niedziela, 11 maja 2014

Żyć w cierpliwości?

-Kochani

Moje wpisy są w tej chwili coraz rzadsze,nie pisze wam  teraz tak często jak kiedyś ponieważ   mam metlik w głowie ,nie wiem co wam napisac skoro sama nic nie wiem.
Nie wiem co dolega mojemu dziecku,dlaczego ta wstretna wysypka tak długo się utrzymuje i nabiera na sile.
Wyników biopsji ciągle nie ma w szpitalu,a ja tak bardzo bym chciała juz je poznac ,aby wiedziec jak trzeba leczyc dziecko.
Dodatkowo u Mai pojawiły sie z prawej strony szyi powiększone węzły chłonne ja wyczułam jeden większy ok 1,5 cm ,oraz dwa nieco mniejsze.
Pierwszy raz poczułam węzła bodajże w środę o czym powiedzieliśmy naszej dr,ale ta nic nie wyczuła i powiedziała ,że nawet jeśli jakiś będzie, to przy stanie Mai nie jest to nic niepokojącego ,ale ja i tak się strasznie martwię,bo pamiętam jak dzis jak się zaczynała nasza choroba dwa lata temu.
Dziś pojawił się katar i gorszy humor,taka chandra.
Jeśli chodzi o wysypkę jest ona  bardzo nasilona ,gdybym chciała znaleźć miejsce na ciele gdzie jej nie ma nie wiem czy bym znalazła cokolwiek.
W określeniu na procenty zajęte jest 99% powierzchni ciała .
Najgorsze w tym wszytskiem jest to ,że nic nie pomaga a sama wysypka jest tak bardzo swędząca ,że Maja juz nie może kontrolować drapania tych krostek i my ciągle musimy jej albo trzymać za rączki,albo robić wszystko aby zapominała,ale ciężko nam to wychodzi.
Kiedy to zadrapie ,to zaraz ją boli ,piecze wiadomo naskórek wtedy jest udszkodzony.
Co stosujemy,co juz próbowalismy?
Protopic 03,protopic potem protopic 0,1 ( silniejsza dawka która zaleciła i przepisała nasza dr) cutivate maść sterydowa,emolium szampon na skóre głowy,emolium tonic na ciemieniuche,alantan dermoline krem,balneum optiderm krem,a w tej chwili SVR bebe hydroacitwe,nie pomaga nic a nic.Kremy  i maści które stosujemy  są  chyba najlepsze jakie moga być  na rynku na takie dolegliwości ,a nie pomagają.
Swego czasu sama stosowałam cutivate gdy miałam lekkie problemy skórne i mi pomogo zaledwie w 3 dni ,a Maja  co rusz ma nowy wysyp.nawet kiedy troche zaniknie ,to dwa dni pózniej potrafi wyskoczyc 3 razy więcej :(
Wszystkie te maści i kremy są bardzo kosztowne i wystarczaja naprawde na 2-3 dni ponieważ Maja ma wysypane całe ciało i całe trzeba smarować więc powierzchnia ciała jest spora.
Kończy nam się juz  krem SVR ,a chcemy jeszcze trochę go utrzymać,krostki nie zanikaja,ale skóra jest gładsza i bardzije odżywiona.
Zwracamy się z prośba do ludzi dobrej woli o pomoc,może ktoś pomoże nam w zakupie większej ilości tubek tego kremu? (krem dostępny w aptekach bez recepty),ale dodam że jedna tubka u nas kosztuje 53 zł,

A może ktos po prostu zna  jakieś skuteczne maści kremy które można by zastosowac by ulzyć dziecku ? Czy ktoś z was spotkał się juz z taką wysypką ? widzieliście już coś takiego,jeśli tak ,to co to było?

Jeśli to graft  ,to nie będzie to wygladało wesoło,ponieważ jak widać nie chce nic działać,a jeśli to AZS (atopowe zapalenie skóry) to też będzie ciężko,ale i tak bym wolała by było to własnie to,choć  dr stawia na grafta,ale póki nie ma wyniku potwierdzającego jest nadzieja ,że to cos innego mniej groźnego.

