piątek, 4 lipca 2014

jak ratować własne dziecko nie posiadając nic prócz siebie?

Być może niektórzy z was juz czytali ten tekst na fb,ale nie wszyscy mają konto na fb  i nie wchodzą tam,a ja nie mam głowy na to aby pisac raz jeszcze cos innego,więc wybaczcie mi ,ale skopiowałam link z fb ,który napisałam dziś dodając tylko kilka nowych zdań.\.
Witajcie,nadal nie mam dobrych wieści,a moj stan psychiczny coraz bardziej siada .Nie mam sił myśleć ,nie mam sił na nic.Wysypka jak była tak jest nadal ,nie odpuszcza .
Skąd te rany na nóżkach ,na rączkach ,na całym ciele?Stąd ,że maja to rozdrapuje do krwi ,po czym nie pozwala się nawet posmarować bo ja boli, a jakby nie skoro jest rana .
W czwartek jedziemy do Lublina i mam zamiar byc stanowcza ,oraz dowiedziec sie wszystkiego na temat dalszego leczenia -skutecznego.
Tymczasem prosze was o wzięcie udziału w bazarku dla Mai,tak możecie pomóc w zdobyciu środków na leczenie.
Dwa lata bezustannej walki ,bardzo mocno wpłyneło na nasze zycie , Ciężko jest nam podejmować dalsze decyzje w sprawie leczenia nie posiadając nic prócz siebie nawzajem. 

Mamy dzieci ,które sa dla nas najważniejsze i to jest nasz cały majątek,reszta nie byłaby istotna -Ale nie może nie być. Gdyby leczenie było dostepne w Polsce jednakowo dla wszystkich i każdy byłby traktowany jednakowo,oraz byłoby bezpłatne rodzice nie musieli  by żebrać o to by  ratować dziecko  i szukac pomocy   gdzie sie da niejednokrotnie  wydając cały dobytek życia oraz wystawiając się na szyderstwo innych ludzi.A prawda jest taka ,że ten który ma 
 i daje w łapę lekarzowi  zna wszystkie sposoby leczenia i dla niego znajduje sie  zawsze jakaś alternatywa.Taki pacjent jest traktowany priorytetowo i  jego najdrobniejsze problemy zdrowotne zaraz są rozważane i  zostaje wprowadzone odpowiednie leczenie.A tacy jak my?  Stoimy w ogonku  jak w kolejce po mięso,jesli zdążymy dojść na początek może cos dla nas zostanie,ale nikt w tym ogonku nie zapyta nas w czym można pomóc,bo nie  jesteśmy tymi pierwszymi.Nam nawet nie  powiedziano ,że są skuteczne metody leczenia gvhd ,bo i po co skoro  wiadomo,że nas na to nie stać.Proszę mi wybaczyć,ale  tak sądzę,nie leczymy się tydzień,czy miesiąc, nawet nie rok,ale trochę dłużej na tyle by  zauważyć co się dzieje dookoła.
Może niektórzy z was powiedzą mi ,że obwiniam  wszystkich dookoła,to nie są wszyscy,to są ci co   powinni pomóc ,to są ci co składali przysięgę  ratowania człowieka.
Więc tylko tego chcemy.
Dałabym swoje życie nawet by odzyskać zdrowe dziecko innych dóbr nie posiadam

Maja na dzisiejszym spacerku
.

4 komentarze:

  1. Witam! trzymam kciuki za Majunię już długi czas. I od dawna zastanawiam się, czy kontaktowała sie Pani emailowotelefonicznie z mamą Maji Piszczałki .( http://ksiezniczka-maja.blogspot.com/) .. tamta dziewczynka też miała potwornego grafta, może Wam doradzą co robic,gdzie się zwrócic, bo same potwornie dużo przeszły.
    Modlę się za Majeczkę, i za Panią rónież....by starczyło Wam sił.
    Ściskam!
    Klaudia

    OdpowiedzUsuń
  2. Jestesmy z Wami.
    hhanders

    OdpowiedzUsuń
  3. Maja Piszczałka miała robioną fotofereze w klinice we wrocławiu i wydaje mi się,że również nie ważyła 30 kg

    OdpowiedzUsuń