ja już wiem

Maja czuje się dziś dobrze steryny powoli wyparowują co przynosi poprawę,
Wczoraj było jeszcze kiepsko ,ale minęło.
Dzis z pomocą pewnej pani z bloga( bardzo dziękujemy) zasięgnęłam porady z panią dr z innego szpitala.
Nie mogę normalnie myśleć co  będzie z nasza Mają, wiec jeszcze raz zadzwoniliśmy do centrum krwiodawstwa i zapytaliśmy dokładnie czy nasze badania były robione pod kątem genetycznym  i usłyszałam ze takowych nie było robionych,nie było takiego zalecenia .Nasze badania były tylko i wyłącznie na zgodność tkankową.
Bardzo się boję ,oraz pytam dlaczego nie zrobiono takich badań ,czemu wprowadzano nas w błąd i do tej pory to jest kontynuowane.
Jak ja teraz się czuje nie musicie mnie pytać,czuje się fatalnie ,nie dlatego ze jestem zla ,ale dlatego ze bardzo sie martwie o Majkę,martwie sie o jej zycie ,o to co bedzie dalej ,jaka jutro będzie decyzja lekarzy z DSK w Lublinie.
Pani dr.  Profesr kliniki w Hamburgu która zna doskonalne  chorbe HLH napisała że Majka jest leczona stanowczo za długo,ze w przypadku podloza genetycznego przeszczep sie musi odbyc i wtedy szansa na przeżycie wynosi 70%. a tu nie wiedza jak dalej leczyc  czy to jest genetyczne czy nie ,jak to mozliwe by przez 6 m-cy leczenia nie bylo to wiadome? to chodzi o zycie ,nie o cukierki.
Oni robia to metoda prób i błędów  traktujac troche  jak nabyte a troche  jak genetyczne.
Zasięgnelam porady jeszcze jednej P.dr z Polski  i czekam na odp.mysle ze mi odpowie.
Na dzien dzisiejszy mam umysl  noszacy nazwe co dalej?/////
-nie potrafie myslec od kilkunastu dni o niczym innym.
Prosze wybaczcie mi bledy ,ale akurat na to dzis nie spogladam.
Dziekuję wam bardzo że mi pomagacie .