Co do ostatniej wizyty w klinice ,to tak jak przypuszczano podano Mai immunoglobulinę ,ponieważ odporność jest kiepsciusieńka.
I jak tu byc spokojnym ,dlaczego tak się dzieje,po przeszczepie było fajnie,a teraz im dalej tym gorsze powikłania,już tak bardzo się cieszyłam :(
Ile jeszcze przed nami ?

Prosimy was kochani o wsparcie ,o modlitwe i   o obecność która nas pokrzepia.
Chciałabym zrobic znów jakaś akcję dla Mai,ale nie wiem  jak to zrobić,gdzie się udać  w jaki sposób cokolwiek ruszyć.Po prostu juz nie mam sił.
Byłam swego czasu u burmistrza naszej miejscowości , wyszliśmy z kwitkiem,nie zaoferował żadnej pomocy która by nam była potrzebna.
W takich sytuacjach człowiek traci nadzieję,myślałam że może podpowie nam co można by było zrobić , ale jedynie co zaoferował to  ew że nas jego kierowca podwiezie do szpitala (Podkreślenie -jak znajdzie czas) ale my akurat mamy czym dojechać,a gdyby nawet nas odwieózł mamy wracać autobusem czy iść na nogach ? bo nie sądze aby kierowca zechcial czekac na nas po 10 godzin pod szpitalem.
No cóż ,powiem tak:
Gdyby nie tacy ludzie jak wy  nie mielibysmy pomocy z nikąd.
Gdyby ktos z was miał pomysł co można by zrobic ,gdzie uderzyć,ponieważ leczenie zapowiada się długie  i kosztowne proszę o informację i dziękuję z góry.


Wyniki z ostatniej wizyty

dzis tak wyglada







Nie wiem jak pomóc swojemu dziecku :(





24 komentarze:

  1. Majeczko zdrówka dla Ciebie Aniołeczku ,bedzie dorze Ja to wiem:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam!
    Moja córka miała taką wysypkę na nogach. Nie wiem czy było to to samo, ale tak wygladalo. Swędziało strasznie. Ktoś mi poradził, żebym posmarowała to sokiem z rośliny "Jaskółcze ziele". Roślina ta po zerwaniu puszcza zółty sok. Tym sokiem to smarowałam 2-3 razy dziennie. Podobno trochę to piekło, ale po 4 dniach pojawily sie male strupki, które jak zeszły to było po problemie. Nie wiem, czy to pomorze, ale moze warto spróbować. Tym bardziej, że w ten sam sposób wyleczyłam swojego kota, który tracił sierść z nieznanych powodów. Tego myłam rozcieńczonym plynem, czyli kroiłam roślinę na kawałki, zalałam gotowaną zimną wodą i tym przemywałam skóre. Tutaj też to pomogło. Podaję też linka do jednej z wielu stron opisujących tą roślinę.
    http://www.jaskolczeziele.pl/
    Pozdrawiam
    Jola

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam, nie wiem czy mogę doradzać w kwestii maści ale mój synek choruje na silne atopowe zapalenie skóry, zawsze jak mu się nasila i drapie się aż do krwi lekarz zapisuje maść o nazwie Elocom, działa rewelacyjnie, dwa dni i wysypka znika. Więc proszę zapytać lekarza, może akurat Mai też omoże.
    Pozdrawiam i trzymam kciuki :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam,
      jesli moge sie wtracic. Kilka lat temu stosowalam masc Elocom i szczerze nie plecam!! Stosowalam ja na twarzy, i rzeczywiscie wysypka mi zniknela, ale po przestaniu stosowania wyskoczylo mi jeszcze wiecej wysypki. Od tego czasu a minelo ponad 10 lat mam problemy z cera i przez nia mam uczulenie na wiekszosc kosmetykow do twarzy i musze uzywac kosmetykow do cery wrazliwej. To jest moja opinia na temat tej masci, moze komus pomogla ale niestety mi zniszczyla cere :/

