środa, 17 kwietnia 2013

Obrażeni

Po wizycie w Lublinie mogę wam napisać ,że byłam mocno zdenerwowana i  zawiedziona.
Lekarze potraktowali nas  niemile,przy okazji szczując nas pretensjami ,że mielśmy czelność zasięgnąć porady innych specjalistów jeśli chodzi o chorobę Mai.Stwierdzili,że nie potrafimy docenić ich pracy,a jedna z doktorek się nie odzywała wcale do mnie ani przy badaniu ,zresztą ten czyn powierzyła stażystce,sama palcem nie ruszyła ,by sprawdzić czy wszystko jest ok.
Powiedziałam że mamy do tego prawo by zasięgać konsultacji.Przy okazji powiedziałam  że przez 5 m-cy nikt nam nie potrafił wyjaśnić naszych obaw ,ani  nawet nie mieli czasu z nami rozmawiać.
Oczywiście usłyszałam kilka słów w akcie obrony i podniesienia ich jace wielkiego autorytetu.
Rzekomo  byli cały czas gotowi na rozmowy i dużo robili,tylko czemu sprawa ruszyła dopiero po interwencji innego lekarza? Wtedy np zrobiono badania bardzo istotne dla sprawy,pominę fakt że sami musieliśmy jechać z tym do Warszawy ponieważ Lublin umył ręce od tej sprawy ,zapewne złośliwie nas samych tam wysłano,gdyż mogła to zrobić przystosowana do tego karetka ,czy jak to się tam odbywa..Zresztą w Rzeszowie dziwiono się czemu sami musimy jechać z badaniami.Ale ok było minęło.
Zdziwił mnie fakt kiedy Pani dr stwierdziła że przychodziła dużo razy na wizyty i o nic jej nie zapytaliśmy.Powiedziałam jej ,była Pani u nas tylko dwa razy w tym raz ze studentami ( nie zwracała na nas uwagi ,dyskutowała z nimi o tym jak wygląda dziecko po sterydach i co one powodują-Maja była żywym eksponatem ),na co nam odp: . -pomińmy ten fakt :):) :) wybaczcie ale śmiech mnie zbiera albo  raczej drwina.
Stwierdziła że zna chorobę dużo lepiej niż dr z Warszawy ,jeśli nawet tak jest dlaczego nie wiedzieli co robic ,czemu do tej pory nie są pewni pochodzenia? jest napisane: prawdopodobnie...
Jednym słowem  wizyta nie była przyjemna,ona powiedziała swoja i ja też odpowiedziałam ,nie jestem gorsza niż ona,choć im się tak wydaje że pozjadały wszystkie rozumy.
A ta która sie nie odzywała wcale ,śmiem stwierdzić,że chyba dziecko się lepiej zachowuje,obrazy niech schowa dla siebie ,o ile wiem była w pracy.
Tak więc to po trochę wyglądało.

Maja ma odstawione kortykosterydy,ma za to dopisany inny lek.
Zaczyna sie bardzo poważny etap obserwacji i bardzo częstych regularnych kontroli lekarskich.Każdy objaw niepokojący należy obserwować  i badać
Za dwa tygodnie płukanie portu.Krew Majce pobierano z ręki ,bo stwierdzono że skoro w czwartek miała płukany nie będą kłuć.
Spadła znowu hemoglobina d 10,6 Oraz bardzo znacząco immunoglobulina Ig G w surowicy do 370.00 norma od 650.00-1600.0 Hematokryt tez jest za niski.
Jesli chodzi o to badanie NK  test degranulacji  wykazał  prawidlowe pojawenie sie antygenu CD 107a
 na komórkach po stymulacji komórkami K562 ( chodzi chyba o to że układ immunologiczny zaczął walczyc  z wirusem czy bakterią-  poddawali chyba takim testom. )
Teraz zaczynamy  obserwować jeszcze bardziej ,bowiem dr stwierdziła ,że  choroba może wrócic jeżeli Maja znow zetknie sie z wirusem który spowodował ją za pierwszym razem.
Nie wiem czy sie cieszyć ,czy martwić.


video
Dziś Maja była na spacerku  zobaczcie jak ją pilnował nasz pies.





3 komentarze:

  1. Totalny brak zrozumienia dla walki rodziców ze strony naszych lubelskich lekarzy!!! zamiast dziekowac,za poswięcenie w walce o zdrowie dziecka - obrażają się ! Nie są wszechwiedzący i nikt nie ma im tego za złe, ale gdy rodzic widzi swiatełko w tunelu to stara się do niego dążyc . A oni pyszczą, bo podważono ich autorytet...samolubni egoiści. Współpraca z innymi specjalistami jest dla nich ujmą. A tu chodzi o życie! Oni go nie dali, więc niech i nie odbierają!!! Walczcie Kochani, i nie bierzecie do serca tych zachowań - mama Antosi

    OdpowiedzUsuń
  2. Lekarzom nigdy nic nie można powiedzieć, zasugerować, bo oczywiście od razu się obrażają, w końcu tyle lat się uczyli. Ale jak każdy człowiek, mogą się pomylić. Moja mama tez gdy sugerowała 27 lat temu, ze może jestem bezglutynowa to lekarka na nią wyskoczyła : kto tu jest lekarzem, ja czy pani. po kilku miesiącach diagnoza sie potwierdziła, a lekarz nie spojrzała w oczy i nigdy nie przeprosiła. W tamtym roku coś mnie tchnęło i poprosiłam o skierowanie na mocz, żeby zrobić tak profilaktycznie (synek miał wtedy 1,5 roku) oczywiście nasłuchałam się że mocz robi się tylko jak jest gorączka, albo czerwony siusiak a tu nic nie widać. Ale jednak dostałam, mocz wyszedł tragiczny, tydzień w szpitalu, bakteria coli. lekarce było bardzo głupio ale też nie przeprosiła.

    Nie zwracajcie uwagi na takie zachowania, zagryźcie zęby, dla Was liczy się tylko zdrowie Majeczki i róbcie wszystko co w Waszej mocy i co podpowiada Wam intuicja.
    Pozdrawiam Ciepło Ania S

    OdpowiedzUsuń
  3. Macie prawo pytać, szukać wszędzie , u innych lekarzy też , to są Wasze Prawa Pacjenta! Szokuje mnie taka arogancja lekarzy! smutne to:(. Nie przejmujcie sie ich zachowaniem, róbcie swoje. Intuicja Rodziców jest najważniejsza. Pozdrawiam Was Kochani. Trzymajcie sie Całusy dla Majeczki:) -mama Agnieszka.

    OdpowiedzUsuń