Bo życie najważniejsze

Osteoporoza
Nazwa tej choroby ciągła się z nami po cichutku już od dawna,a od jakiegoś czasu zaczyna
coraz bardziej dawać o sobie znać.
Nie pamiętam już kiedy doktorka zaczęła wpisywać w kartę u Mai tę chorobę,ale pamiętam,
że jeszcze przed przeszczepem uprzedzano nas ,że po sterydach przyjmowanych tak długo, osteoporoza prędzej czy później na pewno się pojawi.
Pomimo nieustannego przyjmowania dużych ilości wapna,witaminy D3 ,potasu i magnezu ,
organizm zaczyna mieć dość leków sterydowych.
Wczoraj wieczorem Maja pochyliła się by podnieść zabawkę i juz się nie wyprostowała sama.
Zaczęła bardzo płakać pokazując na plecy.
Powolutku ją podniosłam ,ale ból towarzyszył Mai do czasu aż nie poszła spać.
Choroba jest bardzo niebezpieczna ,kruchość ,łamliwość kości,bóle...
Złe jest to ,że sterydy wciąż są w ,jadłospisie" Mai
Nie wiem jak będzie wyglądało dalsze życie naszej córki,skoro w wieku 5 lat tyle powikłań.
Trudno mi natomiast wytłumaczyć jej,że nie powinna podskakiwać ,czy wykonywać nagłych ruchów ,które mogą spowodować jakiś uraz,o który teraz jest bardzo łatwo.
Jeżeli śledzicie losy Mai Piszczałki,która też bardzo ciężko choruje, to wiecie że ona również brała orgrom sterydów ,dowiecie się co one zrobiły z kośćmi dziewczynki.Zresztą nie tylko kośćmi ,
ale i z oczkami ,nie wspominając o organach.
My stajemy twarzą w twarz również z tą chorobą i bardzo się martwimy.
Kiedy dziękowałam doktor ,po przeszczepie szpiku gdy opuszczaliśmy szpital ,ciesząc się ogromnie ,to usłyszałam ,że do wyzdrowienia jeszcze bardzo długa droga.te słowa pamiętam do dziś
i jakże one są prawdziwe.
Oni -lekarze doskonale o tym wiedzą co przyniesie jutro ,a my rodzice ,no cóż,dowiadujemy się
 z czasem.
No i fakt ,przyplątał się najpierw Graft,nadciśnienie,pogłębiła się niedoczynność tarczycy,
jak i osteoporoza.
Wiele osób widząc dziecko które chodzi,uśmiecha się,bawi uważa ,że dziecko jest zdrowe ,
bo jak to aby dziecko nie leżało w katuszach.
Nic bardziej mylnego,pozory mylą i to bardzo.
Bo cóż to np taka osteoporoza u 5 latka?
Bagatela,błahostka,nic szczególnego,dla innych tak bywa,a dla nas nie.
Śmieszy mnie ,a zarazem martwi ,kiedy ktoś nie zdaje sobie sprawy z tego jak poważne konsekwencje przynosi leczenie sterydami w dużych dawkach,oraz chemioterapia.Kiedy ktoś próbuje wmówić mi ,że dziecko jest zdrowe skoro wciąż pojawiają się nowe symptomy chorób współistniejących ,jako powikłania po leczeniu chemią i sterydami.
Zapewne też nikt nie wie,że sporo dzieci po przeszczepach będzie w dorosłym życiu bezpłodnych.
Teraz nie ma to znaczenia w przypadku naszej córki, ale za ok 15-20 lat (jeśli dożyję ,
być może będę musiała pocieszać Maję i tłumaczyć ,że wtedy ważniejsze było jej życie.)
Tak naprawdę decydując się na przeszczep rodzice nie mają wyjścia,choćby nawet potem leczyli dziecko przez całe życie i walczyli o to ,,ABY BYĆ W STANIE -DĄŻĄC NAWET PO TRUPACH",ważne było ratowanie życia kiedy nie było innego wyjścia.
Moje dziecko nie jest zdrowe,nie wiem czy będzie kiedykolwiek,ale żyje dzięki przeszczepowi
 i dawcy .
Bardzo wszystkich proszę ,nie wahajcie się zapisać do bazy dawców ,tak dużo dzieci i dorosłych czeka w kolejce po życie.
Sama jestem zapisana jako potencjalny dawca ,mąż również.
Chciałabym kiedyś podzielić się swoim szpikiem z inną osobą,oby było mi dane się odwdzięczyć.
Może dzięki tej stronie przybędzie choć trochę nowych dawców ,oby tak było.
Proszę tylko o jedno ,niech to będą przemyślane decyzje,nie wycofujcie się proszę ze strachu
( nie ma się czego bać) ,bo kiedy chodzi o przeszczep ważny jest każdy dzień.
Osoby które czekają na szpik są siłę trzymane przy życiu ,by mogły doczekać przeszczepu,
często jednak pomoc nie przychodzi na czas,lub nie ma jej wcale.
Bardzo często trudno jest znaleźć dawcę 100 % zgodnego,w naszym przypadku też tak było i dawca
100% zgodny się nie znalazł,musieliśmy podejmować ryzyko  przeszczepu ze zgodnością 90%
Wszystko dlatego ,że w bazie dawców wciąż za mało jest ludzi.
Proszę w imieniu wszystkich chorych czekających na ,,Życie" Dajcie im nadzieję.
A druga sprawa więcej zrozumienia.
Dziękujemy naszej dawczyni za to ,że Maja dostała szansę na życie,nie zważając na wszystko inne ,żyje i zrobimy wszystko aby to życie było jak najlepsze,choćby prosząc do końca naszych dni
 o pomoc innych, by pomogli nam w tej nierównej walce o każdy kolejny dzień życia
 naszego dziecka.
Dziękuję ,że wciąż jesteście.Bardzo Was proszę o pomoc  w leczeniu Mai.