Smutny dzień

Zapewne wielu z was  zastanowi się skąd taki tytuł dzisiejszego posta.
Nie jest on dzis związany z Mają ,ale z  chłopczykiem ,który zmarł dzisiejszego ranka,był to  też 4 latek ,tak jak Maja,walczył bardzo dzielnie ,a mimo to choroba była silniejsza,czy wygrał tą walkę?
Na pewno nie  poddał się do samego końca ,tylko dlaczego takie sytuacje zdażają się  cąły czas,dlaczego umierają w cierpieniach małe dzieci?
Śledziłam losy tego chłopczyka na fb i jest mi bardzo przykro,że  nie udało się go uratować choć tak wiele osób o to walczyło :(
Gdzie jest teraz Mateuszek? Ja mam nadzieję ,że te dzieci trafiają do nieba,nie chcę inaczej myśleć.
Kiedy dzieją się takie rzeczy człowiek   patrzy na własne dziecko i  wtedy serce mu się kraje ,że przecież  to może się  przytrafić każdemu.
 Maja jeszcze nie wygrała walki ,ona wciąż walczy ,a każdego dnia daje nam dowód na to jak bardzo jest silna psychicznie.
Niestety  nie wiemy co będzie dalej,jak będzie przebiegało jej leczenie ,czy sterydy  któregoś dnia nie  powiedzą  Stop...
Na razie nic nowego się nie dzieje, planowana wizyta z dnia  17-go pazdziernika została odwołana i jedziemy w ten piątek.
Wysypka nie ustapiła,może jedynie troszkę się uspokoiła i występuje na ok 40 % powierzchni ciała a nie na 100% ,ale to są cały czas sterydy,sterydy których Maja nie będzie mogła brać cały czas ze względu na  chorobę podstawową czyli HLH.
Sterydy są teraz w niezmienionej dawce czyli 5 +2,5 mg Maja wygląda jak wygląda i powiem wam że kiedy ogladam jej zdjęcia z czasów kiedy nie brała sterydów to mi  łzy same lecą,że jeszcze nie tak dawno była taka śliczna ,zgrabna i  wesoła,a teraz  musi walczyc  z tyloma  skutkami ubocznymi.
Jest obiektem   plotek innych ludzi ktorzy nie  wiedzą czemu Maja jest jaka jest, nie może ubrac ulubionej sukieneczki,czy sweterka bo te są za ciasne.
Nie może biegac tak jak inne dzieci ,bo nie ma siły i kondycji ,jest ciężka i z trudnem pokonuje  niektóre czynnosci,ma bóle nóżek,często  się denerwuje i płacze,ma odparzenia,zanik dziąseł i inne ...
Nie   utuczyliśmy swojego dziecka ,jak to niektórzy potrafią napisac ,większosc  jej wagi t woda zatrzymana w organizmie ,poniewaz sterydy własnie ja zatrzymują/
Apetyt ktory Maja ma nie jest też naturalny,prosze wrócić do poprzednich postów i poczytać ,że ona po przeszczepie wcale nie jadła i to było problemem.
Ona jest coraz większa ,coraz wiecej zadaje pytan i zacyzna juz rozumiec ,ze jest inna ,ze wygląda inaczej niz inne dzieci,jest jej smutno,bo widzi jak inne dzieci biegaja  i tanczą ubrane w piekne sukieneczki ,ona może tylko sie temu przygladać ,a kiedy chce ubrac sukienkę która okazuje sie za ciasna ,mimo że jest sporo  wieksza niz powinna do jej wieku,to wtedy Maja wpada w szal,złosci się i rzuca ubraniami.
Kiedy na to patrze staje sie bezsilna bo wiem ze nie moge nic zrobic ,aby  bylo inaczej.
 Zadna decyzja w sprawie fotoferezy jeszcze nie zapadła ,uwazam że chca  to odwlec jak najdalej ,a my musimy czekac na odpwiedz.Znamię błękitne ,tak znamię.Maja ma takowe od kilku miesięcy,przynajmniej na takie to wygląda ,nie dopuszczam myśli że moze to być coś innego.
Oboje  z męzem zadecydowaliśmy że lekarze nie moga juz  podchodzic do nas z lekcewazeniem,ze musza cos zrobić by  pomoc naszej córce, pierwsza sprawa na dzień dobry w piątek to własnie   sprawa guzka  ,ktory do tej pory byl pomijany na kazdej wizycie.
Czy tak trudno w Mai przypadku by zlosliwy czerniak  polubił sobie jej ciało? Nie ,to są jak najbardzije sprzyjające warunki ku temu by on się zadomowił  w niej,by  zabrał nam córeczkę.
Zmagamy sie nie tylko z GvHD  zmagamy się  rownież z ogromną niedoczynnoscia tarczycy , ciągle z zespołem hemofagocytarnym ,który nadal jest wpisywany w karty ,oraz niedokrwistoscia.
Nie wiemy na jakim etapie jest serce Mai,a dokladnie mowiac przetoka wieńcowa ,ktora została zdiagnozowana na początku jej choroby.Pwiedziano nam ze leczenie  ew wnikliwe obserwacje   będziemy prowadzic po zakonczonym leczeniu hematologicznym.
Tak czy inaczej   bardzo dluga droga przed nami i nie widac jej konca,jesli chodzi o leczenie.
Chciałabym wam powiedziec ze mam juz zdrowe dziecko,a nie mogę ,bo tak nie jest.
Wracając do dzisiejszego dnia ,do smieci tego małego chlopczyka.
Nie potrafi nikt z nas przywrócić mu zycia choc bardzo by chciał, rodzice na pewno w tej chwili n ie zdają sobie nawet sprawy z tego co się dzis stało,bo to musi byc ogromny ból i  szok dla nich który na długo pozostanie w sercach.
Ja wiem że nie dałabym rady  z tym żyć sama,ale złe myśli wciąż mi sie przewijają przed oczami ,że  i nas może to spotkać.
Ratunkiem jesteście tu wy wszyscy którzy zaglądacie i pomagacie ,bo   leczenie  i cała nasza droga  bez was by nie była by możliwa.
Prosimy was o wpsarcie finansowe by  pokazac calemu swiatu ze sie nie poddamy i ze bedziemy szli w zaparte by ratowac nasze dziecko nawet gdyby to bylo kosztem wszystkiego co mamy.
Skoro nie chca nas leczyc za darmo,bedziemy leczyc prywatnie,ale nie mozemy w tej chwili ,bo po prostu nie mamy srodków by nawet to zaczynac gdyz sa to koszty kolosalnie duze.
Mateuszkowi niestety nic i nikt juz zycia nie przywróci,ale można pomóc jeszcze tym którzy żyją,dlatego prosimy Państwa o  pomoc by Maja mogła byc zdrowa lub choć w części zdrowa.