Zdjeto rezim sanitarny

Kochani wiem ze z niecierpliwoscia czekacie na nowe wiadomosci dot Mai. Ja mam w tej chwili dostep do intern..tylko z tel bo Majusia uszkodzila laptopa kiedy na niego zwymiotowala. Moj intern jest ograniczony i nie zawsze mi wychodzi polaczenie. Szpik Mai chyba pracuje prawidlowo.Wyniki nam pieknie urossly,zze zdecydowano wczoraj o zdjeciu nam rezimu sanitarnego.Fartuchy i czepki poszly w odstawke. Maja przestala goraczkowac,ale ja wysypalozlapala grafta oby on szybko i bezproblemowo odszedl .Biegunki juz nie mamy :) Najgorsze ponoc za nami ,ale jest jeszcze niebezpieczenstwo wlasnie ze str.tego grafta. Do tej pory potega waszej modlitwy dziala cuda ,badzcie z nami nadal az Zrobiono Mai badania na tzw himeryzm to badanie ma pokazac ile % szpiku dawcy jest przyjete.Wynik za ok tydzien.Na razie lekarze mowia ze sa mile zaskoczeni wynikami Mai.Plytki mamy juz powyzej 2000 tys granulocyty ponad 500 Jest ok. Szczesliwego Nowego Roku zyczymy wam wszystkim -wszystkiego co najlepsze. Dziekujemy wam za kazdy dzien z nami kochamy was.

Wesołych Świąt

Życzymy Wszystkim zdrowych, pogodnych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia, spędzonych na łonie rodziny oraz wszystkiego co najlepsze w nadchodzącym Nowym Roku,dużo miłości i zdrowia. Dziękujemy wszystkim za wsparcie w tych ciężkich chwilach, oraz modlitwy w intencji Majci. Majeczka na razie czuje się dobrze, choć biegunka i gorączka nie odpuszcza. Szpik chyba jeszcze nie wystartował i czekamy z niecierpliwością na pierwsze oznaki. Pozdrawiamy wszystkich cieplutko.

Maja z Rodziną.

Dzien +8

Wczorajszego dnia minal tydzien od przezzczepu szpiku.Stary szpik jest juz zniszczony na co wskazuja wyniki obrazowe. krwi.Nowy jeszcze nie podjal zadania -czekamy na to z niecierpliwoscia.Majusia goraczkuje i ma delikatnego grafts taka wysypka na ciele.A do tego krwawiace rany na pupie przez ktore cierpi i placze. Nie wiem co wiecej wam pisac ,po prostu nie mam sil.Chcialabym na gwiazdke dostac dar zycia dla Mai .

Dzień +3

Witajcie kochani.Jestem tutaj.Nie mialam przzez kilka dni dostepu do innternetu wiec nie moglam.nic napisac Maja w sobote miala przeszczep szpiku.Podczas podawania nic sie nie dzialo.W tej chwili Maja przechodzi okres najtrudniejszy.Szpik bowiem musi sie u niej na dobre zadomowic a bedzie to trudne bardzo. bo jiz dopadly Maje potezne biegunki,wymioty,intensywny kaszel i do teho goraczka.Ponoc to normalne podczss tego okresu.Ma tak byc do czasu ax sxpik nie zacznie poprawnie pracowac.Najgorsa z tego w tej chwili jest pupa Rana juz sie robi i nic nie pomaga Dziekuje ze ciagle jestescie z nami i tak serdecznie nas eqspieracie.

Dzień -1

Po raz ostatni maja ma swój szpik,chory szpik ,który narobił wiele szkód.Jutro juz maja zacznie nowe zycie  z nowymi komórkami ,które wierze Bogu że sie przyjma i zaczna pracowac jak nalezy.
Szpik jest juz pobrany,jest go nawet troche wiecej.Jestem szczesliwa i z calego serca dziekuje dawczyni za ten wielki gest.Bedziemy czekac az ktoregos dnia pozwola nam poznac tak wspaniala osobę.
Szpik jest w drodze do Polski. Przeszczep bedzie przed godzina 13:00
Jesli chodzi o wyniki spadly juz ,jeszcze plytki sa w normie,a tez musza spasc,ale plus jest taki ze przy tej mega chemii plytki musza wynosic min 50 tys?  ,wiec ze sa wyzsze ok,ale nie wiem co zrobia jesli jutro jeszcze beda na takim poziomie skoro do przeszczepu musza byc skondycjonowane ,czyli musza spasc. Troche to skomplikowane i za bardzo zamotalam sytuacje ,ale mysle ze rozumiecie o co mi chodzi.
Teraz Majusia sobie spi,jest zmeczona i bardzo nerwowa,ale slyszalam ze to normalne.
Co sie dzialo ,kiedy nie pisałam:
W dniu -3 Maja dostała najgorszy lek po ktorym dostala wstrzasu septycznego,drgawki,wymioty ,biegunka i goraczka wszystko pojawilo sie nagle i w jednej chwili,.Lek zatrzymano ,podano leki przeciwstrzasowe,antyalergiczne,przeciwgoraczkowe i po jakims czasie znow lek podloaczono mega ,niestety tak musi byc.Reszta leku splynela juz bez problemów,poza takim ze kazdej nocy Maja goraczkuje.Nie wiem czy to bedzie sie utrzymywalo dlugo,ale poki jest ten lek na pewno.
Jutro badania i plukanie i  czekanie na dar zycia.
Ja zachorowałam ,musialam sie kurowac i tesknic za Maja.Do tej pory nie jest ze mna ok,ale maz juz byl zmeczony i musialam go zmienic,zreszta tak bardzo tesknilam za majeczka przez 3 cale doby jej nie widziałam.
Ciesze sie z jutrzejszego dnia,ale tez bardzo boje jak Majusia zareaguje na nowy szpik,jak go zaakceptuje jej organizm .Bedzie to walka ,ale musimy ja wygrac.
Maja wytrzymala juz tak wiele ,ze wytrzyma i to.Prosze was abyscie w tym dniu ,oraz w calym okresie przyswajania szpiku byli myslami z nami .Jedni w modlitwie inni wspierajac duchowo.
Ps: Chcemy spelnic marzenie naszej cudownej ksiezniczki.Majusia marzy o wlasnym placu zabaw z trampolina z siatką.Po przeszczepie jeszcze dlugo nie bedzie mogla bawic sie wspolnie z innymi dziecmi na placach zabaw,a gdy bedzie miala wlasny maly ,skromny bedzie szczesliwa..Jesli mozecie prosze dolaczcie do tej akcji.Liczy sie kazda zlotówka.Dziękujemy ♥

