Wtórna redukcja sterydów

Jestesmy po wizycie w szpitalu ( znow wyszlismy prawie jako ostatni. W domu o 20:30,bo wszystko bylo odlozone na ostatnia chwile) Wiec co moge wam przekazac?
Zdecydowano podjac sie kolejnej proby redukcji sterydow,oraz odstawienia cyklosporyny calkowicie.Wg lekarzy skora Mai wyglada lepiej, a ja postaram sie wam przyblizyc jak to wyglada dziś,jak tylko zrobię zdjęcia .Na razie nie miałam dostępu do komputera i nie miałam jak dodac ,zdjęć bo jest w naprawie i dziś korzystam z pożyczonego.Moim zdaniem nic nie jest lepiej,.
Dr twierdzi ,ze gdyby te zmiany pozostaly takie jak sa ,to byli by zadowoleni,bo byc moze zmiany beda towarzyszyly Mai juz do konca zycia.Pomijajac jednak  wygląd skóry powiedzialam,ze obawiam sie  najbardziej powiklam posterydowych ,na co uzyskalam odpowiedz,ze wlasnie dlatego nastepuje redukcja,ktora to juz ,O ile dobrze pamietam ,to trzecia lub czwarta proba .
Jedna z doktorek powaznie nad tym myslala ,ale sugestia drugiej ,ze jest ok naprowadzila ja na ten sam tok myslenia,bo gdyby nie to,byc moze byly by bardziej podnoszsce na duchu decyzje np w spr fotoferezy.Tak wiec od dzis uszczuplamy o 2,5 mg sterydy i tak przez 3 tyg ,potem znow troche mniej ,tylko czy w miedzy czasie sie nie pogorszy? Oby nie.
Konsultowano znow telefonicznie Maje u kardiologa,szkoda ze ten nie fatyguje sie by zbadac serduszko Mai ,tylko przez telefon decyduje o podniesieniu dawki lekow,a dokladniej mowiac o dolozeniu nowego leku ,do tych juz ,ktore Maja bierze.
 Zalecenie ; pomiar cisnienia 2*dz i badanie pulsu czy nie ma eho kardii.
Gardo Mai czyste ,biegunka ktora trwa juz 10 dni ,wczesniej tez bywala zostala puszczona plazem ,no mozna bylo zapomniec przy wypisie,ja z nerwow juz tez zapomnialam o tym kolejny raz wspomniec doktorce jak pisala epikryze.
Badania sa znosne,znow mamy lekki niedobor hemoglobiny ,ale nie jest najgorzej ,jest kilka innych czynnikow zanizonych lub podniesionych,ale nie jest to drastyczne by sie obawiac juz dzis.Jedynie mocz jest brzydki ,jakis stan zapalny
Na bol nog ,oczu i glowy na ktory Maja sie czesto uskarza nie bylo odzewu.
TAK wiec wygladal nasz wczorajszy dzien w Lublinie.
Przy okazji nadmienie ,ze sama kontaktowalam sie z lekarzem z Wroclawia ,wiem ze odczytal wiadomosc ,ale nie mam na razie odpowiedzi.Moze sie doczekam ,chyba ze wczesniej doczekam sie dnia kiedy organizm Mai przestanie walczyc ze szpikiem ,a redukcja sterydow okaze sie dobra decyzja i bedzie mozna z nich zejsc calkowicie,wtedy nie bedzie nam potrzebna zadna fotofereza,a tymczasem trzymajcie kciuki za powodzenie redukcji. Wolalabym aby to wystarczylo,kolejny raz nie pozwole by podnosili dawke ,bo to znaczyloby ze nie panuja zupelnie nad GvHD a nie chca ratowac inaczej ,skoro istnieja metody walki z tym przekletym graftem wiadomoo co chodzi jak nie 
o pieniadze..Przepraszam ze bledy i chaos w tym co wam przekazuję.