piecze.
Wysypki jest też więcej,ale to jeszcze nie  kryzys,więc poczekamy jeszcze trochę.
Inne leki wciąż bierze.
W kolejny czwartek mamy  wizyte w szpitalu i badania więc zobaczymy jak wyniki .
Natomiast w Grudniu ,dokładnie 15  jedziemy na 2 letni bilans poprzeszczepowy do Lublina i wtedy robimy nie tylko podstawowe badania,ale też min USG brzucha i tarczycy.
Nie wiemy też jak wygląda wynik Chimeryzmu  (Chimeryzm to procent komórek dawcy w szpiku biorcy. ) bo w Rzeszowie nie wykonują takich badań,muszą one być wykonywane  w takich ośrodkach ,gdzie  mają już matryce dawcy  w tym przypadku Mai dawczyni.
W grudniu na pewno  to pobierzemy i pewnie szereg innych badań.
 Zaczyna się  okres przeziębieniowy w domu,Maja kicha i pokasłuje,nadal nie jest na nic zaszczepiona więc nadal musi unikać  zakażeń ,skupisk,tylko raz na jakiś czas  kiedy jest ładna pogoda wychodzi z nami z domu.
Choroba spowodowała ,że Majka stała się raczej domatorem  i  czasami wręcz ją prosimy by  wyszła  ,pooddychała świeżym powietrzem,ona nie chce .
  Martwi nas  coraz bardziej stan nerek,pęcherza.
Maja co prawda bardzo dużo pije ,pewnie ze względu na niedoczynność tarczycy,ale  wydaje się jakby nie panowała nad oddawaniem moczu.
Nie chce się jej siku mimo  zaprowadzenia do ubokacji  ,a za dwie minuty nie może  utrzymać i  raptem biegnie  i wiadomo jak się to kończy.
W nocy  rutyna ,kilka razy (2-3) rzadko raz.
Już przed przeszczepem Maja miała badania  wydolności nerek ,które już wtedy po  leczeni chemią
 i immunosupresantami były na pograniczu normy,a dodam ,że potem doszła jeszcze mega chemia ,która mogła i na pewno pogorszyła ten stan.
Oj  te wszystkie leki  dały   znać o sobie ,tyle dolegliwości, powikłań...
Zaczynając od depresji,malinowych rozstępów,hipokalemi (obrzeki i nadcisnienie) osteoporozy, hiperkorcytyzmu...
 Tyle  5 letnie dziecko przyjęło na swoje barki przez trzy lata ciężkiego leczenia.
Tak naprawdę to ją bardzo podziwiam ją za to że jest taka silna,że   mimo tego wszystkiego kiedy tylko nie ma napadów złości jest wciąż radosnym dzieckiem,które uwielbia tańczyć, bawić się,śpiewać...
Nie jedna osoba mogła by się od niej uczyć jak walczyć.
A jej otwartość do innych ludzi jet niesamowita ,bardzo kocha  rozmawiać i  bardzo się cieszy kiedy  ktoś ją słucha.
Co do  przeszczepu i tych wszystkich traumatycznych przeżyć Maja mówi ,że nie pamięta i dobrze niech pamięta z tych czasów jak najmniej,bo to nie było nic miłego.
Może wymazała to z pamięci,a może była za mała by pamiętać,nie wiem ,ale to lepiej.
Niestety nerwica pozostała i też daje o sobie znać często.


Maja jest jednak silna i da radę pokonać wszystkie przeciwności losu.
Damy radę  nawet temu graftowi.









4 komentarze:

  1. Majusia bardzo ładnie wygląda, widać ,że wszystko idzie ku lepszemu , trzymam kciuki za jej całkowity powrót do zdrowia i do normalności całej Waszej Rodziny.

    OdpowiedzUsuń
  2. Maja trzymam kciuki za Ciebie.

    OdpowiedzUsuń
  3. Dużo zdrowia dla Majeczki ;-)

    OdpowiedzUsuń
  4. Też miałam córeczke na sterydach i mam na cyklosporynie wiec wiem co pani czuje ale prosze sie nie poddawać i wierzyć,że będzie dobrze.Od lipca jesteśmy bez sterydów i dziecko w tej chwili jest aż zachudzone,albo przyzwyczailiśmy sie do kluseczki.:-).Pozdrawiam trzymamy kciuki aby choroba dała w końcu wam spokój.

    OdpowiedzUsuń