poniedziałek, 28 lipca 2014

Sterydy

Na nowo wchodzimy w etap zarzywania sterydów,będzie to tym razem encorton,nieco słabszy niż ten ostatni,ale mimo wszystko sterydy i  nie jest to pozytywnie motywujące.
Nie wiemy jeszcze jak długo,ale za dwa tyg powinna być jakaś poprawa,jeśli jej nie będzie ,to oznacza że gvhd jest lekooporny.Cyklosporyna będzie znów redukowana ponieważ nie przynosi to efektów.
Jeśli leczenie nie przyniesie  poprawy ,będziemy  stać w obliczu fotoferezy,a to będzie oznaczało bardzo duże koszty.Wprawdzie dr poinformowała nas ,że leczenie jednak może być wykonywane we Wrocławiu,ale wiązało się to będzie z pobytem tam przez bardzo długo okres.
Co dwa tyg będą zabiegi na których trzeba pozostać przez 3 dni w szpitalu,a z racji tego że do zabiegów potrzebene jest centralne wkłucie,zupełnie takie samo jak Maja miała podczas przeszczepu trzbea szczególnie dbać o ich sterylność by nie dostała się tam żadna bakteria.
Nie możemy z takim cewnikiem wrócić do domu.
Koszty ogromne i  długi pobyt,związany z mieszkaniem tam.Zaczynamy więc zbiórkę na owo leczenie i na przeżycie tam,jest to bardzo daleko od naszego domu bo ok 700km .
Czy refundacja będzie na całe leczenie tego jeszcze nie jesteśmy pewni,ale   wydatki samego pobytu będą ogromne,dojazdy ,życie i mieszkanie.
Znów czekać nas będzie   rozłąka z naszymi dziewczynami,jeśli sterydy nie przyniosą poprawy ...
Jak będzie tym razem? nie wiem na pewno  musimy znów przeżywać katusze nastrojów i złych emocji,ogromny apetyt i silna agresję,ale tak niestety działają sterydy.
Moga one uszkodzić  szpik ,czego się bardzo lekarze obawiają,ale  nie ma wyjścia,gdyż kwalifikacja do zabiegów fotoferezy jest wtedy kiedy gvhd nie odpowiada na inne leczenie.
Jedno już nie odpowiada ,pozostały te sterydy.
Ale jak długo można je brać ? otóż nie można.
Sterydy zabijają  i trzeba od nich bardzo szybko uciekać.W każdym bądz razie dziś pierwsza dawka  i tak przez całe 2 tygodnie.
Oprócz tych wiadomości jest jeszcze taka ,że TSH czyli hormon tarczycy jest bardzo niski i dziś została poproszona do nas endokrynolog na konsultację.Gruczol tarczycowy jest bardzo mały, o wiele za mały niz powinien byc( jest wielkośći pesteczki z wiśni,a powinien być wielkości ksciuka) i nie produkuje odpowiedniej ilości hormonów.
Zalecone jest badanie przysadki mózgowej -rezonans magnetyczny.
Do tej pory otrzymujemy nadal euthyrox w duzej dawce.
Choroba ta jest na podłożu wtórnym ,i prawdopodobnie zaczęła się gdy Maja była jeszcze malutka,prawdopodobieństwo ze wywołała to jej choroba HLH jest bardzo duże,bo kiedy hlh szalało po organizmie niszczylo wszystko co spotkało na swojej drodze w tym i tarczycę.
To chyba na tyle co się dowiedzieliśmy dziś.Guzek pokazaliśmy,mamy go jeszcze poobserwować.
No więc skoro już te sterydy niech choć zadziałają.



2 komentarze:

  1. ja biore sterydy juz od 15 lat i dawkach raz wiekszych raz mniejszych i a ni nie przytylam a ni nie mialam skutków ubocznych , tylko poprostu nie jadam słodyczy i wszystko w temacie , a pozatym kto to powiedzialam ze sterydy zabijaja skoro wlasnie przez ten encorton ja wciąż żyje ...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Choroba chorobie jest nierówna,kiedy Maja brała dexametazon nasza dr prowadząca powiedziała to co napisałam ,że sterydy zabiją jej organizm .Prosze tez zobaczyć jak ona wtedy wyglądała ,Pani mówi że nie miała skutków ubocznych ,a Maja miała ich bardzo dużo i dlatego nie można porównywać jej stanu do swojego ,bo kązdy inaczej reaguje i każdy jest chory na coś innego.Prosze mieć na uwadze,że Maja przyjęła przez te 2 lata 40 dawek chemioterapii,oraz była cały czas wysoce sterydowana i brała immunosupresanty,czy Pani również? Nie jest to obojętne dla organizmu,a sterydy po przeszczepie szpiku to już zupełnie ostateczność i zostaliśmy uprzedzeni wczoraj o mozliwośći bardzo poważnych działań ubocznych na całkowitym odrzucie szpiku lacznie.Dla nas to nie jest łatwy temat i sami nie wiemy co bęzie dalej,ale na pewno wiemy co znaczą sterydy.Pomagaja to fakt,ale również bardzo mocno szkodzą.

      Usuń