      Usuń
  4. Pani Wiolu, ja myślałam o tym: http://naturadladermatologii.pl/produkty/preparaty-specjalistyczne/egzema/
    Swego czasu używał tego mój brat i bardzo mu pomogło. Jednak nie miałam wyobrażenia jak wygląda to u Majeczki, dopóki dziś nie obejrzałam zdjęć. Maści sterydowe są dobra na krótko, w dłuższym czasie uszkadzają skórę. Robi się cieńsza i bardziej podatna na podrażnienia. Jeśli chodzi o łuskę na główce, to czy nie sprawdzała pani starego sposobu- przed myciem natłuszczenie oliwą, np.z oliwek i pozostawienie na parę minut, a potem mycie. Trudno cokolwiek radzić mądrego. Może trzeba czekać na wyniki biopsji. Wydawałoby się, że w sytuacji w jakiej jest Maja, te wyniki powinny być zrobione expresowo. Powinny, ale jak to wygląda, wiemy. W tej chwili, bez wyników, to tylko doraźne działania i trudno wymyślić co może pomóc. Pani Wiolu, skoro ta wysypka raz jest łagodniejsza, a raz się nasila- czy nie może to być związane z jakimś pokarmem?
    Od pewnego czasu sama borykam się z niedokrwistością. Robię sama sok z pokrzywy i odrobiną miodu. Tyle, że trzeba je zbierać młode i w rejonach gdzie nie ma oprysków i zanieczyszczeń. Można też kupić gotowy, ale to dość drogie. Piję też sok z buraków i jabłka do tego marchew. To jest smaczniejsze. może Maja też by mogła. Może choć trochę poprawią się wyniki, a naturalne sposoby, póki i nie trzeba używać leków, chyba lepsze.
    Joanna
    Joanna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Maja ma zakaz spożywania miodu ,ziół też nie może :( Na razie to staram się w nią wpajać naturalne witaminy,soki itp . Właśnie myślałam i też zapytałam czy to nie jest skaza białkowa,ale dr stwierdziła że na pewno nie. więc już mi brak pomysłu.
      Maja teraz troszkę więcej je niż jeszcze 10 dni temu ,więc może choć hemoglobina wzrośnie,choć nie ona jest największym problemem,ale tez może mieć wpływ na leukocyty.

      Usuń
    2. Pani Wiolu- jeśli soki, to przy niedokrwistości sok z buraka. Można dodać trochę marchwi i jabłka. oczywiście, o ile jej wolno.

      Usuń
    3. czysty sok z buraka jest za mocny a szczegolnie dla dziecka, trzeba go rozcienczyc i zrobiony sok musi postac okolo 2-3 godziny przed podaniem inaczej moze zaszkodzic wiecej niz pomoc ,

      Usuń
  5. Mamo Mai. Niestety finansowo pomóc nie mogę, jednak jeśli będzie chciała Pani kupować tamten krem to polecam tutaj: http://www.apteka-melissa.pl/apteka/produkt/3744/svr-bebe-hydracuivre-krem-ochronny-50-ml.html Jedna tubka z przesyłką kosztuje 46,77 zł, zawsze to parę groszy mniej, a przy zakupie każdej kolejnej tubki płaci się tylko 36,78 zł za tubkę kremu, a za przesyłkę już się nie dopłaca.

    OdpowiedzUsuń
  6. Witam od dawna czytam Pani blog i trzymam mocno za Was chciuki . Co do wysypki i ja bym jeszcze rozważyła alergie pokarmową mają córcia jak zje niedozwolony pokarm to dosłownie jest cała w krostach skóra jest chropowata i swędzi. U nas najgorszym wrogiem jest kot czyli siersć i zwykłe jabłko a jabłko to jest wszędzie nawet w soku pomaranczowym trzeba czytac skład. Nasz alergolog doradził nam Mediderm krem cudny 500g i koszt niewielki bo około 25 zł, pozatym kąpiel w przegotowanym siemieniu lnianym dodanym do wody. Za to nasza pielęgniarka poleciła mi kąpiel gdzie do wanny dodaje sie 2 łyżki zwykłego octu nawet jak dziecko ma rannki sprawdziłam i dział super wszystko sie goi. Może to Pani coś pomoże Pozdrawiam Majeczkę i wspieram Was modlitwą.

