Próba odstawienia leków.

Ważna wiadomość- jutro jedziemy na badania do Lublina ,mamy tam byc tak jak zawsze przed 8;00 rano.
Chcą Mai odstawić leki ,będzie to próba odstawienia i ścisłej obserwacji.
Doktorka powiedziała nam że nie wiedzą co aktywowało wirusa EBV,
ponieważ to prawdopodobnie on jest przyczyną choroby HLH
Zrobią nam jutro badania oddadzą nam wyniki Nk które w ubiegłym tyg były robione i dadzą nam wskazówki co mamy robić i na co zwracać szczególna uwagę.
Wiemy tyle że Majce będą chcieli odstawić leki,nie wiem czy wszystkie czy tylko część,ale wspomniały
 o tym.
Maja ma być pod ścisłą obserwacją ,badania co tydzień na miejscu, a co dwa tyg wyjazd na płukanie portu centralnego ,nie co m-c jak wcześniej myślałam.
Port będą płukać w Lublinie i przy okazji będą badaći kontrolować Maję na miejscu.
Tak czy inaczej będziemy musieli jeździć co tydzień do Rzeszowa,a co dwa do Lublina,nie wiem czy to nie jest jeszcze większy wydatek jak wcześniej.
Doktor mówiła że choroba może znów aktywować i trzeba być  w pełnej gotowości,oraz co najważniejsze pod bardzo ścisłą obserwacją.
Nie będą w najbliższym czasie usuwali Majce portu centralnego z ciała ,będzie on tam tkwił nadal żeby w razie konieczności był dostęp do żył,
oby tylko nie był potrzebny do dalszego leczenia (nie chcemy wznowy absolutnie).
Sama nie wiem czego się bardziej boję ,przeszczepu czy choroby na podłożu nabytym ,bowiem bez przeszczepu dziecko może mieć ten nawrót w każdej chwili,ależ ja się okropnie boję...
Na dzień dzisiejszy komórki Nk działają prawidłowo,ale limfocyty są za niskie ,nie znam innych badań ,
ale jutro zrobią nowe to się dowiemy czy wszystko w porządku.
Chciałabym wam napisac że Maja jest zdrowa że pokonała tą straszliwą chorobę ,nie mogę tego jeszcze napisać,nie wiem co przed nami,kto da nam pewnośc że dziecko może normalnie żyć?
Do kiedy będziemy pod ścisła kontrolą? kiedy Maja będzie mogła mieć wyciągnięty cewnik,kiedy będzie mogła bawić sie z innym dziecmi?
Te wszystkie pytania mi się nasuwają cały czas.
Mogę powiedzieć wam tyle ,że na dziś choroba została zastopowana ,ale to nie jest koniec leczenia
i obserwacji ,bo teraz będą one jeszcze bardziej wzmożone,tylko jak długo?....
Proszę was nadal o wsparcie,nie wiemy jak damy radę.

Maja wczoraj skończyła sterydy,dopiero dochodzi do siebie,było ciężko ,ale przetrwaliśmy ,może kolejne sterydy będą odstawione ,lub zmniejszone,jutro się dowiemy.wyjazd 4 nad ranem.


-