+162 doba

W tytule posta  widnieje juz fajna liczba ,niby sporo,a jednak  jakoś nie cieszy.
Wydawałoby się że już powinno być dobrze,że minęło już 5 miesięcy ,to jest ok.Niestety nie jest i nie wiadomo kiedy będzie.
Graft skórrny nadal nie odpuszcza.Mimo że plamy i krosty nieco zbladły ,to skóra jest w fatalnym stanie.Jest pozbawiona wody,łuszczy się ,pęka i nadal bardzo swędzi,przez co Maja się drapie robiąc sobie rany.
Na n nogach Maja nie chce chodzić bo mówi że ją bolą więc albo nosimy na rękach,albo wozimy.
Czasami troszę poskacze na trampolinie,a potem leży całymi dniami na łózku.
Jest nerowa,prawie tak jak przy sterydach , choroba już chyba tak na nia wpływa,jest coraz starsza już sporo rozumie i nie  może znieść tego że  musi to wszystko znosic.
Kiedy nie tak dawno byłam u lekarza rodzinnego,to mi powiedział że Maja już jest zdrowa,wiecie co? Chciało mi się śmiać, nie wiem czy dlatego że  mnie to rozsmieszyło,czy dlatego że chciałabym aby tak było .
Nie wiem dlaczego nawet takie osoby  jak lekarze nie zdają sobie sprawy z powagi sytuacji i z tego co mówią.
Nasza transplantolog powiedziała mi po przeszczepie jedno zdanie.
-To nie jest koniec  choroby ,ani leczenia,przed nami jeszcze sporo pracy i długiego leczenia,oraz obserwacji.-
Czytając rożne blogi trafiałam i na takie w których wyczytałam że gvhd dopadał nawet po 600 dobie i były to również przypadki śmiertelne, więc proszę sobie wyobrazic  ile czasu musi minać zanim można powiedziec: -Moje dziecko jest zdrowe.
Oby u nas choroba odpuściła raz na zawsze i nie wracała bo jej nie chcemy.
Nie tylko Maja na tym cierpi ,bo cała nasza rodzina,dlatego  czasami odchodzę od zmysłów  i mam wszystkiego dość.
Chciałabym się zaszyć w jakimś kącie i  nie myśleć o niczym,ale się nie da.Pewnie za kilka lat będę wyglądała jak 80 letnia kobieta,bo powoli zaczynam się tak właśnie czuć.