czwartek, 29 stycznia 2015

Wyjazd na Fotoferezę

Udało się ... ! Wyprosiłam ,a dr M.U. z Wrocławia jest człowiekiem  nie kamieniem.
3-lutego jedziemy do Wrocławia na fotoferezę,
Maja zostanie w szpitalu przez 3 dni ( jesli wszystko będzie ok).Zostanie założone wkłucie centralne i przeprowadzą wstępnie 2 fotoferezy. Na pewno sporo badań i konsultacji do tego.
Nie wiemy ile czasu spędzimy w samym Wrocławiu ,bo czas pomiędzy zabiegami pewnie musi jakiś upłynąć.
Nie wiemy gdzie się podziejemy ,nie znamy nikogo żeby się gdzieś zatrzymać ,jeśli trzeba będzie będziemy spać w samochodzie ,o ile mróz nas nie odstraszy,ale jest zima i to loteria.
Nie wiem czy Wrocław na Bujwida zapewnia nocleg przy dziecku jednemu z rodziców.Czy ktoś może mi w tej kwesti pomóc ,jakaś podpowiedź ?
Do samego Wrocławia mamy ,wg nawigacji 439 km w jedną stronę ,to sporo i nie mamy możliwości aby być na dochodne przy dziecku.
Prosimy was kochani o wsparcie abyśmy dali radę finansowo temu zadaniu i wrócili do domu pełni nadziei na wyzdrowienie dziecka.
 A dlaczego tak szybko?
Wyprosiłam u doktora  telefonicznie  te zabiegi ,bo nie mogę wciąż patrzec na to co się dzieje z dzieckiem.
Wg.lekarzy z Lublina Maja wygląda lepiej-oczywiście że tak ,skóra wygląda lepiej kiedy są potężne dawki sterydów,a kiedy  jest redukcja  sytuacja   wygląda następująco jak na zdjęciach.

To już trzecia lub nawet czwarta redukcja i   wracamy do punktu wyjścia. Skóra zaczyna pękać ,jest szorstka  i chropowata,swędzi piecze i z godziny na godzinę jest tego coraz więcej.
Sterydów nie możemy podnosic bo grozi to   wylewem ,lub  zawałem ,czy innymi komplikacjami sercowymi ,gdyż juz leczymy  nadcisnienie tętnicze,nie wspominając o innych chorobach które wywołały sterydy.
Jednak jest szansa i my ja mamy.
Za 5 dni jedziemy po zdrowie.
Wiemy że fotofereza jest  bardzo groźnym zabiegiem,ale to jest szansa na normalne życie i musimy z tego skorzystać.
Dziękujemy za okazane serca  i doktorowi za    to ,że  chce nas u siebie  i ma ochote pomóc.

2 komentarze:

  1. Mój synek leczył się na Bujwida kilka lat temu z mięsaka. Pomagał mi cały personel.... zawsze mogłam na nich liczyć. Jeździmy tam na kontrole. Trzymają jeszcze zdjęcie Michałka na ścianie. Miał wtedy 2 urodzinki. Od tamtego czasu minęło prawie 6lat.... jest OK!!!!
    Kochani ja byłam z Michałkiem caly czas, na takiej rozkładanej na noc kozetce. Trwało to dobre 2 miesiące. Potem dojeżdżaliśmy na chemie, też spałam obok synka lub w wiekszym łózku z dzieckiem. Płaciłam za to jakieś pieniądze po wszystkim, niezbyt dużo. Jest tam na górze jeszcze kilka łóżek dla rodziców, też się tam mogą zatrzymać jak są miejsca. To jest bezpłatnie. Pozdrawiam. Ania

    OdpowiedzUsuń
  2. Powodzenia, trzymam kciuki. Będzie dobrze. Musi być!! Majeczka już tyle wycierpiała a Wy razem z nią.

    OdpowiedzUsuń