poniedziałek, 6 kwietnia 2015

Po Świętach

Kochani, kończy się właśnie Świąteczny czas  Wielkiej Nocy 
Na pewno większość  spędziła ten czas w gronie rodziny 
przy świątecznym stole,wielu z was zapewne  już przygotowuje się do pracy ,myśli już o obowiązkach ,które czekają.My też Święta spędziliśmy z rodziną,ale  w głowie wciąż jedno: -wciąż szukamy odpowiedzi na pytanie dlaczego los tak okrutnie doświadcza nasze dziecko.-
Graft wciąż szaleje,a Maja wyraźnie traci na siłach.
Co chwilę uskarża się na bóle brzuszka i nóżek.
Od kilku dni wysypka  się wzmaga ,jest jej coraz 
to więcej,smarujemy,myjemy  w środkach do tego przeznaczonych, ale na nic nasze starania,to nic nie pomaga.
Jedynie lekko  uśmierza świąd i pieczenie.
W tej chwili Maja toleruje jedynie Sudocrem ,po którym 
to nie płacze ,inne kremy powodują pieczenie.
Swędzi ją ,piecze,boli, do tego dochodzą częste biegunki tłuszczowe.
To nas przeraża.
Każdy z takich objawów mówi nam jak wielkie spustoszenie 
w organizmie zrobiło tak silne  i długotrwałe leczenie  .
Czasami o tym nie myślę ,nie chcę wiedzieć,  patrzę na Maję
 i udaję że jest zdrowym dzieckiem ,zapominam,bo tak chcę,
ale   ten czar pryska kiedy  zauważam  kolejne  powikłania,lub gdy wieczorem myjemy Majusię i widzimy jej chorą skórę,wtedy wszystko znów staje przed oczami i  stres nas zjada od środka.
Ja mam od tego  już silne bóle migrenowe, brak chęci do życia
 i brak motywacji do dalszego działania,oraz coraz więcej 
siwych włosów na głowie.
Tyle człowiek chce ,a nie może nic zrobić i to właśnie  jest tym gwoździem do trumny.
Ta choroba jest bardziej przebiegła niż każdy z nas ,czy kiedyś wygramy?
 W piątek w naszej regionalnej gazecie ukazał się  artykuł o naszej sytuacji wiem,że ta gazeta  nie obiegnie całej Polski,trafi jedynie 
do odbiorców naszego regionu,tym bardziej ,że był to załącznik tygodnika ,a ten jest inny na każdy z regionów podkarpacia .
Chciałabym aby dotarło to do większej liczby osób,może
 w ten sposób ,ktoś nam pomoże w tej sytuacji.
Proszę przeczytajcie ,może ktoś kogoś zna,może ma  najomości,
lub wiedze co możemy zrobić,będziemy niezmiernie wdzięczni 
za każdy gest.

Jutro wyjazd na badania do Lublina,napiszę jak wrócimy.








11 komentarzy:

  1. Przeczytałam artykuł, razem ze mną przeczytało kilka koleżanek z pracy i żadna z nas nie rozumie po co zajmować się teraz dachem a nie skierować wszystkie siły i środki na leczenie dziecka skoro są takie problemy zdrowotne.
    Dachami eternitowymi pokryta jest znaczna część Polski. To, że zmieni się dach u siebie nie znaczy, że problem przestanie istnieć. Eternit w dobrym stanie leżący spokojnie na dachu nie jest szkodliwy. Szkodliwe są włókna azbestu fruwające w powietrzu gdy eternit jest nieumiejętnie zdejmowany z dachu, cięty, łamany. To te włókna są powodem nowotworów płuc. A w naszych płucach mogą się pojawić w każdym innym miejscu świata, w okolicy i miejscach znacznie od naszego domu oddalonych. Jeżeli dach nie przecieka, nie eroduje to nie szkodzi bo na pewno nie promieniuje, nie powoduje chorób. W Polsce wymiana pokryć dachowych z eternitu na inne jest oczekiwana i będzie obowiązkowa od roku 2032. Macie państwo jeszcze czas tak jak i inni właściciele takich eternitowych dachów.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Walka o zdrowie i dobrobyt własnego dziecka nie ma granic dla matki...
      Ja podziwiam, siłę mamy Mai a już najbardziej wspieram Maję..

      Gdyby nowy dach nie był potrzebny to rodzina nie szukała by pomocy.. Dziecko tak chore, po przeszczepie potrzebuje dobrych i "zdrowych" warunków w drodze do wyzdrowienia.
      Jeśli ktoś nie chce pomagać nie musi, a niech nie krytykuje, myślę, że jest to najmniej potrzebne rodzinie w trudnej sytuacji.. Najłatwiej krytyką przykrywa się własną ignorancję..
      Trochę empatii...
      Ja mam zdrowe dzieci, dach na głową bez azbestu a mimo to potrafię zrozumieć matkę która chce dobrych warunków dla tak poważnie chorej córki...
      Mam nadzieję że znajdą sie dobrzy ludzie co pomogą w tej sprawie..

      Życzę Maji i jej całej rodzinie wszystkiego najlepszego, a przede wszystkim lepszego jutra.

