piątek, 16 maja 2014

Jednak GVHD

Wczorajszy wynik jednoznacznie potwierdzil obecnosc gvhd( grafta skornego) Wiecie chyba jak mi jedt wiec na ten temayt nie bede sie rozpisywala. Kiedy uslyszalam jaki jest wynik zaraz skonsultowalam to z lekarzami i tu jest jedno wielkie bum. Lekarze z Lublina kaza czekac ,jedna nawet powiedziala ze graft w tej postaci nie jest zagrozeniem dla zycia.Odmienne zdanie natomiast ma lekarz z Warszawy-leczyc jak najszybciej i udac sie jak najpredzej do szpitala. Otoz co Lublin kazal nam przyjechac dopiero w kolejny czeartek. za tydz !!! Ale nie pozwolimy sie zbyc.Jedziemy dzis. Mowili nam ze gdyby pojawila sie goraczka biegunka oslabienie to wtedy przyjechac bez zastanowienia,ale czy ja mam czekac na pogorszenie i kolejne etapy gvhd? To jest bardzo grozna dla zycia choroba poprzeszczepowa i zupelnie nie zgadzam sie z lubl ze mozna z tym czekac.Jest czarno na bialym potwierdzone.Graft skorny.To nie minie,tym bardziej ze coreczka z dnia na dzien wyglada coraz gorzej.Doszla jakas opuchlizna na buzi ,rumien,luszczaca skora . Nikt nie intetesuje sie tym by nasze dziecko zobaczyc chocby. Jestesmy zbulwersowani,tym bardziej ze do tej pory mialam dobre zzdanie na temat opieki Mai w tym szpitalu. Ale jak sami widzicie Maja to kolejny przypadek ,traktowana jak przedmiot,wiadomo dlaczego. Strach pomyslec ile takich dzieci nie przetrwa bo za pozno bedzie wprowadzone leczenie.Rodzice beda slepo ufac i myslec ze skoro trzeba czekac to czekamy ,a tu liczy sie kszda chwila. Mysle ze nas przyjma bo nie widze innego wyjscia ,chce by godnie i z szacunkiem traktowano moje dziecko nic wiecej.Chce by ja leczono tak jak trzeba by pomoc w zwalczeniu tej groznnej choroby. Znow przen nami batalia ,wojna ktora musimy wygrac.. Nie po to zwyciezylismy tyle razy by teraz upasc. Potrzebnne nam waszze wsparcie teraz bedzie ciezko ,prosze was o pomoc. Zbieramy na leczenie ,na leki,na ew dojazdy ,pobyty w szpitalach.Na ew kosztowne zabiegi.Prosze rozgloscie to gdzie tylko mozecie. Majusia musi wrocic do domu ,czeka tutaj na nia jej ukochana trampolina ,czekaja blicy ktorzy sie martwia tak samo jak my rodzice. Dziekujemmy wam z calego serca za pomoc do tej pory. Trzymajcie za nas kciuki

4 komentarze:

  1. Kochani sercem i myślami jestem z Majeczką i Waszą Rodzinką ,Rano w TVN usłyszałam o tej fundacji, przesyłam link - może się przyda? http://www.fundacjaiskierka.pl/index.php/o_fundacji

    OdpowiedzUsuń
  2. Kochani, jestesmy z Wami-myslimy I modlimy sie o Wasze Malenstwo kazdego dnia.Gdzies gleboko w sercach mamy przekonanie,ze Majusia wyjdzie z tego wszystkiego I Wasze troski I rozpacz bedzie wspominana jako przeszlosc.Trzymajcie sie-dobry Bog nie opusci Was.
    hhanders

    OdpowiedzUsuń
  3. Tak ja rowniez modle sie o Majusie! I o Panstwa rodzine. Musi byc dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  4. Majusia trzymaj się. Wszystko będzie dobrze.

    OdpowiedzUsuń