sobota, 24 grudnia 2016

Zdrowych Wesolych Świąt

Kochani ,już dawno nic nie pisałam na blogu ,a to dlatego ,że nie mogłam się na niego dostać. Dziś jest magiczna noc Wigilia Razem z Mają chcemy życzyć każdemu dużo zdrowia ,miłości i czystych serc. Niech ten świąteczny czas będzie dla każdego piękny ,niech otaczają nas tylko życzliwi ludzie,a troski pójdą w zapomnienie. Życzymy również szczęśliwego Nowego Roku 2017. Te życzenia,oraz to czego sami pragniecie dla siebie przesyła Maja z rodziną.

3 komentarze:

  1. Ale Majeczka wydoroślała

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam serdecznie,
    Mam nadzieję ze Majeczka czuje sie dobrze. Trafiłam na ten blog przypadkiem parę dni temu szukając informacji o chorobie hlh którą po 3 letniej tułaczce po szpitalach w końcu zdiagnozowano u mojego męża. Zdaje sobię sprawę ze zapewne choroba ta przebiega nieco inaczej u dziecka jak osoby dorosłej ale zapewne wiele elementów jest wspólnych a w sytuacji kiedy informacji jest tak mało blog ten stał sie dla mnie nieocenionym źródłem praktycznej wiedzy za co serdecznie dziękuję.Chcialabym przy okazji zapytać o kwestie badania genetycznego podłoża choroby. W jaki sposób i gdzie Państwo wykonywali to ważne badanie bo ponoć NFZ go nie refunduje a przecież jest kluczowe jeśli chodzi o wybór metody leczenia.Pozdrawiam serdecznie i mocno trzymam kciuki za zdrowie Maji !.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam Pania serdecznie.
      Na samym początku zapytam o zdrowie meża,czy wdrążono leczenie wg, protokołu HLH 2004?
      Jeżeli chodzi o badania genetyczne ,nam wykonono je w szpitalu w podczas wznowy choroby. Mieliśmy tych badań tyle,ze już nawet nie wiem czy to Warszawa robiła ,czy Rzeszów.W każdym bądz razie badania wysyłano do Szwecji. Są one kluczowe w przypadku poznania podłoza choroby i dalszego postępowania.Dziwi mnie ,ze u Pani męża nie chcą ich wykonać.My za nie płaciliśmy nic,dlatego proszę pytać o to lekarzy i powołać się na to ,że w przypadku hlh znacie osoby ,które badania miały wykonane w szpitalu. Aby Państwu nikt nie wciskał ciemnoty.
      Chyba ,ze od tamtego czasu się coś zmieniło,bo coraz to więcej zabiegów i badań staje się płatnych i to w bardzo ogromne sumy. Jak np fotofereza pozaustrojowa. Ten świat oszalał.
      Życzymy dużo zdrowia ,siły i wiary. Proszę dać znać jak zdrowie męża na dzień dzisiejszy.w razie pytań jestem do dyspozycji.Pozdrawiam
      Można do mnie pisać na fb ,czesciej tam jestem.
      https://www.facebook.com/MajeczkaGajda/?ref=bookmarks

      Usuń