Biopsja skóry

Wczorajszego dnia  znów bylismy w szpitalu na badaniach i nie mamy pozytywnych wiadomości.
Maja ma grafta ,który juzn nie jest podejżeniem a diagnozą,a jak bardzo nasilonego dowiemy sie kiedy nadejda wyniki biopsji skóry ,którą miała wczoraj wykonaną( straszne  przezycie dla dziecka mimo zastosowania kremu znieczulającego)
anemia sie poglebia ,nie wymaga to jeszcze toczenia krwi ,ale hb jest juz 9 gdzie norma to 12
Co gorsza to zaniepokoily nasza dr wyniki  odpornosciowe.Szpik nie dziala na razie jak nalezy
D 89.8- inne okreslone zaburzenia przebiegające z udziałem mechanizmów immunologicznych  niesklasyfikowane gdzie indziej (GvHD skórne 1 stopnie)
Spady krwinki biale,czerwone,hemoglobina no i limfocyty ktore odpowiadaja za odpornosc
Nasza dr prowadzaca ma zasiegnac porady u dr z Warszawy ktora nas wczesniej prowadzila i maja razem zadecydowac co robic w tej sytuacji ,dlaczego tak sie dzieje ,poniewaz inne dzieci po przeszczepie nie mialy tego problemu.
Na grafta  na razie mamy mocniejsza masc Protopic i druga na przemian.
Protopic nie nalezy do tanich tubka ktora wystarcza nam na max 2 dni kosztuje 75 zl a mamy smarowac caly czas.
Jesli wyniki biopsji pokaza ze tkanka jest bardzo zajeta lub dojdzie -nie daj boze cos wiecej zacznie sie leczenie systemowe ,a moze byc tez potrzeba wykonywania bardzo kosztopwnych zabiegów fotoferezy  ,nie jest to  refundowane ,a co gorsza w polsce ponoc nie  stosowane u dzieci wazacych mniej niz 30 kg, Ja sie juz zalamalam myslac o tym, skad mamy zdobyc takie kolosalne kwoty>?
Jeden zabieg przeciez nie wystarczy potrzeba ok 20 zabiegów,Boze chron nas od takiej potrzeby.

http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news,28114,fotofereza-ratuje-chorych-po-przeszczepach.html
Przeczytałam ze 
Koszt dwóch zabiegów fotoferezy w Anglii to ok. 3000 funtów brytyjskich. Oszaleję jesli zajdzie taka potrzeba.
Za ok 14 dni się dowiemy .
 

.