Podać się? Nigdy w życiu

Mai wysypka nie daje za wygrana,nie odpuszcza ,ale i nie nasila się. Jest jednak
i nieco gorsza wiadomosc,Maja ewidenie osłabła ,w ciągu dnia sporo leży ,śpi i nie ma siły się bawić tak jak było jeszcze nie dawno.Kiedy biorę ja na krótki spacer ,
to zaraz mówi że bolą ja nóżki i chce
 do domu. Ponoc przy GvHD tak własnie
sie dzieje,
a może cyklosporyna dała o sobie znać i też
z tego powodu jest słabsza-nie wiem,ale wiem jedno jest to bardzo silny lek i też ma swoje skutki uboczne. Zastanawiam się tylko kiedy ona zacznie działać i czy wysypka jej zniknie i przejdzie ten wstretny graft. Na noc musi dostawać hydroxysyne aby sie nie drapać i nie budzic po kilkanascie razy. Skóra jest bardzo sucha i łuszczy się.Biegunki nie ma ,innych dolegliwości ze strony układu pokarmowego też nie.Nie chce jeść ,ale pije.Zauwazylam ze od momentu problemów skórnych strasznie marznie ,przykrywa się kocem bo jej zimno,kiedy się kapie to też zaraz sie cala trzesie jak galareta nie powiem aby mnie to nie martwiło ,bo ona zawsze biegała na golaska ,zawsze jej było goraco,a teraz jej nie poznaje. Moze ktos z was wie czy przy grafcie tak wlasnei sie dzieje. Jesli ktos mila podobne doswiadczenia prosze napiszcie,to samo dot sie szybkosci dzialania cyklosporyny na grafta ,ile trzeba czekac na efekty... Poziom ferrytyny jest niski-uf to dla nas ulga ,bo mozna w jakims stopniu wykluczyc wznowe HLH. Leczenie jest i będzie ciężkie ,jest rownież bardzo kosztowne ,ile jeszcze przed nami? Powiedziałam sobie i całemu światu jedno: -Nigdy się nie poddam ,Maja musi być zdrowa,Maja musi żyć.