Po raz pierwszy od wielu mc nie byliśmy w Lublinie,dzisiejsza chemia została odwołana,a my mogliśmy zostać w domu. Do poniedziałku musimy czekać na decyzję czy jedziemy po południu do Lublina czy do Warszawy nad ranem we wtorek.
Dla nas lepiej by było pojechać bezpośrednio do Warszawy ,wtedy pokonujemy 640 w dwie strony na spokojnie,ale gdy najpierw pojedziemy do Lublina- tam Maje przyjmą na odział ,w nocy pobiorą krew i mąż z Lublina będzie musiał jechać do Warszawy z tą krwią(musi sam to zawieźć) ,a potem zaraz wracać po nas do Lublina i nas zabrać do domu,bo Maję wypuszczą rano z oddziału
Z racji tego że do Lublina mamy 200 km ,a z Lublina do Warszawy jest 170,mąż będzie musiał w zasadzie za kierownicą być 24 /h i przejedzie ogólnie 740 km .Wszystko w biegu ,nie wiem jak mąż da temu radę.
Gdybyśmy jechali do Warszawy i gdyby jej tam mogli zrobić badana ,to po badaniach sobie możemy na spokojnie zaplanować drogę, odpoczynek itd.w innym przypadku nie będzie na to czasu, bo będzie gonitwa z czasem.Będzie to zależało tylko od tego, czy pozwolą nam w Warszawie wykonać te badania ,oraz czy przyjmą Maję na oddział dzienny tam ,chodzi o te kontrakty z NFZ i ubezpieczenia.
nie wiem tylko czy nie planują podać chemii w poniedziałek ,bo wtedy tak czy inaczej będziemy musiały byc w Lublinie.Nie wiem jak wyniki ,boje się by nie były złe.Maja znów ma katar ,mąż jest chory...
Nie będzie to dla nas łatwy czas oczekiwań.
Chciałabym by leczenie już było zakończone,by Maja żyła jak inne dzieci.Abyśmy także my mogli życ normalnie,ale przed nami jeszcze długa droga,bardzo długa i ciężka.
Pani dr odpisała mi że kiedy będą wyniki Nk pomyślą o badanu genetycznym,potem oczekiwania znów i znów.
Ja chyba przypłacę za to zdrowiem psychicznym.Tak bardzo mnie wykańcza ta niepewność.
To oczekiwanie jest jak spacer po pustyni gdzie nie widać końca ,a co rusz piaskiem sypie po oczach.
Ja to wytrzymam bo muszę ,ale żeby tylko Maja to wytrzymała ,żeby ta choroba nie wracała.
Nie wiem teraz czy pisałam ,ale dr odkryła w wynikach że powodem wystąpienia HLH u Mai mogło być zarażenie wirusem EBV,ale po to robią te badania by się przekonać czy nadal on jest aktywny,tak to zrozumiałam.
Zaczynam jednak coraz bardziej myśleć czy to nie chłonniak.-Czytając te różne materiały dot.choroby człowiek ma już przeróżne złe myśli,tym bardziej że wstępnie diagnozowano u Mai właśnie chłonniaka,możecie to zobaczyć czytając historię choroby Majki.
chyba zaprzestanę czytać o tych chorobach ,ale zapytałam o to Pani dr. czy można wykluczyć chłonniaka i czekam na jej odp,myślę że ją otrzymam.
Za 25 dni są 3 urodziny Mai ,bardzo bym chciała by jej najważniejszym prezentem wtedy było zdrowie
i dobre wiadomości, nic mi do szczęścia więcej nie potrzeba,a i ona kiedyś by o tym wiedziała jak będzie starsza...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz