piątek, 14 lutego 2014

Nie jest dobrze :(

Wczorajszy dzień nie przyniósł nam dobrych wiadomości.
Po odbytej wizycie w szpitalu w Lublinie i zrobionych badaniach okazało sie ,
 że Maja ma nadal Rota wirusa (to już cały mc  kiedy on nie odpuszcza ! )oraz co gorsze
Grypę typu A , możecie przeczytać w internecie o niej jak bardzo jest groźna,a dodam że u Mai jest dziś dopiero  +62  doba po przeszczepie szpiku i ciągle jest na immunosupresji.
 Słyszeliście na pewno o grypie Ah1 N1 strasznie się obawiam aby jej grypa nie była właśnie tą
.Lekarze po uzgodnieniu z oddziałem zakaźnym zdecydowali wysłać nas do domu ,żeby Maja nie oddziale nie złapała czegoś więcej.
Zapisano nam lek o nazwie Tamiflu 45 mg ,leku tego nie mogliśmy nigdzie kupić,a dopiero po wielu telefonach i poszukiwaniach udało się nam go dopaść w jednej aptece w Rzeszowie .Było tam tylko jedno jedyne opakowanie i to akurat ta dawka która była potrzebna.Lek nie należy do tanich leków przeciwwirusowych  ,przynajmniej dla nas był to koszt ponad 110 zł ,tylko za ten jeden lek,a gdzie reszta z recept,człowiek się za głowę łapie.
Najważniejsze jednak by pomogły.
Jest to bardzo niebezpieczne dla Mai w tym okresie przechodzić rota i grypę,musimy zwracać uwagę na wszystko ,a jest kilka czynników które mnie niepokoją. Maja kiedy śpi  znów się zrywa  bardzo często,temp ciała raz jest raz jej nie ma.Na szczęście gorączka dochodzi do 38 ,3 i  stajeJest jednak znów biegunka -dziś 6 razy,oraz raz wymioty ,ale one pojawiły sie po podaniu leku o nazwie  Amlozek (jest to lek na obnizenie cisnienia)
do tego dochodzi kaszel ,który raz sie nasila innym razem jest go mało.
Apetyt kiepsciutki,ale cieszy mnie że maja chociaż pije .
Jesli chodzi o inne wyniki ,sa w normie,nie mamy co prawda jeszcze wyniku himeryzmu ,bo zbadaja go dopiero w kolejny czwartek,oraz wirusa ebv i cytomegalii,ale pozostala reszta biochemii jest stosunkowo dobra.
Maja sporo teraz sypia i odpoczywa w ciągu dnia dużo,ale przy tych wirusach to wskazane jak najbardziej.
Bardzo się boję czy jej organizm będzie w stanie zwalczyc to paskudztwo ,czy mimo immunosupresji ,która ma za zadanie obnizyc odpornosc ,aby szpik sie nie odrzucil Maja zacznie zwalczać wirusy.Po +100 dobie zaczną odstawiać powoli immunosupresyjne leki i może wtedy będzie lepiej ,ale poki co  jej organizm  nie daje rady i  stad łapie wszystko co wisi w powietrzu i mamy szpital w domu bo jeden od drugiego wciaz sie zaraza.Jestem przerazona tym wszystkim  i martwi mnie to bo my wszyscy moze damy rade ,ale Maja?
Przeszliśmy już tak wiele , wydawało mi się że mamy za soba juz najgorsze,a tu takie rzeczy.
Teraz zamiast jezdzic coraz rzadziej do szpitala w Lublinie jezdzimy coraz czesciej bo juz  raz na tydzień,a to 200km w jedna stronę więc też jest męczące dla Mai i kosztowne ,bo 4x w tygodniu ,na samo paliwo wydajemy ok 800 zł   sa sytuacje ze zostajemy w szpitalu ,lub musimy jechac do innego   to wszystko nas przerasta  i nie wiem  ile jeszcze pociągniemy .
Zadaje sobie pytanie jak dlugo jeszcze bedzie trwala nasza batalia,  czy temu podołamy///
Nie pozostaje mi nic innego jak zwrocic sie do was o pomoc ,wsparcie kazdego typu bedzie dla nas bardzo pomocne.
Jesli państwo mozecie proszę powiedzcie o Mai swoim znajomym ,przyjaciołom ,rodzinie...może jeszcze znajdą sie osoby które zechcą i będą w stanie nam pomóc (1% np) gdyż nam jest naprawdę cieżko zwłaszcza że mamy jeszcze dwie starsze córki w domu.
Beda nam potrzebne ubrania na wiosnę,lato dla dziewczynek,ktore wciąż rosną.
Nie tak miało wyglądac nasze życie,ale nikt z nas nie napisał tego scenariusza dla siebie,musimy  zacisnąc zęby,poprosić  o wsparcie mimo wstydu i walczyc, bo walczymy o życie Mai i nawet jesli sie ktos ze mnie bedzie smial,szydzil i krytykowal   ze nie daje rady powiem ,ze zrobie wszystko by Maja z tego wyszła,a wiem że są osoby które mi pomogą i takim z całego serca dziękuję ,,,♥
wczorajszy wypis



8 komentarzy:

  1. jakie rozmiary ubrań będą potrzebne ?? ew butów

    OdpowiedzUsuń
  2. Trzymaj się mała :) a my wszyscy dupu w troki i do pomocy !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Dla Mai na 110-122 a dla starszych na 145 i 175 cm tylko Maja jest otyla, reszta to chudziny,zwlaszcza ta srednia co ma 140 cm .podpowiem że średnia lubi getry.Najstarsza bedzie potrzebowala butów sportowych rozmiar 40

    OdpowiedzUsuń
  4. Trzymam za Ciebie kciuki Maju :) jesteś silną dziewczynka i wierze że dasz rade :) Dużo pozytywnej energi dla Twoich rodziców :) Buziaczki ode mnie i mojej córeczki:) Jesteśmy z wami :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Trzymaj sie Majeczko!Zwalczylas juz tyle przeciwnosci-pokonasz I te.Modlimy sie o Ciebie
    hhanders

    OdpowiedzUsuń
  6. Wiola damy rade.Pozdrawiam Kris i Jakub

    OdpowiedzUsuń
  7. Pani Wiolu prosze mi wyslac informacje na maila jak mogle wplacic dotacje przez paypal moj email: malgoczech@yahoo.com

    OdpowiedzUsuń