    OdpowiedzUsuń
  7. Witam!
    Pani Wiolu może warto skontaktować się z mamą Mai z bloga którego adres podaję gdyż czytam tego bloga i wiem że oni też się z takimi trudnościami skórnymi i na główce trudzili może akurat coś podpowiedzą . Życzę dużo siły w tej trudnej walce. Pozdrawiam Ania
    http://ksiezniczka-maja.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam,już się kontaktowałam niestety mama Mai również nie może sobie poradzić z wysypką :(

      Usuń
  8. Kochani spróbujcie nawiązać kontakt tu: http://kafund.pl/
    Państwo Zwiercan walczyli o zdrowie córki i na pewno wspomoga Was radą.

    OdpowiedzUsuń
  9. Moim zdaniem to bardzo silny grafy który może być bardzo niebezpieczny!czy lekarze nie chcieli was położyć na oddział na obserwacje?czy mają przyjmuje sterydy i cyklosporyne?może trzeba zwiększyć dawki?przecież graft pod każdą postacią jest bardzo niebezpieczny......

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Maja nie bierze sterydów ponieważ lekarze chcą jak najbardziej ich uniknąć w Mai przypadku gdyż w tej chwili są dla niej bardzo niebezpieczne,cyklosporyny bierze tylko 0,1 ml czyli juz tylko utrzymują najmniejsza z możliwych dawek mierzalnych.Na obserwacji nas nie zostawiano.wiem ze graft jest bardzo niebezpieczny,dlatego tak bardzo się boję.
      Dr nam powiedziała ,że nawet jeśli to graft to może być i tak że sam przejdzie -nie wiem co mysleć mam mętlik w głowie.

      Usuń
  10. Próbowała Pani Mildison krem do ciała,ana głowę ACP krem

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jeszcze nie próbowałam ,chwilę utrzymam kremy które mamy do tej pory i jeśli nie będzie poprawy trzeba będzie przejść na inne.

      Usuń
  11. Dziękujemy wam wszystkim za rady,za pomoc.
    Dziś napisałam do pewnej osoby w sprawie Mai ,ale na razie nie bede o tym pisała ponieważ nie chcę siac zamętu tam gdzie nie trzeba-poniewaz juz raz przechodzilismy przez to
    .Dodam ze to osoba nam bardzo zaufana .Moze doradzi pomoze w jakis sposób.

    OdpowiedzUsuń
  12. nie ma wątpliwości, że ta paskudna wysypka jest spowodowana przez grafta, ale na jakim tle Maja ma hirsutyzm? przy problemach z gospodarką hormonalną też czasami pojawiają się paskudne wysypki i może w jej przypadku obie nakładają się na siebie dając razem tak bolesne objawy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hirsutyzm jest skutkiem przyjmoeania od 2 lat cyklosporyny,poniewaz min.na tych lekach opiera sie leczenie.Z przyjmowania cyklosporyny Maja ma tez przerost dziasel i popsute zeby.Ja ciagle zyje nadzieja ze to nie graft.Czy wie ktos gdzie wykonuja badania histopatologiczne pobrane w dsk lublin? SAMA BEDE DZWONILA I PYTALA W LABOLATORIUM O WYNIK SKORO W SZPITALU NIE POGANIAJA.

      Usuń
    2. Nie wiem czy dsk tez, ale spsk 4 wysyla do zakladu patomorfologii na jaczewskiego. To tuz obok dsk. Mozna tam probowac pytac, ale nie wiem czy udziela informacji przez telefon...

      Usuń
  13. Maja trzymaj sie malenka :-(

    OdpowiedzUsuń
  14. Kochani sercem jestem z Wami ! Trzymaj się Majeczko - dzielna miłośniczko koteczków!!!!

    OdpowiedzUsuń