sobota, 22 lutego 2014

Grypa pokonana

Wynik testu na grypę ujemny :) jest to bardzo  pozytywna wiadomość,bo strasznie się bałam tej grypy.Nie wiem jeszcze jak sie ma rota wirus,ale stan Mai wskazuje na to że tez sie poddał.
Biegunki ustąpiły ,wymioty też,aptetyt umiarkowany ,nie jest to jeszcze tak jak powinno być ,ale najgorzej też nie jest.
Nie znamy jeszcze wyników chimeryzmu ,bo trzeba poczekac na wynik,ale reszta wyników wyszła przyzwoicie.
Kolejna wizyte tym razem wyznaczono nam za 2 tyg    6-go marca.
Maja jeszcze dużo sypia  i szybko sie męczy,ale to mnie nie dziwi,po tylku przejsciach to raczej normalne.
Chciałabym z całego serca podziekowac wszystkim ktorzy ciagle pytają o Maje,tym ktorzy  sa z nami caly czas.
Wczoraj koleżanka z fb zrobiła taki klip z piosenką Seweryna Krajewskiego ,,Nie jestes sama" to mnie umocniło i umacnia kazdego dnia -Dziękuję ♥




 Chciałabym dzis przede wszystkim podziękowac  rodzinie śp.aniołka Szymusia Eflera
Wasz gest  sprawił że z moich oczu spłynęły łzy,nie wiedziałam co powiedzieć ,jak zareagować .
Każdego dnia myslę o tych wszystkich dzieciaczkach które nie zdołały pokonać choroby i juz ich z nami nie ma.Zadaję sobie pytanie ciągle dlaczego i nie moge znależć odpowiedzi :(
Dziękujemy wam Moniko,Marcinie  za pomoc i za wasza obecność bo wiem,że często tu zaglądacie.♥




piątek, 14 lutego 2014

Nie jest dobrze :(

Wczorajszy dzień nie przyniósł nam dobrych wiadomości.
Po odbytej wizycie w szpitalu w Lublinie i zrobionych badaniach okazało sie ,
 że Maja ma nadal Rota wirusa (to już cały mc  kiedy on nie odpuszcza ! )oraz co gorsze
Grypę typu A , możecie przeczytać w internecie o niej jak bardzo jest groźna,a dodam że u Mai jest dziś dopiero  +62  doba po przeszczepie szpiku i ciągle jest na immunosupresji.
 Słyszeliście na pewno o grypie Ah1 N1 strasznie się obawiam aby jej grypa nie była właśnie tą
.Lekarze po uzgodnieniu z oddziałem zakaźnym zdecydowali wysłać nas do domu ,żeby Maja nie oddziale nie złapała czegoś więcej.
Zapisano nam lek o nazwie Tamiflu 45 mg ,leku tego nie mogliśmy nigdzie kupić,a dopiero po wielu telefonach i poszukiwaniach udało się nam go dopaść w jednej aptece w Rzeszowie .Było tam tylko jedno jedyne opakowanie i to akurat ta dawka która była potrzebna.Lek nie należy do tanich leków przeciwwirusowych  ,przynajmniej dla nas był to koszt ponad 110 zł ,tylko za ten jeden lek,a gdzie reszta z recept,człowiek się za głowę łapie.
Najważniejsze jednak by pomogły.
Jest to bardzo niebezpieczne dla Mai w tym okresie przechodzić rota i grypę,musimy zwracać uwagę na wszystko ,a jest kilka czynników które mnie niepokoją. Maja kiedy śpi  znów się zrywa  bardzo często,temp ciała raz jest raz jej nie ma.Na szczęście gorączka dochodzi do 38 ,3 i  stajeJest jednak znów biegunka -dziś 6 razy,oraz raz wymioty ,ale one pojawiły sie po podaniu leku o nazwie  Amlozek (jest to lek na obnizenie cisnienia)
do tego dochodzi kaszel ,który raz sie nasila innym razem jest go mało.
Apetyt kiepsciutki,ale cieszy mnie że maja chociaż pije .
Jesli chodzi o inne wyniki ,sa w normie,nie mamy co prawda jeszcze wyniku himeryzmu ,bo zbadaja go dopiero w kolejny czwartek,oraz wirusa ebv i cytomegalii,ale pozostala reszta biochemii jest stosunkowo dobra.
Maja sporo teraz sypia i odpoczywa w ciągu dnia dużo,ale przy tych wirusach to wskazane jak najbardziej.
Bardzo się boję czy jej organizm będzie w stanie zwalczyc to paskudztwo ,czy mimo immunosupresji ,która ma za zadanie obnizyc odpornosc ,aby szpik sie nie odrzucil Maja zacznie zwalczać wirusy.Po +100 dobie zaczną odstawiać powoli immunosupresyjne leki i może wtedy będzie lepiej ,ale poki co  jej organizm  nie daje rady i  stad łapie wszystko co wisi w powietrzu i mamy szpital w domu bo jeden od drugiego wciaz sie zaraza.Jestem przerazona tym wszystkim  i martwi mnie to bo my wszyscy moze damy rade ,ale Maja?
Przeszliśmy już tak wiele , wydawało mi się że mamy za soba juz najgorsze,a tu takie rzeczy.
Teraz zamiast jezdzic coraz rzadziej do szpitala w Lublinie jezdzimy coraz czesciej bo juz  raz na tydzień,a to 200km w jedna stronę więc też jest męczące dla Mai i kosztowne ,bo 4x w tygodniu ,na samo paliwo wydajemy ok 800 zł   sa sytuacje ze zostajemy w szpitalu ,lub musimy jechac do innego   to wszystko nas przerasta  i nie wiem  ile jeszcze pociągniemy .
Zadaje sobie pytanie jak dlugo jeszcze bedzie trwala nasza batalia,  czy temu podołamy///
Nie pozostaje mi nic innego jak zwrocic sie do was o pomoc ,wsparcie kazdego typu bedzie dla nas bardzo pomocne.
Jesli państwo mozecie proszę powiedzcie o Mai swoim znajomym ,przyjaciołom ,rodzinie...może jeszcze znajdą sie osoby które zechcą i będą w stanie nam pomóc (1% np) gdyż nam jest naprawdę cieżko zwłaszcza że mamy jeszcze dwie starsze córki w domu.
Beda nam potrzebne ubrania na wiosnę,lato dla dziewczynek,ktore wciąż rosną.
Nie tak miało wyglądac nasze życie,ale nikt z nas nie napisał tego scenariusza dla siebie,musimy  zacisnąc zęby,poprosić  o wsparcie mimo wstydu i walczyc, bo walczymy o życie Mai i nawet jesli sie ktos ze mnie bedzie smial,szydzil i krytykowal   ze nie daje rady powiem ,ze zrobie wszystko by Maja z tego wyszła,a wiem że są osoby które mi pomogą i takim z całego serca dziękuję ,,,♥
wczorajszy wypis



sobota, 8 lutego 2014

+56 Apatia

I znowu znajdujemy się w dołku.
Maja wczoraj wymiotowała i miała biegunkę,dziś natomiast wstała apatyczna ,nie ,ma ochoty na zabawę,nie chce tez nic jeść,a próba podania czegokolwiek kończy się płaczem ,lub słowami chce mi się spać-taka jej reakcja obronna przed jedzeniem.
Nie wiem już co jej robić ,gotować by to zjadała ,skoro ona na wszystko mówi Nie chcę.
Najpierw każe sobie zrobić to czy tamto,a kiedy  już jest gotowe ,to ona się kładzie i mówi przykryj mnie chce spać bo mnie boli główka,brzuszek lub jestem teraz zmęczona...Leki na pusty żołądek to też nie za dobrze,a je muszę podawać ,jest tego naprawdę dużo.
Mam ciągle przeświadczenie ,że Maja nadal ma  rota wirusa ,przecież  on nie był wyleczony do końca ,Wypuszczano  nas do domu razem z aktywnym wirusem,a jej organizm jest słaby po przeszczepie  i nie radzi sobie  ze zwalczaniem wirusów i innych chorób,a ja nie wiem jak temu zaradzić.
Kaszel też się utrzymuje już ok 2 tyg,czasami ma taki atak ,że ją przydusza.Osłuchowo jednak jest ok,ale zalega tam jakaś flegma.
Majka jest jeszcze mała nie potrafi sobie poradzić z wykrztuszeniem jej ,po prostu nie wie jak to zrobić.
Na badania mamy jechać w czwartek na oddział dzienny.,myślę że wyniki będą prawidłowe.

