sobota, 12 lipca 2014

oczekiwanie

Ostatnnio nie piszę nic bowiem nic nowego sie nie dzieje i n ie mam nowych ,dobrych wieści.
Maja nadal jest wysypana,jeszcze bardzije niż była i kązdego dnia jest jest gorzej z jej skórą.
Stan ogólny Mai jest dobry,nie gorączkuje,nie ma też innych poważnych dolegliwości,ale skóra mnie przeraża.
Wizyta w Lublinie juz w poniedziałek,więć nie mogę się doczekać( wcześniej byłam pewna że jedziemy w czwartwek,ale jednak się myliłam .)by porozmiawiać z naszą dr o dalszym  leczeniu
Graft skórny  wariuje i nie ma zamiaru odpuścić.
Leczenie  immunosupresyjne nie przynosi efektów,a co za tym idzie   trzeba szukać  nowych sposobów leczenia.O ile zabiegi fotoferezy są dostępne w Pl przy przewlekłej gvhd będzie sznasa,ale jeśli nie? :( pozostaje nam leczenie za ganicą,bardzo drogie leczenie.
niewykluczone jest równiez to,ze będziemy opłacali leczenie w Pl ,ponieważ bardzo duzo czytałam na temat leczenie takimi zabiegami,sa one niezmiernie drogie i   bardzo  cieżko uzyskac takie zabiegi.
Graft  musi byc zatrzymany,inaczej  zabierze nam Maję na zawsze... :(
Nie chce juz nawet przytaczac statystyk  ile można życ z graftem,bo  mi się uginaja nogi.
To choroba która bez leczenia  zbiera swoje żniwo bardzo szybko.
Gdzie tylko się da robimy  składki aby uzbierac na kosztowne leczenie i żyjemy tylko nadzieją że się uda,że graft zostanie pokonany i Maja będzie mogła żyć.Tylko tego chcemy. nic więcej,chcemy miec zdrowe dzieci .
Bazarek utworzony na fb  nadal działa  i bardzo prosimy o dołączenie do niego ,może ktos z was posiada cos  ciekawego  co może podarowac na ten bazarek? może to byc  rękodzieło, obraz,karykatura,biżuteria, itp,moga to byc rownież usługi,oraz inne ciekawe  rzeczy w dobrym stanie .Jesli osoba wygra,przesyla się wtedy ta rzecz do niej,lub wyswiadcza usluge.Wszystkie propozycje mile widziane. Pod tą nazwa otworzy się wam strona z bazarkiem.
Bazarek dla Mai

Bardzo was prosimy o wsparcie.



4 komentarze:

  1. Trzymajcie sie dzielnie ❤

    OdpowiedzUsuń
  2. Maja trzymam kciuki za ciebie i za twoich rodziców, którzy tak walczą o ciebie i napewno wygracie tą walkę.

    OdpowiedzUsuń
  3. Proszę wierzyć, że niebawem się polepszy. Wczoraj do domu wróciła moja siostrzenica, jest prawie rok po przeszczepie szpiku od dawcy niespokrewnionego. Przeszła grafta postać skórną II stopnia i miała zniszczony układ pokarmowy. Zaatakowana była też wątroba. Oprócz tego wysiadł jej system nerwowy (niedowład konczyn), a przez zakażenia nerki, śledziona i płuca, była niedożywiona, niewydolna oddechowo i krążeniowo,wyniszczona strasznie przez powikłania i zakażenia bakteryjne i grzybicze. W maju miała zapaść,po resuscytacji trafiła na intensywną terapię, ale udało się jej wyjść z tego. Walczy z chorobą 2 lata. Rok na żywieniu przez sondę, przygotowywano jej eksperymentalne leki w PAN, terapie niestandardowe, ale dała radę, ma 10 lat. Opisałam to, żeby powiedzieć, że mimo wszystko warto wierzyć, że będzie dobrze. Trzymam kciuki za całą Waszą rodzinę, ale szczególnie za Małą!

    Anna

    OdpowiedzUsuń
  4. Dzień dobry ponownie, dziś moja siostrzenica wróciła do kliniki, gorączka i dolegliwości ze strony układu pokarmowego :-( Ale ie o tym chciałam pisać. Chciałam o nerwicy, otóż nasza dziewczynka była konsultowana psychiatrycznie i z powodu ciężkiej depresji i zachowań agresywnych dostawała leki. Może warto Maję pokazać psychiatrze dziecięcemu? U nas naprawde pomogło, ale wszelkie konsultacje załatwiał szpital, lekarz prowadzący. Pozdrawiam!
    Anna

    OdpowiedzUsuń