czwartek, 19 czerwca 2014

Brak mi sił

Dzis  Boże Ciało .Maja miała iść sypac kwiatuszki,ale nie poszła powodem jest  to,że zamiast sypać  ,to ja zesypało całą.Od samego rana też nie czuje się dobrze,jest bardzo rozdrażniona,płacze bez powodu ,nie chce byc smarowana  ,bo już ma tego dość.Skóra ja piecze,swędzi i  co rusz wysypka pojawia się w nowym miejscu.
Jesli kolejnym razem na wizycie  nasza dr będzie  rozkładała ręce i nie zrobi nic  by ulżyć dziecku będziemy   starali się szukac pomocy u najlepszych specjalistów  ,ale to wymaga dużych nakladów finansowych i bardzo was wszystkich proszę o   pomoc w zdobyciu środków na dalsze leczenie.wiem że nie każdy może pomóc,ale  może w jakiś inny sposób można zrobić składki ,może  jakieś portale których nie znam,może jakiś bazarek ,czy ktoś byłby chętny by pomóc?
Nie wiem czy fundacja by nam  przekazała zebrane środki na konsultacje zagraniczne ,bo nigdy nie korzystaliśmy z tego typu leczenia.ale aby wszystko miało ręce i nogi   chcemy zebrane środki przekazywać na subkonto Mai w fundacji.
Na razie nie możemy nic zrobić ,bo mamy związane ręce ,tego typu konsultacje  sa ogromnie kosztowne i nas nie stać na to .Nie stać nas nawet na wyjazd za granicę,więc tym bardzije na wizyty.Nie wiem czy damy radę ,zaczynam  tracić nadzieję.
Nie mam ani sił,ani pomysłów co robić. Nie chce mi się nawet żyć.
Każdego dnia  pytam Boga dlaczego  pozwala na cierpienie naszego dziecka .
Nie jest to nasz jedyny problem ,mamy ich bardzo dużo,ale mimo to   ten dla nas jest najważniejszy.
Reszta dotyczy   moich problemów zdrowotnych,oraz  innych spraw  ,ale nie ma nic cenniejszego niz zdrowie dziecka więc dla nas jest to najważniejsze.
Kocham na życie...

3 komentarze:

  1. Polecam poczytać bloga innej Mai - http://ksiezniczka-maja.blogspot.com/ nie dość, że tam mieli do czynienia z paskudnym graftem (Maja była leczona fotoforezami, zastrzykami itd... Lekarze u Was próbowali już wszystkiego?), na dodatek czytając tamtego bloga warto zwrócić uwagę na podejście pani Ewy. Odrzucając pretensje do wszystkich (Boga, lekarzy...) będzie Pani łatwiej stawić czoło wszystkim problemom:-) pozdrawiam i życzę żeby znalazł się w końcu jakiś skuteczny sposób na tego grafta

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czytałam juz bloga Mai,zaglądałam tam juz kilkanaście razy ,nawet kontaktowałam się z mamą Mai nie tak dawno własnie w sprawie gvhd.Prosze mi wierzyć ,że każdy człowiek ma momenty załamania kiedy przychodza takie sytuacje .Tylko czasami o tym mówi,a czasami milczy bo tak mu łatwiej ,ale każdy myśli podobnie.
      Czy lekarze próbowali wszystkiego u naszego dziecka? przypuszczam że nie. Wiem że sa zabiegi fotoferezy w Polsce ,ale sa one w kraju przenzaczone dla dzieci o wadze powyzej 30 kg , tamta Majeczka miała 23 kg kiedy u niej go wykonywano,mimo że jej waga była niższa od wymaganej,ale jakoś się dało..Nam nawet nie wspomniano o takich zabiegach ,choc przeczytałam ,że mogą bardzo dużo pomóc. Nasz gvhd trwa już pełne 4 miesiące,czy mam czekac az zaatakuje organy? Problemy z pęcherzem już sa ,co dalej? Nie można siedziec spokojnie w takich sytuacjach.
      Sterydów nam nie wolno,więccoś trzeba robić.Chciałabym być spokojna,ale nie potrafię.

      Usuń
  2. A portal siepomaga.pl? Tam mozna zbierac pieniadze ,prosze do nich napisac

    OdpowiedzUsuń