      Usuń
  2. Nie wiem czy wie Pani ,że leczymy dziecko już trzy lata, a nie zaczęliśmy dziś od artykułu.
    Jeżeli uda się nam wymienić dach być może skończą się problemy zdrowotne,choć na 100 % też nie mogę tego powiedzieć,ale szukam już każdej alternatywy.
    Nie wiem czy Pani tez mieszka pod azbestem ,sądzę że nie,ale jeśli nie ma się do czynienia z chorobami pod swoim dachem łatwo jest komuś mówić żeby zając się czymś innym ,a nie azbestem ,który sobie leży na dachu ,czasami fiurga i truje każdego dnia.Dach nie jest w dobrym stanie,a płyty azbestowe spoczywaja bezpośrednio na krokwiach bez ocieplenia.to kolejna kwestia,ale pomijając to,azbest szkodzi nie tylko na płuca.
    Myśli Pani że się nie zajmujemy leczeniem dziecka,że nie robimy wszystkiego?
    Nic leczenie nie pomaga ,a wręcz powoduje co rusz nowe komplikacje ,skąd pewność ,że to nie azbest?Ja bym nie była co do tego przekonana,tym bardziej że nasze dziecko po przeszczepie jest narażone najbardziej na wszystko co tylko wisi i fruwa w powietrzu.
    Zwróciłam się do ludzi ,którzy być może są w stanie pomóc w kwestii dachu,są firmy ,są prywatni przedsiębiorcy,może ktoś nam w tej kwestii pomoże bo inaczej nie będzie mógł,może ktoś woli dać materiał ,lub pozostałości ,a inna firma np swoich pracowników,którzy wymienią ten dach?
    Czy to jest coś złego?
    Jeżeli Pani i koleżanki Pani nie mają ochoty pomagać i jest wam to nie w smak ,to proszę to przynajmniej nie krytykować moich starań,bo robię co tylko mogę,by wyleczyć dziecko,co więcej mogę zrobić?skoro nawet medycyna jest bezskuteczna?

    OdpowiedzUsuń
  3. Mieszkam pod azbestowym dachem tak jak większość osób w mojej wsi i w okolicznych wsiach. I póki się nie leje przez ten dach i wichura nie uszkodzi to nie mam zamiaru wymieniać bo wiem, że wymiana nic nie da o ile na sąsiednich budynkach azbest będzie. A nikogo się nie zmusi do zmiany bo na razie nie ma takiego nakazu. Zresztą ludzi nie stać na wymianę, szczególnie, że mają nie tylko domy z dachem azbestowym ale także duże stodoły, obory itp.
    Nic nam do Pani dachu, może sobie Pani wymieniać na jaki Pani tylko chce tylko chciałyśmy uspokoić, że na pewno nie dach jest powodem chorób w Pani domu.
    Dopiero teraz Pani pisze, że dach jest nieocieplony i w złym stanie, w artykule tego nie było.
    Może w sprawie leczenia trzeba zmienić lekarzy, może korzystać z prywatnie przyjmujących specjalistów a nie z państwowej służby zdrowia, może zainteresować się leczeniem za granicą.


    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Leczenie Mai ma swoje korzenie nawet w Szwecji gdzie to zespoły lekarzy diagnozowali jej chorobę i dwukrotnie badali nas wszystkich aby dogłębnie zbadać sprawę.,ale co tutaj da zmiana lekarzy?
      Do dnia dzisiejszego przewlekłe GvHd jest choroba nieuleczalną,ani prywatne poradnie,ani żadne wyjazdy za granicę nic nie dadzą jeżeli nie ma na to jeszcze odpowiednich leków.
      Postęp choroby można jedynie zatrzymać i uważam ,że robimy wszystko aby tak się stało z pomocą lekarzy tutaj.
      Co do artykułu ja go nie pisałam ,bo mogłabym sporo w nim umieścić informacji ,niestety musi wystarczyć to co się tam znalazło.

      Usuń
  4. A co z fotoferezą? Tyle było o tej zrzutce, a teraz cisza.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gdyby Pani czytała na bieżąco bloga ,a nie wyrywała wszystko z jednego kontekstu ,wtedy by się Pani dowiedziała co z fotoferezą.

      Usuń
    2. Bardzo grzeczna odpowiedź. O ile pamiętam bo śledzę bloga to było napisane że jak skóra zacznie się pogarszać to macie Państwo jechać na fotoferezę. Więc pytanie naturalne.

      Usuń
    3. Przepraszam za poprzednią odpowiedz juz wszystko niżej wyjaśniłam

      Usuń
  5. No właśnie Wiola, co z fotoforezą? Piszesz o tym, że leki nie pomagają to czemu nic nie działasz w kierunku fotoforezy? przecież walczyłaś o to tak bardzo, doktor z Wroclawia się zgodzil, termin już był wyznaczony, pieniądze zebraliście, to czemu to odwlekacie?

    OdpowiedzUsuń
  6. Wspominałam już o tym ,że jesteśmy w ciągłym kontakcie z lekarzami zarówno z Lublina jak i z doktorem U. z Wrocławia.
    W tej chwili najważniejszą kwestią było i jest do tej pory to,czy Maja sobie poradzi samodzielnie ,bez fotoferezy z graftem,ale dopiero po skończonej redukcji leków.
    Redukcję sterydów wstrzymano ze względu na nasilenie się objawów grafta,ale byc może organizm zacznie jeszcze z tym walczyć,a jeśli do tego nie dojdzie ,wtedy fotofereza będzie jedynym wyjściem.
    z polecenia lekarza wykonującego fotoferezy mamy dojść do całkowitego odstawienia sterydów i zaobserwowania co nastąpi po tym.
    Byłam pewna ,że tu wspominałam o wszystkim,ale być może tylko na FB/za co bardzo przepraszam.
    Zostaliśmy też poinformowani o skutkach ubocznych fotoferezy i nie są to bagatelne sprawy ,wiąże się to z poważnymi powikłaniami i komplikacjami,dlatego też lekarz przed podjęciem ostatecznej decyzji o zabiegach chce mieć pewność nie ma innej możliwości.
    Kolejna nasza wizyta z Lublinie być może będzie jakimś odnośnikiem co dalej.
    Przepraszam za wczoraj ,ale czasami każdy z nas ma złe dni,mój był taki właśnie wczoraj.

    OdpowiedzUsuń