-Do Krisa z rodziną:
Cudowni ,kochani i najlepsi z najlepszych-Dziękuję za wasze serca.

Dzień -6

przed operacją

Kończy sie dzien oznaczony jako -6 . Dzis drugi raz otrzymała dwie rózne chemie jedna za drugą . Od 8 lub 9 dni Maja niestety nic nie je.Slowo nic oznacza naprawde nic,to nie jest tak ze zje np polowe kromeczki ,badz troche zupki .Maja ma jadlowstret i nie bierze do buzi nic co z jedzeniem ma cokolwiek wspolnego.Chcemy wmusić w nią cokolwiek to kończy sie to płaczem ,badz wypluciem .Kiedy wloże jej do buzi platka kukurydzianego trzyma go tak dlugo,az wkoncu wypluje. Learze mowia nam ze tak moze byc po tych lekach,a co dopiero po chemii,.Dostaje od kilku dni leki majace za zadanie wyjalowic caly organizm. Od tego tez czasu Maja przestała jesc,a doszly jeszcze bardzo intensywne biegunki.Mozecie sobie wyobrazic tylko.Maja nic nie je, a ma biegunki kilkanascie razy dziennie,po prostu sie z niej leje. Wkrotce zaczna Mai podawac kroplowki zywieniowe ,nie wiem czy Majusia wytrzyma do tego czasu.Na razie nie moga ich dac ,bo jest 24 godzinne plukanie i do drugiego wezyka podaja 24h heparynę i tak bedzie caly czas,az do poprawnego funkcjonowania nowego szpiku.ma byc ona pobrany od dawczyni w piatek 13-go Maja go otrzyma dzien pozniej. Ponadto Maja zaczyna opadac z sil,chemia juz robi swoje,a do tego brak jedzenia z jej strony ,teraz czekac az wlosy zaczna wypadac.Na nozkach juz nie ma sily stac wiekszosc czasu lezy i oglada bajki lub gra na tablecie. do kroplowek juz chyba przywykla,choc dwa dni temu bardzo sie buntowala ,ale bede jej towarzyszyly jeszcze dlugi okres. Rany po wszyciu cewnika powoli sie zasklepiaja za ok 10 dni wyjecie szwow.ale juza to nie boli.Tylko raz dostala lek przeciwbolowe w pierwszy dzien.Jest taka dzielna. Ma tu ulubiona Pania z ktora sie lubi bawic niestety jest ona tylko czasami ,Majusia na nia czeka i choc nie widzi ich twarzy gdyz oslaniaja je maseczki pyta za to czy to jej Pani... Jutro zaczyna dzien -5 .Najgorszy za to bedzie dzien -3 sroda .W ten dzien dostanie najgorsza chemie ,najsilniejsza.Ponoc na pewno zagoraczkuje i zwali ja to z nog,strasznie sie martwie, a do tego prosze Boga by nie umarla z glodu,ponieaz wkrotce bedzie miala przepalony przelyk kruszynka moja ukochana. Prosze was moi kochani o modlitwe i wsparcie.

Coraz blizej

Coraz blizej przeszczepu,a ja sie wypalam psychicznie. W sobote dzien -7. Czyli zaczynamy megachemie wyniszczajaca stary szpik. Jutro juz podadza Mai jakas kroplowke przygotowywujaca ja do chemii.Boze moj. jak ja bardzo sie boje. Maja jest slaba,ostatnimi dniami duzo spi i nie je w zasadzie nic od kilku juz dni.Krew miala toczona juz dwa razy poniewaz wyniki leca. z jakiegos powodu w dol.We wtorek byla operacja zalozenia cewnika .Byly perypetie ,ale o tym innym razem.Majusia dobrze zniosls znieczulenie. narkoze ,a przy okazji pobytu na sali operacyjnej pobrano jej szpik..Boli ja jesszcze trocheale nie ma sie co dziwic to przeciez ciecie na szyi i w okolicy piersi.Teraz ma i vascu port i cewnik.Prosimy was o wzmozona modlitwe rzeszczepza zdrowie Majusi i aby byla silna .P za tydzien .