Dom

Wróciliśmy dzięki Bogu do domu,chemia i badania przebiegły pomyślnie,nie było problemu z cofnięciem się krwi z portu.Badania nieco sę pogorszyły,ale jeszcze nie ma się czym martwić.
A co do sprawy badań genetycznych i co dalej z leczeniem Mai ,jakie kroki itd nadal się nic nie dowiedzieliśmy ponieważ dziś nie był żadnego z naszych lekarzy , bo poszli na jakiś pogrzeb .
Przyjmowała nas młoda pani dr której nie znamy ,zdaje się że stażystka ,a ta nie wiedziała o niczym.
Więc nawet my nie wiemy co dalej i zaleceniem w karcie wypisowej jest to, by dzwonić w poniedziałek do dr prowadzącej i pytać o dalszy plan leczenia ponieważ nawet nam nie dano dziś kolejnego skierowania do szpitala które zawsze dostawaliśmy.
Mamy brać na pewno jeszcze w kolejny piątek na starych zasadach sterydy do niedzieli ,potem nie wiem co.
Wracamy z receptami na te najważniejsze leki,które do tanich nie należą.Będą potrzebne lub nie,ale trzeba wykupić i to na zamówienie bo są braki na hurtowniach tych leków. Trzeba kupić bo nie wiadomo co dalej im przyjdzie do głowy ,a może zmienia leki. ,ale przynajmniej to nam mogli powiedzieć wcześniej,no cóż nikt się nie liczy z tym że są drogie  ,a jeśli będą niepotrzebne tylko się wyda pieniądze w błoto i trzeba będzie kupić inne,ale kogo to obchodzi ,tam uważają że każdy ma mieć i już.
Dziś zajrzałam na subkonto w fundacji ,zaskoczyłam się mile ponieważ wpłynęło pierwsze 50 zł w Gdańska-dziękujemy bardzo każdemu kto pomaga,może cokolwiek uda nam się uzbierać na dalsze leczenie ,bo coś czuje w kościach że za dwa tygodnie czeka nas pobyt w szpitalu.Ponowne badanie szpiku i wszystkie ważniejsze badania  kontrolne usg itd,ale to na razie są moje przypuszczenia,o których kiedyś nam nabąkiwano.
No i drugie 20 tyg ,tyle że pewnie już inaczej zaplanowane,albo przeszczep o którym na razie nic nie wiemy.
Wklejam filmik  z dzisiejszego dnia w Lublinie ,jak maja wola panią pielęgniarkę do kroplówki płuczącej ,
po chemii.

Jestem zmęczona  ,wyjechaliśmy dziś po 3 nad ranem,a wróciliśmy o 18:30 jechaliśmy ponad 4 godz.,warunki fatalne,opady śniegu,ślisko,zwłaszcza powrót  ,ale zawsze pada albo deszcz albo śnieg jak jedziemy,chyba to już rutyna, jak to mówią mamy piękną zimę tej wiosny :)

Trochę zabawnie :)