Dziś z własnej inicjatywy zadzwoniliśmy do centrum krwiodastwa w Lublinie ,zapytaliśmy o nasze wyniki genetyczne ,czemu w szpitalu nam ciągle mówią że jeszcze ich nie ma ,czemu to tak długo trwa.
Jaką odpowiedź uzyskaliśmy napiszę teraz.
Dnia 16 lub 19( nie zapamiętałam ) grudnia 2012 roku wyniki naszych badań już były gotowe i zostały odesłane do szpitala do DSK w Lublinie.
Nam ciągle wpajają ciemnotę że jeszcze nie ma ,nie ma i nie ma.
Zaczęłam się denerwować tym bardziej że zamierzają zmieniać tok leczenia ,ale na jakiej podstawie to chcą robić skoro nam mówią że wyników nie ma.
Genetyczne musi się zakończyć przeszczepem ,my się boimy bo nie można nic ot tak zmieniać nie znając wyników ,chyba że tylko my nie możemy ich znać.
Lekarze bądź ukrywają przed nami prawdę bądź nie pilnują wszystkiego.Czy to dlatego żeby w razie niepowodzenia umyć ręce i powiedzieć że nie był wyników lub samym zmienić ich treść?a może się okazało że to inna choroba i eksperymentują na Majce?
Jeśli wyniki po drodze zaginęły trzeba się zwrócić o odpis mogą podesłać.
Bardzo mnie to zbulwersowało tym bardziej że czekamy już od listopada na te wyniki,a sprawa nie jest grypą by to bagatelizować tak jak to robią nasi lekarze.Ufałam im ,teraz mam wiele wątpliwości.
Chcę to w piątek wyjaśnić tylko nie wiem jak zacząć rozmowę ,szkoda że nie jestem bezczelna bo bym powiedziała co mi leży na sercu ,ale mam jednak jakiś dystans.Powiem że dzwoniłam do banku krwi to mogą mi zarzucić że ingeruję w ich leczenie i będzie obraza Boska co na pewno nie wpłynie korzystnie na moje dziecko.Już sama nie wiem ,ja tylko się ogromnie martwię o Maję,czemu oni nie mówią prawdy ,
lub nie pilnują tego by doglądać tak znaczących w dalszym leczeniu wyników ?
Przecież one miały dać nam jednoznaczną odpowiedź co do konieczności przeszczepu lub jego pominięciu.
Jestem zła ,wściekła i zawiedziona bo zawiedli mnie ludzie którym oddałam pod opiekę swoje dziecko,którym zawierzyłam i ufałam.
Oby tylko z Mają było dobrze żeby kombinacje ,praktyki i inne nie wpłynęły źle na jej stan..ale tak to jest kiedy jest jedyna pacjentka z tą chorobą w DSK Lublin.Lekarze nie mają widocznie doświadczenia w tej dziedzinie i działają metodami prób i błędów, przy czym tając niektóre dla nas rodziców bardzo istotne sprawy.
brak slow:(( oby wszystko zakonczylo sie pozytywnie,nie wyobrazam sobie takiego czekania i niepewnosci. bardzo wspolczuje:( Zycze wytrwalosci i zdrowka dla coreczki:)
OdpowiedzUsuńJa bym powiedziała otwarcie lekarzowi, że nie wiem jaka jest przyczyna, być może wyniki zaginęły, bo bardzo długo nie przychodzą, ale zadzwoniłam do centrum krwiodawstwa w Lublinie (bo ktoś mi tak poradził) i mi powiedzieli, że były gotowe już w grudniu. Czy w takim razie trzeba się starać o odpis skoro Państwo ich jeszcze nie otrzymali.
OdpowiedzUsuńWiadomo, że Pani robi wszystko w trosce o dziecko, lekarze na pewno rozumieją, że rodzice w takich przypadkach odchodzą od zmysłów. Porozmawiałabym spokojnie, bez pretensji, bo przyczyny mogą być naprawdę przeróżne. Niezależne od lekarzy też.
A Majeczce życzę powrotu do zdrowia.
Pozdrawiam
K.
Wiolu miałam w rodzinie kilka przypadków poważnych chorób typu rak tyle ze u osob doroslych i w kazdym z nich, kiedy pacjent czy jego rodzina chcieli uzyskac wiecej szczegolowych informacji o wynikach badan czy przebiegu leczenia natrafiali na mur, zmowe milczenia, zbywano ich.bylo to dla mnie nie do pomyslenia. jednak czytajac, to o czym napisalas powyzej okazuje sie ze sa to powszechne zwyczaje wsrod polskich lekarzy. nie wyobrazam sobie zeby jako pacjent czy tez bliska osoba pacjenta cierpiacego na zagrazajaca zyciu osobe nie otrzymywac na biezaco rzetelnej i profesjonalnej informacji o wynikach badan czy stosowanej terapii.to juz nie tylko bardzo niekompetentne ale wrecz nieludzkie zebya tak dlugo trzymac w niepewnosci rodzicow, ktorzy od miesiecy czekaja na rezultat badan genetycznych, a ktory to wynik juz od dawna jest lekarzom znany. szok po prostu. Wiolu gdybym byla na Twoim miejscu zazadalabym wyjasnienia tej sytuacji, spokojnie aczkolwiek stanowczo, podkreslajac ze doceniam dotychczasowy trud jaki lekarze wlozyli w ratowanie zdrowia Majeczki, ale nie moze byc tak ze przez czyjes zaniedbanie badz tez celowe dzialanie otrzymujecie dodatkowa porcje i tak juz ogromnego stresu zwiazanego z choroba dziecka. lekarze maja was traktowac jako partnerow do rozmowy rownych sobie a nie traktowac jak ciemna mase, ktora i tak nie zrozumie wszystkich zawilosci wdrozonego leczenia. lekarze czesto z gory zakladaja ze nie musza sie tlumaczyc przed pacjentem z tego co robia. nalezy wiec wyprowadzac ich z bledu, domagac sie dostepu do informacji i udzialu w podejmowaniu najwazniejszych dla pacjenta decyzji. zycie pokazalo nie raz ze dzieki temu udalo sie uniknac wielu dramatow i bolesnych rozczarowan.trzymam kciuki za pomyslne rozwiazanie tej kwestii. sciskam Was. buziaki dla Majeczki i siostr.sylwia
OdpowiedzUsuń