Myślę że na swoje 4 urodzinki w kwietniu Majusia będzie już mogła wyjść na spacer i że wszystko już będzie ok ,a choroby odpuszczą sobie dając nam wytchnienie.

środa, 5 lutego 2014

Bo w domu najlepiej

Wczoraj wróciliśmy ze szpitala zakaźnego w Lublinie,gdzie Maja przebywała od niedzieli. Rota jest ciągle dodatni,ale z racji tego że stan Mai się poprawił została wypisana do domu. W Lublinie ją nawodnili i zrobili badania ,które są w porządku. Badania krwi i moczu wskazują na prawidłową prace szpiku ,co mnie bardzo cieszy. Najpierw trafiliśmy na oddział hematologii,ale po zrobieniu badań na rota ,przetransportowano nas do szpitala Jana Bożego przy ulicy Biernackiego,jest to w zasadzie sąsiedni szpital z DSK więc rzut kamieniem. Tak więc od wczoraj nocujemy we własnych łóżkach. Maja sika , nie wymiotuje i zaczęła trochę jeść,jak na nią to duży sukces. Jeszcze sporo kaszle i ma katar,ale w badaniu fizykalnym nie stwierdzono nic niepokojącego. W piątek mamy dzwonić by się umówić na wizytę w oddziale dziennym,bo nawet nie wiemy kiedy teraz będziemy musieli jechać. Dziękujemy za każde miłe słowo w naszym kierunku ,za to że nawet wtedy kiedy mam gorsze dni,wy zostajecie ze mną i nie pozwalacie mi się poddawać,że dopingujecie naszej Mai. Choć przed nami jeszcze długa droga i być może wiele stromych schodów pod nogami,to wiem że są osoby które zawsze będą pokonywali ta drogę razem z nami i za to z całego serca Dziękuję ♥
a teraz przedstawiam wam  nową Maję  :)

sobota, 1 lutego 2014

+49

Jutro minie 50 dni od dnia przeszczepu . Byl to i nadal jest dla nas ciezki okres bo od dnia wyjscia ze szpitala Maja lapie wszystko co tylko wisi w powietrzu. Mielismy dzis jechac z nia do Lublina poniewaz coraz wiecej wymiotowala,ale dzis jest troche lepiej.Nie moze jesc,ale tez nie wymiotuje.Kupilam jej nurtidrinki i jednego do polowy wypila wiec dobre i to. Nadal niepokoi mbie stan nerek poniewaz Maja za malo sika ,ale byc moze jesrt to zwiazane z niewielka iloscia przyjmowanych plynow.Sika raz ,czasami dwa razy dziennie i to rylko troch. Jej samipoczucie dzis jest dobre,chodzi ,troche sie nawet bawi z Wijtoria. W kazdej chwili jestesmy jednak gotowi na wyjazd jesli zajdzie taka potrzeba,wszystko jest spakowane.Wiemy,ze jesli trafimy do szpitala to na kilka dni z pewnoscia . Tak to juz jest ,ze musza potrzymac na obserwacji podleczyc,nawodnic w razie potrzeby... Oby te wizyty w szpitalu nie byly naszym nalogiem,czekamy z niecerpliwoscia az sytuacja sie wyklaruje i bedziemy jezdzili tylko na pobyty dziennne ,na badania.Wszyscy mamy juz tego dosc i jestesmy zmeczeni,a chyba najbardziej Maja. Planowana wizyta w szpitalu wyznaczona jest na srode i oby Majka nie robila juz psikusow . Przez mc czasu Maja stracila prWie 5 kg. i ciagle gubi.W lecie juz pewnie bedzie wygladala kak z przed czasu choroby jesli tsk bedzie chudla w tym tempie,ale zeby to nie odbilo sie tylko na jej zzdrowiu