sobota, 15 listopada 2014

Pobyt w szpitalu i cała ta reszta

Jak już wcześniej wspominałam  12 listopada   mieliśmy wyznaczony przyjazd do szpitala w Lublinie na chirurgię dziecięcą.
Tak jak było w planie pojechaliśmy  i zostaliśmy położeni na oddziale ,, A" ,kolejnego dnia   planowany zabieg operacyjny   usunięcia guzka z prawego uda.
Było trochę zamętu jak to na chirurgi bywa zawsze wszyscy są w biegu  a ci co pozostali nic nie wiedzą,więc nawet wykonanie badan było problemem.
No ale po perypetiach udało się  znaleźć osobę ,która  potrafi się wkłuć w vascu port i  założyć igłę .
W zasadzie każdy chirurg na pewno to potrafi ,bo  przecież sami zakładają te  porty  operacyjnie.
I tak oczekiwaliśmy na zabieg  kolejnego dnia z zaleceniem na czczo.
O godz  9:00 przyszła pielęgniarka i mówi : jedziemy na salę   operacyjną ,no a  co z badaniem echa serca które było  zlecone? ,zapytaliśmy
O ,zdziwienie.
Pielęgniarka poszła zapytać  kogoś co i jak.
W tym samym czasie na nasze miejsce zabrali inna dziewczynkę ,a my nadal czekaliśmy  co dalej.
Po ok godzinie przyszła wizyta  i lekarz który nam mówi dwie rzeczy:
Po pierwsze echo serca  ,nie da rady tego zorganizować na szybko,po drugie konsultacja endokrynologa ,ponieważ wyniki TSH (tarczycy)  są kiepskie  i żaden z anestezjologów nie zdecyduje się  na uśpienie Mai.To wszystko by się na długo przesunęło w czasie.
Zapadła decyzja o usunięciu guzka w znieczuleniu miejscowym.
Maja otrzymała kroplówkę  ,oraz zastrzyk dożylny z morfiną ,oraz paracetamol we wlewie na ok 2 godz przed zabiegiem.
Była lekko otumaniona przez morfinę,kręciło się jej w główce i była śpiąca.
Na zabieg poszła razem z tatą ,tak było uzgodnione przez lekarza ,który nas  zapytał czy ktoś z nas da radę uczestniczyć i wspierać Maję,ja jestem słaba psychicznie na takie rzeczy .
Zaaplikowano Mai dwa zastrzyki w okolicę guzka i   wycięto to paskudztwo razem z marginesem zdrowej skóry.
Cały guzek miał ok 2 cm na 2  był dość głęboko osadzony ,ale  lekarz ,który był naprawdę bardzo miły i widać doświadczony trochę nas na początek uspokoił,że zmiana prawdopodobnie nie jest złośliwą zmianą.Na 90% jest to naczyniak lub włókniak.
W każdym bądz razie  trafilo to do badania  i wynik otrzymamy za dwa tygodnie.
Założono 4 szwy  i Maja wróciła na salę,mimo krzyku była bardzo dzielna ,nie ruszała się   bo wiedziała że nie może.
Po zabiegu przyszedł do nas ten sam doktor ,który powiedział,że przygotuje wypis i jeszcze tego samego dnia wyjdziemy.
Wszystko ok  wróciliśmy do domu,Maja szybko doszła do siebie i nawet w domu już próbowała tańczyć ,choć jej tłumaczyłam że jeszcze nie może.
Tak dobrze było do wczorajszego dnia .wieczorem Maja zaczęła skarżyć się na ból brzuszka,jeden raz miała   biegunkę,kiedy udało się jej zasnąć    po ok godz znów się zbudziła tym razem z ciągłym bólem brzuszka i stękaniem
Ok 2 w nocy   zaczęła wymiotować ,temperatura była w normie.
Po przebraniu  wszystkiego zasnęła i spała spokojnie do rana.
Rano  wstała i zaczęła mówić ,że bolą ja nóżki i główka.
Po chwili temperatura zaczeła rosnąć do 37,8 Podałam jej paracetamol ,bo  od momentu kiedy  miała  zejście jestem na tym punkcie bardzo wrażliwa,tym bardziej się obawiam,że goraczki nie miała juz prawie rok.Gdyby była,, zdrowym" dzieckiem  ,nie bałabym się tak bardzo ,w koncu dzieci chorują ,przechodzą choroby wieku dziecięcego ,wirusy,,,i to jest normalne.
Znów pojawił się ból brzuszka i maja zasnęła mimo że wstała godzinę wcześniej.
Teraz  już nie śpi ,temp spadła do 37 stopni ,a ja naprawdę nie wiem co z tym robić,czy to tylko wirus ,lub jakaś niestrawność ,czy to powiązane z zabiegiem ,lub morfiną,ale na to drugie chyba za późno jak na takie objawy.
Najbardziej się obawiam GvHD  .,czy postać skórna nie przeszła w postać jelitową ,oraz boję się komplikacji związanej z usunięciem guzka.
Naszych lekarzy nie ma dziś w szpitalu bo dzwoniliśmy ,jest doktorka która zupełnie nie jest w temacie.
Jeśli do jutro jej stan się nie poprawi pojedziemy do szpitala w Rzeszowie  by zrobili badania i potwierdzili lub wykluczyli rota wirusa.
Na razie znów   się strasznie boję.
Przed zabiegiem

Po zabiegu

Miejsce cięcia









3 komentarze:

  1. Witam,
    Czy podany adres e-mail do Pani jest aktualny? Chciałabym do Pani napisać...moja córeczka też choruje na zespół hemofagocytarny.

    OdpowiedzUsuń
  2. Dzielna Dziewczynka i Dzielni Rodzice <3 Bardzo mocno wierze, ze w koncu zaswieci dla Was slonko i chorobsko pojdzie precz ! Bo juz dawno wyczerpaliscie limit na sile .... Ale wiara, nadzieje i milosc zostaje i tego trzeba sie trzymac. Az serce boli , ze az tak wiele - prawie wszystko - uzaleznione jest od pieniedzy i tego co mamy w kieszeni. Podly jest ten swiat ! Zycze poprawy , zdrowka i serdecznie pozdrawiam. <3 Ewa.

    OdpowiedzUsuń